Тонкая грань. Записки неонатолога о жизни и смерти

© 2020 by Ludwig Verlag, a division of Penguin Random House Verlagsgruppe GmbH, München, Germany

© Л. М. Каджелашвили, перевод, 2020

© Оформление.

Посвящается Кристине, Алексу, Тиму и Нику

Смерть

И тогда ты впервые в жизни видишь, как на твоих руках умирает ребенок.

Попытаюсь оглянуться назад. Как давно это произошло? Как молодой врач, ты даже в рамках обучения сталкиваешься со смертью некоторое количество раз. Ты видишь, как умирают маленькие пациенты. Вот он перед тобой, мертвый младенец. Но ты не чувствуешь себя в ответе за его смерть. Он погиб, но не по твоей вине. Ты работаешь в команде, играя второстепенную роль, в критические моменты приходит старший, опытный врач и берет ситуацию в свои руки. Когда умирает ребенок, ответственность ложится на главного врача.

Ты совсем рядом, ты встречаешься со смертью, но все же ты на шаг позади, ты не впускаешь переживания так глубоко в сердце. Но ты и не можешь. Для этого ты еще слишком молод. Ты этого не выдержишь.

Да, погиб ребенок. Но ты не один, ты находишься в окружении остальных, позади них.

Нет! Уходи! Прочь, смерть! Молодой врач возводит вокруг себя защитную стену, он не хочет иметь к смерти никакого отношения. Он говорит себе: «Смерть – это не то, ради чего я становился медиком. Это не в моей компетенции. В конце концов, я не патологоанатом. Моя задача – лечить людей, возвращать их к жизни, спасать детей. Я – врач. Врач, который борется за жизнь, а не констатирует смерть. Я хочу спасать жизни, избавлять от смерти».

Смерть не наступит.

Мне было 25 лет. Дело происходило в Больцано летом 1978 года. Я окончил обучение на медицинском факультете, проходил свою первую практику в отделении. В детском инфекционном отделении, где нам предстояло бороться с тяжелой эпидемией. Заболевание свирепствовало в Южном Тироле, заразилось много детей. Их направили в Больцано. Все они были новорожденными.

Это была экстренная ситуация, в один момент я понял, насколько молниеносно может случиться смерть ребенка. Ребенка, который накануне вечером был болен, но жив. У него был жар, он лежал под капельницей, но его сердце еще билось. А на следующий день его уже не было.

Я выработал защитный механизм, потому что был молод и неопытен. Оглядываясь назад, я с полной уверенностью могу сказать, что без этого не справился бы. Тогдашний главврач была мне огромной поддержкой. Она многому меня научила. Она раскрыла мне глаза и на то, что не всех детей можно спасти.

За несколько недель умерло трое младенцев. Мы не смогли ничего сделать. У нас не было ни единого шанса.

Столкновение со смертью для нас, медиков, неизбежно.

Главный врач клиники столькому меня научила: как подойти к ребенку, как нужно наблюдать его (совсем не так, как взрослого). Она часто спрашивала меня: «Каковы результаты сегодняшнего обследования?» Ей не нужны были данные, показатели. Она спрашивала только о том, что я заметил. Каково, по моему мнению, состояние ребенка. Как молодому специалисту, тебе хочется провести осмотр: прощупать живот, послушать легкие, проверить сердце. Но она спрашивала: «Что ты заметил? Ребенок страдает? Ему больно? В чем он нуждается?» И побуждала меня делать из этого собственные выводы. Она вытащила меня из туннеля медицинских классификаций. Подход этой женщины к работе и к людям вызвал у меня восхищение, пробудил настоящий интерес к профессии. Этому нельзя научиться в университете.

Как и отношению к смерти.

Ребенок мертв.

Защитный механизм. Стена. Может быть, частью ее был цинизм. Мнимое спокойствие, притворство, как будто меня все это не трогает.

Да, так может быть. Возможно, так и должно быть.

Эти трое детей, которые умирали у меня на глазах. В первый раз я столкнулся со смертью человека, помимо ухода моих бабушки и дедушки.

Я помню, как умерла бабушка по материнской линии и дедушка по отцовской. Я был еще ребенком. Ходил в начальную школу. То, что старики умирали, было частью жизни. Смерти бабушки, дедушки и других пожилых людей в деревне особенно не обсуждали. Не стало старичка, не стало старушки. Появились дети. Цикл жизни, бытия. История деревни.

Первая на моей памяти смерть, которая произвела на меня впечатление, – гибель Джона Кеннеди. Помню, как будто это было вчера. Новость проникла к нам в долину, в деревню. Там, в Америке, застрелили президента. Он был молод. Он не должен был умирать. Эта смерть глубоко тронула моего отца, который искренне интересовался политикой. Он был учителем в деревне, директором школы, вице-мэром, ветераном войны. Кеннеди был для него надеждой; такой далекой, но в то же время такой близкой. А теперь его в один момент не стало.

Убийство.

У нас не было телевизора. Новость о смерти президента дошла до нас с опозданием. Отец вернулся домой из трактира и рассказал нам. Дома он много говорил о политике. Многого я тогда не понимал. Однако одно знал наверняка: есть две великие державы. На одной стороне – Советский союз, на другой – Америка. А между ними Европа, которая только оправилась от войны. Мы боялись, что в нашу долину придет коммунизм. Боялись, что русские нападут на нас. Мы обращали взоры к Америке. А теперь этот молодой Кеннеди был мертв.

1963.

Мы, школьники, должны были пойти в церковь. В приходе Сент-Петер, в долине Фюнес в горах Южного Тироля, была отслужена траурная месса по Джону Кеннеди. Конечно же, там были мой отец и священник.

Это была первая в моей жизни смерть, которая заставила меня почувствовать несправедливость. Смерть, которая случилась слишком рано и оставила после себя пустоту внутри, ведь все могло сложиться по-другому. Кеннеди был не в том возрасте, в каком находились мои пожилые родственники, он был не в конце пути.

Это не тот, кто должен был уйти.

По сути – ребенок, чья жизнь вот-вот долна была начаться. Умирают старики, но видеть, как умирает ребенок – совсем другое дело.

Постепенно Кеннеди забыли. Я начал учебу, а там мы не могли соприкоснуться со смертью. С трупами, да. Но это не смерть. Труп – это то, что мы изучаем, объект для работы. Ты не видишь за этой оболочкой ушедшего человека. Это труп, а не покойник.

Мне никогда не приходилось вскрывать тела. Они занимали меня только как предмет изучения. Мы также никогда не анатомировали человеческие останки. Возможно, это надо было делать. Возможно, стоило бы объяснить студентам-медикам до того, как им придется проводить опыты на трупах, что когда-то в этих телах была жизнь. Возможно, стоит перед этим рассказать о жизни этих людей. Почему умер этот человек? Почему он оказался объектом исследования?

Возможно.

За последние несколько лет я обсудил этот вопрос со многими коллегами. Даже они говорили: «Нет, мы не интересовались жизнью погибших. Мы обнажали мышцы, высвобождали сухожилия, ослабляли связки. Мы концентрировались на изучении тела. Не на человеке. Не на личности. Чисто абстрактно».

Возможно, так и должно быть.

Возможно.

Умирает ребенок, я стою в третьем ряду, далеко позади главного врача. Главный врач говорит, что мы больше ничего не сможем сделать. Я ничего не чувствую. Ни горя, ни гнева. В голове только рациональное: «Этого не может быть! Должна же быть еще какая-то возможность!» Я думаю только о том, что нужно и дальше продолжать исследования, искать другие возможности.

Отдельная судьба больше не играет роли, как только ты покинул здание больницы.

Дома я рассказал: погиб ребенок. Вот и все. Разум победил. Главный врач пояснил, почему произошла смерть. Я это понял. На то были медицинские причины. Его не застрелили, как Кеннеди, смерть была объяснима. Трагична, но объяснима.

Мертвый ребенок.

Отрицание, рассуждение, самосохранение, стена.

Всего год спустя по причине этой инфекции дети больше не умирали.

Намного позже смерть ребенка задела меня гораздо сильнее. Гораздо, гораздо сильнее.

Первую малышку, которая умерла у меня на руках, когда я уже не стоял в третьем ряду, звали Анна*[1]. Так же в Больцано, 2 года спустя, в 1980. Я работал в неонатологическом отделении, в то время еще не в интенсивной терапии, как мы сейчас его называем. Я был молодым медиком, выполнял свою работу с большим энтузиазмом, учился быстро, постигая премудрости в кратчайшие сроки. Главный врач возложил на меня большую ответственность, и я с удовольствием принял ее на себя. Мне было 27 лет. Была весна. Я был воодушевлен работой. Та помощь, которую мы могли оказать недоношенным, была очень ограниченной – только сделать искусственное дыхание. Мы кормили детей свежим материнским молоком, дать искусственное не могли.

Часто после обеда я оставался в отделении один. Я чувствовал ответственность за Анну: у нее были небольшие проблемы с дыханием, но она постепенно оправлялась после рождения и восстанавливалась, проводя первые дни жизни в инкубаторе. Она весила около 1000 г.

В полдень все еще было хорошо, а после вдруг, совершенно неожиданно, возникли осложнения. Меня подозвала медсестра. Она была опытной. Для молодых врачей опытная медсестра тогда была огромной поддержкой, это был авторитет, наставник. Она сказала: «Ребенку очень плохо». Я был удивлен, подумал: «Почему? Ведь только что было все в порядке».

Я научился наблюдать за детьми и был убежден, что делаю это довольно хорошо. Родители были в больнице, но, по моей просьбе, не рядом с девочкой. Я взглянул на ребенка: она выглядела, скорее, как мертвая – бледная, с сероватым оттенком кожи. Но я не верил, что Анна действительно может умереть. Будучи ослепленным энтузиазмом молодости, я думал, что могу все. Я спасу жизнь каждого. Ведь я для этого получал образование. Чтобы лечить.

Самоуверенность.

Родители тоже в это не верили, они просто не могли себе этого представить. Ребенок будет жить, он должен жить. Едва ли дети могли тогда быть подключены к контрольно-измерительным приборам, почти все лечение зависело от наблюдения. Инструментами были наши глаза, наш опыт.

Медсестра сказала: «Доктор Месснер, ваша подопечная не выживет».

Я ответил: «У меня обязательно выживет».

Мы подключили Анну к одному из немногих мониторов. Взгляд ребенка был безжизненным. Мы отправили родителей из палаты. В то время так было принято. Сейчас мы бы так не сделали. Позвонили главврачу. Он сказал: «Дайте пациентке еще больше кислорода, обеспечьте подачу жидкости. Я уже иду».

Мы повысили содержание кислорода в инкубаторе. Ребенку было действительно уже очень плохо, и я не мог поставить капельницу. Кровообращение было уже нарушено.

Мгновение.

Пульс оборвался.

Ее личико было бледным. Землисто-серым.

Когда главврач наконец пришел, ребенок был уже мертв. Это был первый раз, когда я понял, как быстро может наступить смерть малютки.

Я почувствовал, как холодеет кожа, словно застывая, как воск. Этот образ и сейчас стоит у меня перед глазами, будто это было вчера. Так холодно, так скоро. Анна. Я почувствовал себя в ответе. Впервые.

Я потерпел неудачу. Это было поражением. Анна погибла. Второго шанса не было.

Все ли я сделал правильно? Что я упустил? Почему я был не в состоянии поставить капельницу, подать жидкость?

Я пытался реанимировать мертвого ребенка. Настойчиво. Ввел адреналин в сердце, потому что не мог найти вену. Я не мог признаться самому себе, что Анны больше нет. Я не хотел в это верить. Думал, что это просто невозможно.

«Ребенок мертв», – сказал главврач. Он решительно отвел меня в сторону, уточняя: «А это вы сделали? А это? И это тоже?». Да, да, да! «Тогда вы сделали все».

Я и сейчас очень ему благодарен. Он пытался освободить меня от чувства подавленности, сказал, что в произошедшем нет моей вины. Существует течение болезни, и в итоге мы иногда просто ничего не можем сделать. Он понимал, насколько велико было напряжение у меня внутри. Меня подбодрила и медсестра: «Такова была картина болезни, и вы не могли изменить ситуацию». Она сняла огромную тяжесть с моей души. Оба они, очень опытные, понимали: «Ребенку помочь было нельзя, сейчас мы должны помочь этому молодому доктору». Они пытались смягчить для меня этот удар.

Позже я всегда пытался сделать то же для своих младших коллег. Когда мне звонили молодые врачи и говорили: «У меня умирает ребенок», в моей голове возникал образ этой девочки, Анны. И тот момент, как мне не дали пасть духом.

Я снова и снова задавал себе вопрос: «Действительно ли ребенок мертв?» Я снова и снова подходил к Анне, но боялся вновь прикоснуться к ней. Я испытывал чувство вины. Перед малюткой, перед родителями. Перед главным врачом, который доверил ее мне.

Спустя некоторое время мне захотелось уехать. Выйти на улицу. Надеть кроссовки. Уйти в лес. Бежать.

Я коротко переговорил с родителями, выразил свои соболезнования, сказал, что очень сожалею. Главный врач разговаривал с ними дольше. Он понял, что у меня нет сил придать родителям мужества. Я был поглощен мыслями о неудаче и чувством вины. «Пожалуйста, не упрекайте себя», – сказал мне еще раз старший коллега.

Бег. В лесу. Я засомневался, действительно ли профессия врача – это то, чем я хочу заниматься. Хочу ли я пережить это снова. Но вместе с тем, прокрутив в голове этот день, я пришел к заключению, что сделал все возможное. Я также понял, что хочу искать способы более эффективного лечения детей. Больше учиться. Становиться лучше. Должно быть больше возможностей им помочь.

Бег успокоил меня. Я вновь обрел уверенность и способность не принимать все так близко к сердцу.

На следующий день главный врач, заведующий детским отделением, взял меня с собой на вскрытие. Мы почти не разговаривали. Даже о событиях прошедшего дня. Вскрытие подтвердило, что у Анны была инфекция. У нас не было возможности узнать об этом раньше.

Затем главный врач пригласил меня на кофе. Мы сделали по глотку, и он сказал: «Дорогой коллега, это жизнь».

Это произвело на меня сильное впечатление. В тот момент я понял: смерть – это часть жизни.

Дело плохо, дорогая! Отошли воды. Перед глазами туман. Стремительно сужается поле зрения. Все происходит как в фильме. Ты видишь, как встаешь. Язык тяжелеет, будто ты пьян. Мозг словно отказывается воспринимать реальность. Сейчас! Заторможенный мозг не верит своим глазам, ушам. Как? Сейчас? Уже сейчас? Но… Прошло всего лишь… Мы же только что… Ты же только на 33 неделе.

Я, такой разумный, сейчас, в решающий момент, не могу ничего сделать. Я пасую. Я погружаюсь в пучину океана. Я даже не чувствую страха или паники. Ничего.

Моя жена, будучи скорее человеком импульсивным, включает автопилот. Вот она заходит в ванную. Говорит мне спокойно и четко: «Пожалуйста, позвони в скорую». Я понимаю свою задачу, но у меня дрожат руки, скрежещет мозг. Вызвать скорую, да. 1–1… что там дальше? Теперь я знаю, что чувствует кандидат в миллионеры на программе Гюнтера Яуха[2], когда ему задают вопрос на 500 евро. Ответ a: 112? Ответ b: 118? Ответ c: 227? Может, вам нужна помощь зала? Черт, Илэй в пути! Я стану отцом, черт возьми! Я стучу в дверь ванной. «Ты в порядке?» Кусаю губы. Какой глупый вопрос. «Милая, скорая уже едет!» Илэй в пути! 33 неделя. Насколько это рано? Не слишком ли это рано? Или немного рановато? Подходящий ли сейчас момент? Не опасный ли? Стоит ли мне бояться? Что, черт возьми, я могу сделать? Я дрожу. Кажется, у меня температура. Как же мы, мужчины, слабы в таких делах.

В окнах отражается синий свет. Звонок в дверь. Наконец-то. Приехали.

Дар

Что восхищает меня в детях? То, как они развиваются. Неонатология начинается с беременности, ты наблюдаешь за зародышем, работая с гинекологами и акушерами, и с самого начала следишь за становлением чего-то выдающегося. Задолго до рождения ты видишь эти изменения на УЗИ. И это завораживает.

Когда рождается ребенок, ты чувствуешь его энергию. Это каждый раз поражает тебя. Даже если дитя – еще совсем кроха. Жизненная энергия этих маленьких существ, та воля к жизни, которая изначально присуща человеку, огромна. И ты можешь им помочь. У них есть силы, но все же, им необходима небольшая помощь. И оказать ее, значит наполниться энергией самому. Некоторые преждевременно рожденные даже не могут открыть глаза, но ты понимаешь, что те, кто видят тебя, знают, что ты на их стороне. Невероятное чувство. Мы помогаем им перебраться через мост, который ведет к жизни. Им не нужно многого, достаточно, чтобы мы держали их за руку на этом пути. Ты как лечащий врач изо дня в день наблюдаешь, как они растут и развиваются, как они набираются сил и движутся навстречу самостоятельной жизни. Малыш крепнет не только физически: растет сила духа, появляется радость жизни.

Ты ведешь их до наступления переходного возраста. Ты видишь, как они не только проходят этап развития моторики, но и овладевают когнитивными навыками. Вместе с родителями, наблюдаешь их социальное развитие. Ни в одной другой врачебной специальности и почти ни в одной другой профессии никто не участвует в жизни ребенка так долго. Это то, что, помимо прочего, делает мою профессию такой прекрасной, особенной. Ты вникаешь не только в частные аспекты, но и видишь картину целиком.

Сходную функцию выполняет разве что общинный врач[3]. Он сопровождает некоторых пациентов с детства до достижения совершеннолетия. И я очень хорошо себе это представляю.

Мы, неонатологи, лечим детей, которым ввиду рождения раньше гестационного срока пришлось бороться с особенностями развития. Это тоже важная и интересная работа. Особенно когда вы видите, как меняются родители при столкновении с этими трудностями. Сначала они не знают, как с этим справиться, потом обретают уверенность, становятся сильными.

Я говорю в основном о моторных и когнитивных нарушениях. Заболевания легких и сердца, в свою очередь, довольно хорошо поддаются хирургическому лечению.

Любая женщина, узнав о беременности, верит, что ее ребенок будет здоровым. Так же думает и отец ребенка. Какого пола? Неважно. Главное, здоровым. Все остальное не имеет значения. Положа руку на сердце, ничего больше и не нужно. Но чуть более 10 % испытывают осложнения во время родов. Из этих 10 % примерно 15 % имеют нарушения, которые обусловлены плохой совместимостью. Мы всегда стараемся как можно раньше предупредить родителей о возможных заболеваниях, не сгущая краски. Мы стараемся рассказать о благоприятных возможностях развития.

Мужчинам сложнее, чем женщинам, принять возможные последствия, поэтому мы должны поддерживать, сопровождать семью, чтобы отношения между родителями и детьми не пострадали из-за этих нарушений. Родители и социальное окружение играют огромную роль в развитии ребенка. Если я занимаю позицию взрослого при встрече с болью, я безмерно помогаю этим своему ребенку. Однако нужно дать родителям время. Говорить с ними снова и снова. Эти разговоры, даже если они повторяются и утомили вас даже как врача, крайне важны. Мы не должны отказываться от них.

Родители всегда спрашивают: «Почему это произошло? Почему это произошло именно с нами?»

На этот вопрос нужно отвечать предметно.

Затем они спрашивают: «Почему мы не видим улучшений?»

И вы должны указать им на небольшие изменения, которые сначала просто не так заметны.

Интересно то, что с течением времени родители меняют свое мнение, начиная видеть развитие ребенка как положительное, что часто далеко от реальности. Тогда нашей задачей становится вернуть их обратно к действительности, сказать: «Мне очень жаль, но ваш ребенок этого не сможет».

Неонатолог – это первый человек, с которым родители могут посоветоваться, это врач, психолог и в каком-то смысле духовник в одном лице. Я часто говорил с родителями о том, что, очевидно, не имело уже никакого отношения к ребенку. Я здесь, чтобы слушать. Чего бы это ни касалось. Хирург хочет просто прооперировать, у него мало точек соприкосновения с родителями пациента, но контакт с ними – это тоже составляющая нашей работы. Это прекрасная и очень важная ее часть. Мы видим их радость и горе, мы – страховочная сеть, которая не позволит им разбиться при падении вниз.

Подход к детям совсем не такой, как ко взрослым. У ребенка менее выраженный психологический барьер. Но если он не подпускает к себе, то у тебя нет шансов ему помочь. Взрослому скорее можно что-то объяснить. Ребенок живет только на эмоциях.

За свою профессиональную жизнь я видел много неонатологических стационаров по всему миру. Везде меня поражал энтузиазм. Отделения новорожденных отличаются от других больниц. Мы работаем с малютками из малюток. Им нужна любовь. Все мы научились разговаривать с ними. Каждый день. Разговаривая с детьми, ты становишься более светлым человеком, и я убежден, что дети заряжают энергией.

В неонатологических больницах очень много эмпатии. Те, у кого нет этого чувства, не будут долго работать в неонатологии. Это круговорот позитивной энергии, он отсеивает все негативное.

Сегодня мы работаем менее агрессивно, меньше вмешиваемся в процессы организма, чем несколько десятилетий назад. Мы поддерживаем детей и даем им шанс жить своей собственной энергией.

Ежедневно мы обсуждаем каждого ребенка в отдельности: не его жизненные показатели и цифры, а называем детей по именам, в лицах. В день, когда ребенка выписывают домой, всем очень радостно на душе. Эта радость передается другим родителям, которые все еще должны ждать, сражаться, надеяться.

Дети, родители, наставники – мы составляем почти единое целое. Мы справимся только вместе. Ни одно звено не должно выпасть.

Моментов счастья много. Когда ребенок впервые самостоятельно начинает дышать. Когда он первый раз открывает глаза. Когда ты говоришь родителям, что новорожденный вне опасности, и видишь, как они счастливы. Когда ты чувствуешь, как родители обретают веру в своих детей.

Уже в 1930-е годы появились первые примитивные больницы для новорожденных, они назывались «стационары для слабых детей». Как это несправедливо! Совершенно несправедливо! Дети – это сгустки энергии. Нужно только понять, как ее направить. Они хотят жить. И эта воля к жизни должна крепнуть.

В первые дни на родителей ложится тяжелый эмоциональный груз, они не были готовы к этой экстремальной ситуации. Им сложно принять возможную смерть своего ребенка. Эти страхи мы должны уменьшить. Прервать круг негативных мыслей. Мы призываем их прикоснуться к ребенку, погладить его, поговорить с ним, рассказать ему что-то. Все это помогает родителям победить страх.

Они представляли себе, что у них будет здоровый ребенок, несложные роды, а реальность оказалась другой. Это очень большая психологическая нагрузка, и им приходится долго и тяжело учиться справляться с ней.

Часто исход неизвестен и не всегда положителен.

Если ребенок станет неполноценным, это может отдалить друг от друга родителей. Но это может и сплотить их. Ребенок быстро учится жить со своей особенностью, а родители учатся жить с этим особенным ребенком.

Когда я начинал, неонатология была очень молодой областью педиатрии. Она прошла невероятный путь развития с 1970-х годов по сегодняшний день, и замечательно, что я смог внести в нее свой вклад. Мне посчастливилось самому узнать что-то новое и оказаться способным воплотить это в жизнь, направить ее в новое русло. Не без сомнений в самом себе – в хорошем смысле этого слова.

Мы, неонатологи, изменили границы возможного. За прошедшие десятилетия повысился не только порог выживаемости, но и качество жизни недоношенных детей. За это следует благодарить моих многочисленных коллег и товарищей. Мы сделали это вместе, я только указал направление. Основное внимание я уделял совместной работе, общему делу, в развитии которого каждый играл свою особую роль.

В первые годы моей работы вход в отделение неонатологии был под абсолютным запретом для родителей. Мне это очень не нравилось. Были стеклянные коридоры, проходя сквозь которые, родители могли увидеть своих детей. Я чувствовал себя как в обезьяннике. Мне очень этого не хотелось. Когда, наконец, положение позволило мне, я сделал стационары открытыми для родителей, братьев и сестер новорожденного. Возможность заражения какой-либо инфекцией извне в то время считалась огромным риском для недоношенного ребенка, несмотря на то, что исследования так и не смогли этого доказать. На самом деле риск подхватить вирусную инфекцию внутри больницы существенно выше. И изоляция никому не идет на пользу. Ни детям, ни родителям.

Открытие детских отделений стало новой культурной реалией, которая затронула также врачей и медсестер. Я встречал много сопротивления, но добился своего. Несомненно, изменения в общественном сознании не менее важны, чем развитие техники. Я до сих пор убежден в этом. Гуманизация ухода за новорожденными – центральный аспект устойчивого развития в этой области. Во всем мире.