Биполярное расстройство. Гид по выживанию для тех, кто часто не видит белой полосы
Маша Пушкина, Евгений Касьянов
Биполярное расстройство: гид по выживанию для тех, кто часто не видит белой полосы
Посвящается девочке Алисе, которая родилась вместе с идеей этой книги
© Пушкина М., Касьянов Е., текст
© Скочиленко А., илл.
© ООО «Издательство АСТ»
Предисловие
Китайцы верят, что, прежде чем убить дикого зверя, ты должен увидеть его красоту. Наверное, я пыталась проделать это с маниакально-депрессивной болезнью. Она была для меня восхитительным, но смертельно опасным зверем, врагом и товарищем. Меня пленяла ее сложность, взрывоопасная смесь самого прекрасного и разрушительного в человеческой природе. Чтобы победить болезнь, мне необходимо было сперва узнать ее во всех бесчисленных обличьях, понять ее реальную и воображаемую власть.
Кей Джеймисон, «Беспокойный ум»Биполярное расстройство, или, как его называли раньше, маниакально-депрессивный психоз – противоречивое заболевание, что видно даже из названия, представляющее собой оксюморон. Что-то о нем слышал почти каждый, некоторые даже считают этот диагноз «модным», потому что о нем регулярно говорят знаменитости и герои сериалов.
При этом проверенной и актуальной информации о биполярном расстройстве на русском языке по-прежнему крайне мало.
Эта книга – первая в России, написанная для людей, живущих с этим заболеванием, и для тех, кому они дороги. Для тех, кому приходится совмещать, казалось бы, несовместимое: безудержное веселье и смертельную тоску, полет мыслей и серый туман в голове, желание перевернуть мир и невозможность встать утром с кровати.
Таких людей больше, чем мы думаем.
Согласно мировой статистике, биполярным расстройством страдают около 2 % всех людей[1]. То есть в России биполярников почти три миллиона – половина условного Санкт-Петербурга. А если рассматривать весь спектр расстройств настроения, то есть нарушений, которые приводят к хронически сниженному эмоциональному фону или резким его перепадам, то ими страдает каждый десятый человек. Это значит, что практически каждый, даже не зная об этом, в своей жизни сталкивается с людьми в мании или депрессии – если не в своей семье, то среди друзей или коллег.
Оба эти состояния опасны, и прежде всего для самих заболевших. Биполярное расстройство – одна из частых причин инвалидности, практически наравне с астмой и некоторыми сердечно-сосудистыми заболеваниями[2].
По данным разных исследований, от 25 % до 50 % всех биполярников предпринимали попытки суицида[3].
А количество поломанных судеб, разрушенных отношений, загубленных способностей невозможно и подсчитать. Это притом, что заболевание не снижает умственные способности, не лишает человека возможности отвечать за себя и достаточно хорошо поддается лечению.
Многие не обращаются за помощью, потому что считают свои особенности просто дурным характером. Или как огня боятся психиатров и страшных слов «поставят на учет». В конце концов, они попадают в больницы в достаточно тяжелом состоянии, нередко – после попытки суицида.
Несмотря на популярность в масс-культуре, в среде российских медиков биполярное расстройство пока не слишком «модный» диагноз. Его у нас диагностируют в десятки раз реже, чем в Европе, и нередко путают с депрессией и шизофренией. Как результат – годы неправильного лечения, которые могут ухудшить состояние пациента.
Когда человек все же получает запись F31 в истории болезни, ему остается только теряться в догадках: как жить дальше? И можно ли вообще с этим нормально жить? В рабочие обязанности психиатра подробные разъяснения не входят. Психологи в большинстве своем с психиатрией знакомы лишь поверхностно, а друзья, скорее всего, посоветуют «не заморачиваться» и «побольше отдыхать».
При самом тщательном поиске новоиспеченный пациент найдет несколько книг для медиков и море противоречивой информации в интернете. Как из всего этого составить лучше сценарий\алгоритм\план дальнейшей жизни?
J Clin Psychiatry. (2000). Suicide and bipolar disorder (61 Suppl 9:47–51)[4]
Понимать свои особенности и активно участвовать в лечении – крайне важно для людей с биполярным расстройством, ведь их будущее зависит от их образа жизни и привычек не меньше, чем от медикаментов.
Четыре года назад я начала собирать информацию о биполярном расстройстве по крупицам – из научных исследований и зарубежных публикаций. Находками делилась сначала в соцсетях, потом, основательно разобравшись в вопросе, – в просветительских статьях в популярных СМИ. За эти годы я получила психологическое образование, познакомилась с множеством творческих и неординарных биполярников и с немногочисленными психиатрами, специализирующимися в этой области. Мы основали пациентское сообщество и открыли группы поддержки. Мы накопили массу полезного опыта. Пришло время поделиться им с широкой аудиторией.
Для создания этой книги я собрала неординарную команду психиатров, психологов и пациентов, которые изучили биполярное расстройство не только в теории, но и во всех возможных аспектах практики.
В этом пособии мы представляем актуальную, достоверную и практически применимую информацию о биполярном расстройстве – своего рода «походный набор», необходимый для путешествия по жизни с этим непростым диагнозом.
Поскольку это книга самопомощи, самый подробный раздел посвящен тому, что каждый может сделать сам, чтобы поддерживать равновесие в своей жизни: от грамотного режима дня до специфических инструментов вроде графиков настроения и групп поддержки.
Вопросы разобраны на примерах из жизни реальных людей – участников пациентского сообщества «Ассоциация Биполярники».
Если вы сами или ваш близкий человек страдаете от резких перепадов настроения, или вам просто интересно понять, как это устроено – вы обязательно найдете в этой книге что-то полезное.
Мы надеемся на благодарных читателей и среди психологов, которым нередко приходится работать с биполярниками – гораздо более уязвимыми людьми, чем они кажутся.
Мария Фаворская
Раздел I
Качели настроения: от мании до депрессии
Глава 1
Жизнь на американских горках
«Я – человек настроения. Когда есть настроение, горы могу свернуть. Когда нет – не могу себя заставить даже голову вымыть».
«Мне очень трудно что-то планировать, потому что я не знаю, каким буду хотя бы через неделю. Может быть, супергероем, а может быть – жалким неудачником».
«Даже когда у меня спокойное настроение, мне тревожно: ведь оно может в любой день закончиться».
«Я – личность увлекающаяся: часто придумываю и начинаю что-то новое, погружаюсь в это с головой. А потом у меня заканчиваются силы, я все бросаю, и даже вспоминать о прежнем увлечении неприятно».
«Моя жизнь словно идет по кругу: подъем, когда я всего добиваюсь, потом спад, когда я почти все теряю, и каждый раз приходится начинать все с нуля».
«Во мне как будто живут две или даже больше личностей, у них разный характер, разные интересы, да и выглядят они по-разному».
«У меня все либо слишком прекрасно, либо совершенно ужасно, у меня вообще все слишком».
«Мне не нужно допинга, мой мозг как будто сам производит наркотики».
«Подъемы меня изматывают, а спады опустошают. Я не знаю, бывает ли моя жизнь хоть когда-то нормальной?»
«Я вообще не знаю, какая я на самом деле».
«Моя жизнь – полный хаос».
Так люди с биполярным расстройством описывают себя и свою жизнь. Если вы узнали себя, кого-то из близких или знакомых – значит, вы выбрали правильную книгу! Это первое в России пособие по выживанию с биполярным расстройством. В нем мы собрали актуальную и практически применимую информацию о биполярном расстройстве и о том, как организовать свою жизнь с этой особенностью. В первой части книги мы расскажем, что такое биполярное расстройство и как оно выглядит изнутри и со стороны.
Что такое биполярное расстройство
Биполярное аффективное расстройство (сокращенно БАР, код F31 в Международной классификации болезней 10-го пересмотра и 6А60 в будущей МКБ 11-го пересмотра) – хроническое психическое заболевание, при котором периоды нормального настроения чередуются с эпизодами повышенного (гипомании и мании) и сниженного (субдепрессии и депрессии) настроения.
Между эпизодами человек как правило полностью восстанавливается. Эпизоды называют также фазами или приступами болезни, а периоды здорового состояния между ними – интермиссиями, светлыми промежутками или эутимией.
Биполярное расстройство относят к расстройствам настроения, как и различные виды депрессии. Это значит, что проявляется оно прежде всего в нарушениях в эмоциональной сфере.
Биполярное расстройство не приводит к деградации личности, не снижает умственные способности и не лишает человека дееспособности. Но при этом считается тяжелым заболеванием из области «большой психиатрии» наравне с шизофренией, и одним из самых опасных из-за высокого суицидального риска.
Чтобы понять, чем опасно расстройство настроения, давайте вспомним, какую роль в нашей жизни играют эмоции. Подвижные и переменчивые эмоции несут крайне важную функцию: они помогают быстро ориентироваться в любой ситуации и адекватно реагировать на нее.
Преобладающие у человека эмоции формируют настроение – то есть общий эмоциональный фон. Он зависит не только от внешних событий, но и от темперамента. Например, у сангвиника (которого в современной психологии называют гипертимом) эмоциональный фон повышенный, он будет реагировать на любые события более позитивно и энергично, чем, скажем, флегматик.
Эмоции играют ключевую роль в общении, предупреждают об опасности, а еще «поощряют» или «наказывают» нас за поступки, которые мы считаем правильными или неправильными. Даже мыслим мы благодаря эмоциям: интуиция, инсайт, творческое вдохновение – все это результат работы эмоций.
Как отмечает знаменитый исследователь эмоций Пол Экман[5], эмоции мотивируют нашу жизнь и определяют ее качество. Ведь мы оцениваем разные события, окружающих людей и свою жизнь в целом не по каким-то объективным критериям, а по эмоциям, которые все это у нас вызывает. Некоторые психологи считают, что практически все решения люди принимают на уровне эмоций, а разум лишь рационализирует их. Эмоции могут быть даже сильнее, чем базовые инстинкты: голод, сексуальное влечение и стремление к выживанию.
Теперь представьте, что тщательно сбалансированная природой система реагирования поломана. Эмоции перестают отражать окружающую действительность и начинают жить своей жизнью.
Например, у вас все отлично складывается, вы окончили престижный университет, получили несколько перспективных предложений о работе. Но вам ничего не интересно. Вы ненавидите себя и свою жизнь и мечтаете только о том, чтобы вас оставили в покое. Или, наоборот, вы уволены с работы, расстались с любимым, но на душе – ощущение праздника, и вы берете кредит, чтобы продолжить развлекаться.
Если вы надолго застреваете в том или ином состоянии, если сила и длительность эмоций не связана с жизненными обстоятельствами, можно говорить о расстройстве настроения.
Настроение может быть хронически пониженным, даже когда все прекрасно, или повышенным, вопреки множеству проблем. А может быть и так, что на протяжении жизни чередуются циклы чрезмерно хорошего и крайне плохого настроения, как это и происходит при биполярном расстройстве.
Не существует единой картины биполярного расстройства. Фазы могут чередоваться с разной частотой и в разном порядке. Сочетание и сила симптомов тоже разнятся от пациента к пациенту. Например, у кого-то после нескольких депрессий возникает одна гипомания. У кого-то эпизоды единичны, и между ними – годы ремиссии. А есть биполярники, у которых преобладают мании и смешанные состояния (при которых симптомы мании и депрессии присутствуют одновременно), а депрессий почти нет.
Справедливо будет сказать, что каждый биполярник биполярен по-своему. Как правило, в жизни одного человека повторяется типичный для него набор симптомов.
Биполярное расстройство на сегодняшний день считается неизлечимым заболеванием. Это значит, что на протяжении жизни подъемы и спады могут повторяться. Их частоту и выраженность можно снизить с помощью лекарств, но доступная сегодня терапия не гарантирует полного избавления от симптомов.
Заветное слово «ремиссия»
Длительное отсутствие маний и депрессий называется ремиссией. Она может наступить спонтанно, но чаще всего – благодаря длительному приему медикаментов. Продлиться ремиссия может несколько месяцев или несколько лет, а в некоторых счастливых случаях сохраняется на всю жизнь.
Далеко не всегда возможно адекватно оценить собственное состояние, так что если вы хотите убедиться, что идете на поправку, – узнайте мнение вашего врача. Довольно часто биполярники принимают за выздоровление гипоманию.
Каковы шансы выйти в длительную ремиссию при биполярном расстройстве, то есть снова стать фактически здоровым человеком?
На этот вопрос нет однозначного ответа, поскольку ремиссия зависит от очень многих факторов. Мы приведем самые основные.
1. Грамотно подобранная схема лечения. Статистика показывает, что применяемые для лечения БАР стабилизаторы настроения улучшают состояние 70–80 % пациентов. Доказано, что они способны продлить человеку с БАР жизнь на несколько лет и значительно повысить ее качество[6].
2. Стаж заболевания. Чем раньше человек получил верный диагноз и начал лечение, тем больше у него шансов на ремиссию. И, напротив, чем больше маний и депрессий он успел пережить, тем сложнее дальнейший прогноз.
3. Образ жизни.
В следующих главах мы подробно разберем, какие привычки и навыки помогают поддерживать равновесие, а что, напротив, ставит его под угрозу.
Кроме клинической ремиссии, подразумевающей отсутствие симптомов, есть еще понятие «функциональная ремиссия». Она означает возвращение к здоровому функционированию как члена семьи, общества, специалиста в своем деле и так далее (в зависимости от того, что важно для конкретного человека). Функциональная ремиссия зависит не столько от таблеток, сколько от психологических условий: может ли человек организовать жизнь с учетом своих ограничений, выстроить режим, есть ли вокруг люди, готовые его поддержать.
С одной стороны, многие биполярники способны поддерживать высокую функциональность и при наличии симптомов. С другой – каждый приступ острой мании или депрессии надолго выбивает человека из колеи, и нередко требуются месяцы, чтобы восстановиться психологически. В этом процессе может помочь психотерапия.
Важно учитывать, что ремиссии нужно не только достичь, но и поддерживать ее. Человек с биполярным расстройством на протяжении всей жизни остается более уязвимым к стрессу, чем здоровый. Кроме того, у многих людей сохраняются так называемые «остаточные симптомы» – периоды подавленности, раздражительности, тревожности, снижения умственных способностей. Поэтому равновесие, если вам удалось его достигнуть, нужно старательно беречь, и не испытывать психику на прочность. В частности, хаотичный образ жизни и злоупотребление психоактивными веществами повышают риск того, что мании и депрессии вернутся.
Только факты
Первые симптомы биполярного расстройства проявляются в молодом возрасте[7]: более чем в половине случаев – до 18 лет, в подавляющем большинстве случаев – до 30 лет.
Чаще всего первый эпизод болезни возникает в 15–25 лет. При этом чем раньше начинается заболевание, тем тяжелее оно протекает. Биполярное расстройство может проявиться и в детском, и в пожилом возрасте, но происходит это довольно редко.
WHO. (2004). The global burden of disease[8]
Как правило, расстройство начинается с депрессии, хотя у мужчин нередко первой возникает гипомания.
В среднем один человек переживает за жизнь 10 эпизодов (при отсутствии лечения). Но при быстрой смене циклов приступов болезни может быть и более 50[9].
Биполярное расстройство нередко приводит к потере трудоспособности и инвалидности. В мире, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), это 12-я по распространенности причина инвалидности. Из-за симптомов БАР инвалидами становятся больше людей, чем из-за астмы, и почти столько же, сколько из-за ишемической болезни сердца[10].
WHO. (2004). The global burden of disease[11]
Биполярное расстройство сокращает жизнь в среднем на 9–12 лет из-за сопутствующих заболеваний и случаев суицида[12].
University of Oxford. (2014). Many mental illnesses reduce life expectancy more than heavy smoking[13]
Из-за трудностей диагностики даже в Европе люди узнают свой диагноз только через 10 лет после первичного обращения, что, конечно, препятствует своевременному лечению[14].
Сколько в мире биполярников?
Это менее распространенное нарушение, чем депрессия, но все же совсем не редкое. Большинство исследований 80–90-х годов показывали, что им страдают 1–2 % всех людей[15].
Современные исследования, которые используют более тонкие методы диагностики и учитывают относительно легкие формы, показывают впечатляющие цифры – более 5 % для расстройств биполярного спектра.
Распространенность биполярного расстройства I типа составляет около 1 % от популяции, II типа – около 1,5 %[16].
Статистика по разным странам различается очень сильно. Скорее всего, это в большей степени связано не с распространенностью заболевания, а с особенностями системы здравоохранения и сбора статистики.
Если мы взглянем на доступные данные, то увидим два полюса: больше всего диагностированных биполярников в США (4,4 %, то есть больше четырех человек из 100), меньше всего – в России (0,036 %[17] или меньше одного человек из десяти тысяч!).
В аналитическом обзоре Министерства здравоохранения за 2011 год (более новых данных пока нет в открытом доступе) зарегистрированы всего 8700 человек с диагнозом «биполярное расстройство» на всю страну! При этом число пациентов с шизофренией, которая считается более редким заболеванием, превышает 500 тысяч.
Это говорит как минимум о двух особенностях отечественной психиатрии: во-первых, государственные психиатрические больницы (данные частных клиник не попадают в официальную статистику) ставят диагноз БАР гораздо реже, чем следовало бы. Во-вторых, большинство биполярников никогда в них не обращаются.
[18]
Риск суицида
Биполярное расстройство считается одним из самых опасных психических заболеваний. От 25 % до 50 % всех биполярников предпринимали попытки суицида. От 4 до 19 % (по разным исследованиям) погибли по этой причине[19]. Это чаще, чем при хронической депрессии или шизофрении.
Факторы риска
Риск суицида существует при депрессии любой степени тяжести, ведь у каждого человека свой предел способности выносить страдание.
Но есть факторы, которые значительно повышают опасность. Это, по данным исследований:
• Фаза заболевания. Самыми опасными периодами считаются психотическая депрессия и смешанное состояние, особенно в конце депрессивного эпизода: в этих состояниях мышление сосредоточено на негативном, но при этом есть силы, чтобы спланировать и совершить самоубийство.
• Двойной диагноз. Опасное сочетание – биполярное и пограничное расстройство (ПРЛ) у одного пациента. Такие люди склонны к самоповреждению, импульсивным и деструктивным поступкам, особенно в условиях стресса. При этом из-за свойственной «пограничникам» демонстративности близкие часто не воспринимают их угрозы всерьез. Повышает суицидальный риск и сочетание биполярного расстройства с зависимостью от алкоголя или наркотиков.
• Самоубийство близкого человека. Случаи суицида в семейной истории или недавнее самоубийство кого-то из друзей значительно повышают риск. Это сценарий, который может повториться.
• Пол и возраст. Мужчины чаще гибнут от суицида, чем женщины. Но женщины чаще предпринимают попытки, в том числе с тяжелыми последствиями для здоровья. В группе риска подростки и юноши, у которых симптомы проявились впервые. У них нет ни опыта, ни понимания, как с этим справиться.
Биполярное расстройство или маниакально-депрессивный психоз?
Многие слышали выражение маниакально-депрессивный психоз (МДП). А у тех, кто лечился во времена СССР, стоит именно такой диагноз. МДП – это устаревшее название биполярного аффективного расстройства, которое иногда используют и сейчас.
Используемая в Европе и в России МКБ-10 заменила этот термин на БАР в 1989 году. Термин был признан некорректным, поскольку он стигматизирует больных и при этом неточно характеризует само заболевание.
Как выяснилось, при биполярном расстройстве далеко не всегда развивается психоз, а во многих случаях отсутствует и мания.
Среди врачей и пациентов до сих пор продолжаются споры о том, какое название уместнее. Клинический психолог Кей Джеймисон и писатель Стивен Фрай предпочитают выражение «маниакально-депрессивное заболевание», поскольку считают, что оно точнее передает суть расстройства.
Депрессия
«Я не помню, когда именно это началось, но однажды утром мне стало сложно вставать. Воздух стал вязким и тяжелым, под его весом хотелось рухнуть на пол. Требуется гораздо больше усилий не только, чтобы встать, но даже чтобы просто открыть глаза. Мой организм разваливается и требует больше сна, по правде говоря, сон – это все, что ему нужно.
Потом появляется боль в груди. Иногда она болит так сильно, что хочется воткнуть нож себе в грудь. Потом пришла бессонница. Она приходит всегда не вовремя, засиживается почти до утра, оставляет после себя море окурков, немытую посуду, неизменную усталость, синяки под глазами, кашель и желание выплюнуть легкие.
Мысли крутились вокруг негатива, и я была не в состоянии думать ни о чем хорошем. Это было состояние вне времени, казалось, оно было всегда и будет продолжаться вечно», – Ася, 35 лет, дизайнер.
Депрессия при биполярном расстройстве – это период сниженного настроения, энергии и активности, который продолжается от нескольких недель подряд до нескольких месяцев. Биполярники описывают свое состояние как «ужасное», «подавленное», «тоскливое», «тяжелое», «безнадежное», «безрадостное», «бессильное», «безразличное».
Главный признак депрессии – потеря способности получать радость от того, что обычно нравилось, будь то любимое хобби, вкусная еда или секс. Это состояние называется красивым словом «ангедония», и обусловлено оно физиологически: мозг производит меньше химических веществ (нейромедиаторов), обеспечивающих ощущение удовольствия (подробнее в главе «Что не так с моим мозгом»).
Депрессия изменяет физиологические процессы в организме. Прежде всего, нарушаются сон и аппетит.
Движения, речь и мышление замедляются. Человеку приходится прилагать большие усилия, чтобы делать привычные вещи, и он очень быстро устает.
На этом фоне падает самооценка, возникают мысли о собственной никчемности, бессмысленности всего вокруг, чувство вины, нередко – желание умереть.
Отличие депрессивного эпизода от «просто плохого настроения» в том, что его невозможно развеять: хорошие новости воспринимаются в черном свете, а приятные впечатления если радуют, то недолго, через несколько часов или дней тоска возвращается.