Группы взаимопомощи для людей с биполярным расстройством
Партнерство Равных АНО
Группы взаимопомощи для людей с биполярным расстройством
От авторов
Это пособие о том, как люди с биполярным расстройством и депрессией могут помочь себе и другим, создавая группы взаимопомощи. Мы разработали его в помощь тем, кто хотел бы создать свою группу, очную или онлайн, но пока не знает, с чего начать, и как сделать так, чтобы группа была действительно полезной.
Мы учли специфику расстройств настроения, но приведенные здесь рекомендации достаточно универсальны, их можно использовать при создании групп поддержки для людей с другими психическими особенностями.
Практические рекомендации основаны на опыте действующих групп взаимопомощи пациентского сообщества Ассоциация «Биполярники», а также мировой практике равной поддержки в сфере психического здоровья.
КОНСУЛЬТАНТЫ ПРОЕКТАЕвгений Касьянов, психиатр, младший научный сотрудник отделения эндокринологической психиатрии НМИЦ ПН им. В. М. Бехтерева.
Мария Гантман, психиатр, кандидат медицинских наук, главный врач клиники Mental Health Center.
Светлана Гаврилова, клинический психолог и организатор равного консультирования.
Алена Шибаршина, организатор и ведущая групп взаимопомощи «Воскресный БАР».
Анастасия Дорошенко, юрист.
ПАРТНЕРЫ ПРОЕКТА
Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева» Министерства здравоохранения Российской Федерации
www.bekhterev.ru
Союз охраны психического здоровья
www.mental-health-russia.ru
Ассоциация людей, живущих с биполярным аффективным расстройством «Биполярники»
Введение. О чем и для кого это пособие
Это пособие о том, как люди с расстройствами настроения могут помочь себе и другим, создавая группы взаимопомощи.
Расстройства настроения – одна из самых распространенных психических проблем в современном обществе. Согласно мировой статистике, каждый десятый человек в своей жизни может заболеть депрессивным или биполярным расстройством1.
Это расстройства, которые лишают миллионы человек работоспособности, здоровья и даже жизни, поскольку депрессия прочно связана с высоким риском суицида.
Представьте себе человека, который годами страдает от неконтролируемых колебаний настроения, – ему или ей с трудом дается учеба или работа, важные отношения разваливаются, сама жизнь временами становится болезненной и едва выносимой. Большинство таких людей не решаются обратиться за помощью к психиатру или психотерапевту из-за стигматизации психиатрии. Те же, кто все-таки доходит до врача, получают пугающий диагноз и рецепт на лекарства, но не получают ответов о том, как жить дальше. Можно ли вообще с этим жить нормально – строить карьеру, добиваться успеха в своих увлечениях, заводить семью, рожать детей? Или остается только смириться со своей «неполноценностью» и отказаться от всех амбиций? Путь, который выберет каждый, во многом зависит от того, есть ли у человека поддержка и опора. Круг друзей, которые выслушают и поймут, разделят переживания, подскажут, как быть в трудных ситуациях. Которые верят, что ты справишься.
Именно такой принимающей и понимающей средой может стать группа взаимопомощи (равной поддержки), то есть сообщество людей, объединенных общей проблемой и опытом ее преодоления. Ценность равной поддержки и в том, что она помогает человеку взять ответственность за свою жизнь, принимать активное участие в терапии, в противовес традиционно пассивной роли пациента в психиатрии.
Группы поддержки в сфере психического здоровья – широко распространенное в мире явление. 50-летний мировой опыт показывает их востребованность, а научные исследования подтверждают эффективность.
В нашей стране эта практика достаточно новая. Если группы взаимопомощи для людей с зависимостями (прежде всего «Анонимные Алкоголики») действуют в России уже более двух десятков лет, то в области психического здоровья такие группы стали появляться всего несколько лет назад, и пока они немногочисленны.
Но уже можно сказать, что эта инициатива востребован-на: крупнейшая группа поддержки для людей с биполярным расстройством в сети насчитывает более 2000 участников. Очные группы, которые появились впервые около пяти лет назад в Москве и Санкт-Петербурге, открываются в других городах, в частности, в Томске и Воронеже.
Мы видим свою миссию в том, чтобы способствовать распространению этой практики в России и повышать ее качество. Мы разработали это пособие в помощь тем, кто хотел бы создать свою группу, очную или онлайн, но пока не знает, с чего начать и как сделать так, чтобы группа была действительно полезной.
В пособии мы учли специфику расстройств настроения, но приведенные здесь рекомендации достаточно универсальны, их можно использовать при создании любых групп взаимопомощи.
Книга даст ответы на основные вопросы:
• Что такое группы взаимопомощи и на каких принципах строится их работа?
• Как проходят встречи групп взаимопомощи и какие правила должны соблюдать их участники?
• Как группы могут помочь людям с биполярным расстройством и хронической депрессией?
• Как должна быть устроена такая группа, чтобы она приносила пользу всем ее участникам?
• Как создать очную и онлайн-группу взаимопомощи с нуля?
• Как вести группу и преодолевать возникающие трудности?
• Где получить помощь и поддержку ведущим таких групп?
Над книгой работала команда российских психологов, психиатров и организаторов групп взаимопомощи. Практические рекомендации основаны на опыте действующих групп взаимопомощи пациентского сообщества Ассоциация «Биполярники», а также мировой практике равной поддержки в сфере психического здоровья.
АНО «Партнерство равных» проводит обучающие занятия для ведущих групп взаимопомощи и организует для них группы интервизии.
Вы всегда можете обратиться к нам за консультацией.
Анастасия Петрова, директор АНО «Партнерство равных», и Мария Фаворская (Пушкина), Ассоциация «Биполярники»Предисловие научного редактора
Аффективные расстройства – группа распространенных повсеместно хронических психических заболеваний. По данным ВОЗ, проявления депрессии отмечаются в течение жизни у 15–20 % общей популяции, а в целом заболевание затрагивает более 350 млн. человек по всему миру.
Сегодня аффективные расстройства рассматривается, как одна из важнейших медико-социальных проблем, влияющих не только на социальное функционирование, отношения в семье, трудовое функционирование, карьерный рост, но и на риск развития широкого круга соматических заболеваний. Ранняя диагностика и своевременные терапевтические мероприятия существенно снижают тяжесть течения болезненного процесса.
Вместе с тем, депрессия остается плохо выявляемой медицинской проблемой. Это связано как с плохой информированностью общества об этом заболевании, так и с нежеланием пациентов в определенных случаях обращаться за помощью к врачу. Создание групп взаимопомощи – это мощный ресурс, который может помочь конкретному человеку сделать первый шаг на пути к своему лечению, решить разнообразные вопросы, которые возникают в процессе терапии и реабилитации. Представленные методические рекомендации обобщают мировой опыт, суммируют свои практические результаты по созданию и ведению групп взаимопомощи пациентов с аффективными заболеваниями, и могут быть полезны для дальнейшего продвижения этого направления.
Мазо Галина Элевна, доктор медицинских наук, руководитель отделения эндокринологии Научно медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева (НМИЦ ПН им. Бехтерева)Раздел I. Равная поддержка и группы взаимопомощи
Подход «равный – равному»
Подход «равный – равному» – это способ построения коммуникации по горизонтальному принципу: от равного к равному. Суть подхода в том, что информация или помощь человеку передается не от более авторитетного, экспертного источника, а от того, кто является для него «равным», находится в схожем положении. Этот подход берет свое начало в сфере образования и применяется с целью просвещения/изменения поведения определенной группы. Примером может служить известная нам практика шефства более успешных учеников над отстающими, применяемая в советском союзе. Теоретической основой подхода «равный – равному» можно считать ряд поведенческих теорий:
• социальнокогнитивная теория (Social Learning Theory), которая утверждает, что люди моделируют свое поведение, подражая поведению других, и что некоторые из них (более значимые, чем другие) способны добиться изменения поведения определенных индивидуумов, влияя на их систему ценностей и установок (А. Бандура, 1986);
• теория рационального действия (The Theory of Reasoned Action), которая гласит, что, что одним из элементов, наиболее сильно влияющих на изменение поведения, является восприятие индивидуумом социальных норм или установок тех людей, мнение которых для него важно (Фишбейн и Айзен, 1975);
• теория распространения инноваций (Diffusion of Innovation Theory), которая говорит о том, что определенные индивидуумы (лидеры мнений – «инноваторы») из определенного социального сегмента являются «субъектами» поведенческих изменений («инноваций»), распространяя новые идеи и установки, и влияя на нормы поведения определенных людей в этой социальной группе (Роджерс, 1983)2;
Со временем, из сферы образования, подход «равный – равному» перешел также в программы здравоохранения. Самое широкое распространение принцип «равный – равному» получил в сфере профилактики и лечения ВИЧ-инфекции.
По сей день люди, живущие в ВИЧ – самое сильное пациентское движение в мире. В этой области существуют такие практики как группы взаимопомощи пациентов, равное консультирование, исследования и прочите проекты, которые реализуются силами сообщества: от пациентов к пациентам.
В последние годы такие «равные» услуги начинают активно развиваться в других сферах. Активные пациенты с онкологическими заболеваниями, сахарным диабетом, гепатитами и, наконец, с психическими расстройствами помогают себе и друг другу разными способами. Группы взаимопомощи – частный случай поддержки по принципу «равный – равному».
Как это работает
Клинический психолог Марк Салзер (Salzer et al, 2002) описал пять механизмов, лежащих в основе равной поддержки в формате групп взаимопомощи3.
Социальная поддержка
Группа взаимопомощи дает уникальную возможность получить поддержку людей, хорошо понимающих ваши трудности. Они проявляют эмпатию, ценят свое сообщество и нередко выручают друг друга. Это позитивные взаимоотношения, которые смягчают стресс и помогают пережить трудные периоды.
Социальная поддержка может быть эмоциональной (чувство принадлежности к сообществу, привязанности, собственной ценности), информационной (практическая информация, объяснения) и материальной (например, возможность попросить о физической помощи).
Практический опыт
Участники группы обмениваются знаниями и опытом, накопленными в процессе жизни с заболеванием. Группа объединяет опыт нескольких (или нескольких десятков) человек, что значительно расширяет возможности каждого.
Приобретение таких знаний – активный процесс, благодаря которому участники группы становятся более осознанными, самостоятельными и ответственными. Вместе с опытом разрешения проблем и при поддержке товарищей люди укрепляют уверенность в своих силах и способности справляться с болезнью.
Принцип «помогая другим, помогаю себе»
Помогающий чувствует себя более социально компетентным, оказывая позитивное влияние на жизнь другого человека. Он чувствует, что не только отдает, но и приобретает. Участники группы повышают чувство собственной значимости, получая одобрение тех, кому удается помочь. Позитивный отклик, в свою очередь, усиливает мотивацию делать что-то полезное.
Социальное научение
Для людей с психическими проблемами такие же люди, как они, добившиеся определенных жизненных успехов, – более убедительная ролевая модель, чем здоровые окружающие. Общение с теми, кто справляется со своими жизненными задачами, несмотря на симптомы заболевания, настраивает на более оптимистичный взгляд в будущее.
Социальное сравнение
Теория социального сравнения говорит о том, что людей привлекают те, кто на них похож в чем-то важном для них. Общение со множеством других людей с диагнозом поддерживает ощущение собственной нормальности («я не один такой»). А сравнение себя с теми из них, кто добился улучшений, вселяет надежду и стимулирует к развитию.
С другой стороны, сравнение себя с людьми в тяжелом состоянии может действовать подавляюще. Поэтому важно, чтобы ведущий группы акцентировал внимание на возможностях и поиске выхода из трудной ситуации, а не на страданиях и безнадежности.
Что такое группа взаимопомощи
Группы поддержки в широком смысле – это регулярные встречи людей, объединенных общей проблемой или жизненной ситуацией, проводимые с целью обмена личным опытом и моральной поддержки друг друга.
Объединять людей могут самые разные жизненные ситуации: от хронического заболевания до воспитания детей (например, есть группы взаимопомощи людей с диабетом и сообщества кормящих мам). В этом пособии мы будем говорить о группах для людей с расстройствами настроения.
Группа поддержки принципиально отличается от профессиональной психологической помощи, такой как, например, групповая психотерапия.
Здесь не используются специальные психологические приемы и техники. Все участники равны, и каждый из них одновременно получает поддержку и оказывает ее сотоварищам. Вместо профессиональных знаний участники используют свой личный практический опыт жизни с заболеванием.
Группы поддержки под руководством специалиста
Группы поддержки могут организовывать и вести специалисты: психологи, психотерапевты, социальные работники, координаторы от общественных организаций. В России их чаще всего организуют частные психологи на платной основе, несколько реже – сотрудники крупных психиатрических больниц.
Специалист в этом случае выполняет роль организатора и фасилитатора обсуждений, помогая участникам делиться опытом и переживаниями в комфортной среде.
Группы взаимопомощи
Группы взаимопомощи (синонимы – группы равной поддержки, взаимной поддержки, самопомощи) отличаются тем, что их создают и ведут сами пациенты, без руководящей роли специалистов. Этот принцип называется «равный – равному». Фасилитатором встреч выступает человек с тем же личным опытом (например, жизни с биполярным расстройством), что и участники.
В процессе равной поддержки люди, люди, живущие с психическими расстройствами, оказывают поддержку таким же, как они, чтобы улучшить качество жизни всех участников. Ключевой принцип равной поддержки – возможность одновременно давать и получать.
Что может дать группа взаимопомощи?
Главная цель участников групп взаимопомощи – поддержка себя и друг друга. При хронических психических расстройствах полное выздоровление не всегда достижимо, а долгосрочные ремиссии бывают далеко не у всех. Но даже при наличии симптомов возможно значительно улучшить качество своей жизни и функциональность. Группы взаимопомощи дают:
• выход из изоляции, социализацию, адаптацию в обществе;
• место, где ничего не нужно скрывать и никем не нужно притворяться;
• возможность увидеть свою ситуацию со стороны;
• силы пережить кризис, навыки совладания со стрессом;
• ответы на вопросы о жизни с заболеванием и лечении;
• практическую помощь сотоварищей;
• более активную жизненную позицию;
• чувство собственной ценности, значимости.
Ценности и принципы
В основе равной поддержки в целом и групп взаимопомощи в частности лежат ценности и принципы, выработанные годами практики. Чтобы группа была эффективной, они должны соблюдаться.
Самоопределение и личная ответственность
Равная поддержка работает, когда участие в ней – осознанное добровольное решение. Человек должен взять ответственность за свое выздоровление и повседневную заботу о себе в собственные руки, а не просто «сдаться» на попечение врачам, психологам или более опытным людям.
Группы взаимопомощи поощряют активный подход к лечению: самообразование, развитие самоконтроля и навыков самопомощи, поиск наиболее подходящей терапии. Они предлагают сфокусироваться на своих сильных сторонах и доступных ресурсах, а не на слабостях и ограничениях.
Если человек пока не готов менять свои взгляды и привычки, группа поддержки не может навязать ему это решение. Но она может показать ему, что такой путь возможен, и, вероятно, со временем человек созреет для перемен.
Надежда
Публичная стигматизация (то есть восприятие человека обществом как неполноценного) и самостигматизация (то есть восприятие самого себя таковым) могут нанести людям с психическими расстройствами не меньший урон, чем симптомы заболевания. Стигма нередко приводит к потере работы, статуса, круга общения, и у человека опускаются руки.
Возможно, самое важное, что может дать таким людям группа взаимопомощи, – это вера в то, что они не беспомощны, и надежда на будущее, которое стоит того, чтобы за него бороться.
Кто-то из участников группы наверняка уже бывал в похожей ситуации и преодолевал те же сложности. Если от симптомов невозможно полностью избавиться, их можно ослабить, если прежнюю карьеру не вернуть – можно найти другой способ самореализации. Если человек верит, что достойная жизнь возможна, несмотря на ограничения, – он способен на многое.
Равенство участников и взаимность
В группы поддержки приходят люди с разным образованием и социальным положением. Но в рамках встречи они равны, и личный опыт каждого имеет ценность. Каждый получает возможность высказаться и быть услышанным. Никто не должен поучать, наставлять других и принимать за них решения.
Участники групп взаимопомощи должны быть готовы не только получать поддержку, но и давать ее другим, внимательно выслушивая их истории и делясь своими знаниями и опытом.
Ведущий группы – такой же участник, как и остальные. Он не играет роли учителя или наставника, а помогает собравшимся делиться опытом и переживаниями в комфортной обстановке.
Многие группы создаются при помощи специалистов. Но эффект равной поддержки может исчезнуть, если они берут на себя лидирующие роли на постоянной основе, таким образом возвращая традиционный формат «пациент – специалист». Управление группой взаимопомощи, ее правила и развитие должны оставаться за людьми с личным опытом жизни с заболеванием.
Эффективность равной поддержки и групп взаимопомощи
Вопрос об эффективности равной поддержки возникает у многих, кто слышит об этом подходе впервые. Как люди без специального образования, да еще и с тяжелыми заболеваниями, могут кому-то помочь? Не принесут ли группы больше вреда, чем пользы?
Научные исследования и около пятидесяти лет практики показывают, что этот метод работает. Равная поддержка приносит пользу и самим пациентам, и системе здравоохранения, и обществу в целом.
Научные публикации отмечают такие позитивные результаты4:
• сокращение числа госпитализаций и их длительности у участников групп взаимопомощи;
• принятие диагноза и лечения;
• лучшие навыки совладания со стрессом;
• снижение уровня тревоги;
• лучшие социальные навыки;
• общее повышение качества жизни;
• для ведущих и организаторов групп взаимопомощи – повышение уверенности в себе, приобретение новых навыков, личностное развитие.
Крупный метаанализ (около 2800 участников) сравнил эффективность работы равных консультантов с профессиональными социальными работниками и ведущими психотерапевтических групп. Сравнили, среди прочего, частоту и длительность госпитализаций их клиентов, силу симптомов психических расстройств, общее качество жизни и удовлетворенность клиентов помощью.
Оказалось, что в достигаемых результатах нет значительной разницы. Более того, равные консультанты отличались большей вовлеченностью во взаимодействие с клиентами: они больше времени проводили в общении с ними и меньше – за бумажной работой.
Исследования именно групп взаимопомощи для людей с психическими расстройствами пока немногочисленны. Большинство из них подтверждают пользу этого подхода5.
Исследования также показали, что когда к традиционным медицинским услугам добавляют равную поддержку, эффективность терапии повышается6.
Кроме того, равная поддержка позволяет охватить тех людей, которые боятся обращаться в медицинские учреждения либо отказались от лечения из-за прошлого негативного опыта.
Российский опыт равной поддержки
В России история равной поддержки началась в 1990-е годы с групп взаимопомощи для зависимых от алкоголя и наркотиков («Анонимные Алкоголики») и сообществ людей с ВИЧ.
Пациентское движение ВИЧ-положительных людей на сегодня можно назвать самым развитым в этой области. Активисты организовали десятки групп взаимопомощи по всей стране. Несколько общественных организаций обучают равных консультантов и поддерживают их работу с пациентами, в том числе в государственных больницах. ВИЧ-движению удалось добиться признания важности равной поддержки на государственном уровне. Проекты по развитию равного консультирования пациентов с ВИЧ получают финансирование из бюджетов Москвы, Санкт-Петербурга и других городов.
В 1998 году ВИЧ-активисты выпустили первое российское пособие по группам взаимопомощи7, которое во многом остается актуальным и сегодня.
Равная поддержка для людей с психическими нарушениями начала свое развитие в России значительно позже. Пионерами в этой сфере были родители детей с особенностями развития (синдром Дауна, аутизм и другие). С начала 2000-х они стали объединяться, чтобы поделиться с такими же, как они, личным опытом выживания и знаниями о развитии и воспитании особых детей.
Первые группы людей, которые сами страдают от психических расстройств, стали собираться в 2010-е годы. Кроме сообществ Ассоциации «Биполярники» в Москве и Санкт-Петербурге, действуют группы «Анонимные Эмоционалы», «Анонимные депрессивные», «Анонимные тревожно-депрессивные», «Анонимные шизофреники».
Эти сообщества сформировались как инициатива снизу, благодаря усилиям отдельных энтузиастов, лично столкнувшихся с проблемой.
Есть и интересные инициативы со стороны системы здравоохранения и общественных организаций. Например, проект «Зазеркалье» – радио при психиатрической больнице им. Алексеева в Москве. Программу радио создают пациенты, рассказывая и о своем личном опыте болезни и лечения, и о проблемах общества, связанных с психическим здоровьем8.
Или, например, Общероссийская общественная организация инвалидов вследствие психических расстройств «Новые возможности»9 создала в Оренбурге клуб «Эдельвейс», в котором пациенты самостоятельно организуют культурные мероприятия – пишут сценарии, договариваются с музеями и выставочными залами, а затем обмениваются впечатлениями и жизненным опытом10.
Государственных программ по развитию равной поддержки в психиатрии в нашей стране пока нет. Стандарты качества и общие представления о том, как такая группа должна функционировать, пока не сформированы. Наше пособие, созданное благодаря поддержке Фонда президентских грантов, призвано восполнить этот пробел.
Но начало сотрудничеству пациентского и профессионального сообществ уже положено, и ведущие российские специалисты понимают его важность. Об этом говорит, например, участие главного психиатра Москвы Георгия Костюка в круглом столе STOP STIGMA вместе с активистами11 и директора НМИЦ ПН им. Бехтерева Николая Незнанова – в организованном пациентами фестивале Bipolar Fest12.