Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса

Patti Davis

How Caregivers Can See Beyond Alzheimer’s

Copyright © 2021 by Patti Davis

Foreword © 2021 by Mary Catherine Mayo

© Перевод на русский язык, издание, оформление. Издательство «Олимп-Бизнес», 2022

© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2020

Эта книга посвящается доктору Дэвиду Фейнбергу в благодарность за его поддержку и веру в проект «По ту сторону болезни Альцгеймера». Выражаю ему свою бесконечную признательность.

Предисловие доктора Мэри Кэтрин Мэйо

Патти Дэвис – автор книги «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать» и основательница группы поддержки для людей, ухаживающих за своими близкими с болезнью Альцгеймера (БА). Она трансформировала тяжелейший личный опыт в деятельную помощь по информированию, поддержке, обучению и утешению тех, кто столкнулся с деменцией у родственника, супруга или партнера. Находясь рядом со своим отцом в годы его болезни, Патти проделала большую работу по изучению принципов ухода за людьми с БА и получила огромный объем практических знаний. Она также изучала вопросы об особых потребностях и проблемах тех, кто ухаживает за людьми с БА, обратив внимание на духовные аспекты их пути. Я имела честь участвовать в работе группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» в качестве соведущей Патти и не уставала удивляться ее доброте, чувству юмора и степени сострадания.

В медицине существует известная доктрина: «Посмотри, сделай сам, научи». Обычно ее используют в отношении медицинских процедур, требуя обнародовать и распространять полученные знания, но она ассоциируется у меня и с этой книгой. Со свойственной Патти проницательностью она предлагает ухаживающим за больными деменцией план действий, поддержку и говорит о необходимости единения с другими людьми. Всё это очень важно для тех, кто проходит через серьезные испытания и испытывает чувство одиночества, оказавшись лицом к лицу с деменцией. С помощью этой книги и своей группы поддержки Патти не только дала многим людям нужные советы о том, как действовать в конкретных жизненных ситуациях, но также предоставила им шанс познакомиться с единомышленниками и получить необходимую поддержку.

Принимая нового пациента с нарушениями памяти, врач должен первым делом поставить диагноз и назначить лечение. И хотя существуют варианты симптоматического лечения деменции, лекарства от самой болезни пока нет. Людям с нарушениями памяти важно оставаться физически активными, правильно питаться и хорошо спать, однако основная цель поддерживающей терапии – гарантировать безопасность и надлежащее качество жизни пациента. Врачи совместно с семьей стараются выявить и предупредить основные потенциальные риски для каждого пациента, обеспечив его безопасность на всех стадиях заболевания. В большинстве случаев БА становится чрезвычайно тяжелым бременем для всех членов семьи, а с течением времени им приходится принимать всё больше новых решений по постоянно возникающим проблемам. И хотя не существует двух одинаковых пациентов с деменцией, больные и их близкие обладают общим опытом, и в этом заключается их схожесть. По мере ухудшения когнитивных способностей пациенты часто чувствуют, что теряют свою былую идентичность, а вместе с ней – способность ориентироваться в жизни. А изнуренным родственникам, которые берут на себя функции спасательного жилета, кажется, что они тонут вместе с больным.

При уходе за близким с деменцией, на том или ином этапе его заболевания, выгорание практически неизбежно. Группа «По ту сторону болезни Альцгеймера» многим помогает почувствовать себя чуть менее одинокими. Такая поддержка – бесценный ресурс не только для сопровождающих, но и для самих пациентов, ведь они напрямую ощущают ее результат. Патти умеет находить правильные слова и советы для каждого человека. Возможность быть свидетелем ее озарений и сострадания – для меня большая честь и невероятно трогательный опыт. Эта книга – редкий и особенный дар. В ней Патти рассказывает личную историю о том, как ухаживать за близким с БА, и делится с читателями своими знаниями, что позволит многим семьям, вставшим на этот трудный путь, найти некоторое утешение.

Введение

Любимых людей мы вспоминаем фрагментарно, не целиком: детали внешности, обрывки звуков и части слов. Вспоминая отца, я прежде всего думаю о его глазах[1]. Ребенком я всё время ловила его взгляд, лихорадочно желая, чтобы он остановился на мне; чтобы в его глазах загорелся тот огонек, который предшествовал очередной шутке или подыгрыванию моей детской фантазии – например, поиску лепреконов в полнолуние. В солнечные дни глаза отца будто сливались с ярким калифорнийским небом. Когда он собирался преподать мне важный урок – допустим, требовал, чтобы я после падения вновь села на лошадь, – его взгляд становился каменно-неподвижным.

Я помню его широкие плечи, на которых сидела в раннем детстве, и сильные руки, поднимающие меня на ту самую лошадь, руки, строящие забор на нашем ранчо. Его ноги – ноги пловца – длинные и мускулистые. Его прыжки в бассейн были идеальными по технике исполнения, а движения ног – точными, атлетическими. В детстве я часто говорила, что мой папа может всё. Родителям нравились эти слова, так что я повторяла их снова и снова. Но я действительно думала, что отцу всё по плечу. Спустя целую жизнь мне довелось смотреть на то, как беспомощно он стоит перед чудовищем, которое не может одолеть.

Когда БА начала отнимать у нас отца, я понимала, насколько быстро и безжалостно продвигается болезнь, по его глазам. На ранних стадиях его взгляд цеплялся за то, что еще мог узнать, и наполнялся страхом, если привычное вдруг оказывалось незнакомым. В какой-то момент, когда болезнь длилась уже десять лет, отец полностью перенесся в неизвестную нам даль, и единственным утешением было то, что его взгляд казался спокойным, как будто ему там было очень хорошо. Со временем его глаза потускнели, из голубых стали бледно-серыми, словно небо, затянутое облаками. Примерно за неделю до смерти отец закрыл глаза, и я подумала, что больше он их уже никогда не откроет. Но я ошибалась.

В ночь перед его смертью медсестра расстегнула на нем пижаму, чтобы прослушать сердце стетоскопом. Его плечи так исхудали, что через бледную кожу торчали кости. Я положила руку на его левое плечо, и оно полностью поместилось в мою ладонь. Потом я попросила медсестру дать мне послушать его сердцебиение. Она протянула мне стетоскоп.

«Сердцебиение слабое. Нитевидное».

Я будто услышала не биение сердца, а его отголосок – эхо сердца, покидающего этот мир. Сердца, которое я всегда стремилась узнать получше, к которому желала быть ближе. Слушая, как бьется его сердце, я знала, что запомню эти звуки до конца своих дней.

За секунду до смерти отец открыл глаза. Они опять были ярко-голубыми, в них появился знакомый огонек, который, казалось, давно исчез. Он посмотрел прямо на маму, потом его веки опустились, и через мгновение отца не стало.

В 1994 году, который навсегда изменил жизнь моей семьи, люди ничего не знали о БА. Когда отец обратился к стране и миру, объявив о своем диагнозе, Рейганы внезапно стали «лицом» заболевания, о котором никто не хотел говорить. В то время я жила на Манхэттене, и когда меня узнавали на улице, то подходили и спрашивали именно о болезни отца. Обычно люди говорили, что молятся за него, или выражали свое сочувствие. Но бывало так, что кто-то из этих незнакомцев решал поделиться частью своего опыта – как его близкому человеку поставили тот же диагноз. Эти рассказы всегда были очень короткими и похожими на шифровку; у меня возникало чувство, будто я заглядываю в полуоткрытое окно. Потом те люди шли дальше, а я так и оставалась с обрывками их историй.

Помню, как однажды пасмурным вечером я шла по авеню Колумба после одной из подобных встреч и поняла, что должна себе признаться: «Я прохожу этот странный путь в абсолютном одиночестве». Я как будто отправилась в пеший поход через Гималаи без проводника. Я знала, что путь будет непростым, что я буду блуждать и спотыкаться, но решила для себя: уход отца из этого мира я приму полностью, каким бы он ни был.

Конечно, мои мама, братья и сестра тоже отправились в этот путь. Однако суровая правда о БА заключается в том, что каждый теряет одного и того же человека по-своему, в зависимости от того, какие между ними были отношения. Братья, сестра и мама тоже теряли отца, но совсем иначе, нежели я. Даже в сплоченной семье, где принято разговаривать друг с другом, подобный путь – это паломничество, и одиночество на этом пути оседает где-то в самой глубине души.

Почти с самого начала болезни отца я стала думать о загадках человеческой памяти, о том, как извлеченные из собственного опыта истории и жизненные уроки формируют нашу личность и определяют наши поступки. Всё это оставляет след в наших головах, делает нас теми, кем мы являемся. Так что же остается от человека, когда память постепенно покидает его? Неужели лишь пустой сосуд, бренное тело, лишенное личности? Какая-то часть меня не могла смириться с этой мыслью, и тогда мне пришла в голову другая, поддерживающая меня все последующие годы: душа человека не может заболеть БА. Я решила, что, попробовав обратиться к душе отца, находящейся по ту сторону болезни, я так или иначе смогу поддерживать с ним связь. Или хотя бы получу такой шанс. Несомненно, это будет испытанием моей веры.

Я понимаю: некоторые, прочитав эти строки, решат, что им данный метод не подходит, что они атеисты или агностики и не верят в бытие души как отдельной сущности. И я не собираюсь обращать никого в свою веру; убеждения других людей – не мое дело. Но я прошу вас просто рассмотреть подобный вариант. Вы не можете точно утверждать, что это невозможно, и, если вы столкнулись с одной из форм деменции у близкого человека, вам понадобится любая опора, которую вы сможете найти.

Антуан де Сент-Экзюпери писал: «Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь». Эти слова я услышала вскоре после того, как отцу поставили диагноз. Многие годы, пока он постепенно покидал этот мир, я держалась за них, как за мантру, стараясь разглядеть сердцем то, что невидимо для глаз.

Я не знала, чего ожидать от БА, и никто этого не знает, потому что болезнь протекает индивидуально; я могла представить себе только самые общие вещи: речь отца будет становиться неразборчивой, старые воспоминания обратятся в пепел, а новых не возникнет. Но я продолжала верить, что по ту сторону разума, в некоей мистической реальности, его душа останется такой же, как и прежде.

Отца я всегда считала самым невероятным человеком в мире, но в нем была некоторая отстраненность, как будто на молекулярном уровне. Еще в детстве, задолго до того, как он оказался в лучах славы, я чувствовала в нем загадочность, нечто неосязаемое, что придавало его жизни особую важность, будто его миссия на Земле гораздо значительнее, чем просто быть моим отцом.

Когда я была в пятом классе, он помогал мне с научным проектом на тему «сердце человека». Я помню, как мы с ним сидели в саду, в прохладе, на свежем осеннем воздухе, и он тщательно собирал пластиковую модель сердца – соединял трубки артерий и заливал в них подкрашенную красной краской воду. В эти минуты я думала о его собственном сердце и о том, почему у меня не получается стать к нему ближе. Сейчас мне кажется, что мы всей семьей знали: его призывал весь мир, и он был готов ответить на этот зов. Вот то общее, что было у меня с братьями и сестрой, – мы все хотели быть ближе к отцу, но с грустью осознавали, что это невозможно.

С наступлением болезни отец как будто уменьшился. Так действует БА, это единственная константа в непредсказуемом ходе болезни. Вера в неприкосновенность души отца позволяла мне не сдаваться, когда его физическая оболочка постепенно ослабевала. Я наблюдала за этими изменениями, оплакивала утраченное, но изо всех сил держалась за идею, что душа отца глубоко сокрыта и находится в полной безопасности, что никакая болезнь над ней не властна.

Именно тогда, хоть я еще не осознавала этого, начал закладываться фундамент для создания программы по оказанию поддержки людям, ухаживающим за близкими с деменцией, которую я запустила годы спустя. Я назвала свою группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера».

Спустя какое-то время после смерти отца я думала, что БА навсегда ушла из моей жизни, что ее хватка ослабла и она стала лишь одной из глав моей истории – главой, в которой я изменилась и повзрослела. Тогда я и не думала о том, что этот опыт определит ход всей моей дальнейшей жизни.

Сейчас я понимаю – как же я была наивна.

Это началось со взглядов. Взглядов незнакомцев, которые останавливали меня в магазине или на улице. Они вдруг начинали рассказывать мне подробности своих личных историй о БА или других формах деменции. Они говорили о своих отцах, матерях, супругах, с которыми они потеряли связь, которые внезапно или постепенно перестали их узнавать. Иногда они начинали плакать, иногда – смотрели на меня немигающим взглядом, как будто плакать больше уже не могли. Всех этих людей, казалось, что-то преследовало. БА входит через незапертую дверь и крадет самое ценное – человеческую сущность. Мы беззащитны против этого недуга. Нам ничего не остается, кроме как признать себя его заложником.

В какой-то момент я начала замечать: когда я слушаю незнакомцев, которых больше никогда не встречу, и делюсь с ними советами из своего многолетнего опыта ухода за человеком с БА, их взгляд становится другим. Иногда это происходило почти незаметно, как будто отчаяние сменялось призрачной надеждой. Надеждой на то, что стены их тюрьмы не столь прочны, как может показаться; надеждой на то, что деменция – еще не конец жизни, что за неразборчивой речью и утраченной близким памятью есть потайные комнаты, где всё еще можно застать его таким, каким он был раньше. Одна женщина в отделе с хлопьями супермаркета Whole Foods заплакала и сказала: «Спасибо вам! Я раньше не позволяла себе плакать. Держала всё в себе». Я посоветовала ей не вслушиваться в бессвязные слова, которые произносила ее мать (так называемый «словесный салат»), но обращать внимание на интонацию речи, на эмоции в ее голосе. Женщина в любом случае не поймет, что говорит ее мать, но она хотя бы сможет догадаться о ее чувствах и, основываясь на этом, найтись, что ей ответить.

«Иногда лучше смотреть не на нее, а в сторону, – сказала я той женщине, – смотрите в стену и впитывайте ее голос».

Сама я пришла к этому открытию извилистым и необычным путем. Однажды утром я напряженно слушала отца, пытаясь разобрать его речь, и ничего не понимала. И вдруг мне вспомнился один случай. Давным-давно, в 1980-е годы, я провела вечер в Нью-Йорке с Джоном Белуши[2] и Дэном Эйкройдом[3]. Джон уехал рано, а мы с Дэном и его подругой отправились к ним домой. В какой-то момент мы сидели в гостиной, и Дэн что-то рассказывал – я сейчас уже не помню, что именно, – и я не могла понять, шутит он или говорит серьезно.

Я спросила у его подруги, как она понимает, когда Дэн шутит, а когда нет. «Легко, – ответила она, – просто не смотри на него».

Эту историю я вспомнила ровно тогда, когда это было нужно. Именно благодаря ей я поняла, что если не смотреть на отца, то смысл его слов будет легче понять, опираясь на интонацию речи.

Моя одиссея с БА была одинокой, но я благодарна болезни за это одиночество. Мне приходилось самостоятельно находить опору, и никто не упрекал меня в том, что я ошибаюсь, делаю глупости или поступаю неправильно. Говорить об этой болезни было не принято, а потому не возникало и соблазна позвонить кому-нибудь и сказать: «Я сделала великое открытие, вспомнив о том давнем вечере, проведенном с Дэном Эйкройдом. Что ты об этом думаешь?» Могу представить себе реакцию собеседника. Однако правда заключалась в том, что, доверившись своей интуиции, использовав то воспоминание на практике, я добилась результата.

Иногда кто-то из незнакомцев упоминал, например, о своей маме, у которой не было БА, но которая ухаживала за людьми с деменцией, и о том, насколько тяжело ей это давалось. Реплики прерывались долгими вздохами, полными изнеможения и опустошенности. Спустя много лет я думала о том, как, наверное, тяжело было моей матери все эти десять лет, пока отец болел. Я хотела быть дочерью, которая может утешить и поддержать ее, – ведь мать теряла любовь всей своей жизни. Но язык, на котором говорила вся моя семья, – это язык отстраненности, ссор и тревоги. Мне пришлось в одиночку выучить новый язык и говорить на нем среди непонимающего окружения. Мать пугала меня всю жизнь; чтобы предложить ей утешение, мне необходимо было преодолеть свой страх. Иногда казалось, что мне это удается, но было и много других моментов, когда страх меня останавливал.

В конце концов я усвоила еще один важный урок: хоть БА и больной ею человек захватывают всю вашу жизнь, они дают вам возможность освободиться от оков прошлого. Та динамика, которая некогда определяла ваше поведение, теряет власть над вашим будущим. Я прожила несколько десятков лет, пытаясь добиться от родителей того, чего они никогда не смогли бы мне дать. БА помогла мне понять, что я сама должна измениться. Одна подруга сказала мне, как потчевала своего психотерапевта рассказами о бесчисленных прошлых и нынешних попытках добиться нежности от своей матери – от женщины, которая была на это просто не способна. Однажды врач сказал ей: «И долго еще вы собираетесь ходить в хозяйственный отдел за хлебом?» Эта реплика блестяще описывает то, что происходит со многими из нас. Я решила для себя, что не буду искать недосягаемого и обращу свое внимание на то, что мне уже дано.

К 2001 году я уже несколько лет выступала с лекциями. На разнообразных ужинах и собраниях я рассказывала о своем опыте и знаниях дочери человека, больного деменцией. На середину сентября 2001 года у меня была назначена очередная лекция в Мичигане. А потом наступило 11 сентября. Мы, граждане США, упали на колени, оглушенные всеобщим шоком и растерзанные горем. Я, как и все, помню затихшие небеса и горечь утраты, накрывшую всю страну. Было неизвестно, возобновятся ли перелеты, попаду ли я на лекцию, – и, честно говоря, я надеялась, что ничего из этого не случится. Дело было не в том, что я не хотела садиться в самолет, – я просто не знала, как связать свою тему с той катастрофой, которую мы все только что переживали. Но я чувствовала, что должна была сделать это, – невозможно было игнорировать то, что занимало мысли каждого человека в те дни. Выяснилось, что перелеты будут возобновлены и на лекцию я успею.

Речь, которую я произнесла вскоре после падения Башен-близнецов, была посвящена скорби в большей степени, чем обычно. И в конце я озвучила тот вопрос, который мучил всех нас: «Почему? Почему нам уготовано такое невообразимое зло? Почему те, кто погиб в башнях и в самолетах, оказались там, в то время как другие в последний момент задержались выпить кофе, поменяли рейс, взяли выходной – и тем самым спасли себе жизнь? Почему хороший, добрый человек заболевает БА, а злой и бесчестный человек, который ругается на соседских детей, здоров как бык? Есть ли в этом смысл – или на всё воля случая?» Я сказала собравшимся, что у меня нет ответа – как нет его и у людей гораздо мудрее меня. Возможно, мы никогда не получим ответов на данные вопросы, по крайней мере не в этой жизни. Лучше попробовать спросить иначе: «Чему я в результате научился?» Если получится признаться себе в том, что происходящее сбивает вас с толку, а ситуация бессмысленна, – вы сумеете извлечь из нее какие-то уроки, и ваше восприятие действительности может хоть и немного, но измениться.

Кажется, мои слова отзывались не только в сердцах слушателей, но и в моем собственном, – я произнесла свою речь, чтобы идти по пути открытости и обучать других людей. Мне и самой требовалась поддержка. Когда жизнь выбивает почву у нас из-под ног и погружает с головой в горе, всем очень тяжело. Тяжело перестать вопрошать «почему?» или искать смысл в том, что изначально его не имеет. В случае БА, теракта 11 сентября или любой другой трагедии нет никаких зачатков смысла, за которые можно было бы зацепиться. Когда пилот не видит направления из-за тумана, он полагается на приборы. У нас тоже есть внутренние приборы – силы, о природе которых мы ничего не знаем: интуиция, вера – всё то, что может помочь нам продержаться в трудную минуту. Эта лекция осталась в моей памяти не только из-за ее знаменательной даты, но и благодаря слушателям, которые пришли в тот день. Я смотрела на людей, обнимавших своих близких – или, может быть, незнакомцев, я не знала наверняка, – и думала о красоте горя, о его целебной силе, помогающей нам в минуты тяжких испытаний и трагичных потерь. Я смотрела на лица, орошенные слезами и полные решимости продолжать жить – несмотря ни на что.

Это был урок силы и величия горя, разделенного с ближним. Люди пришли послушать истории друг друга – истории о болезни, которая перевернула их жизнь с ног на голову. Во время дискуссии мы услышали рассказ молодой матери, чей отец забывал между их встречами, что за малыша она держит на руках. Она очень хотела, чтобы отец подержал на руках своего внука, но боялась, что он может его уронить. Еще мы услышали историю женщины, которую перестал узнавать муж, и мужчины, который купал отца в ванной и разговаривал с ним как с младенцем. У всех собравшихся была история, которую они принесли с собой, с которой просыпались каждое утро и над которой плакали каждую ночь. И была наша общая история – самолеты, врезавшиеся в Башни-близнецы, тысячи людей, погибших тем солнечным утром, и вопрос: «Победила ли ненависть, и сможем ли мы когда-нибудь оправиться от этого?»

В тот день я увидела, что нежность, которую дарят друг другу люди, горюя вместе, побеждает зло. Я увидела, что хоть детали отдельных историй и разнятся, но боль каждого проистекает из одного источника – из любви.

Рассказы незнакомцев, которые я слышала после смерти отца, давали мне понять, что моя история не была уникальной. Проблемы нашей собственной семьи могут изолировать нас от окружающих, пока мы не поймем, что все являемся членами одной большой семьи и насколько наши истории похожи. Я понимала, что очень многие люди, ухаживающие за близкими с БА, испытывают те же сложности, что и я. И коль скоро мой одиночный опыт многому меня научил, я захотела поддержать других людей, которые столкнулись с теми же переживаниями, в их одиночестве.

Кто-то однажды сказал мне, что в мире есть два типа людей: одни проходят через дверь, не оглядываясь, идет ли кто-то за ними, а другие всегда придерживают дверь – на случай, если кто-то всё-таки идет. Я хотела бы принадлежать ко второму типу.

Не знаю, почему я открыла группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» только через восемь лет после смерти отца. Может быть, те годы мне потребовались для систематизации полученных знаний. Или на осознание того факта, что, однажды придя в жизнь человека, БА уже никуда не уйдет. На протяжении десяти лет болезни отца я чувствовала, будто плыву на глубине: волны швыряют мое тело в разные стороны, течение уносит меня, и всё же я не тону. Моей опорой были вера и упрямая решимость смотреть по ту сторону болезни, чтобы чему-то у нее научиться.

В какой-то момент я осознала, что БА даже позволила мне лучше узнать отца. Я будто наконец смогла открыть запертые доселе двери. Я увидела мальчика, который прибегал домой после школы, доставал из-под кровати коньки и катался на реке до темноты, пока мама не позовет его ужинать. Я увидела подростка, увлекавшегося спортом, который не позволял своей близорукости помешать ему делать то, что он хочет. Летом он работал спасателем и вытащил из воды семьдесят семь человек (и даже БА не смогла стереть это из его памяти). Я увидела молодого человека, который мечтал о жизни более значительной, чем жизнь его родителей, который любил своего отца и научился у него терпению и справедливости, но в остальном не желал быть на него похожим. Джек Рейган на протяжении долгих лет был заложником алкогольной зависимости; для него успех был недостижимой мечтой, прятавшейся на дне стакана с виски. БА отправляет человека в путешествие назад во времени. Если вы решите последовать за ним той же дорогой, то сможете узнать вещи, которые иначе так и остались бы для вас тайной.

В 2011 году я открыла группу поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера» в Калифорнийском университете. Мы вели ее вместе с соведущей, имевшей медицинское образование, на протяжении пяти лет; затем, после административных изменений в университете, переместились в больницу Святого Иоанна в Санта-Монике. Сейчас лицензия на проведение собраний данной группы поддержки приобретена медицинским центром Гейзингера в Скрентоне и клиникой Кливленда в Лас-Вегасе, штат Невада. Я надеюсь, что со временем большее количество больниц заинтересуется моими идеями и будет предлагать нашу программу родным и близким людей с БА, которые нуждаются в безопасном пространстве, где можно свободно делиться своим опытом. К сожалению, медицинское сообщество пока что не верит в необходимость заботиться о тех, кто сам о ком-то заботится.