ДЦП, я тебя не боюсь!

Подход чешских специалистов в Чехии отличался от подхода чешских специалистов в Москве. Принципиально. Не менее половины занятия за отведенные полтора часа, разбитые на два подхода по 45 минут, терапевт меня уговаривала занять исходное положение. Я, конечно, сопротивлялась, ведь знала, что ждет меня впереди. А чем больше я сопротивлялась, тем меньше времени оставалось на укладки в позиции. Похоже, это отнюдь не смущало доктора, но я видела, что это очень смущало мою маму. Мы же приехали за 2000 километров не для того, чтобы прокатиться на самолете, фирменном поезде и такси, хотя признаюсь, эта часть программы мне нравилась куда больше. Мы приехали меня лечить, а не разговоры разговаривать. Но вышло как раз последнее.

Мама была сильно разочарована: по ее мнению, чешский специалист в Москве оказалась на голову выше чешского специалиста в Чехии. У меня же от этой страны остались самые чудесные воспоминания. Я запомнила большую площадь, рождественскую ель в ее центре, лебедей у реки, разноцветный огромный леденец, и как мы с папой чокались в ресторане кружками. Я пила через трубочку свой любимый апельсиновый сок и смотрела в окно. На вечерний предрождественский город падал пушистый снег и тут же превращался в лужи. Мне казалось, что это плачет по мне Чехия, ведь я больше не вернусь в нее (в статусе пациента). Глава Войта-терапии в моей жизни была дочитана до логического конца. Мама сменила тактику.

«Я плакала, но слезы не текли из моих глаз. Они выходили по́том на моем «завойтированном» теле».

Год под лозунгом Войты. Чехия, ноябрь 2019

Инструкция № 3 от моей мамы

Я помню свое ощущение полной растерянности, потерянности и беспомощности, когда доктор сказал, что у Агнии ДЦП. Отсутствие знаний о заболевании и о методиках реабилитации было пробелом, который нужно было стремительно ликвидировать. Но как только знания стали прибавляться, а информационный поток норовил запутать все нейроны в лабиринтах моего мозга, приоритеты сменились в сторону «попробовать все и сразу». Две крайности. Однако мы все знаем, что истина где-то посередине. Мне кажется, большинство родителей детей с ограниченными возможностями здоровья проходят эти пути двух крайностей, что является неизбежным этапом становления вашего внутреннего реабилитолога для своего ребенка. Отныне все решения будете принимать вы, а не доктор, как хотелось бы думать. Такова реальность российской реабилитационной политики.

На что я бы хотела еще обратить внимание в вопросах реабилитации. Специалист, работающий с вашим ребенком, может быть настоящим профессионалом, а может быть шарлатаном. К сожалению, зачастую на инвалидах строится очень прибыльный и не всегда честный бизнес. Важный маркер, который может помочь вам сориентироваться: наблюдайте за прогрессом вашего ребенка. Через некоторое время (три курса, три месяца и т. д. – выберите ту шкалу интенсивности занятий, по которой вам легко ориентироваться) задайте себе прямой вопрос: что происходит с ребенком, есть ли хоть минимальные успехи, хоть мизерные подвижки? Или же состояние ухудшается? Или же вы стоите на месте? В отношении Войта-терапии я задала себе этот вопрос очень поздно. И что самое обидное, я не смогла ответить на вопрос утвердительно. Я осознала, что этот метод ничего нам не дал, а лишь отнял время и солидные суммы из семейного бюджета. Но я все же расцениваю этот опыт положительно. Во-первых, хорошо, что я задала себе этот вопрос спустя год, а не два и более. Во-вторых, я поняла, что данная методика лично нам не подходит и надо искать что-то другое. В-третьих, мы съездили в Чехию и посмотрели, как работают специалисты там. Ничто не напрасно. Чешская крона упала на дно нашей копилки знаний.

Может также оказаться, что перед вами профессионал, но прогресса вы не видите. Вероятная причина – так называемые скачки роста у ребенка. Человек растет, его тело меняется, а поврежденный мозг не успевает за перестройками. В такие периоды может отмечаться даже регресс. Если вы уверены в специалисте, расширьте временные́ рамки. Периоды роста заканчиваются, и положительная динамика должна появиться.

Еще один важный момент: я думаю, что у некоторых детей есть определенный ресурс или «потолок» возможностей. И может так случиться, что ребенок достигает этого потолка и дальнейшего прогресса добиться сложно. Тогда необходимо поддерживать тот максимально положительный результат, которого вам удалось достичь. Я бы назвала это адекватностью поставленных целей. Например, родителю ребенка с GMFCS высокого уровня нужно понимать, что он не сможет ходить самостоятельно или без вспомогательных устройств. Поэтому не стоит требовать от человека независимого хождения, вкладывая все свои силы в то, чтобы он пошел во что бы то ни стало.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.