О смерти и умирании
Пациентка А., тридцатилетняя женщина, попросила нас о встрече в период лечения. А. – склонная к полноте, притворно жизнерадостная дама – с улыбкой сообщила нам о своем диагнозе – «доброкачественной лимфоме» и о перенесенной ею интенсивной медикаментозной терапии. В том числе ей был назначен радиоактивный кобальт и хлорметин, который многим пациентам в больницах прописывают при злокачественных опухолях. Пациентка имела обширные познания о своем заболевании и с готовностью признавала, что прочла массу специальной литературы. В процессе разговора А. неожиданно заплакала и поведала нам весьма трогательную историю о том, как ее семейный врач, получив результаты биопсии, поставил диагноз «доброкачественная лимфома». «Доброкачественная лимфома?» – переспросила я с некоторым сомнением и замолчала, спокойно ожидая ответа пациентки. «Прошу, доктор, скажите, она действительно доброкачественная?» – тут же задала вопрос женщина и, не дожидаясь моего ответа, завела рассказ о неудачных попытках забеременеть. Около девяти лет А. надеялась, что сможет родить, сдала множество анализов и наконец стала ходить по агентствам, решив взять приемного ребенка. Ей неоднократно отказывали по разным причинам. Сначала говорили, что она еще слишком недолго замужем (всего два с половиной года), потом вроде бы признали эмоционально нестабильной. Женщина не могла смириться с тем, что не сможет даже усыновить малыша. Теперь же она оказалась в больнице, где пришлось подписать согласие на лучевую терапию. Документ говорил, что лечение может привести к бесплодию и, таким образом, ставил окончательную и бесповоротную точку в вопросе о возможности забеременеть. А. подписалась под договором и прошла подготовку к облучению. На животе уже стояли прицельные метки, назавтра ей предстояла первая процедура, однако сознание пациентки так и не смогло смириться с тем, что она останется бездетной.
Разговор показал: женщина пока не готова принять очевидный факт. Она задала мне вопрос об онкологии, не ожидая на него ответа. Заявила о том, как трудно осознать, что ей не суждено иметь детей, хотя и дала согласие на лучевую терапию. Пациентка продолжила обстоятельный рассказ о своем нереализованном желании, но постоянно поглядывала на меня, и в ее глазах застыл немой вопрос. Пришлось объяснить, что сейчас лучше поговорить о ее неспособности достойно пережить известие о заболевании, и совсем не время обсуждать возможную бездетность. Я сказала, что разделяю ее беспокойство, дала понять, что обе проблемы, с которыми она столкнулась, – сложны, хотя положение вовсе не безнадежно. Я покинула пациентку, пообещав вернуться на следующий день, после того, как пройдет процедура.
Перед первым сеансом лучевой терапии А. признала, что осознает злокачественную природу своего заболевания, но все же надеется на лечение. Следующие наши встречи проходили уже более непринужденно, напоминали светские визиты. Пациентка при разговоре перескакивала с одной темы на другую, заговаривала то о детях, то о своем злокачественном заболевании. Во время бесед она все чаще плакала, окончательно сбросив маску мнимой легкомысленности. Ей хотелось иметь «волшебную палочку», взмахнув которой она избавилась бы и от страхов, и от тяжелого бремени, что носила в груди. А. ждала, что ей в палату подселят соседку, и очень беспокоилась («беспокоилась до смерти», как она выразилась), что та окажется неизлечимо больной. Медицинские сестры, ведущие палату А., относились к ней с пониманием, и мы рассказали им об опасениях пациентки. В итоге вторую койку заняла жизнерадостная девушка, и для моей подопечной такое соседство стало серьезным облегчением. Сестры советовали пациентке не сдерживать слез, когда хотелось поплакать, не ждали от нее деланого оптимизма, и женщина очень ценила такое отношение. Когда же ей хотелось поговорить о своей лимфоме, у нее был большой выбор собеседников. Пациентка заговаривала с теми, кто не слишком расположен к разговорам о детях. Медики с удивлением поняли, что А. полностью осведомлена о своем заболевании и способна реально оценивать перспективы.
У нас состоялось несколько плодотворных бесед, и во время одной из них пациентка неожиданно спросила, есть ли у меня дети. Когда я ответила, что есть, она попросила закончить разговор, сославшись на сильную усталость. При следующих встречах А. была раздражена, делала грубые замечания по поводу медицинского персонала, психиатров, других окружающих. Через некоторое время она нашла в себе силы признать, что завидует молодым и здоровым людям, а особенно мне. Ей казалось, что я – образец благополучия. Как только А. поняла, что ее не осуждают (хотя временами превращалась в довольно сложного пациента), то стала все больше осознавать истинные причины своего гнева. Она недвусмысленно высказалась, что ее раздражение – злость на бога, который собирается позволить ей умереть такой молодой, не дает времени, чтобы исполнить жизненные планы. К счастью, больничный капеллан был человеком сочувствующим, не склонным к нападкам. Он беседовал с А. о ее раздражении, приводил почти те же аргументы, что и я, и постепенно злость пациентки сошла на нет, уступив место тоске. Я надеялась, это последний ее шаг на пути осознания своей доли.
До сегодняшнего дня А. испытывает смешанные чувства, когда задумывается о своей главной проблеме. Перед кем-то она предстает исключительно женщиной, озабоченной своей бездетностью. Со мной и капелланом рассуждает о смысле своей короткой жизни, о том, что надеется (и правильно делает) эту жизнь продлить. Сейчас самым большим страхом А. остается подозрение, что муж бросит ее и женится на другой женщине, способной зачать ребенка. Правда, пациентка тут же со смехом признает, что ее муж – «великий человек, но все же не персидский шах». А. не удалось полностью справиться с завистью по отношению к окружающим. Так или иначе, у нее не возникает необходимости в отрицании, в подмене своей проблемы каким-то другим, не менее грустным, но несколько более приемлемым предметом для меланхолии. Такой настрой дает пациентке возможность успешно психологически справляться с болезнью.
Дилемму «говорить или не говорить» иллюстрирует еще один пример, с пациентом Д. Никто из окружающих не мог понять, осознает ли мужчина природу своего заболевания. Медики были убеждены, что Д. не подозревал о серьезности положения, поскольку на контакт не шел, вопросов о заболевании не задавал и, казалось, более опасался врачей, нежели своего будущего. Медицинские сестры готовы были биться об заклад, что Д. ни за что не согласится общаться со мной. Я с некоторой нерешительностью зашла к нему в палату и, не мудрствуя, спросила: «Понимаете ли вы, насколько серьезно больны?» Он ответил: «У меня рак в каждой клетке…» Дело, как выяснилось, было в том, что ему ни разу не задали такой простой вопрос. Все воспринимали его угрюмый вид как нежелание общаться. На самом же деле, именно страхи, испытываемые медицинским персоналом, не позволяли выяснить, чем желал поделиться этот человек.
Если воспринимать рак как безнадежное заболевание, думать: «Какой смысл, мы все равно не можем ничего сделать», тут-то и начнутся трудности как для пациента, так и для тех, кто его окружает. Человек станет ощущать возрастающую изоляцию, поймет, что доктор выказывает к нему все меньше интереса. Все это означает постепенную утрату надежды. Может резко ухудшиться физическое состояние пациента, он впадет в тяжелую депрессию, от коей уже не оправится, если не найдется человек, который даст ему надежду.
Семья такого пациента также может поддаться чувствам тоски и собственной бесполезности, беспомощности и отчаяния, и мало чем сумеет облегчить участь больного. Те дни, что осталось прожить пациенту, семья его проведет в унынии, вместо того, чтобы получить пусть и грустный, но все же ценный опыт. Подобное нередко происходит, если врач ведет себя так, как я описала выше.
Тем не менее необходимо подчеркнуть, что реакции пациента не полностью зависят от стиля общения врача. И все же способ передачи плохих новостей является важным фактором, который часто недооценивают, а следовало бы придавать ему гораздо большее значение при занятиях с будущими медиками, при оценке работы молодых докторов.
Подводя черту под сказанным, я считаю, что нельзя основной вопрос формулировать так: «Должен ли я сообщить пациенту?» Я бы сказала иначе: «Как я должен сообщить об этом пациенту?» В первую очередь врач обязан подумать, как он сам относится к онкологии и смерти, определиться, сможет ли он говорить на такие печальные темы с больным, не выказывая неуместной тревоги. Нужно ловить сигналы, поступающие от пациента, – они позволят доктору понять, проявляет ли тот слабость при реальной оценке своего состояния. Чем больше людей в окружении пациента будет знать о его диагнозе, тем скорее сам больной осознает свое фактическое положение. Очень немногие люди обладают настолько хорошими актерскими данными, чтобы достаточно долго сохранять достоверную маску жизнерадостности. Большинство пациентов, а возможно, и каждый из них рано или поздно узнает о приговоре. Они чувствуют – по изменению отношения, по каким-то новым подходам, которые применяют врачи. Больной чувствует, когда в его присутствии понижают голос, когда сокращается количество обходов, чувствует по заплаканным лицам родных, по зловещим улыбкам недоброжелателей. Больной будет притворяться, что ни о чем не подозревает, если ни доктор, ни родственники не осмеливаются откровенно поговорить с ним о его состоянии. Пациенты доброжелательно относятся к людям, которые готовы обсуждать проблему, однако в то же время дают ему возможность использовать защитные механизмы, пока в этом имеется потребность.
Пациенту можно сообщить об истинном характере заболевания открыто или исподволь. Независимо от способа подачи такой информации, пациент рано или поздно осознает угрожающую ему опасность и утратит доверие к врачу, который ему либо солгал, либо не помог встретить известие о тяжелой болезни во всеоружии, не дал времени привести в порядок дела.
Рассказать пациенту о плохих новостях – настоящее искусство. Однако, чем проще форма подачи такой новости, тем легче она воспринимается. Если даже больной не осознает слова врача сразу, позже он обязательно вспомнит, что доктор ничего не скрывал. Больше всего пациент ценит, когда врач приглашает его для решительного разговора в маленький, уединенный кабинет. Переполненные людьми коридоры клиники совсем не годятся для подобных целей.
Многие из наших собеседников подчеркивали, что сопереживание со стороны врача с лихвой компенсирует мгновенный стресс от услышанного. Даже в самых тяжелых случаях врач может сказать: будет сделано все возможное, и человек не останется со своей бедой один на один; имеются разные методы лечения, и всегда есть надежда. Такие слова способны внушить пациенту некоторый оптимизм. Если о диагнозе расскажут именно таким образом, пациент не потеряет доверия к своему доктору. У него появится запас времени, чтобы пройти через разные реакции на новость, совладать с совершенно новой, стрессовой жизненной ситуацией.
Далее мы попробуем подытожить сведения, полученные от обреченных пациентов, рассмотреть механизмы адаптации больного в последних стадиях неизлечимого заболевания.
III. Стадия первая: отрицание и изоляция
Внутри себя возводим стены.
Рабиндранат Тагор. «Залетные птицы», стих 79Мы общались более чем с двумя сотнями умирающих пациентов. Большинство немедленно реагировало на известие о смертельном заболевании примерно так: «Нет-нет, только не я! Не может быть!» Это изначальное отрицание характерно для пациентов, которым недвусмысленно сообщили об их тяжелом положении в самом начале болезни. Впрочем, и те больные, что не получили от врача откровенного ответа и пришли к выводам самостоятельно, позднее реагируют точно так же. Одна из участниц эксперимента рассказала нам о длительном и дорогостоящем «ритуале» (как она это называла), который подпитывал ее отрицание. Пациентка не сомневалась в том, что врачи перепутали рентгенограммы, настаивала, что отчет об исследовании не мог быть готов так быстро. Она уверяла, что ее фамилию по ошибке написали на заключении по снимку совершенно другого человека. Когда эта версия не подтвердилась, женщина тут же попросила ее выписать и начала искать нового врача в тщетной надежде получить «более профессиональное суждение». Пациентка обошла множество докторов. Кто-то ее обнадеживал; другие же специалисты подтверждали подозрения, появившиеся у наших врачей. Независимо от полученных мнений, пациентка продолжала действовать в своем стиле. Она просила провести исследование, затем – еще одно, повторно. Должно быть, она понимала, что изначальный диагноз верен, однако рассчитывала на дополнительные оценки, которые показали бы, что в наше заключение вкралась ошибка. Все это время она поддерживала контакт с лечащим врачом из больницы, надеялась на его помощь, когда бы она ни понадобилась. Испуганное отрицание типично для больного, которому о диагнозе сообщили преждевременно или совершенно неожиданно. Как правило, страшное известие он получает в данном случае от человека, который его либо почти не знает, либо стремится как можно быстрее исполнить неприятную обязанность, не учитывая, что пациент еще не готов к подобному разговору. Отрицание – во всяком случае, частичное отрицание – свойственно почти любому пациенту. Оно встречается не только на первой стадии заболевания, но и при последующем противостоянии болезни. Время от времени мы сталкиваемся с отрицанием и на более поздних стадиях. Кто-то говорил: «Нельзя все время думать о смерти, точно так же, как невозможно пристально смотреть на солнце». Пациент может на минуту задуматься о возможности собственной смерти, но тут же отгоняет от себя эти мысли, чтобы думать о жизни.
Я заявляю об этом так решительно, поскольку считаю, что подобное поведение является наиболее адекватным способом совладать с неприятной и мучительной ситуацией, в которой некоторым пациентам предстоит жить еще долго. Механизм отрицания является своеобразным буфером, смягчающим неожиданные потрясения. Данная функция человеческого мозга позволяет человеку собраться и со временем мобилизовать иные, не столь радикальные защитные силы подсознания. Тем не менее это не означает, что впоследствии человек не захочет общаться на запретную тему. Более того, пациент может испытать радость и облегчение, если поговорит с кем-то о своей неизбежной смерти. Подобный разговор может и должен состояться в удобной для пациента обстановке, когда он будет морально готов.
Как только становится очевидным, что пациент более не в силах выдерживать давление, беседу необходимо прервать, ибо механизм отрицания запускается вновь. Не так важно, на каком именно этапе состоится подобная беседа. Нас часто обвиняют, что мы заводим разговор о смерти и умирании с тяжелобольными пациентами, хотя и испытываем уверенность, что до смерти пациенту еще далеко. Я все же предпочитаю проводить такие беседы задолго до того, как неизбежность летального исхода станет очевидной. Главным стимулом в таком случае является желание самого пациента. Чем лучше физическая форма больного, тем легче ему справиться, тем меньше его пугает предстоящий исход – ведь это пока отдаленная перспектива. И напротив, когда смерть уже «стучится в двери», как метко заметил один из пациентов, с подобными мыслями освоиться гораздо сложнее. Семье пациента также проще задаваться вопросами о смерти родственника, когда тот чувствует себя еще сравнительно неплохо. Вопросы наследства обсуждать легче, когда заболевший глава семьи еще способен вести достаточно активный образ жизни. Откладывая подобные разговоры, мы действуем не в пользу пациента, а лишь подпитываем наши собственные защитные реакции.
Отрицание обычно является временным способом защиты. Постепенно оно замещается частичным осознанием. Отрицание может продолжаться до самого финала, не провоцируя стрессовых состояний, – но я считаю, что такие случаи редки. Среди двухсот участников нашего исследования я встретила лишь трех пациенток, которые отрицали смерть до самого конца. Две пациентки из этих трех говорили о смерти крайне лаконично, отзываясь о ней как о «неизбежном и чрезвычайно досадном событии, которое, дай бог, произойдет во сне, и хорошо бы – безболезненно». Сделав подобное заявление, пациентки снова возвращались к отрицанию болезни.
Третья пациентка, незамужняя женщина средних лет, судя по всему, прибегала к отрицанию в течение почти всей жизни. У нее было большое злокачественное новообразование язвенного типа в молочной железе. Она отказывалась от любого лечения практически до последних дней. Пациентка принадлежала к Церкви христианской науки и не отреклась от своей веры до самого конца. Несмотря на отрицание, она частично приняла для себя реальность заболевания с тех пор, как признала необходимость госпитализации и хотя бы некоторых из назначенных ей процедур. Когда я навестила ее перед планируемой резекцией, женщина в разговоре со мной сказала, что на операции «ей вырежут часть язвы, чтобы больное место могло зажить быстрее». Она дала мне понять, что подробности больничной жизни ей интересны лишь до тех пор, пока они не касаются ее язвы. После нескольких посещений стало очевидно, что она негативно относится к любому общению с персоналом больницы. Женщина опасалась, что кто-то разрушит ее систему отрицания – например, подробно расскажет о ее онкологическом заболевании, которое перешло уже в последнюю стадию. По мере того как пациентка теряла силы, ее макияж приобретал все более гротескные формы. В самом начале госпитализации она пользовалась красной губной помадой и румянами, однако косметика все же не слишком бросалась в глаза. Постепенно макияж становился все интенсивнее, пока пациентка не начала напоминать клоуна. То же самое происходило и с одеждой. Чем ближе подступала смерть, тем более яркие и цветастые наряды носила женщина. Последние два дня она избегала смотреть в зеркало, но маскарад продолжался. Пациентка пыталась скрыть признаки возраставшей депрессии и стремительные изменения внешности. Когда мы спросили, можем ли мы чем-то помочь, женщина ответила: «Приходите завтра». Она не просила оставить ее в покое, не тревожить. Мы надеялись, что назавтра уровень ее защиты снизится и больной потребуется наша помощь. Помню ее последние слова: «Боюсь, я не выдержу». Не прошло и часа после нашего разговора, как она скончалась.
Большинство пациентов не способно применять отрицание столь упорно. Они могут решиться на короткий разговор о новой для них ситуации, но внезапно, во время беседы, утрачивают способность реально оценивать свое положение. Как мы понимаем, когда это происходит? Пациент может говорить на серьезные темы постольку, поскольку они касаются его жизни, может делиться некоторыми важными для него грезами о смерти и о загробной жизни (что само по себе есть отрицание). Потом он вдруг перескакивает на другую тему, совершенно противоречащую тому, о чем шла беседа несколькими минутами ранее. В тот миг пациент начинает рассуждать так, словно столкнулся с совсем незначительным заболеванием, которое не имеет ничего общего с фактической угрозой для его жизни. В этом мы усматриваем очевидное доказательство перемены и отмечаем для себя, что наступил момент, когда пациент пытается переключиться на что-то более светлое, радостное. Мы позволяем больному предаться приятным мечтам, и неважно, насколько иллюзорными они окажутся. Нам приходилось общаться с пациентами, мечты которых казались совершенно нереальными, а между тем, к нашему огромному удивлению, они сбылись. Я хочу сказать, что потребность в отрицании проявляется у пациентов время от времени и гораздо чаще в начальной стадии заболевания, нежели на финальном его этапе. В процессе болезни данная потребность то активируется, то снова исчезает. Чуткий, внимательный собеседник обязательно это отметит и даст больному возможность закрыться в защите, не указывая на очевидные противоречия. На поздних стадиях пациент обычно чаще прибегает к механизму изоляции, чем к отрицанию. Он может говорить с вами о своем здоровье и о болезни, о смерти и бессмертии так, словно эти понятия идентичны. Таким образом, больной начинает обращаться к смерти и в то же время сохраняет надежду.
Подводя промежуточный итог, следует подчеркнуть, что первой реакцией пациента может быть состояние временного шока, от которого больной постепенно восстанавливается. Когда первоначальное потрясение начинает проходить и больной приобретает способность взять себя в руки, он выдаст типичную реакцию: «Нет, это происходит не со мной!» Подсознание считает, что мы бессмертны; попытка признать, что и к нам придет смерть, находится за пределами наших возможностей. Все зависит от того, как пациенту сообщили трагическую новость, каким временем он располагает, чтобы постепенно осознать неотвратимость смерти, насколько жизнь подготовила его к противостоянию стрессовым ситуациям. Эти факторы влияют на постепенный отказ от отрицания и ослабляют действие защитных механизмов.
Нам также удалось выяснить, что многие пациенты прибегают к отрицанию, общаясь с теми медиками, которые и сами, по личным причинам, используют аналогичный механизм. Такие пациенты очень разборчивы в отношении выбора собеседника из собственной семьи или из команды медиков, с кем бы они могли обсудить свою болезнь или угрозу смерти. В то же время больные данного типа склонны общаться с теми людьми, которые не приемлют саму мысль о будущей смерти. Вероятно, именно поэтому и не существует единого мнения о том, хочет ли пациент знать о своей неизлечимой болезни.
Дальше я приведу краткий отчет о случае пациентки К., которая является примером человека, использующего мощное отрицание в течение продолжительного периода времени. Наш отчет покажет, как мы работали с этой пациенткой со дня ее поступления в больницу вплоть до самой ее смерти через несколько месяцев.
К., двадцативосьмилетняя женщина, католичка, имела двоих детей дошкольного возраста. Госпитализировали ее с неизлечимым заболеванием печени. Для поддержания жизни пациентки требовалась строгая диета и ежедневные анализы.
Нам сообщили, что за два дня до того, как попасть в больницу, пациентка посетила клинику. Там ей заявили, что надежды на выздоровление нет. Родственники рассказывали, что К. находилась в полном ступоре, пока одна из соседок не подбодрила ее, сказав, что надежда всегда есть, и посоветовала сходить в некий молельный дом, где излечивается множество больных. Пациентка обратилась к своему священнику, однако тот не рекомендовал ей пользоваться услугами знахарей.
В субботу, на следующий день после похода в клинику, К. все же отправилась к знахарям, и после визита немедленно почувствовала себя «просто замечательно». Назавтра свекровь обнаружила, что женщина впала в состояние транса. Супруг К. был на работе, и за двумя маленькими детьми присмотреть оказалось некому. Муж со свекровью доставили пациентку в больницу и уехали, не дожидаясь разговора с врачом.
Пациентка попросила о встрече с больничным капелланом, чтобы, как она выразилась, «рассказать ему о хорошей вести». Когда капеллан вошел в палату, К. встретила его крайне возбужденно. «Святой отец, – заявила она, – это было чудесно. Я прошла сеанс у знахаря, и хочу доказать врачам, что Господь меня исцелит. Я сейчас отлично себя чувствую». Она выразила сожаление по поводу того, что «даже церковь не понимает, что может сотворить Бог», имея в виду своего священника, который отсоветовал ей ходить в молельный дом.
Врачи считали пациентку тяжелым случаем, так как она полностью отрицала свою болезнь, а ее режим питания стал совершенно непредсказуем. Периодически К. наедалась до такого состояния, что едва не впадала в кому; иногда же четко следовала указаниям медиков. В связи с чем ей потребовалась консультация психиатра.
Когда мы в первый раз увидели К., она была неправдоподобно жизнерадостна, смеялась, хихикала, уверяла нас, что находится в полном порядке. Она бродила по палатам, подходила к больным, к медикам, пыталась собрать деньги на подарок одному из врачей, в которого особенно верила. Нам это виделось признаком частичного осознания пациенткой собственного состояния. Работать с К. оказалось сложно, так как ни с питанием, ни с приемом лекарств ей доверять было нельзя, и вела она себя совершенно не так, как положено пациенту. Она пребывала в непоколебимой вере в свое полное благополучие и желала, чтобы врачи это подтвердили.
Мы встретились с ее супругом, человеком простым и весьма сдержанным. Он твердо верил, что жене стоит уехать домой, побыть с детьми, пусть проживет она и недолго. Муж К. считал, что это куда полезнее попыток продлить свои мучения в больнице, где ей придется нести бесконечные расходы, переживать обострения и ремиссии хронической болезни. Сочувствовал жене он весьма умеренно, мыслил спокойно и вполне успешно подавлял эмоции. Правда, он констатировал, что дома обеспечить стабильную для пациентки обстановку невозможно, так как работал в ночные смены, а детей привозили домой исключительно на выходные. Мы выслушали мужчину, попробовали поставить себя на его место и поняли, что с ситуацией он мог совладать только так – максимально от нее отстранившись. Сначала мы рассчитывали, что сочувствие мужа поможет снизить потребность пациентки в отрицании и настроить ее на эффективное лечение, стоит лишь рассказать ему о том, в чем действительно нуждается К. Однако после разговора с ним мы пришли к выводу: из этой затеи ничего не выйдет. Он попрощался с нами с очевидным ощущением, что исполнил свой долг. Его отношение к проблеме явно не изменилось.