Вместе. Как создать жизнь, в которой будет больше любви, дружбы и хороших привязанностей

В своей речи она рассказала о пациентке по имени Энид, которая впала в глубокое одиночество после того, как в преклонном возрасте потеряла своего мужа. Хелен могла просто прописать ей антидепрессанты и заняться следующим пациентом, но вместо этого она сделала нечто исключительно трудное в строго регламентированной культуре современной медицины. Она прислушалась к Энид и позволила потребностям пациента повлиять на ход приема.

Вот как Хелен рассказала об этом в своей речи:

«Я отошла от правил. Я говорила с ней и слушала ее. Я сделала то же, что и все хорошие врачи общей практики: несколько драгоценных минут, что мы проводили вместе, я смотрела на мир глазами Энид. Я отдала предпочтение ее потребностям, а не руководящим принципам… Порой я давала ей советы относительно нового класса, группы или благотворительной организации, которые, как мне казалось, могли бы ей подойти и принести пользу ее здоровью и благополучию.

В конце концов Энид связалась с местной начальной школой, проводившей встречи пожилых женщин с молодыми матерями, оказавшимися вдали от своих семей. Это как раз то, что было нужно Энид. На пару часов два раза в неделю у нее появлялась цель, она была кому-то нужна, ее ценили, и она могла использовать свой жизненный опыт, чтобы помочь другим.

Энид больше не посещает врача, не занимает больничную койку для протезирования тазобедренного сустава, в котором она вовсе не нуждалась. Она не принимает антидепрессанты, да и вообще почти не пьет лекарства… Я обратила внимание, что Энид вновь стала краситься. Впервые после смерти Брайана она привела свои волосы в порядок. С точки зрения воздействия на здоровье и благо получие наших пациентов, социальная изоляция и одиночество сродни хроническому долгосрочному состоянию… поэтому мы должны заниматься ими, если хотим использовать подход, ориентированный на пациента».

Ей было непривычно говорить об одиночестве перед лицом ведущей медицинской организации страны. «Но реакция была ошеломительной, – вспоминает Хелен. – Все присутствующие могли припомнить своих пациентов, боровшихся с одиночеством».

Этим врачам предстояло столкнуться со связью между социальным и эмоциональным здоровьем, которая очень часто проявляет себя в физическом состоянии пациентов. Одиночество, оставленное без внимания, может иметь долгосрочные последствия для здоровья, но при этом оно не является состоянием, которое можно исправить с помощью таблеток. Оно напоминает нам о потребности в любви, сострадании и дружеском общении с другими людьми.

В своем подходе к оказанию помощи Энид Хелен применяла социальное назначение. Клиницисты рекомендовали или назначали пациентам общественные ресурсы или мероприятия, с помощью которых можно наладить здоровые социальные связи. Эта практика отражает признание влияния одиночества на здоровье и то, что у нас есть универсальная потребность в общении друг с другом.

Доктор Сачин Джайн пришел к тому же выводу и, подобно Хелен, трудится над поиском способов обратить внимание на социальные связи пациентов в масштабах Соединенных Штатов. Сачин – генеральный директор компании CareMore – системы оказания медицинской помощи, заботящейся в первую очередь о пожилых и малоимущих людях. В 2017 году Сачин и его команда запустили программу «Единение» для выявления и оказания помощи одиноким пациентам. За короткий срок они включили в программу шестьсот пациентов. В нее входили посещение дома, еженедельные телефонные звонки и подключение к существующим в сообществе социальным программам. Одной из участниц «Единения» стала пятидесятилетняя Вирта.

Когда я впервые встретился с Виртой в 2019-м в центре по уходу за больными CareMore в Дауни, штат Калифорния, я был уверен, что ей п онадобилось много усилий, чтобы просто прийти ко мне. Борясь с изнурительными последствиями диабета, она проводила большую часть своего дня в инвалидном кресле. Нейропатия привела к невыносимой боли в ногах и ступнях. И все же Вирта смотрела в будущее с оптимизмом. Она сказала, что мы встретились в поворотный момент ее жизни.

Родители Вирты из М емфиса и переехали в Лонг-Бич, штат Калифорния, когда она была еще малышкой. После школы Вирта нигде подолгу не работала, пока не устроилась охранником в порту Лонг-Бич. Работа ей понравилась, и она прослужила там пятнадцать лет.

Хотя мы и только что познакомились, но я уже мог сказать, что в молодости Вирта была очень яркой личностью и вела соответствующий этому насыщенный образ жизни. «Будь я здорова, – говорила она мне, – вы бы з а мной не поспели». Но при этом она жила на диете, состоявшей из фастфуда и лимонадов, которая привела к диабету и сопутствующим осложнениям, которые затрудняли ходьбу и причиняли хроническую боль. Вскоре она потеряла возможность работать и оказалась привязана к дому. Это изменило все.

«Я стала так одинока, – сказала она мне. – Я была слишком больна, чтобы выходить на улицу или принимать гостей». Хотя она жила в одной квартире со своей старшей дочерью, они мало общались, а когда все же разговаривали, то непременно ссорились. Другие члены семьи также не стремились с ней общаться. Потеряв силы поддерживать дорогие ей отношения, Вирта оставила всякую надежду.

Она отчетливо помнит день, когда получила по почте карточку, рекламирующую услуги, доступные в программе «Единение». Они включали в себя консультирование, программу упражнений, возможность социального вовлечения и медицинские услуги. Центр даже предоставлял транспорт. «Я прочитала письмо и расплакалась, – сказала она. – Я почувствовала, что оно взывает прямо ко мне».

Вирта записалась, и через несколько дней ей позвонил один из «телефонных приятелей» программы. Он сказал, что его зовут Армандо и он звонит, чтобы проведать ее и узнать, как у нее дела.

«Он просто слушал меня», – сказала она. Она находила голос Армандо успокаивающим. Он пообещал перезвонить ей на следующей неделе и сдержал слово. Иногда он рассказывал ей о плотном расписании своих детей или вчерашней футбольной игре дочери. Вскоре Вирта стала ждать каждого его следующего звонка.

Но с накопившимися счетами и без возможности работать Вирта не могла вносить арендную плату. В конце концов она потеряла жилье и была вынуждена жить в своей машине на парковке у городского парка. По ночам это довольно жуткое место. Ее ноги болели, а здоровье все ухудшалось.

CareMore назначила Вирте социальную работницу-стажера по имени Руби, отчаянно желавшую ей помочь. Но в Южной Калифорнии слишком высокая арендная плата для людей с низкими доходами. И тогда Руби отыскала в интернете квартиру за 700 долларов, включая коммунальные услуги, – небывалое дело на рынке аренды. «Я хотела сначала принять душ, – вспоминает Вирта, – но Руби велела: “Нет, нет, скорее поезжайте!”».

Владельцы квартиры, Соня и Эрнест, уже ждали Вирту. Руби рассказала им о ее ситуации и плохом здоровье, и пара очень хотела, чтобы сделка состоялась. Им лишь нужно было выяснить, поладит ли Вирта с их собакой, питбулем по кличке Протектор. Пес с огромными челюстями и массивной грудью подпрыгнул и лизнул Вирту в лицо. «Когда Соня позвонила, чтобы сказать, что все в порядке, я разрыдалась».

Соня и Эрнест приняли Вирту как родную, и их дружба помогла ей открыться и вновь начать общаться с другими людьми. Армандо продолжал звонить каждую неделю и часто спрашивал, как она заботится о себе. Он призывал ее стараться выходить из дома.

Порой Вирта переживала из-за того, что отнимала у Армандо слишком много времени. Боясь его разочаровать, она стремилась продемонстрировать, что ей уже лучше. «Когда звонил Армандо, я говорила ему, что помылась или сделала макияж». Тогда же она начала терять вес.

Во всем этом заслуга именно человеческой связи. Несмотря на то что их отн ошения сводились к телефонным разговорам, Вирте было легко открываться и не стесняться своей нужды в общении с Армандо, потому что он слушал ее без осуждения, а его забота о ее благополучии выглядела искренней. Когда же у Вирты наконец появилась возможность лично встретиться с Армандо на вечеринке «Единения», она с удивлением обнаружила, что он вовсе не средних лет, как ей казалось, а ему лишь немного за тридцать. «Молодой человек, так это вы Армандо? – спросила Вирта, не в силах сдержать удивление. – Должна сказать, что вы м удры не по годам».

Когда я встретился с Виртой, она еще еженедельно созванивалась с Армандо и с гордостью сообщила мне, что похудела на 17 ки лограммов. «И все благодаря звонкам мистера Армандо!»

Вирта благодарна за то, что у нее появилось спокойное и безопасное место, где она может жить рядом со своими новыми друзьями. Ей все еще предстоит много работы над своим здоровьем, и временами она все еще чувствует себя одинокой, особенно по ночам. Но она полна решимости работать дальше, чтобы вернуть свое здоровье и зажить более полноценной жизнью. И она готова протянуть свою руку, чтобы поделиться силой связи, изменившей ее жизнь.

«В мире так много одиноких людей, – говорит она. – Я хочу помочь кому-то еще».

И Вирта права. Много одиноких и среди тех, кто борется с болезнью, а система здравоохранения слишком часто усугубляет их чувство изоляции. Особенно в больницах, где пациенты часто чувствуют, что все сводится лишь к их болезни – проблеме, которую нужно диагностировать и лечить, а не к человеку с надеждами, желаниями, страхами и такой насущной потребностью в утешении. Боль этого переживания может распространиться и на близких им людей.

Большую часть последнего года жизни своего мужа Мишель провела в Медицинском центре имени Рональда Рейгана при Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе. У ее мужа Винсента был миелодиспластический синдром (МДС) – болезнь, при которой костный мозг перестает вырабатывать здоровые клетки крови, необходимые для выживания. Он перенес химиотерапию, постоянные переливания крови и пересадку стволовых клеток от своего брата. Но к Рождеству 2017 года Винсент был в отделении интенсивной терапии (ОИТ). Казалось, ничто не может помочь ему. Мишель никогда не чувствовала себя такой одинокой.

В разговоре со мной два года спустя Мишель вспоминала мужа как «самого любящего, самого большого мужчину, которого только можно найти. Крупный самоанец в 185 сантиметров ростом, любивший всех и вся». Когда ему поставили диагноз, Винсент служил в ВМФ США. Но в то Рождество он уже около месяца лежал в реанимации. Его лицо было наполовину скрыто торчавшей изо рта вентиляционной трубкой, и вокруг были аппараты, поддерживающие его жизнь. Он был тенью человека, за которого выходила замуж Мишель.

Мишель знала, что дела плохи, и она боялась потерять мужа. Медицинский персонал обращал внимание на текущие проблемы Винсента, но был безразличен к его супруге. У нее, как у самого яростного защитника мужа и лица, принимающего решения во время его недееспособности, не было под рукой инструкции на такой случай. Она была испугана, разочарована и не знала, к кому обратиться.

И так бы все и было, если бы не доктор Тхань Невилл – специалистка по пульмонологии и интенсивной терапии, занимающаяся исполнением желаний пациентов. Тхань скромна, трудолюбива, и она яростно защищает своих пациентов. Недавно она начала программу, основанную на работе канадского терапевта, доктора Деборы Кук. Проект «Три желания» исполняет желания пациентов, умирающих в реанимации. Его цель в превращении обезличенного и отчужденного отношения в воздание почести умирающему и его близким.

Мишель вспоминает свой скепсис на первой встрече с Тхань и ее командой в то Рождество. «Из-за нашей ситуации я была настроена пессимистично. Она рассказывала мне о программе, а я спросила ее: “Я хочу правду, здесь и сейчас. Он умрет?” Она взяла меня за руку и сказала: “Я буду с вами честна. Ваши врачи сказали мне то же, что уже раньше сказали вам: они не верят, что он покинет больницу живым. Мы здесь для того, чтобы успеть воздать ему должное и помочь вам подготовиться”. Винсент действительно умирал, и врачи ничего не могли исправить. «Сначала я разозлилась, а потом перешла на грубости: “Я вас впервые вижу. Сколько это будет стоить?” Только через минуту я поверила, что она пришла лишь потому, что ей не все равно». В этом и был весь смысл «Трех желаний».

Когда Мишель поняла это, ее настороженность пропала. «С комом в горле и со слезами на глазах я сказала Тхань: “Я боюсь остаться одна”. Она обняла меня и ответила: “Мы не оставим вас одну”. Ее коллега, тоже с выступившими слезами, взяла меня за руку и сказала: “Мы пройдем этот путь вместе с вами”».

Мишель сделала паузу. «Честно говоря, когда я поняла, что мне не придется пройти через это в одиночку, ко мне пришло чувство принятия и благодарности за то, что мн е не придется одной смотреть, как отключают аппараты, поддерживающие его жизнь».

Команда выполняла свое обещание все оставшиеся три дня жизни Винсента. Он попросил, чтобы его перевели в онкологическое отделение, где он так хорошо знал медсестер, что даже дал многим из них прозвища. Он хотел, чтобы его жена была окружена людьми, которые были с ним в последний год жизни. И хотя онкологическое отделение не было оборудовано для пациентов на ИВЛ, команда Тхань добилась исключения и выполнила желание Винсента.

Мишель вспоминает: «Я их о б этом не просила, но они сами принесли живые цветы. Я родом с Гавайев, а мой муж – полинезиец, и цветы для нас очень важны. Они принесли столько полинезийских цветов, сколько смогли. Эта маленькая деталь много для нас значила».

И когда пришло время отпустить Винсента, команда Тхань была рядом с ними. «И по сей день, – говорит Мишель, – я остаюсь ошеломлена тем, что кто-то был готов стоять рядом со мной в течение того получаса, когда я принимала решение, что пора отключить моего мужа от ИВЛ. Для меня было важно, чтобы кто-то сидел рядом со мной, когда моего мужа отключали от аппаратов поддержания жизнедеятельности, хотя это и не входило в их врачебные обязанности».

Для Тхань основная идея и сила программы проста: «Цель “Трех желаний” – перестать спрашивать, что с пациентом, и задаться вопросом, что для него важно

Примечания