Наш особенный ребенок. Практический курс для родителей

© Смирнова И. А., 2020

© КАРО, 2020

Предисловие ко второму изданию

Прошло более десяти лет после первого издания книги. Многое изменилось в нашей стране, сегодня жизнь опутана телефонной связью и социальными сетями, стало модным говорить о своих психологических проблемах, регулярно на телеэкранах показывают детей и подростков с различными заболеваниями, чиновники отчитываются об открытии новых реабилитационных центров с современным оборудованием…

И оказалось, что то, о чем я писала раньше, сегодня актуально по-прежнему, теперь уже для новых родителей и новых детей. Только сегодня очевидно, что эта книга является ответом на вопросы, которые задают родители детей, имеющих разные проблемы в развитии, и даже бабушки и дедушки детей, у которых клинических проблем нет, но родственники не знают, как развивать общение и речь ребенка, как научить ребенка играть и читать, как предотвратить негативизм, как научиться понимать собственного ребенка и внука.

Надеюсь, что эта книга подскажет родителям, что делать с ребенком, а педагогам и психологам – что делать с ребенком и с родителями, и в результате – поможет детям, потому что все, кто так или иначе взаимодействует с детьми, думают прежде всего об их благополучии. Просто потому, что дети – это наше настоящее и будущее.

Автор

Введение

Первое издание книги было задумано как пособие в помощь родителям детей с детским церебральным параличом. Сегодня аббревиатура ДЦП широко известна, а в начале XXI в. с этим диагнозом были знакомы, в основном, специалисты и небольшой круг людей, которых непосредственно затронула эта проблема. По мере подготовки пособия становилось все более и более понятно, что на самом деле рекомендации по развивающему воспитанию детей с ДЦП не очень отличаются от тех рекомендаций, которые полезны при воспитании любого ребенка, ведь основной целью является обучение родителей умениям лучше видеть и понимать своего ребенка. Такие умения нужны любому человеку независимо от того, чем обусловлены проблемы в развитии – заболеванием или спецификой социальной ситуации развития, тем более что эти проблемы могут появиться позже и будут осознаны лишь тогда, когда что-то исправить будет сложно.

Выбор адресата книги был продиктован тем, что в конце XX в. еще до перестройки был взят курс на то, что все дети должны воспитываться в своих семьях, а не в специализированных домах-интернатах. Однако родители часто оказывались в сложном положении в связи с тем, что не могли создать условия для воспитания ребенка дома и не имели представлений о том, как нужно обращаться с ребенком, развивающимся нетипично. Родители остро нуждались в психолого-педагогической поддержке в то время, когда отечественная психология и педагогика еще только начинала разрабатывать методики воспитания детей с ДЦП. Детские сады для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата были открыты в конце 1970-х гг. вслед за детскими садами для детей с нарушениями слуха, зрения, интеллекта, речи. Однако если для других категорий детей специфические методы обучения были в определенной степени разработаны и велась направленная подготовка педагогов-дефектологов, то в отношении дошкольников с ДЦП педагогика начиналась практически «с чистого листа». При этом организация специального образования дошкольников с нарушениями развития моторики столкнулась со значительными трудностями, так как этот вид учреждений существенно отличался от всех, созданных ранее.

Инициатива создания детских садов для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в нашей стране принадлежала врачам – ортопедам, хирургам и невропатологам, которым приходилось подолгу лечить маленьких пациентов. Врачи справедливо считали, что для детей с двигательной патологией необходимо обеспечить условия, в которых они могли бы не только получать медицинское сопровождение, но и развиваться во всех отношениях так же, как другие дети, и, что очень важно, приобретать опыт взаимодействия с другими детьми в коллективе. Жизнь часто меняет планы. Когда такие детские сады были открыты, оказалось, что системы просвещения и здравоохранения четко разделены, и организация медико-педагогической поддержки детей постоянно сталкивалась с межведомственными барьерами. Руководство системой просвещения стремилось сократить удельный вес медицины (для этого критерии отбора детей формировались так, чтобы дети с выраженными нарушениями в детские сады не принимались), а администрация учреждений, тесно сотрудничавшая с врачами, изыскивала способы увеличивать медицинские штаты и закупать необходимое оборудование, для того чтобы принимать в детский сад наиболее нуждавшихся в медико-педагогической поддержке детей. Однако при расширении штатов и увеличении доступных детям медицинских и специальных педагогических мероприятий возникала новая проблема – составление расписания, в котором обеспечивался бы необходимый для детей режим дня, общеразвивающие и коррекционные занятия, лечебные процедуры.

Но самой главной проблемой была абсолютная неготовность педагогов к работе с такими детьми и невозможность у кого-то заимствовать опыт. В стране с 1960-х гг. функционировали специализированные школы, при этом не только возраст учащихся и программы обучения, но и контингент детей в школах и детских садах были различными. В школы принимались дети только с выраженными двигательными нарушениями, не препятствующими самостоятельному передвижению, и с сохранными интеллектуальными способностями. В то время как в детских садах по условиям комплектования одну и ту же группу могли посещать как дети, самостоятельно не передвигавшиеся, так и дети, у которых было, например, только плоскостопие, не только дети с существенными задержками психического развития, но и дети с опережающим психическим развитием. Первоначально организаторы образования предполагали, что психическое развитие таких детей должно соответствовать возрастной норме и не учитывали, что при синдроме ДЦП возникает специфическая задержка развития, при которой невозможно в раннем возрасте определить умственный потенциал ребенка без специального обучения. Понадобилось время, для того чтобы уже на основании практического опыта работы учреждений стал аксиомой тот факт, что в дошкольном возрасте диагностичным является сам характер познавательного развития ребенка – то, какими способами педагогу удается достичь результатов и каковы темпы усвоения материала детьми.

Педагогам предстояло непосредственно в практической деятельности разрабатывать специальные педагогические подходы, методы, приемы, позволявшие одновременно проводить занятия с разными детьми и организовывать их совместную деятельность. Сегодня многие болезненно реагируют на введение инклюзивного образования детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), а между тем уже в 1980-х гг. педагогам удавалось успешно обучать вместе очень разных в психофизическом отношении детей. Но при этом следует признать, что в те годы было намного меньше администрирования и больше понимания того, что можно написать замечательную образовательную программу, но нельзя запрограммировать ребенка так, чтобы он эту программу выполнял.

Автору данной книги довелось побывать в роли научного руководителя детских садов для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и в ролях практического дефектолога и логопеда. Основываясь на постулатах отечественной дефектологии, изучая зарубежную литературу, консультируясь у отечественных ученых, стоявших у истоков организации специальных школ для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, совместно с педагогическим коллективом мы разрабатывали не только развивающие программы, но и методы, оборудование, дидактические материалы, а главное – принципы работы с такими детьми. Сегодня, по прошествии многих лет, можно уверенно говорить, что основным принципом стал учет положения известного отечественного психолога Л. С. Выготского о том, что в развитии особого ребенка больше общего с обычным ребенком, чем каких-то особенностей, обусловленных физическим недостатком. Только в нашем случае этот процесс имел обратный характер. Методы и приемы, разработанные в специальном учреждении, теперь широко используются в работе с детьми, развивающимися нормально.

Казалось, что родители детей, поступавших в специальный детский сад, должны были быть довольны тем, что их дети находятся там в хороших условиях. Но мне вспоминается эпизод, когда африканский студент, побывавший в нашем детском саду, сказал: «Наверное, у вас тут все родители этих детей счастливы», и я ответила: «Нет, они бы предпочли, чтобы у их детей не было проблем развития, и их устроил бы любой другой детский сад». В те времена большинство населения не знало даже о существовании специальных школ, а родители неоднократно мне говорили: «Я никогда не слышал о ДЦП. Раньше таких болезней не было!».

Действительно, таких болезней, точнее, болезни с таким названием не было до 1893 года, потом ее «придумал» Зигмунд Фрейд. На самом деле, ученые предполагают, что эта болезнь была во все времена существования человечества, но считалась неизлечимой и ею не интересовались до тех пор, пока английский ортопед Вильям Литтль в 1860-х гг. не обнаружил взаимосвязь между родовыми травмами и последующим развитием спастических параличей. Литтль в течение многих лет изучал спастическую диплегию, благодаря чему сумел не только написать научные труды с подробным описанием симптоматики, течения, причин заболевания, но и приобрести последователей, которые раскрыли механизм этой сложной патологии. А вот Зигмунд Фрейд предложил объединить разные формы врожденных спастических параличей под названием «детские церебральные параличи» (ДЦП).

Коварство ДЦП заключается в том, что ребенок рождается без внешних признаков нарушения опорно-двигательного аппарата и лишь по мере роста и развития ребенка эти нарушения становятся видимыми. Это обстоятельство нередко провоцирует недоверие к поставленному диагнозу и задержку с началом лечения, в то время как именно раннее начало проведения специальных мероприятий позволяет получить наиболее положительный эффект и во многом предотвратить или ослабить те негативные последствия, которые дают картину специфической моторики таких детей. Поэтому необходим правильный психологический настрой родителей. Мои многочисленные беседы с родителями показали, насколько сложно для любого человека принять то обстоятельство, что у ребенка есть проблема в развитии, а если нет принятия, то это накладывает отпечаток и на взаимодействие с ребенком, и на выбор тех или иных жизненно важных решений, и на собственное эмоциональное состояние и здоровье. В связи с этим я выбрала ироничный стиль повествования о тех ситуациях, которые часто происходят в жизни людей, потому что рождение ребенка всегда требует нового взгляда на окружающее. Мне часто доводилось слышать, что человек попал в такую ситуацию, которая никогда и ни с кем не происходила, и я попыталась показать, что ситуация «стара как мир», что на самом деле она не исключительная, и это значит, что человек не один.

Появлению книги для родителей предшествовали мои учебные пособия для педагогов и логопедов, эти книги написаны научно-методическим языком. В книге для родителей использован разговорный стиль, но это не означает, что рекомендации менее серьезны, они также основаны на зарубежных и отечественных научных разработках и проверены на практике. Продолжением серии книг стало пособие для работы с ребенком «Моя семья», с помощью которого родители могут проводить занятия.

Не тратьте время на борьбу с прошлым

Дорогие родители! Вы уже привыкли к тому, что вас называют родителями, а не детьми? Произошла смена актеров в театре жизни, на сцену вышел второй состав – из воспитанника превращаешься в воспитателя как раз в тот момент, когда хочется забыть о процессе воспитания. Слово «воспитание» у большинства молодых людей вызывает аллергию. Разве хочется тратить силы на противостояние поколений? Нет, пусть детей воспитывают педагоги – эти странные люди, которые любят работу больше, чем зарплату. Да, вы открыли эту книгу – но вовсе не для того, чтобы внимать поучениям. Вы лишь хотите узнать парочку приемов, простых упражнений, способствующих нормальному развитию ребенка. И вас не интересует нравственное, физическое, эстетическое и прочее воспитание, потому что и так все знают, что хорошо и что плохо.

Однако хотите вы или нет, но с детьми нужно что-то делать! Особенно если выясняется, что у ребенка есть проблемы. Проблемы? У кого их нет? Проблемы – это не деньги, их не истратишь, хотя большинство проблем зарабатываешь тем же непосильным трудом. А этот малыш только родился и ничего не заработал – уже проблемы.

А ведь замысел, как всегда, был замечательным! Вы росли, учились, влюблялись. Фантазировали насчет карьеры, жизни во дворце с принцем (принцессой) и фонтаном – короче, шли по старушке Земле с лучшими намерениями. И вдруг – сногсшибательный (с ног сшибающий) сюрприз. Все определилось – привыкли к отсутствию дворца, фонтана и даже принца. Настроились на достойное продолжение рода, и крик младенца торжественно оглашает окрестности квартиры. Вы плаваете в море удовольствия при виде своего отпрыска, любуетесь пухлыми щечками и восторгаетесь его гримасами. И тут-то появляется опоздавшая на праздник злая фея. Она пророчит, что прекрасная форма ребенка – это обман, через пару-тройку лет вся семья утонет в микстурах. Не хочется верить, но старушка выглядит убедительно – в белом халате, а не в мантии со звездочками, к тому же постепенно к ее противному голосу присоединяется целый ансамбль эскулапов. Вам кажется, что это сон, странная врезка в вашу жизнь. Выжившая из ума ведьма перепутала вас с соседями, просто встала не с той ноги или утратила квалификацию после удара тупым предметом. Короче, не ваш день, и недоразумение вот-вот разрешится – придет принц, поцелует так, что все проснутся. Но время идет, а добрые феи смущенно отводят взгляд. Их чар явно не хватает на всех желающих.

Ваши планы пущены под откос, вы не знаете, что сказать ближним и дальним родственникам, бывшим одноклассникам, нынешним сокурсникам и соратникам, а соседи еще ничего не знают, но заранее ухмыляются. Нелепый сон становится явью, и появляются вопросы: почему я? за что мне? с какой стати? Вопросы есть, их внимательно слушают. Там, наверху, народ не глухой, но отвечать не обязан. Вы пытались бросать камушек вверх? А сверху? Все летит вниз. Вот так же и вопросы. Вы бросаете их наверх, а они падают, не успеваешь отпрыгнуть в сторону, чтобы по ушам не попало. Да и вопросы не по существу.

Господа! Место, где дают детей, – это не магазин, а распределительный фонд, в котором никто не учитывает ваших заслуг перед собой и обществом. Он похож на две очереди людей, стоящих в случайной последовательности к одной и той же двери, но по разные стороны – очередь выходящих и очередь встречающих. Толпиться запрещено! Очередь родителей – с одной стороны, очередь детей – с другой. Клиенты, заметьте, видят только своих конкурентов. Вы уже однажды были по ту сторону двери и должны знать, что они тоже не выбирают.

Пропустить вопрос «кто виноват?» – не по-русски как-то. Не умеем мы пропускать такой вопрос – нас всю предыдущую жизнь учили: поступаешь правильно – получаешь «пять» и похвальную грамоту, двоечники – это другие, неправильные люди. Не разобраться, кто виноват, – все равно что признать, что не ты управляешь своей жизнью. А надо. Надо пропустить этот вопрос, потому что обсуждение его в данном случае – пустая трата времени, нервов и мозгов. В высшем гражданском кодексе не предусмотрена сатисфакция потерпевшей стороне. Прокурор не видит предмета судебного разбирательства. Вы надеетесь, отыскав виновников, поменять свое место в очереди? Тогда вам в другую очередь – за здравым смыслом.

Есть другой вопрос – «что делать?». Хороший вопрос. Он подразумевает постановку цели, планирование и исполнение. Главное – не тормозить и не метаться, двигаться с ускорением, обходя и перепрыгивая препятствия. Но что это? Преодолев метров сто, вы догнали толпу людей. Оказывается, вы не одиночка, вы участник марафона. И эти люди знают, куда идти. Некоторые уже обрели второе дыхание, и даже третье. Они готовы поделиться опытом. Марафонцев сопровождают тренеры. К изнемогающим подбегают со стаканами воды. И люди идут! Потому что движение – это жизнь, это тренировки и усталость, победы и падения, и новые цели, и новые достижения.

А какие виды! Какой пейзаж открывается взору! Вспоминая слова всенародно любимого поэта, кто здесь не бывал, тот не испытал… Но вы не хотите! Вы просите дать вам билет на другой аттракцион. На карусели вас укачивает.

Одна мама ребенка с ДЦП, умная женщина, как-то мне сказала: «Вы выбрали работу с такими детьми, значит, вам больные дети нравятся больше, чем здоровые». Нет! Человек с нормальной психикой не предпочитает болезнь здоровью. Просто он принимает мир таким, как он есть. И если судьба привела вас в мир болезни, бессмысленно вырываться и бежать обратно. Нужно лечиться и лечить, учиться и учить и выходить с наименьшими потерями, сохраняя и развивая свой духовный мир, потому что на самом деле это – единственное, что по-настоящему нам принадлежит и что мы можем менять.

Вот, собственно, об этом я и написала книгу для родителей. Конечно, в этой книге есть и практические советы, но они могут пригодиться лишь тем, кто понимает, что жизнь одна – ее не перепишешь, и прожить эту жизнь нужно хорошо. А чтобы хорошо жить, нужно научиться притягивать к себе удачу. Жизнь – такая штука, требует взаимности. Ее надо полюбить и за радости и за гадости – мы же хотим, чтобы нас любили со всеми недостатками.

Кто в доме главный

Обычно ребенок является признаком семьи, даже если папаша категорически не согласен или имеет внешность запятой из пробирки. В узких пределах мать и ребенок – уже семья, но эта глава не об отношениях родителей и ребенка, об этом я напишу в конце книги. Эта глава об отношениях родителей между собой и с другими членами семьи, потому что в широких пределах, мы знаем, семья может включать не то что бабушек-дедушек, но и двоюродных тетушек внучатых племянников. И еще большой вопрос, кто в такой семье главный.

Все мы со школьных лет помним изречение Льва Толстого о счастливых и несчастливых семьях. Счастливы одинаково, а несчастливы по-своему. Семьи, в которых есть дети с ДЦП, и счастливы и несчастливы бывают по-разному. Кстати, при ближайшем рассмотрении обнаруживаешь, что вообще-то и без ДЦП – тоже. С ДЦП или без ДЦП ребенок – это не главное, отношения взрослых людей все равно такие как есть.

Мне довелось познакомиться с замечательными семьями. Рождение больного ребенка не только не испортило семейных отношений, но укрепило их, облагородило, открыло для семьи новые возможности развития. Эти семьи обрели интересных друзей, новые формы проведения досуга. Взрослые в этих семьях научились не переживать из-за мелочей, рационально распределять свои ресурсы, замечать повседневные радости жизни, а дети научились сначала ценить людей, а потом уже – продукты их жизнедеятельности. Может быть, эти семьи нельзя назвать счастливыми (говорят же, что счастливы только дураки, и то по пятницам), но уж несчастными их нельзя назвать тем более. Обычно члены этих семей охотно делятся своим опытом и поддерживают других людей.

К сожалению, не всегда так. Рождение ребенка с ДЦП – пробный камень для семейных отношений. Такой алмаз может укрепить отношения, основанные на любви и доверии, и разбить отношения, которые уже раньше дали трещину. Но бывает и наоборот. И многое зависит от большого состава семьи и ее окружения.

Проблемы родителей часто связаны с тем, что они сами являются детьми. Речь не о том, что родители слишком молоды. Речь о том, что они поздно обретают независимость, не только материальную, но особенно – психологическую независимость от мнения своих родителей. Старшее поколение, умудренное опытом, пытается уберечь детей от своих ошибок и – допускает при этом очередную ошибку. Потому что нет одинаковых людей и одинаковых судеб. Есть способность жить своим умом, принимать собственные решения и отвечать за них, и альтернатива этой способности – психологическая зависимость, неуверенность в себе, перекладывание ответственности за свою жизнь на чужие плечи.

Сколько анекдотов посвящено взаимоотношениям с тещами и свекровями! Под надгробной плитой Ромео и Джульетты уже нет ни песчинки влюбленных тел, а мир вновь и вновь барахтается в паутине раздора, сплетенной ревностью и амбициями заинтересованных сторон. Но Монтекки и Капулетти – темпераментные итальянцы. При чем тут мы? У нас другие нравы.

Проблема нашей страны в крепких традициях совместного проживания нескольких поколений под одной крышей. Подогреваемые своими предками, родители не могут достойно оценить друг друга и обрушивают весь боекомплект любви на собственных детей, а потом не могут отказаться от прав на выращенный урожай в пользу какого-то плохо воспитанного мальчишки (девчонки). Они готовы до гроба заменять своим детям супругов, так же как в свое время отказались от любви к супругу в пользу ребенка. Неудивительно, что в очередном поколении продолжение следует… как в известной песенке про попа с его собакой.

Нет, конечно, умные люди не опускаются до прямой критики молодых супругов. Но они так умело противопоставляют свои услуги чужой неловкости, что все изъяны молодых растут на глазах, как овраги после дождя. И не придерешься – ведь люди действуют из лучших побуждений, и результаты действий налицо – облегчение хозяйственных хлопот, новое барахлишко, приятные мелочи и крупности… Эта паутина так затягивает… И постепенно человек понимает, без кого он может обойтись, а с кем лучше не расставаться даже на ночь.

Когда-то в молодости мне казалось, что этот феномен – потомок войны, породившей матерей-одиночек, цепко удерживающих взрослых детей при себе, росток жилищных проблем, при которых новая семья не может отпочковаться, атавизм российской патриархальности и т. п. Но вот у друзей выросли дети, и, оказывается, многие мои ровесники тоже не могут перерезать пуповину.

Все искренне хотят, чтобы любимая деточка нашла достойного супруга, а она, такая неопытная, знай подбирает стекляшки вместо бриллиантов, напяливает их на себя, как африканский абориген, – и наивно радуется! И этого недостаточно! Мало того, что супруг любимого детища все делает не так, у них еще и рождается больной ребенок. Основной задачей становится доказательство вины супруга и, как следствие, исчезновение противника с театра боевых действий.

В пылу сражения рушатся семьи, а под грудой обломков обнаруживается младенец, с которым надо что-то делать. Но что? Такой ребенок – очередная угроза благополучию.

Житейская мудрость подсказывает: сдать или лечить.

Как ни странно, но дикая мысль о сдаче часто принадлежит старшему поколению. Выросшие в эпоху идей общественного воспитания, некоторые люди легко говорят о том, что больному ребенку будет лучше в специальном учреждении, вдали от посторонних глаз, где все предусмотрено для проживания таких людей. Правда, те, кто так говорит, никогда в специальных учреждениях не бывали. Еще меньше, т. е. совсем никак, они представляют, что это такое – отказаться от своего ребенка и жить, зная о его существовании, но не зная о его судьбе.

Увы! Старики – оплот нашего существования – со временем могут трансформироваться в членистоногих с глазами на затылке, рассчитывающих только на цепкость собственных лап и мудрость прошлого опыта. Они бойко перемещаются внутри своей паутины, выбрасывая из нее все, что грозит разрывом. Наши милые паучки не расстаются с ворохом сухих мух, упиваются воспоминаниями о строительстве своей авоськи и борьбе за существование. Их мухосборник так плотно залеплен, что они не видят новых ценностей и возможностей. Кстати, с некоторыми это происходит уже в 30-летнем возрасте.

И дело не только в том, что надо материально не зависеть от предков. Дело в том, что взрослый человек имеет право на свою жизнь и свои ошибки. Мы все, так или иначе, друг от друга зависим. Но есть люди, которые считают свои ошибки простительными, а чужие – признательными. И они давят и давят, чтобы признавали и впредь не допускали. А без ошибок не бывает. Там, где нельзя самому ошибаться, приходится повторять чужие ошибки – ну что ж, оно и проще.

Итак, о чем это я? Да о том, что предков надо любить, уважать, но – с рождением ребенка перестать самим быть детьми. А как родителям относиться друг к другу? Конечно, тоже по-взрослому. Человек хочет, чтобы его понимали и принимали, видели в нем его хорошее, уважали его точку зрения, верили в чистоту намерений и способность к их усовершенствованию – в общем, не кроили под себя. В жизни редко бывает, чтобы взрослые меняли семью из-за детей – неважно, больных или здоровых. Есть возможность выбирать мужчину или женщину, и хочется этой возможностью воспользоваться. Для одного человека ты – ценная вещь, тебя берегут и сдувают пыль, а для другого – ты сам пылесос, который должен поглощать все проблемы и при этом не шуметь. Конечно, ребенок требует много внимания, но это не значит, что внимания больше уже никому не хватит. В семье нужен максимум внимания супругу и ребенку, и тогда у ребенка будет два внимания от двух людей, продолжением которых он, собственно, и является.