Такой ребенок. Опыт мамы особого малыша

Допустим, вы хотите ребенка. Вы даже еще не беременны, но уже сейчас вас окружает НЕОБХОДИМАЯ ИНФОРМАЦИЯ. Не задавая ни одного вопроса, вы уже знаете, что вам нужно делать и что ни в коем случае делать нельзя. Это, конечно, благодаря интернету в первую очередь. Шевельнув пальцем над смартфоном, вы можете посмотреть обзор детских колясок и рейтинг приложений для подсчета схваток, выбрать из сотни вариантов витамины для беременных и прочитать бесконечные обсуждения пользы и вреда прививок. Представьте, что будет, если вы еще и зададите вопрос в сети или в офлайне. Вы получите сотни комментариев, содержащих весь возможный спектр рекомендаций и запретов. А что потом?

Какая вы мама?

Этот вопрос будет звучать в вашей голове девять месяцев до родов и еще много лет после. Вы не знаете? Вы хотите узнать. Нет: вы должны узнать. Ведь именно этого требует от вас родительское сообщество. Как, вы не знали, что вы в сообществе? Поздравляю, вы в нем, даже если только что выключили интернет, захлопнули книгу и заткнули уши. Все равно вам долго не продержаться.

Допустим, вы склонны к гуманизму и контролю. Обратите внимание на ведущие современные теории, собирающие под своими знаменами наибольшее количество сторонников. Например, «осознанное родительство».

Довольно известная теория, содержащая советы буквально по всем вопросам и этим подкупающая. Она хороша, так как отвечает на ваши вопросы, и она плоха, поскольку над вами начинает довлеть система принципов. Хороша, потому что снижает требования общества к маленькому ребенку, но плоха, потому что повышает требования к взрослым. Однако, погружаясь в тему, вы постепенно перестаете задаваться вопросом о правомерности требований к вам – ведь он растворяется в потоке серьезной информации. А между прочим, осознанное – это когда ты выбираешь сам. Все сам. Все для ребенка. И когда голова, перенесшая гормональный шторм беременности, бурю родов и ураган кормления, погружена в мысли о выборе момента перерезания пуповины и о высоте первых ботиночек, вы уже не задаете вопрос о себе. Пока еще. Или задаете?

Принципы

Если вы вошли в интернет и забили в поисковике, скажем, «осознанное родительство», вы найдете такие принципы:

• активная жизненная позиция, постоянное саморазвитие, ответственность за свою жизнь, здоровый образ жизни;

• бережное отношение к семье и своей роли в ней;

• осознанное зачатие и подготовка к нему;

• здоровая и счастливая беременность;

• подготовка к родам, отношение к ним как к чуду и при этом как к абсолютно естественному процессу;

• роды в спокойной и защищенной обстановке;

• минимальное медицинское вмешательство;

• осознанный подход к заботе о здоровье и развитии ребенка – от прививок, кормления, «высаживания» на горшок до закаливания, плавания с рождения, физических игр и частого пребывания на свежем воздухе;

• активное влияние на пространство, в котором живет ребенок, – экология, круг общения, информационная среда;

• осознанный подход к обучению и воспитанию: собственный пример, выбор видов обучения;

• общение внутри семьи, традиции, доверие, искренний интерес родителей и детей друг к другу.

Вам уже хорошо? Мне – не очень. Мне совсем не очень! А знаете, почему мы полезли в поисковик и почему нам сейчас плохо? Потому что мы – сгустим краски, так лучше видно – дети в пустыне, где каждая песчинка – информация. И она ДОВЛЕЕТ.

Когда из поколения в поколение передается система воспитания, слабо изменяющаяся с годами, демонстрируемая примерами ваших близких, вам не нужно вырабатывать свою систему. У вас уже есть принципы. Да, вы можете соглашаться или не соглашаться с какими-то из них, но вы живете в этой системе, внутри нее. Ваши бабушки и мамы пеленали вас, а значит, вы либо будете пеленать ребенка, либо нет, но вы не будете спрашивать, что это такое, задача возникнет и будет решена. Да, и раньше были модные веяния – спать на жестком или мягком, давать подушку до года или нет, начинать прикорм пораньше или попозже, приучать к горшку в этом возрасте или в другом. Но модные веяния не разрушали систему в целом. А сейчас?

Вот вы, допустим, хотите быть осознанным родителем. Вы сотни раз делаете выбор: носить в слинге или не носить? Делать прививку сразу или потом? С какого возраста можно дать ребенку планшет? Утешать ли, если плачет? А стоит ли хвалить за любую мелочь? И так далее, далее…

Берем хороший вариант. Вы все изучили. От периода растерянности перешли к некоторой шаткой уверенности. Вы подготовились. Рассчитали цикл, сдали все возможные анализы, купили три теста на овуляцию и пять – на беременность. Купили и прочитали популярные книги (Уильяма и Марты Сирс, доктора Комаровского), изучили форумы для беременных и только что родивших, занесли в «Избранное» магазины с детской одеждой и игрушками, купили две коляски и четыре слинга, прошли курсы по подготовке к родам, заключили контракт на ведение беременности и роды. Вы – контрол-фрик[1]. Вы – это я. Я тоже думала, что все предусмотрела.

О себе

Сейчас придется наконец перейти к моему собственному опыту, а это ужасно трудно. Первые полтора года после родов я вообще не могла говорить о своих родительских проблемах. И чтобы начать, я стала делать так: говорила об этом по-английски – по Skype – с приятельницей, живущей в США. И настолько была занята построением фраз, что психологические барьеры существенно ослабевали. Но что же меня так напрягало?

Я спланировала беременность и роды, но и не подозревала, что ребенок, как по заказу родившийся в удобную дату, больше не будет удобным и контролировать его я не смогу. Нет, речь не идет об Официальном Большом Диагнозе. Это не синдром Дауна и не ДЦП. Просто мне достался особый ребенок, как это принято сейчас называть. Странный. Он почти никогда не спал, почти все время кричал и не отпускал меня ни на минуту несколько лет подряд.

Всего-то.

Когда в семье появляется сложный ребенок, в супергероя превращается прежде всего мама, хочет она того или нет. Забота о ребенке такого типа – это обычно существенная нагрузка: больше забот, сильнее утомление, постоянный стресс. Почему с особым ребенком труднее именно матери? Потому что чаще всего мама проводит с малышом значительно больше времени и немедленно начинает винить себя – ведь это именно она родила такого ребенка. Мы нервничаем, не останавливаясь. Невозможность спрогнозировать развитие особого ребенка и ежедневные трудности усиливают тревогу, растерянность, ощущение безнадежности. Нам плохо, мы перестаем верить в себя, у нас пропадает вкус к жизни, мы теряем интерес к себе как к женщине и личности. А еще мы болеем.

И снова о себе

Как легко говорить о теории и как трудно возвращаться к своей личной проблеме – замечали? Психологи называют это соскальзыванием, вот как сейчас, например. Больно – и мысль твоя ускользает. Но я все равно хочу поговорить об этом, так что возвращаюсь.

Итак, ребенок родился, две недели мирно поспал, после чего моя жизнь неожиданно и бесповоротно превратилась в ад на несколько лет. Первый год (а это целых 12 месяцев) младенец мог спать в любое время суток только 20 минут подряд, потом минут 15 кричал. Дальше сон стал длиннее, на втором году он продолжался уже 40 минут. К трем годам – час. Но если бы только это. Худшим было то, что ребенок не отпускал меня ни на секунду. До четырех лет пришлось с ним спать в одной кровати, не потому что я страшно осознанный родитель, а потому что круглосуточный крик терпеть невозможно. Если я исчезала из его поля зрения, ребенок начинал кричать и кричал до тех пор, пока вновь меня не видел. Когда ему было полгода и я ночью вставала в туалет, он немедленно просыпался, рушился с кровати и полз за мной, душераздирающе крича. В полтора года, если я во сне переворачивалась на другой бок, ребенок немедленно просыпался и, рыдая, разворачивал меня обратно. В два он говорил: «Я не узнаю тебя со спины!»

Четыре года крика, без сна, без возможности отойти. Я прибавила 20 кг, потому что я не спала, я ела. А он почти ничего не ел. И с шести месяцев рыдал, если каплю у него на щеке вытирали просто салфеткой, а не каждый раз новой салфеткой.

Такой ребенок…

Я металась по неврологам, чтобы мне сказали, что делать. Что это? Какую таблетку дать? Успокоительные действовали на ребенка парадоксально: он скакал до трех часов ночи по потолку, будто выпил залпом кофейник кофе. Чтобы пойти в гости, приходилось очень долго его уговаривать, а в процессе общения он перевозбуждался и рыдал. Если гости приходили к нам, через час он истощался, бледнел, плакал и пытался куда-нибудь лечь. Во время прогулки он мог улечься отдохнуть в лужу.

Теплые ванны, долгие прогулки, классическая музыка, белый шум, а также все, что приходит вам в голову, не помогали.

Через пару лет моей жизни с ребенком передо мной забрезжила цифра 8 – по словам некоторых неврологов и психиатров (некоторых!), таких детей, как мой, примерно 8 %. Признаки: повышенная лабильность нервной системы, повышенная возбудимость, проблемы с торможением, проблемы с вниманием и со сном, тревожность. Чтобы это понять и выяснить, понадобилось три первых года.

«Я злюсь», «Я ничего не могу сделать», «Я готова сдаться» – вот так можно описать мое тогдашнее состояние. Но злиться на ребенка как бы невозможно, ведь он не виноват (хотя вы злитесь). Тогда вы начинаете злиться на себя, да и повод есть – не помогла, не решила, не убрала, не успокоила, не нашла выход. А если и гнев не помогает, очень легко и почти неизбежно лежать на полу, смотреть в одну точку и забывать принимать душ.

«Меня нет, – говоришь ты неизвестно кому. – Меня нет, поэтому я ничего не могу сделать».

Чтобы принять эту ситуацию, мне потребовалось несколько лет. И я хочу поговорить об этом с теми, кто оказался в похожей ситуации и лежит сейчас на полу, не зная, что делать.

Иногда, чтобы прочитать нужную книжку, ее надо сначала написать.

Когда я училась на факультете специальной психологии психологического института, мы много времени уделяли изучению детей с особенностями развития (да, тут можно было бы начать смеяться). И каждая студентка (а большинство из нас были студентки, а не студенты) больше всего боялась родить такого ребенка. Почему?

Мы узнавали, как эти дети устроены. Изучали нейрофизиологию и педагогику, диагностику и психотерапию. А еще мы смотрели на них. Нам было тяжело представить, что этот ребенок – дауненок, аутист, дэцэпэшник, незрячий – может быть нашим. И с каким ужасом мы смотрели на тех преподавателей, у которых были именно такие дети!

Есть много теорий, почему у специалистов по особым детям рождаются особые дети. Ведущая идея – «сапожник без сапог». Профессиональная близорукость – мы со всем вниманием смотрим на других и не замечаем проблем под боком. Мы хорошо умеем выстраивать психологическую защиту – иначе не выжить в профессии. Мы разделяем работу и семейную жизнь. Также считается, что интерес к особым детям вторичен, что как раз существование в семье такого ребенка придает новое направление профессиональной деятельности. А еще говорят, что такие дети знают, у кого рождаться – у того, кто может им помочь.

Но это чистая метафизика и астральные хвосты, а нас учили подвергать теории сомнению и проводить многофакторный анализ. У нас с вами нет статистики, зато есть реальность.

Если вы уже встали с пола, утерли слезы и пошли собирать информацию, вы столкнетесь прежде всего с путаницей. Вы хотите узнать, что делать, но первый вопрос всегда – что происходит. Какой это ребенок? Да, он не спит. Да, он скачет без перерыва. Да, он делает это в разы сильнее, чаще и больше (быстрее, выше, сильнее), чем дети в среднем. Но что это? Гиперактивность? Тревожность? Это первое, что приходит в голову. Поведение тех и других очень похоже, но есть принципиальные различия. Включим ученого.

Существует СДВГ-триада: гиперактивность, импульсивность, невнимательность. Это признаки синдрома гиперактивности и дефицита внимания – если отмечаются все три, высока вероятность того, что вы имеете дело с СДВГ. Но для уточнения необходимо в любом случае обратиться к специалисту. Необходимо ли?

«Перерастет», «пройдет само» или «срочно таблеточку», «бежим к психиатру»?

Важно понять, что ребенку нужна помощь специалиста. Можно начать с невролога или психолога, при необходимости они направят вас к детскому психиатру.

Хороший специалист не только проведет обследование, не только назначит таблетки, но и будет отслеживать динамику состояния, а также объяснит, как взаимодействовать с ребенком в комплексе.

СДВГ

СДВГ или нет? Вот этот вопрос мучил меня достаточно долго. Если сейчас он мучает и вас, то советую прочитать то, что написано ниже. Если же СДВГ точно не про вашего ребенка, можете пропустить цитаты из официальных источников, но можете и не пропускать: они многое проясняют.

Физиолог Александр Крейтон еще в XVIII веке писал о неспособности некоторых детей достаточно долго сосредоточиться на одном предмете. В 40-х годах XX века невнимательность уже лечили стимуляторами. Сейчас это называют синдромом дефицита внимания и гиперактивности, или СДВГ (Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD). Второй вариант названия, более редкий, – ГРДВ (гиперактивное расстройство с дефицитом внимания), как его называют в соответствии с принятой в России Международной классификацией болезней (МКБ-10).

СДВГ – это неврологическо-поведенческое расстройство развития, начинающееся в детском возрасте. Проявляется такими симптомами, как трудности концентрации внимания, гиперактивность и плохо управляемая импульсивность. Также при неприспособленности к СДВГ у взрослых возможны снижение интеллекта и трудности с восприятием информации.

С неврологической точки зрения СДВГ рассматривается как стойкий и хронический синдром, для которого не найдено способа излечения (вот тут моя реакция должна быть вырезана цензурой). Считается, что некоторые дети, а именно 20–30 %, «перерастают» этот синдром либо приспосабливаются к нему во взрослой жизни.

При этом множество специалистов (и неспециалистов) сомневается в существовании СДВГ. Так есть он или нет? Обратимся к экспертам. Возьмем наиболее авторитетных.

Американская психиатрическая ассоциация разрабатывает и публикует Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders, DSM). Согласно DSM-5, постановка диагноза СДВГ возможна при наличии минимум шести из девяти долгосрочных (продолжительностью не менее шести месяцев) симптомов невнимательности, гиперактивности, импульсивности или того и другого. Проявиться симптомы должны в возрасте от шести до двенадцати лет и наблюдаться в более чем одной социальной среде (дом, детский сад, школа, работа и т. д.), при том что их нельзя объяснить другими психическими расстройствами. Следуя критериями DSM, можно выделить три подтипа СДВГ.

1. Преимущественно невнимательный. Ребенок забывчивый, мечтательный, дезорганизованный; он легко отвлекается, плохо концентрирует внимание, испытывает трудности при выполнении задач.

2. Преимущественно гиперактивно-импульсивный. Ребенку свойственны чрезмерная нервозность, беспокойство, гиперактивность, незрелое поведение, деструктивное поведение; он испытывает трудности в ситуациях, требующих усидчивости и длительного ожидания.

3. Комбинированный. Представляет собой сочетание первых двух подтипов.

В России принято использовать критерии из другой системы – Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). Что там говорится про СДВГ?

«Классическая триада СДВГ включает: гиперактивность, импульсивность и невнимательность (дефицит внимания).

Гиперактивность проявляется у детей неспособностью сидеть на месте или сосредоточиться на задании, при этом отмечается видимое присутствие двигательной активности. По достижении взрослого возраста эти пациенты характеризуются двигательным беспокойством и склонностью к одновременному выполнению без завершения сразу нескольких заданий. Импульсивность определяется трудностью выделения приоритетов и подавления немедленных ответных реакций на воздействие факторов окружения, конкурирующих в привлечении внимания с более значимыми делами и событиями. Невнимательность у детей и взрослых проявляется в неспособности подавить собственное поведенческое реагирование на менее значимые раздражители в семейных, учебных, рабочих и социальных ситуациях.

По мере того как нервная система созревает, гиперактивность и импульсивность становятся для индивида менее проблематичными, хотя невнимательность остается для многих взрослых проблемой и зачастую проявляется в виде нарушений стратегии использования времени».

Диагностические критерии СДВГ по МКБ-10

1. Невнимательность/дефицит внимания (требуется не менее шести признаков):

• ребенок часто неспособен следить за деталями или допускает вследствие невнимательности ошибки в школьных работах или другой деятельности;

• ему часто не удается фокусировать внимание на заданиях или играх;

• часто заметно, что ребенок не слушает того, что ему говорят;

• ребенок часто не может следовать инструкциям или завершать школьную работу, повседневные дела и выполнение обязанностей на рабочем месте (не из-за протеста или неспособности понять инструкции);

• у ребенка часто нарушена организация заданий и деятельности;

• он часто избегает или очень не любит заданий, таких как домашняя работа, требующая продолжительных умственных усилий;

• он нередко теряет вещи, необходимые для выполнения определенных заданий или деятельности, такие как школьные принадлежности, карандаши, книги, игрушки или инструменты;

• часто легко отвлекается на внешние стимулы;

• часто забывчив в ходе повседневной деятельности.

2. Гиперактивность (требуется не менее трех признаков):

• ребенок часто беспокойно двигает руками или ногами или ерзает на месте;

• покидает свое место в классной комнате или в другой ситуации, когда требуется сидеть;

• часто начинает бегать или куда-то карабкаться, когда это неуместно (в подростковом или зрелом возрасте может присутствовать лишь чувство беспокойства);

• часто неадекватно шумен в играх или испытывает затруднения при тихом проведении досуга;

• обнаруживается стойкий характер чрезмерной моторной активности, на которую существенно не влияют социальные ситуация и требования.

3. Импульсивность (требуется не менее одного признака):

• ребенок часто выпаливает ответы до того, как ему зададут вопросы;

• он часто не способен ждать в очередях, дожидаться своей очереди в играх или групповых ситуациях;

• часто прерывает других или вмешивается (например, в разговоры или игры других людей);

• часто слишком много разговаривает без адекватной реакции на социальные ограничения.

Симптомы зависят от того, к какому типу относится СДВГ. Диагноз устанавливается на основании характерных жалоб (родителей) и регистрации признаков имеющихся нарушений (по критериям действующей МКБ-10) не ранее пяти-шестилетнего возраста. «Чистые» формы СДВГ встречаются не так часто, как сочетание «СДВГ с дополнительными нарушениями обучения, моторики и/или общения»[2].

Ученые выяснили, что у пациентов с СДВГ нарушено функционирование лобных долей головного мозга, которые и отвечают за планирование и контроль (вот почему в раннем возрасте, когда лобные доли еще толком не сформировались, трудновато поставить диагноз СДВГ). Это могут быть и структурные, и химические нарушения. В частности, считается, что нарушения внимания могут быть связаны с нейромедиаторным обменом, и тут всплывают такие термины, как дофамин и норадреналин – именно они помогают мозгу планировать и не отвлекаться, адаптироваться и контролировать поведение.

Но в данном процессе участвуют не только лобные доли: важны и те отделы коры головного мозга, которые отвечают за переработку информации, и ствол мозга, осуществляющий связь между разными отделами.

Ученые склонны полагать, что СДВГ передается генетически и не связан с особенностями воспитания.

Зачем природа придумала и сохранила СДВГ? Считается, что древнему обществу были необходимы хорошие охотники – люди, склонные к риску, импульсивности, быстрой переключаемости. Американский психотерапевт Том Хартман писал, что СДВГ-пациенты просто сохранили гены первобытных людей. И, хотя в современном мире куда больше ценится терпение и усидчивость, эволюция еще не успела отменить то, что когда-то было полезным.