В начальной школе Амелия буквально жила за счет приездов бабушки и дедушки. О них оповещал рев дедушкиного мотоцикла, который слышала вся улица. Потом распахивалась дверь и появлялась бабушка с фотографиями родственников, которых Амелия так никогда и не увидела. Бабушка и дедушка как могли латали дыры в маминых финансах, пока сами не увязли в долгах.
Когда Амелии было 12, ее мать несколько месяцев подряд не платила за квартиру, и хозяин, извиняясь, попросил их съехать. Следующим домом Амелии стал трейлерный парк. По будням ей приходилось вставать в четыре часа утра и добираться до школы на трех автобусах, а после обеда тем же маршрутом возвращаться домой. Она приезжала совершенно вымотанная и сразу ложилась спать, а наутро все повторялось сначала. Однажды вечером их трейлерный парк разграбили, и Амелии с мамой пришлось снова переехать, на этот раз в плохонькую квартирку. Амелия начала задумываться, не останутся ли они совсем без жилья. И вскоре получила ответ на этот вопрос – они перебрались в мотель.
Примерно в то же время Амелия заметила, что с телом матери происходят какие-то изменения. Ее руки непроизвольно тряслись и выворачивались, словно их дергал за ниточки пьяный кукловод. Она задевала столы и стулья, постепенно сдвигая их с обычных мест. Последовательность звуков вскоре стала привычной: скрежет, ругательство, удар, ругательство, скрежет, ругательство. Приготовление еды превратилась в какофонию из лязга и звона ложек и кастрюль. Временами мать Амелии вдруг начинала двигаться так резко, что не могла удержаться на ногах и падала на пол. Она лежала, глядя в потолок, пока дочь не наклонялась над ней и, нежно взяв ее руки в свои, не помогала ей встать на ноги.
Амелия была озадачена этими странными телодвижениями, но ее мать догадывалась, что происходит. Ее удочерили при рождении. О ее биологической матери было мало что известно. Знали только, что она страдала болезнью Хантингтона. Мать Амелии, как и сама Амелия, большую часть жизни провела в страхе перед угрозой наследственного заболевания.
Здоровье матери ухудшалось, и Амелия оказалась предоставлена сама себе. Она пристрастилась к спиртному и таблеткам, продаваемым только по рецепту. Она проводила ночи на диванах друзей, а иногда и где-то на тротуаре, то улетая в эйфорию, то погружаясь в адскую бездну. Она забросила школу.
Однажды, когда Амелии было 16, она проснулась в номере мотеля с размазанной по лицу косметикой и совершенно не помня, что было прошлой ночью, – такое с ней случалось нередко. Она увидела свою мать, которая сидела за стойкой мини-кухни, курила и, прижимая к уху телефон, умоляла кого-то из дальних родственников выслать ей денег.
Эта сцена, ставшая уже привычной, заставила Амелию задуматься. В порыве самосохранения она тихонько выскользнула из комнаты на балкон мотеля. Сжимая в руке телефон, она ходила туда-сюда по бетонному полу, пока не нашла номер службы опеки и не позвонила туда с просьбой о помощи.
Когда приехали социальные работники, в матери Амелии взыграла родительская любовь. Она умоляла не забирать у нее дочь и обещала сделать все что угодно, лишь бы успокоить непрошеных гостей. Но в комнате царил ужасный беспорядок, а сигнал, поступивший от Амелии по телефону (о чем ее мать никогда не узнает), был слишком тревожным, и социальные работники не могли пойти ей навстречу. Амелия собрала свои вещи в мешок для мусора, окинула прощальным взглядом свой крохотный дом и через несколько минут уже смотрела в заднее стекло автомобиля социальной службы – вывеска мотеля стремительно исчезала из виду.
Следующий год Амелия провела в приюте для бездомных детей. Она посещала собрания «Анонимных алкоголиков и наркоманов», пока не поверила, что сумеет справиться со своей зависимостью. И наконец, она нашла работу в магазине Hello Kitty в местном торговом центре и подработку на свободные часы.
В 17 лет Амелия, опрятно одетая, трудоустроенная девушка, поехала на автобусе на другой конец города, чтобы впервые за год навестить свою мать. Она постучала в обшарпанную дверь номера мотеля, но ей никто не открыл. Уже собираясь уходить, она заметила худенькую женщину, которая брела по дорожке, покачиваясь из стороны в сторону. Тощие ноги болтались в больших не по размеру шортах, из рукавов торчали костлявые руки-палочки, сандалии шлепали по дороге при каждом шаге.
А потом Амелия увидела черную сумочку на длинном ремешке – хорошо знакомую сумочку. Женщина нетвердой походкой направлялась к двери, возле которой стояла Амелия, и эта сумочка у нее на плече раскачивалась из стороны в сторону. Последовала встреча, узнавание и объятия, потрясшие Амелию, – она почувствовала, насколько похудела ее мать, пока они не виделись.
Недолго думая, Амелия взяла на себя заботу о матери. Она потратила 2000 долларов, которые откладывала из своей зарплаты, чтобы погасить все счета за комнату в мотеле. Потом нашла в соседнем доме двухкомнатную квартиру и перетащила туда мамины вещи. А заодно и свои – кучу одежды и всяких полезных вещей, которые успела купить за год, прошедший с того момента, когда она на глазах у социального работника собрала свои пожитки в мешок для мусора.
Амелия постригла маму. Ее волосы так свалялись, что ножницы едва справились с этой задачей. Она придумала, как купать свою маму: усаживала на сиденье унитаза, раздевала и помогала перебраться в ванну, осторожно перенося туда ее трясущиеся ноги – сначала одну, а потом другую. Она научилась исполнять все более строгие просьбы своей матери. Например, вытирать ей уши насухо сразу же после ванной. Мама при этом охала и причитала, будто даже самые нежные прикосновения были для нее слишком грубыми.
Амелия купила матрас, чтобы ее мать могла полежать на полу в течение дня, поскольку с кровати она часто падала из-за судорог. Каждое утро перед уходом на работу Амелия оставляла ей открытую банку кока-колы с соломинкой. «Поставь поближе», – недовольно командовала мать. Амелия выполняла ее просьбу, и тогда мать смягчалась. «Хочу, чтобы ты всегда обо мне заботилась, – говорила она. – Не хочу оказаться в приюте для инвалидов».
Не прошло и двух лет, как Амелия стала беспокоиться, что ее мать проводит столько времени одна, пока она работает. Ей казалось, что рано или поздно это закончится несчастным случаем. Амелия обзвонила дома престарелых и пансионы для инвалидов в поисках свободных мест, но ей везде отвечали, что она не может заставить свою мать переехать, пока не будет доказательств прямой угрозы ее жизни и здоровью.
Вскоре опасность стала очевидной. Однажды, когда Амелия была на работе, ее мать, ставшая совсем слабой, уронила на себя сигарету и загорелась. Приехав в больницу, Амелия увидела, что кожа ее мамы, так хорошо знакомая ей за время купания и одевания, почернела и покрылась волдырями. В ответ на слезные просьбы матери забрать ее домой Амелия извиняющимся тоном объяснила, что это невозможно. И в возрасте 41 года ее мать из больницы отправилась прямиком в приют для инвалидов.
Через год мать Амелии уже жила в воображаемом мире. Она была уверена, что владеет магазином Walmart и что они с Амелией по-прежнему живут вместе. «Это мой муж», – говорила она кому-нибудь из сотрудников, указывая в пустоту. По выходным Амелия старалась приезжать и гулять с мамой, часами выслушивая ее бормотание и разъясняя его тем, кто обеспечивал ей уход, словно две женщины были последними людьми, говорящими на каком-то умирающем языке.
В конце концов даже Амелия перестала понимать речь матери. И та, лишившись контроля над своими движениями, практически утратила способность что-либо объяснить – холодно ей или жарко, голодна она, устала или хочет, чтобы кто-то переключил телеканал. Ее гортань не могла открываться и закрываться с нормальной частотой. Вода, сок и пища стали попадать в легкие. Начались приступы кашля, а потом и пневмония.
Летом 2017 года мама Амелии умерла. Амелия закрыла глаза ладонями и заплакала. Не столько из-за самого факта смерти – такой исход был ожидаем, – сколько из-за того, насколько трагической была эта смерть. Она плакала из-за того, что все закончилось и что она так никогда и не узнает, какой на самом деле была ее мама.
По телефону Амелия обсудила с бабушкой погребальные расходы. Мама Амелии получала пособие, которого хватало на оплату ее содержания в доме престарелых, и даже кое-что оставалось. Когда она умерла, на счету было 300 долларов. После разговора с бабушкой Амелия позвонила в похоронное бюро и договорилась о кремации – эта услуга стоила ровно 300 долларов. Сама того не зная, мама оплатила свои похороны.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «ЛитРес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
Сноски
1
Suzana Herculano-Houzel, "The Remarkable, Yet Not Extraordinary, Human Brain as a Scaled-up Primate Brain and Its Associated Cost," Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 109, Supplement 1 (2012): 10661–10668.
2
Francesco Gentile, Manola Moretti, Tania Limongi, Andrea Falqui, Giovanni Bertoni, Alice Scarpellini, Stefania Santoriello, Luca Maragliano, Remo Proietti Zaccaria, and Enzo di Fabrizio, "Direct Imaging of DNA Fibers: The Visage of Double Helix," Nano Letters 12 (2012): 6453–6458.
3
Tania J. Lupoli, Tohru Taniguchi, Tsung-Shing Wang, Deborah L. Perlstein, Suzanne Walker, and Daniel E. Kahne, "Studying a Cell Division Amidase Using Defined Peptidoglycan Substrates," Journal of the American Chemical Society 131, no. 51 (2009): 18230–18231.
4
Christine L. Hagan, Seokhee Kim, and Daniel Kahne, "Reconstitution of Outer Membrane Protein Assembly from Purified Components," Science 328, no. 5980 (2010): 890–892.
5
Shu-Sin Chng, Mingyu Xue, Ronald A. Garner, Hiroshi Kadokura, Dana Boyd, Jonathan Beckwith, and Daniel Kahne, "Disulfide Rearrangement Triggered by Translocon Assembly Controls Lipopolysaccharide Export," Science 337, no. 6102 (2012): 1665–1668.
6
Sophie Juliane Veigl, Oren Harman, and Ehud Lamm, "Friedrich Miescher's Discovery in the Historiography of Genetics: From Contamination to Confusion, from Nuclein to DNA," Journal of the History of Biology 53, no. 3 (2020): 451–484.
7
Friedrich Miescher, "Ueber die chemische Zusammensetzung der Eiterzellen," in Medicinisch-chemische Untersuchungen, ed. Felix Hoppe-Seyler (Berlin: Verlag von August Hirschwald, 1871), 441–460.
8
Термин «дезоксирибоза» относится к химической формуле ДНК, которая содержит молекулу сахара, «рибозу», потерявшую один из атомов кислорода (лат. оxygenium). Термин «нуклеиновая» указывает на ту часть клетки, в которой расположена ДНК, а именно ядро (лат. nucleus). Слово «кислота» указывает на кислотность ДНК (хоть и невысокую) – ее свойство выделять водород в процессе синтеза. – Здесь и далее прим. автора, если не указано иное.
9
Rene J. Dubos, The Professor, the Institute, and DNA (New York: Rockefeller University Press, 1976).
10
Nicholas Russell, "Oswald Avery and the Origin of Molecular Biology," British Journal for the History of Science 21, no. 4 (1988): 393–400.
11
Вся информация об «Амелии Элман» и ее семье получена в ходе моих интервью с ней.
Вы ознакомились с фрагментом книги.
Для бесплатного чтения открыта только часть текста.
Приобретайте полный текст книги у нашего партнера:
Полная версия книги