Вера в большом городе. Диалоги о жизни, в которой есть место Богу

Она называет себя «женщина-работа». И ее работа – делать так, чтобы тяжелобольные люди в России не умирали, мучаясь от боли, в отчаянии и унижении, а уходили, окруженные заботой, поддержкой и любовью.

Проект «Вера в большом городе» пригласил для беседы Нюту Федермессер – учредителя благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», руководителя Московского многопрофильного центра паллиативной помощи, автора проекта ОНФ «Регион заботы».

Спасибо, что ты нашла в своем невероятно напряженном графике время, чтобы с нами поговорить. Сегодня, как я понимаю, у тебя обычный день. Я здесь всего час, а у меня уже «мозг кипит» от бурлящей вокруг деятельности, от того, сколько людей приходит и звонит. И так каждый день?

Сегодня первый день после четырехдневного отсутствия в Москве. Но это еще версия «лайт», все умеренно.

Ты давно меня звала к себе в хоспис, а я говорила, что боюсь идти.

Вот чего вы все боитесь? Слова «хоспис»? Происходящего за этими дверями? Или вам страшно оттого, что вы не знаете, что за этими дверями происходит? Здесь умирают люди, и я боюсь этого зрелища. Наверное, это напоминание, что я не вечна и могу оказаться на их месте. И вообще, страшно видеть человека в таком почти «потустороннем» состоянии, когда он очень худой или очень некрасивый и, может быть, мучается.

Худых и некрасивых полно в метро. И мучаются не только в хосписе. Знаешь, от чего страх? От непонимания того, что здесь происходит, и от отсутствия информации. У нас вообще почти не говорят о конце жизни. Мы же общество победителей и общество потребителей; мы должны быть успешными. Кому должны – неизвестно, но это от рождения в нас заложено. Дети должны хорошо себя вести, девушки должны стать хорошими женами; мы должны отучиться: красный диплом – работа – хорошая зарплата. Надо улыбаться. У нас должно быть все «файн». А здесь не «файн». Приходя в хоспис, ты на сто процентов уверен, что у находящихся здесь людей, будь то пациенты или родственники, не все «файн». Они в нашем сознании – проигравшие, а мы не хотим оказаться среди проигравших и иметь к ним какое-то отношение.

Как можно помочь человеку в борьбе с этим страхом?

Я здесь «двуликий игрок»: с одной стороны, представляю фонд «Вера», а с другой – государственную (по крайней мере, московскую) систему здравоохранения в паллиативной помощи. Задача фонда – информировать, информировать, информировать, рассказывать о том, что на самом деле происходящее в конце жизни – естественно. В этот период мы так же беспомощны, как в начале жизни, и нуждаемся в любви и заботе. А дальше страх хосписа можно препарировать: выясняется, что отчасти мы боимся вполне конкретных вещей, с которыми можно легко справиться. А страшно-то – без хосписа, страшно, когда его нет. В старости, в болезни, в беспомощности и одиночестве, оказывается, есть паллиативная помощь. Есть профессиональные медицинские сестры, специально обученные врачи. Есть волонтеры, которые даже одинокого человека могут сделать чуть менее одиноким. Конечно, страх остается. Любой новый опыт пугает. Но в равной степени страшно в первый раз отвести ребенка в сад, в школу, выйти замуж, выйти на первую работу. Поступать в институт, сдавать экзамены, окунуться в прорубь зимой на Крещение. Куча всего – страшно. Но надо разложить это на части, и тогда катастрофа превращается в десяток решаемых задач. И в том числе процесс умирания.

Нестрашная смерть

Родившись в семье медиков, ты, наверное, раньше большинства детей узнала о законах жизни и смерти, о человеческой физиологии и многом другом?

Не думаю, что раньше. Просто по-другому, с другого ракурса. Я очень хорошо помню, как первый раз была на похоронах. У нас в деревне, куда я ездила на лето, умер дедушка из соседнего дома. До момента смерти я его видела каждое утро. Мне, трехлетней, сказали: «Вот, деда Миша умер». А мама (Вера Васильевна Миллионщикова (1942–2010), основательница и главный врач Первого Московского хосписа. – Ред.) потом спрашивает: «Хочешь поехать на кладбище?» Конечно, мне в три года все было интересно! И еще было круто, что предложили поучаствовать во взрослых делах. Мне врезался в память тот очень солнечный день и старушки на похоронах.

В черном?

Нет, в более нарядных платьях. Только платки, которые во время работы они завязывали назад, теперь подвязали под шею. Деревенские похороны не вызывают ужаса. Тем более что хоронили старика за девяносто. Это как раз нормальная жизнь. Ну и, между прочим, своего рода «тусовка». Я помню, как меня подхватывают, сажают в открытый кузов грузовика, и мы едем на кладбище в деревне Талицы. Мама не ездила, она меня отпустила с ними.

Одну? С бабками? В три года?! Ничего себе!

Это знакомые, родные и любимые бабки из деревни. Чем становится для трехлетнего ребенка смерть, когда она так подается? Важным событием. Ты осознаешь себя человеком, тебе интересно. Откуда страх-то?

В три года – да. А в шесть-семь лет ты уже задумываешься: а если я умру? А если умрут мама или папа? Что будет, когда все умрут?

Мы все умрем… Но дело в том, что осознание происходит очень постепенно. Не бывает детей, вокруг которых никто не умирал, когда им было три, четыре, пять лет.

Почему? Бывают! Я впервые оказалась на кладбище лет в двенадцать. Мы хоронили мальчика из нашей школы, который покончил с собой.

Ничего себе первый опыт! Я бы на месте родителей уже не отпустила…

А на похороны бабушки меня не взяли…

Вот именно! Не существует человека, в жизни которого этого опыта нет. Есть люди, которых в детстве к этому опыту не допустили.

То есть чем раньше, тем лучше?

Да, как и многое другое. Важно не упустить момент, когда человек начинает осознанно любить. Трехлетний ребенок прекрасно понимает, что любит маму, папу и бабушку, правда? Он выделяет их среди других. Различает своих и чужих: любящих, честных и искренних по отношению к нему отделяет от нелюбящих и нечестных. И вдруг твоя родная бабушка в один день пропадает из твоей жизни: попала в больницу, ее увезли по скорой с сердечным приступом, и она больше никогда не вернулась. Для тебя это становится не опытом прощания, а первым опытом предательства. Потому что человек, который был рядом с тобой, взял и исчез, не попрощался, ничего тебе не сказал. Он оставил дорогих тебе людей, твоих родителей, в слезах и растерянности. А потом, скажем, в двенадцать лет, тебе – хоп! – сообщают: «Кстати, помнишь, у тебя бабушка была? Вот ее памятник».

Ты спрашивала взрослых, что будет с тобой после смерти?

Думаю, что нет: к тому моменту, когда я стала достаточно сознательной, чтобы задавать такие вопросы, я уже понимала, что будет.

Откуда?

Был дедушка Миша, потом ушла моя няня, баба Маня, когда мне было пять лет. Мама сказала нам с сестрой Машей: «Девочки, пойдемте к бабе Мане, надо прощаться, она умирает». Я была маленькая, но у меня не возникло вопроса, что значит «умирает». Дайте возможность детям самим определять, сколько правды они смогут принять! Когда маленькому ребенку говорят, что умирает бабушка, дедушка или даже мама сильно болеет – да, ему тяжело. Но ребенок и весь его «метаболизм» – это про жизнь, про завтрашний день, про будущее. Он скажет: «Ужас! А что у нас на ужин?» И все! Если моя семья чем-то и отличалась от других, так это тем, что не было вранья, родители говорили правду, не прятали ее. Только так можно воспитать отношение к смерти как к естественному продолжению жизни. В общем, вся эта информация вливалась в меня постепенно, ровно по мере моей возможности ее впитать.

Наследство

Меня и мою сестру крестила бабушка очень рано. А в тринадцать лет я заявила родителям, что хочу ходить в православную воскресную школу. И они согласились. Меня потрясло, насколько мудро папа к этому отнесся. «Это твое решение, и это важно». Воскресная школа была совершенно потрясающая, тогда еще полуподпольная, вера только начинала возрождаться. Я ходила туда до семнадцати лет. Мама была очень деликатна в этих вопросах, а папа (у него еврейские корни) поначалу говорил, что все это «опиум для народа», но постепенно его отношение менялось. При этом он всегда был толерантным к моим желаниям.

Например, вскоре после того, как Виктор Цой погиб в автокатастрофе, выпустили «Черный альбом» группы «Кино». Обычные пластинки стоили 3 рубля 45 копеек, а эта – 25 рублей. К ней прилагалась футболка, плакат и желтый пакет с надписью «Кино». Когда мы пришли с папой в магазин «Мелодия», я стала просить: «Папочка, я понимаю, что это чересчур, но, пожалуйста, купи мне „Черный альбом“!» И он ответил: «Конечно!» При том, что папа растил нас на классической музыке. И 25 рублей для него были гигантские деньги. Позже я его спросила: «Почему ты согласился?» А он говорит: «Ну, тебе же это нравится! Значит, это важно!»

Люди получают в наследство разные вещи. Многие мечтают унаследовать деньги или квартиру. А тебе досталась работа со смертью. (Нюта смеется.) Ты могла бы вообще не вступать в «права наследства»?

Да, могла. Я очень хорошо помню, как за пару месяцев до маминой смерти у нас с ней состоялся разговор в ее кабинете. Я в очередной раз говорила, что ей стоит подумать, как мы распределим дела, что так больше нельзя – невыносимо было смотреть на нее на работе, это стало ежедневной пыткой. И она довольно агрессивно отрезала: «Думаешь, ты будешь на моем месте? Думаешь, ты справишься? Нет, Нюта, не справишься!» Предполагалось, что я должна этого всего избежать. К примеру, мама не хотела, чтобы я и моя сестра поступали в мединститут. Она считала, что этим не заработаешь на хлеб. Я работала здесь, в хосписе, в выездной службе и училась в медучилище полутайком, чтобы доказать, что я могу. И когда мама серьезно заболела (хотя она всю жизнь болела), я была на подхвате, как выездной сотрудник или как переводчик на каких-то образовательных мероприятиях. Со временем я стала ее руками – в те годы, когда сформировался фонд «Вера».

Для нее работа была служением?

Да, миссионерством. Она совершеннейший доктор Гааз[1]. По прошествии лет я начинаю все лучше понимать невероятный масштаб ее личности. Мне иногда говорят: «Вы столько сделали в Москве!» Знаете, как просто что-то делать, когда тебе есть на чем стоять? Когда есть этот хоспис, где мы сейчас сидим. А она добилась всего в Советском Союзе! Где вообще не было таких понятий, как милосердие, сострадание, милость, достоинство.

Получается, что тебе на роду было написано погрузиться в эту тему?

Я вообще не очень верю в судьбу. На каждой развилке человек принимает решения сам. И развилки могут встречаться сколь угодно часто и быть сколь угодно мелкими или, наоборот, масштабными. Конечно, у меня был шанс сделать другой выбор. Я с успехом работала в школе учителем английского, в международном отделе фестиваля «Золотая маска», в Шахматной академии Каспарова, в «ЮКОСе». И везде могла остаться. Но меня почему-то тянуло сюда. Я всегда хотела быть здесь. Наверное, это какая-то сублимация, своего рода замещение. Я, по-моему, до сих пор не оплакала ни папу, ни маму. По-настоящему я не плакала по ним. При этом я была хорошей дочерью, очень любила родителей и была им предана, и остаюсь предана. Мне было очень важно, чтобы мамино дело продолжало жить.

Надо сказать, что вначале в хосписе я была никому не нужна. Тут был другой главный врач, которому я мешала. И коллектив меня тогда совершенно не воспринимал как самостоятельную личность. Для них я была Вериной дочкой, которая почему-то считает, что у нее есть какие-то права. Они считали: «Фонд „Вера“ – да, неплохо, пускай приносит денежки и катится». И кто мне дал на тот момент право думать, что это вообще-то должно быть по-другому? Мама «оттуда» и дала!

Связь сохраняется?

Уходящие люди остаются с нами, если мы этого хотим, если допускаем для себя продолжение этой любви. Когда человек умирает, его физически нет рядом, а любовь к нему есть. «Любовь не перестает». Значит, он тоже живет. Он тебе помогает, снится. Ты с ним общаешься.

Атеист скажет, что это просто игры твоего разума. Ну, атеист просто еще маленький, он еще не вырос.

А потом, когда окажется на койке в хосписе, его сознание поменяется.

Бог всегда со страждущими

Да, говорят, на поле боя нет атеистов. А в хосписе?

Тоже нет. Правда, есть достаточно упрямые люди, не желающие менять свои убеждения. Для нас, сотрудников, которые осознали, что здесь мы на своем месте, последний вдох (точнее, у умирающего последний выдох) – это очевидный знак перехода. Человек вроде умер, но он тут, он остался твоим пациентом. Ты продолжаешь трудиться, еще какое-то время общаешься с родственниками, продолжаешь работать с телом. Я учу этому медсестер. Мы много говорим, общаемся, учимся прощаться с умирающим.

Москва живет в невероятном темпе, как на конвейере. В роддоме: родился, собрался, запеленали, маме отдали – следующий! Женишься – за тобой очередь, следующий! Умер – тоже очередь, следующий! На отпевании почти так же. А хоспис – это место, где время концентрируется, превращается в густую, насыщенную, очень осязаемую субстанцию. Мы говорим людям: «Вы можете попрощаться», и я понимаю, что они, вероятно, про это и не думали, не рассчитывали. Нигде в нашем городе у них нет другой возможности так попрощаться – даже в церкви. Раньше умерший хотя бы оставался дома до похорон, но сейчас такого почти уже не бывает. А в хосписе иногда получается все обсудить, все проговорить без вранья. И провести рядом с ушедшим родным человеком несколько часов.

Может быть, это и не каждому дано – так уметь прощаться?

Мир, в котором мы живем, часто исключает смерть, потому что смерть – это неуспех: «Вот зараза, умер! Мог еще поработать, карьеру сделать, достроить то, что недостроил…»

Паллиативная помощь в больших городах значительно нужнее, чем, например, в маленьких деревнях, где сохраняется старый уклад, где несколько поколений живут под одной крышей. Дети видят, как мама ухаживает за стареющими родителями, как бабушка досматривает прабабушку, и естественным образом перенимают такой формат отношений. А в городе – что мы видели? Кто здесь будет ходить за больным? Всем надо работать! Нужна сиделка, хоспис, паллиативная помощь. Это не плохо, это нормально. Мы рождаемся, чтобы жить, а не чтобы бесконечно ухаживать и хоронить. Естественные отношения поколений вытеснил прогресс. Хоспис и паллиативная помощь помогают вернуть то человеческое, что мы утрачиваем.

Таким образом мы примиряемся сами с собой, что очень важно!

Тут наша прекрасная общественность воспротивилась появлению в Москве прачечной для бомжей от фонда «Ночлежка». А я со свойственной мне безоглядностью ринулась защищать всех и сразу. Мне говорят: «Что вы лезете? Это наш район (Савеловский, Беговой. – Ред.). К себе в хоспис бомжей кладите!» А я отвечаю: «Мы кладем! И бездомных принимаем, и со СПИДом, и с туберкулезом!» Я ведь прекрасно понимаю, что ты его помыл, постриг, накормил, обезболил, он выспался, и завтра у тебя в палате на одной койке профессор, а на другой – бомж, и они совершенно ничем не отличаются! И могут быть в равной степени счастливы или несчастливы.

Это же очень по-христиански: та самая память смертная, о которой нельзя забывать. Как говорил преподобный Силуан Афонский, «держи ум во аде и не отчаивайся». То есть ты всегда знаешь, что с тобой в любой момент может что-то произойти.

Да, мы не можем планировать, не знаем, что успеем, что не успеем, поэтому нужно жить каждый день так, чтобы была какая-то завершенность в делах. Но и на завершение дел можно смотреть очень по-разному. Вот у нас с тобой сейчас полно забот: надо детей поднять, паллиативную помощь немножко достроить. Но если вдруг окажешься на первом этаже в одной из палат (даже при длительной болезни все всегда происходит неожиданно), то выясняется, что и дел не так много, и планы могут быть совершенно не такими далекоидущими. А счастье вовсе не в том, чтобы увидеть своих внуков, а в том, чтобы увидеть, как солнце садится. А внуков увидят наши дети.

Я бы очень хотела, чтобы моя работа научила меня радости. Человек, осознавший и принявший неизбежность своего скорого ухода, способен радоваться. Он перестает бояться и начинает воспринимать то, что нам недоступно. Чего бояться? Смены власти? Дефолта?

Однажды я рассказывала некоему священнику о человеке, который умер во сне. Я говорила: как же ему повезло, просто заснул и не проснулся! Не мучился, раз – и все. И священник на это сказал: «Самая страшная смерть – внезапная, когда ты к ней не готов».

В моем понимании страшная смерть – это когда остается тяжелейший осадок у тех, кто жив. Когда ты не можешь думать без ужаса об умершем человеке, не можешь жить с собственным чувством вины, чувством невыполненного долга по отношению к тому, кого уже нет рядом. Беслан, Нагорный Карабах – это страшно. А когда во сне – ну кому она страшна?

Наверное, человеку, чья душа не успела подготовиться к этому переходу.

Но мы-то не знаем, подготовилась или нет. И священник не знает. Помрем – узнаем. Страшно, когда человек человеку волк. Я недавно оказалась в школе в Беслане. Была во Владикавказе и не могла не съездить. Есть большая разница между тем, что произошло там, и тем, как мы провожаем детей здесь, как работаем с родителями. Это становится естественным процессом, и во многом невероятным благословением. Когда человек долго болеет и уходит из жизни, окруженный заботой, любовью и профессиональной медицинской помощью, без боли, то смерть перестает быть страшной. И она действительно может быть долгожданной.

А то, что случилось в Беслане… Тому причина не природа, не болезнь, не Провидение, а просто люди. Я будто на другой планете побывала. Вернулась в свой хоспис и думаю: «Как хорошо! Можно я тут останусь? Мне тут все ясно».

Дело не в профдеформации, а как раз наоборот. Здесь есть жизнь, которой мы себя лишаем ежедневно. Мы суетимся в большом городе, строим странные планы, даем себе идиотские установки на то, что надо быть успешными и счастливыми. Забиваем себе голову условностями: семья должна быть такая-то, муж должен зарабатывать больше, любить надо вот так-то, дети должны то-то. Никто ничего не должен! В том пространстве, где мы сидим, все становится ясно. Оно само тобой «рулит». Здесь все по-честному. Стоит только включить здесь вот эти правила – кто, что и кому должен, – и наша профессиональная помощь не сработает.

Есть еще один вопрос, который часто задают неверующие: «Почему ваш Бог такой жестокий и позволяет детям умирать? И вообще, хорошие люди умирают, а плохие живут долго и счастливо! Почему негодяй ходит, коптит землю и портит всем жизнь, а я вот здесь с таким хорошим человеком расстаюсь?»

Негодяи – они заметнее. Поскольку дерьмо не тонет, а держится на поверхности любого водоема, нам кажется, что весь водоем состоит из него. А на самом деле ниже – толща чистой воды.

Хоспис прекрасно подтверждает, что умирают все: дети, взрослые, хорошие люди и плохие. Абсолютно все, без разбору. Наверное, исчерпывающий ответ на поставленный тобой вопрос я нашла у Улицкой в книге «Даниэль Штайн, переводчик». Там есть момент, когда герой спрятался в католическом монастыре в Польше и смотрит оттуда на подожженный сарай, в котором горят десятки людей. Они не могут выбраться, а ему удалось бежать, спрятаться и остаться в живых. Он горячо молится: «Где же Бог? Где Бог?» И тут понимает, что Бог с каждым из погибающих: горит, умирает с каждым в этом сарае! И для меня это ответ: мы – это Он, а Он – это мы. Когда мы умираем, Бог умирает с нами. Нам плохо – и Ему плохо, нам хорошо – Ему хорошо. Он всегда вместе со страждущим, независимо от того, каковы были его земные дела.

«У нее ребенок умер, а она маникюр делает!»

Ты сказала как-то очень интересную вещь: возможно, хоспис создан даже не для тех, кто уходит, а для тех, кто остается.

Сто процентов!

Как помочь близким? Ведь тот, кто остается, продолжает страдать, особенно если умер ребенок.

Родные продолжают страдать, если не было качественной помощи, потому что тогда их гложет чувство несправедливости, чувство вины и собственного несовершенства.

Можно же страдать просто от разлуки?

Да, от физической разлуки – от того, что нельзя больше обнять, прижать к себе. Если несчастье не есть плод человеческих рук, человеческой злобы; если была оказана паллиативная хосписная помощь, когда были медики, которые рассказывали маме, папе или близкому человеку, что будет происходить, что примерно ждет впереди и сколько осталось, как будут облегчать страдания больного; если есть помощь в принятии ситуации – тогда родные и близкие будут страдать потом только от физической разлуки. Духовно они ни с кем не расстаются.

Это хорошо видно, когда мы собираем мам умерших детей на Дни памяти. Я очень хорошо помню первый такой день и наблюдаю, как это происходит сейчас. В первый раз мы сами паниковали, не знали, как его провести. Было тяжело, не хотелось устраивать нечто вроде масштабных поминок. А теперь это такие светлые дни! Последний проходил у нас, кажется, летом. В конце мы устроили фейерверк. Вначале я думала: «Наверное, перебор; фейерверк – это неуместно. Как так: вспоминаем ушедших детей – и салют в небо запускаем?» Но к концу дня все родители, мамы и папы, настолько друг с другом сблизились, так расслабились! Когда рядом тот, кто пережил такую же беду, ты перестаешь стесняться; не стыдно не то что плакать, даже смеяться! Вообще народ у нас жестокий: «Чего это она?! У нее ребенок умер, а она смеется! У нее ребенок умер, а она маникюр решила сделать! Ужас, какая бессердечная!» Находясь среди своих, родители понимают, что могут смеяться. В этот раз к нам пришли две семьи, где умерло по два ребенка. Было двое – и оба ушли! Ты вообще не знаешь, как смотреть им в глаза, о чем говорить. И вот мы подходим к столику, где сидит одна из семей. Я заранее надеваю скорбное выражение лица. А они говорят: «Какой вкусный пирог! А мы тут рецептами обмениваемся!..» Мы живем дальше, потому что наши дети с нами. Они не умерли, а остались тут, в сердце. Потому что все было проговорено, разъяснено и паллиативная помощь подоспела вовремя.