Семейное воспитание детей с ограниченными возможностями здоровья

1.1. Внутренняя картина здоровья. Принципы здорового образа жизни. Характеристики здоровой семьи

Что мы знаем о здоровье? Что оно – важнейшая ценность каждого человека. Что состояние здоровья определяет все стороны жизни и деятельности.

Обычно под здоровьем понимается просто отсутствие болезней. Однако Всемирная организация здравоохранения дополнила это понимание и предложила рассматривать здоровье как состояние полного физического, психического и социального благополучия[4]. Это определение даёт представление о том, как надо планировать и организовывать свою жизнь, чтобы в любом возрасте чувствовать себя здоровым.

В таблице 1 рассмотрены четыре фактора, обеспечивающие здоровье.

Во-первых, это образ жизни, который человек создаёт себе сам – он более чем на 50 % определяет состояние здоровья. Во-вторых, это наследственно обусловленные биологические факторы – от них здоровье зависит на 20 %. Ещё на 20 % здоровье зависит от третьего фактора – внешних экологических условий проживания. И, наконец, четвёртый фактор – состояние медицины; его влиятельность составляет 10 %.

Таблица 1. Содержание и диапазон влияния факторов обеспечения здоровья человека

Из таблицы 1 видно, что основные усилия по обеспечению здоровья каждый человек должен направлять на создание и поддержание здорового образа жизни.

Владение приведённой в таблице 1 информацией необходимо, чтобы сформировать и у взрослых, и у детей внутреннюю картину здоровья (ВКЗ). Внутренняя картина здоровья представляет собой особое, эталонное, отношение человека к своему здоровью, когда человек осознаёт ценность здоровья и активно стремится его сохранить, предпринимая для этого осознанные усилия. Внутренняя картина здоровья мотивирует человека, задаёт направление усилий на создание определённых условий жизни и их строгое поддержание[5].

Если у человека нет внутренней установки на здоровый образ жизни, то медицина, даже самая современная, не может гарантировать ему сохранение хорошего здоровья. «Чтобы быть здоровым, нужны собственные усилия, постоянные и значительные. Заменить их ничем нельзя», – писал выдающийся кардиохирург академик Н.М. Амосов в своей замечательной книге «Раздумья о здоровье»[6].

Всемирная организация здравоохранения предлагает перечень из десяти правил организации здорового образа жизни[7].

1. Наладить сбалансированное питание.

2. Создать условия для спокойного здорового сна.

3. Обеспечивать условия для полноценного отдыха.

4. Наслаждаться общением с детьми и близкими людьми.

5. Не забывать об уходе за собой.

6. Регулярно заниматься спортом.

7. Освоить методы релаксации (медитация, йога).

8. Заботиться о домашних животных – источнике радости.

9. Позитивно оценивать новые впечатления.

10. Отказаться от вредных привычек.

Анализ перечня показывает, что из десяти правил ровно половина – это забота о теле, а другая половина – забота о состоянии психики, причём главным инструментом этой заботы являются отношения в семье, с близкими людьми и детьми.

Какой же должна быть семья, чтобы она являлась ресурсом здоровья для своих членов? Признавая уникальность каждой семьи, известный семейный психолог Вирджиния Сатир сформулировала десять характеристик здоровой семьи[8]. Вот они:

1. Каждый член семьи воспринимается как равный другим. Это не значит, что ребёнок наравне с родителями принимает участие в управлении семьёй, в принятии финансовых и других «взрослых» решений; но каждый член семьи, и ребёнок в том числе, имеет право высказать своё мнение, свои желания и быть услышанным; никто не подвергается игнорированию, ничьи потребности не считаются несущественными.

2. Доверие, честность и открытость являются важными, и это признают все члены семьи. Именно наличие честности рождает доверие, а наличие доверия даёт всем членам семьи уверенность в будущем, в том, что семья поймёт и поддержит в любой трудной жизненной ситуации.

3. Общение в семье конгруэнтное, то есть каждый человек искренен в выражении своих чувств. Это значит, что в семье никому не надо «носить маску», пряча свои истинные чувства за приклеенной улыбкой и неискренними уверениями в любви и преданности. Свобода в выражении чувств очень важна для сохранения телесного здоровья, ведь хорошо известно, что болит душа – заболеет и тело, потому что негативные чувства, загнанные внутрь, обязательно выразят себя, «выстрелив» в какое-нибудь соматическое заболевание.

4. Члены семьи поддерживают друг друга. Это значит, что к ресурсам семьи – таким как деньги, время, внимание – имеют доступ все члены семьи; что ресурсы распределяются на основе уважения потребностей каждого члена семьи; что даже если эти ресурсы совсем небольшие, то их распределение не идёт «в одну корзину», а по возможности учитывает потребности каждого – и ребёнка, и взрослого.

5. У каждого члена семьи есть часть ответственности за семью. Это значит, что каждый член семьи осознаёт, в чём его ответственность: у папы, например, – обеспечить стабильность семейного очага, финансами в первую очередь, у мамы – создать тепло семейного уюта, у ребёнка – быть ответственным за своё поведение и учёбу. Каждая семья распределяет ответственность по-разному. Здесь главное – коллективное взаимодействие, общность и сплочённость в обустройстве семейной жизни и заботе о благополучии каждого члена семьи.

6. Отдыхают, получают удовольствие и веселятся все вместе. Это значит, что в семье умеют находить такие виды отдыха, которые доступны всем членам семьи; что родители с удовольствием играют с детьми, проявляют выдумку в том, как организовать вечерние часы отдыха, выходные дни и каникулы. Ведь из любой деятельности можно сделать приятное событие: будь то выпечка блинчиков вместе с дочкой или починка сарая на даче вместе с сыном.

7. В семье существенны традиции и ритуалы. Значение традиций нельзя недооценивать, они служат прочным цементом, который позволяет устранять психологические трещины в семейной жизни. Например, невозможно держать обиду, если приближается Новый год, а семья традиционно празднует его дружно и весело, – приходится невольно просить прощения и забывать обиды.

8. Члены семьи принимают особенности и уникальность каждого из них. Это значит, что все в семье понимают: идеальных людей – и взрослых, и детей – не бывает; у каждого свой темперамент, своя скорость реакций, свои способности. И нельзя ругать от природы медлительного ребёнка, что он одевается не так быстро, как его очень стремительная мама; нельзя требовать от дочери успехов по математике, если у неё не математический, а гуманитарный склад ума.

9. Члены семьи уважают право каждого на личные переживания, privacy. При открытости и честности отношений каждый член семьи имеет право на попытку справиться со своими переживаниями самостоятельно. Это право не означает, что допустимо держать в тайне от членов семьи информацию, которая может нанести вред здоровью самого члена семьи, его близких или разрушить отношения (не могут замалчиваться нарушения установленных в семье правил и принципов).

10. Чувства каждого члена семьи принимаются и прорабатываются. Это очень важное качество семьи. Ведь в социуме – на работе и в школе – мы получаем так много разных эмоций, не всегда положительных, чаще скорее отрицательных, что нам буквально необходимы домашние психотерапевты. Нам нужно, чтобы нас выслушали, успокоили, придали уверенности, помогли мудрым советом.

Семью, обладающую перечисленными характеристиками, В.Сатир назвала здоровой. Такая семья обеспечивает своим взрослым членам уверенность в том, что в трудных жизненных обстоятельствах никто из них не останется в одиночестве, что семья поймёт и поддержит. Ребёнку такая сбалансированная семья обеспечивает:

а) доверие к окружающему миру, ведь любящие родители – это первые и главные представители взрослого мира;

б) условия для формирования устойчивой адекватной самооценки, позволяющей ребёнку верить в свои силы и не отчаиваться при столкновении с трудностями.

Как показывает наша консультативная практика, приведённый перечень характеристик здоровой функциональной семьи полезно использовать в семейном консультировании в качестве ориентира для гармонизации отношений в семье.

Наличие гармоничных семейных отношений особенно важно для родителей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. Ведь от них требуется особенно много усилий, поскольку семья испытывает многочисленные повседневные трудности, редко встречающиеся в жизни других семей.

В сбалансированной, функциональной семье каждое отдельное «я», опираясь на сплочённое «мы», приумножает свои силы, и преодоление трудностей становится возможным.

1.2. Продуктивные и непродуктивные реакции членов семьи на болезнь ребёнка

Ввиду важности и актуальности вопроса оказания максимально эффективной помощи семьям детей с ограниченными возможностями изучению таких семей посвящено немало исследований[9][10][11][12].

Болезнь ребёнка является серьёзным испытанием и для него самого, и для его семьи. Чтобы успешно пройти это испытание, необходимо решение нескольких задач:

1) формирование у родителей и других членов семьи адекватной/продуктивной реакции на болезнь ребёнка;

2) организация качественного лечения ребёнка;

3) обеспечение такой организация жизнедеятельности семьи, которая сделала бы семью ресурсом психологической поддержки ребёнка;

4) выбор родителями гармоничного стиля воспитания ребёнка;

5) организация обучения ребёнка и его социализации.

Все они крайне непростые и требуют серьёзных изменений в жизни семьи.

Решение важнейшей задачи – лечения ребёнка – зачастую оттесняет на второй план такие проблемы, как понимание внутреннего мира ребёнка и учёт его особенностей в процессе семейного воспитания, а также проблемы собственного здоровья и развития родителей и других членов семьи.

Задача специалиста, работающего с семьёй ребёнка с ОВЗ, помочь родителям понять, что без решения задачи по формированию у них и у других членов семьи адекватной/продуктивной реакции на болезнь ребёнка все остальные задачи не могут быть решены в полной мере.

Сформировать адекватную реакцию – значит создать в семье ситуацию, когда родители не парализованы негативными переживаниями, а готовы действовать разумно и эффективно. Безусловно, мгновенно справиться с нахлынувшим чувством родительского горя, неизбежно возникающим, когда родители узнают о наличии серьёзной болезни у ребёнка, невозможно.

Хотя реакции на болезнь ребёнка во многом зависят от личностных особенностей родителей, их эмоционального состояния, уровня интеллектуального развития, уровня культуры и образования, существует достаточно закономерная структурная последовательность реагирования в виде обычно описываемых при горевании этапов шокового состояния, переживания и принятия.

Переживание – это особая внутренняя деятельность человека, большая внутренняя работа, цель которой – восстановить утраченное душевное равновесие, найти эмоциональные ресурсы, чтобы обрести способность принимать правильные решения, не превращаться в навсегда застрявшую в горе жертву ситуации. Продукт работы переживания всегда есть нечто внутреннее и субъективное: душевное равновесие, осмысленность, умиротворённость, новое ценностное сознание[13].

Группа ученых из Санкт-Петербурга показала[14], что динамика принятия родителями болезни ребёнка может быть описана в формате концепции четырёх стадий, приведённой Э. Кюблер-Росс в книге «О смерти и умирании»[15].

Стадия шока и отрицания по типу «этого не может быть» – первая реакция родителей. Сначала это состояние приносит некоторую пользу, потому что смягчает боль, однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если через некоторое время, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие болезни у ребёнка, то они могут слишком давить на ребёнка, принуждая его делать то, что ему не по силам. Они могут отказываться от адекватного лечения (порой сложного и тяжёлого) и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза.

На стадии отрицания родители испытывают растерянность, оцепенелость, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребёнка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию. Другие родители демонстрируют «магический», или «фантастический», тип мышления. В его основе лежит представление о том, что, если родители очень постараются, состояние ребёнка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательно выполняемую работу, помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле. Родители могут присоединяться к благотворительным или волонтёрским организациям. Ещё одно характерное проявление этой стадии – обращение к религии или ожидание чуда.

Затем наступает стадия гнева и обиды. По мере того как родители осознают, что чудесного исцеления не произойдёт, возникает гнев. Это может быть гнев на Бога («Почему именно я?»), на самого себя или на супруга – за то, что он произвёл на свет больного ребёнка, или за недостаточную помощь с его стороны. Часто гнев проецируется на специалистов, которые, по мнению родителей, не оказывают ребёнку достаточной помощи или плохо его обучают. Гнев может развиваться и из раздражения, причиной которого становятся недоброжелательные соседи, отсутствие адекватной помощи, усталость от долгого пребывания в больницах и т. д. Чрезмерное чувство вины, когда родитель винит в болезни себя самого, часто трансформируется в депрессию.

Каждый родитель имеет право выразить свой вполне понятный и объяснимый гнев. Но это нелегко для людей, воспитанных в представлении, что гнев – негативная эмоция, которую необходимо скрывать и подавлять. При этом ситуация, когда члены семьи избегают открыто выражать свои эмоции, опасна в том смысле, что невозможность выразить переживания отчуждает их друг от друга и может усилить их депрессию.

Выражение гнева часто выполняет очистительную, облегчающую функцию и помогает снизить чувство тревоги. Когда же родители понимают, что их гнев не может изменить состояние ребёнка, и полностью осознают хроническую природу его болезни или его нарушений и их последствия для всей семьи, на место гнева приходит следующая стадия – вины и навязчивостей.

Стадия вины и навязчивостей. Почти все родители страдают от чувства вины за болезнь ребёнка. Эти переживания могут быть разной интенсивности и проявляться явно или в завуалированной форме.

Родители винят себя за плохую наследственность, за недостаточно грамотную беременность, за несправедливое отношение к будущему ребёнку (если беременность была нежелательной), считая, что это отношение спровоцировало болезнь. В общем, винят себя за самые мелкие и незначимые проступки. Все эти переживания являются естественными и возникают почти всегда.

Иногда переживание вины затягивается у родителей на многие годы – тогда необходимо обращение к психотерапевту.

На этой стадии может возникнуть депрессия. Для многих родителей депрессия – временный эпизод, хотя нередко она принимает характер «хронической скорби». Тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребёнка, и от её способности справляться с трудностями. На этой стадии родители испытывают опустошённость и безразличие ко всему. Эта реакция означает, что родитель начинает против собственного желания признавать реальность нарушений. Таким образом, это является началом процесса адаптации.

Стадия принятия и реорганизации. Принятие ситуации характеризуется следующими изменениями, происходящими в семье:

– родители способны относительно спокойно говорить о проблемах ребёнка;

– родители способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребёнку и поощрением его самостоятельности;

– родители способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы лечения и обучения ребёнка;

– у родителей восстанавливаются личные интересы, не связанные с ребёнком;

– родители способны что-либо запрещать ребёнку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины;

– родители не проявляют по отношению к ребёнку ни чрезмерной опеки (гиперпротекции), ни чрезмерной ненужной строгости, то есть в семье формируется гармоничный стиль воспитания.

Работая с родителями детей с ОВЗ, мы убедились, что обсуждение указанных стадий служит своего рода инструментом диагностики и помогает родителям определить своё актуальное состояние, увидеть цель своей внутренней работы по принятию ситуации.

У разных родителей длительность проживания каждой стадии разная. К сожалению, наблюдаются семьи, где родители (оба или по отдельности мать и отец) застревают на одной из первых трёх стадий. Главные причины этого – сопротивление самой мысли, что жизнь стала сложнее, но не закончилась; склонность считать себя жертвой, усвоенная от представителей предыдущих поколений (от своих родителей и пра-родителей, в семьях которых детей с ОВЗ не было, но сознание жертвы, сформированное другими драматическими обстоятельствами, присутствовало); крушение семьи из-за нежелания одного из родителей быть членом семьи, где у ребёнка ОВЗ.

В зависимости от того, как родители проживают стадии адаптации к болезни ребёнка, у них вырабатывается устойчивое отношение к ребёнку. Вот какие типы отношения могут сложиться.

Принятие ребёнка и его ограниченных возможностей здоровья: родитель принимает заболевание своего ребёнка, объективно его воспринимает, адекватно оценивает и поддерживает ребёнка и проявляет по отношению к нему любовь и привязанность. Родители вовлекают ребёнка в домашние дела, стараясь сформировать у него полезные бытовые привычки, навыки самообслуживания. Девиз такого родителя: «Это мой ребёнок, и моя задача – помочь ему».