Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье

2.1. Исторический аспект

Рассмотрим концепции семейного воспитания детей с нарушениями развития в контексте американской истории, как наиболее документированной по этому вопросу.

В истории американской семьи выделяют четыре исторических периода и соответствующие им четыре типа семьи.

В колониальном периоде американской истории (1600–1820 гг.) семья, будучи ячейкой общества, представляла миниатюрную модель государства. Это была патриархальная, авторитарная семья.

Сменившая этот период Викторианская эпоха – (1820–1915 гг.) внесла свои коррективы в жизнь общества и семьи. На этом этапе развития общества и государства преобладала предпринимательская конкурентная модель семьи. Устройство семьи идентифицировалось с деловой фирмой с разделением внешнего и внутреннего представительства между мужем и женой.

Эпоха всеобщего благоденствия (1915–1965 гг.) привнесла в семью социально одобряемые на данном этапе истории дружеские отношения между супругами. Преобладала модель семьи, основанная на взаимопонимании и поддержке друг друга ее членов. Была предложена и пропагандировалась социальными институтами так называемая партнерская модель семьи, то есть супруги идентифицировали себя с партнерами по бизнесу.

Эпоха борьбы с бюрократизмом, несправедливостью, за права угнетаемых меньшинств: женщин, темнокожих, сексуальных меньшинств и др. началась в 1965 г. и продолжается по настоящее время. Ей соответствует плюралистическая модель семьи. Эта модель приветствует разнообразие семейных укладов, равноправие супругов и их возможную однополость.

Н. Нейл и Дж. Нейл уточнили модель плюралистической семьи, сформулировав принципы гуманитарно-психологического подхода к браку. В соответствии с этим дополнением каждый из супругов может оставаться самим собой и развивать свои таланты. Это означает, что члены семьи могут не поступаться своими интересами ради развития, спасения или продвижения по службе кого-либо из членов семьи. Это их проблемы.

Кратко остановимся на каждом из перечисленных выше исторических периодов.

Семья колониальной эпохи (1600–1820 гг.).

На этом отрезке исторического развития семья рассматривалась как сущностный аналог государства, как основа незыблемости государственных устоев. Муж, отец главенствовал в семье не только над женой, детьми, слугами, но и посторонними людьми, если у них не было семьи. Такой порядок поддерживался государственным законодательством. Все дети, рожденные в стране, принадлежали только отцу. Крепость семейных уз была высшей ценностью общества и государства.

В раннем колониальном периоде каждый одинокий человек, не имевший возможности вступить в брак, не имел права жить самостоятельно. Он должен был находиться под контролем образцовой семьи, отвечающей всем предъявляемым к ней обществом и государством требованиям. Как явствует из записей в домовых книгах, дети с нарушениями развития жили в семьях, но их воспитание в семье ограничивалось строгим контролем над ними. Хотя научное изучение семей, имеющих детей с нарушениями развития, еще в то время не проводилось, записи о них сохранились в домовых книгах.

В США в колониальные времена однополые акты карались смертной казнью. В некоторых штатах США они долго оставались тяжким преступлением, предусматривающим в некоторых случаях лишение свободы на срок до 20 лет. В 1973 г., когда Американская психиатрическая ассоциация исключила гомосексуальность из списка психических заболеваний, уголовные преследования за гомосексуальные акты некоторое время еще продолжались.

Викторианская эпоха (1820–1915 гг.).

В эпоху, которая получила название «дикого» капитализма, произошли радикальные изменения в идеологии семьи и общества в целом. Для получения максимальной прибыли капитализм подорвал основу института ремесленничества и традиции передачи мастерства. Разоренные ремесленники были вынуждены вступать в ряды наемных рабочих.

В этот период отмечается и сдвиг в социальной структуре общества, а именно переход от политической модели, основанной на управлении элитой (номенклатурой), к опоре на рыночные рычаги управления. Произошли демократические изменения и в системе выборов.

Возникло движение за реформы и религиозное возрождение 1930 г. Это было движение среднего класса за новый образ жизни и новую семью, новый моральный кодекс для своего класса. Средства массовой информации, создававшие имидж истинного мужчины (мужа) и истинной женщины (жены), предложили обществу новую модель образцовой супружеской пары, ориентированную на чистоту семейной жизни. В соответствии с этой моделью семья рассматривалась как деловая фирма, а супруги как партнеры в бизнесе с внешним (муж) и внутренним (жена) представительством. Семья была реорганизована в соответствии с предпринимательской моделью общественных отношений. Поддерживался культ мужчины-супермена, достигшего всего своими силами (self made man), а образ истинной женщины подразумевал религиозность, чистоту, покорность мужу, хозяйственность. Эти требования не относились к женщинам-эмигранткам, представлявшим собой рабочую силу на рынке труда.

Как только была введена система государственных школ, появились и программы обучения, содержащие нормативы для детей разного возраста. Стали изучаться проблемы семей, в которых дети по той иди иной причине оказались вне школы. Для предпринимательской семьи дети с ограниченными возможностями здоровья являлись обузой, так как препятствовали достижению успеха в бизнесе при наличии жесткой конкуренции в условиях рыночной экономики. Поэтому считалось социально приемлемым их воспитание в специальных учреждениях. Требование контроля над ними, характерное для предыдущей эпохи, было трансформировано в экономическое требование – полезности обществу. Цитировалось высказывание доктора Гилберта Вудворта о том, что почти все идиоты могут стать лучше, физическое состояние и навыки самообслуживания у них могут быть улучшены, а те, у которых имеются какие-то способности, могут быть обучены и приносить пользу обществу, трудиться и быть счастливыми.

Эпоха всеобщего благоденствия (1915–1965 гг.).

В этот период произошло существенное изменение модели семьи. Предпринимательская модель семьи с ее ориентацией на конкуренцию как основу выживания потеряла свою актуальность. Предлагается другая модель семьи – модель, делающая акцент на дружественных отношениях между супругами (модель партнерской семьи), постоянно подчеркивается примат взаимности, обоюдности, равноправного партнерства между супругами. Таким образом, желание единства в обществе восторжествовало над индивидуализмом, женщина, наконец, получила те же права, что и мужчина, в том числе право голоса.

На международной арене поддерживалась идея, что позиция неограниченной конкуренции между нациями является главным фактором войны. Действительно, угроза войны становилась все более ощутимой. Для достижения коллективной безопасности усилиями разных стран была создана Лига наций (ООН). В экономической области принцип конкуренции также вызывал тревогу в том смысле, что в таких условиях мог выжить только самый жестокий.

Начался поворот от модели семьи предпринимательского типа, с ее тактикой на выживание в социально-экономической сфере, к партнерской семейной модели с гуманистическим подчеркиванием зависимости личного благополучия ее членов от единства семейной группы. Наряду с этим произошли и другие изменения в общественной жизни. Так штат Иллинойс стал первым американским штатом, легализовавшим однополые акты в 1961 г. Спустя восемь лет уголовную ответственность отменил штат Коннектикут.

Изменение ценностных ориентиров в обществе привело к тому, что еще в 30-40-х гг. прошлого века возникло сомнение в эффективности специальных учреждений для детей с нарушениями развития. Считавшиеся ранее полезными специальные учреждения были признаны непригодными в современных условиях. Эти исследования были продолжены после Второй мировой войны, и снова поднимался вопрос об их низкой эффективности: низком уровне преподавания, последствиях стигматизации и навешивания ярлыков, низком уровне ожиданий со стороны учителей и родителей, формировании асоциальных молодежных субкультур. Параллельно изучались вопросы влияния ребенка с ограниченными возможностями здоровья на семейные отношения, жизнь родителей, братьев, сестер, общее благосостояние семьи; решению проблем семьи путем отказа от ребенка и помещения его в спецучреждение.

Проводившиеся исследования ставили своей целью определить круг мероприятий, направленных на облегчение тягот семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития. С этой целью изучался уровень стресса в семьях, воспитывающих детей с недостатками в развитии, психическое здоровье членов семьи, их экономические проблемы, степень стигматизации и социальной изоляции в связи с трудностями поведения ребенка. Изучали характер стрессогенных событий и способы адаптации к ним родителей. Исследования также были сфокусированы на потребностях детей, на необходимости организации их реабилитации. Были предложены нормативы здорового образа жизни для семьи партнерского типа.

В своих ранних исследованиях Фарбер показал, что ситуация в семье, имеющей ребенка с тяжелой недостаточностью, становится даже более стрессогенной по мере развития семейного цикла, то есть на его поздних стадиях. Было установлено, что наличие у ребенка недостатков в развитии влияет на адаптацию его здоровых братьев и сестер, за исключением тех случаев, когда между детьми имелась большая разница в возрасте. Выявлено, что на протекание семейного кризиса влияет тяжесть и характер недостатков в развитии ребенка, возраст и пол членов семьи, ее социально-экономический статус, религиозность. Последний фактор может иметь решающее значение для развития семейного кризиса, который может так и не развиться.

Был сделан вывод о критическом значении в родительских переживаниях установления медицинского диагноза. На основе этих исследований возникла теория «семейного кризиса». Позже выяснилось, что это только первый кризис. На протяжении семейного цикла кризисы имеют тенденцию повторяться и их нужно учиться преодолевать.

При этом, опираясь только на собственные силы, семья не может противостоять кризису, связанному с наличием проблем у ребенка. Это предполагало необходимость планирования и обеспечения помощи во всех областях (здоровье, образование, занятость, обеспечение жильем и специалистами), адаптированной к особым потребностям детей и их семей. Таким образом, рассмотрение семейного кризиса представило неопровержимые доказательства необходимости решения вопросов, связанных с развитием специализированной поддержки семей, воспитывающих проблемных детей.

2.2. Современные подходы к проблеме семейного воспитания

Этот период характеризуется очередным изменением модели семьи.

Модель партнерской семьи оказалась неадекватной. Доказывалось, что стремление к единству в семье часто препятствует индивидуальному развитию и самореализации ее членов, заставляет их страдать и смотреть на жизнь «сквозь невидимые миру слезы», способствует закрытости интимной семейной жизни, оторванности ее от общества. Было предложено реконструировать модель семьи по следующим направлениям:

1) права всех членов семьи;

2) особое выделение прав женщин и детей для более полного развития каждого члена семьи.

Центр тяжести сместился с личного удовлетворения браком, при крепких семейных узах, на личные права, независимо от крепости семейных уз; от заботы об общих интересах к заботе об индивидуальных интересах каждого члена семьи. Одновременно и модель общества сдвинулась в сторону плюрализма с выдвижением требований гражданских и конституционных прав. Такому обществу как нельзя более соответствовала плюралистическая модель семьи.

В 60-х гг. прошлого века отмечался заметный сдвиг в семейном праве в сторону увеличения автономности членов семьи, в том числе женщин и детей, по отношению друг к другу. В 1979–1980 гг. была разработана модель плюралистической семьи. Предусматривалась социальная политика, которая обеспечивала бы гражданские права не только обычным, но и девиантным семьям, а также более широкий выбор жизненных стилей семье в рамках демократического общества. Законодательство защищало нестандартные семьи и определяло права и обязанности лиц – членов этих семей. Также предлагалось установить ответственность за проявления гомофобии как одной из форм ксенофобии (от греч. ξένος – чужой + φόβος – страх) – страх или ненависть к кому-либо чужому, незнакомому, непривычному, которая могла стать причиной вражды по принципу национального, религиозного или социального разделения людей. В большинстве стран Северной и Западной Европы в последние годы были приняты законы в пользу гомосексуальных пар, которые получили право на заключение однополых браков или гражданских союзов.

17 июня 2011 г. Совет ООН по правам человека впервые в истории принял резолюцию «Права человека, сексуальная ориентация и тендерная идентичность», запрещающую дискриминацию на основе сексуальной ориентации.

Германия стала одной из первых стран, разрешивших однополые браки. Сегодня здесь живет более 23 тысяч нетрадиционных пар, скрепивших свои отношения официальными узами. Многие из них воспитывают детей, своих или усыновленных. Семья в этих странах в настоящее время рассматривается как плюралистический коллектив.

Россия ввела поправки к закону об усыновлении, чтобы предотвратить попадание своих детей на усыновление в семьи с однополыми родителями или к одиноким людям.

2.3. Концепция нормализации семейной жизни

Плюралистическая модель семьи изменила отношение к концепции семейного кризиса. Модель плохой адаптации (семьи) была заменена на модель конфронтации супругов. В прежних моделях семьи рассматривалось то, как наличие ребенка с проблемами приводит к семейному кризису. Плюралистическая модель семьи концентрирует свое внимание на том, как семья должна действовать, каковы должны быть методы, чтобы защитить своих членов и сохранить подобие нормальности.

Концепция «Стратегия нормализации семейной жизни» построена на базе плюралистической модели семьи.

Это направление исследований базировалось на социальном движении по деинституционализации и нормализации, возникшем в скандинавских странах и направленном на получение гражданских прав людьми с проблемами в развитии. Целью этих исследований было изучение общей стратегии организации семейной жизни и способах, с помощью которых члены таких семей адаптируются к внешнему миру. Если теория семейного кризиса основана на представлениях, что наличие ребенка с особыми потребностями является единственной проблемой существования такой семьи, то в рамках плюралистической семейной модели влияние «особого» ребенка на семью рассматривается лишь как один из элементов, с которым приходится считаться при организации семейной жизни. В такой семье есть и другие проблемы: родители должны зарабатывать на жизнь и откликаться на потребности других членов семьи. то есть семья должна обеспечить нормальное существование всем своим членам. При планировании помощи следует учитывать трудности, которые семья испытывает, обеспечивая свои неординарные нужды.

Следует иметь в виду, что даже простые вещи могут вызывать большие трудности в семьях, имеющих, например, детей с глубокой умственной отсталостью. Родители могут нуждаться в помощи друзей, родственников, чтобы выжить физически и психически. Им нужна надежная, доступная, регулярная, неформальная помощь, облегчающая семейный стресс. Важным считается для родителей поддерживать связь с какими-либо организациями, например, ассоциациями родителей, чтобы не быть одинокими. Важность этих контактов заключается в их нормальности и дружбе, которую они порождают. Большое значение придается поддержке и пониманию со стороны соседей. Стратегия нормализации семейной жизни шире, чем теория семейного кризиса. Согласно теории семейного кризиса, основное внимание должно быть сфокусировано на дезинтеграции семейных отношений и связанных с этим последствий для членов семьи. Концепция стратегии нормализации семейной жизни акцентирует внимание на попытках сохранить подобие нормальности при взаимодействии семьи с обществом. Этот подход подразумевает, что оздоровительные гуманитарные программы должны быть направлены и на общество, чтобы изменить социальное отношение к таким семьям, что позволило бы этим семьям выжить. Таким образом, гуманность общества, отношение окружающих людей, принятие обществом ребенка и его родителей имеют решающее значение для семьи ребенка с проблемами в борьбе с трудностями и разочарованиями при воспитании детей. В настоящее время в связи с гуманистической парадигмой образования широко используются термины «дети с ограниченными возможностями здоровья» (ОВЗ), а также «дети с особыми образовательными потребностями» (ООП). Что же подразумевается под «особыми образовательными потребностями»? Единого общепринятого ответа на этот вопрос не существует, но большое значение в этом вопросе придается семье, отношению к ней ее ближайшего и дальнего окружения. Считается, что в основе особых образовательных потребностей ребенка лежат не только нарушения в его развитии, приводящие к нетрудоспособности. На самом деле именно негативная реакция общества на эти нарушения ребенка делает ребенка «непригодным», порождает его стигматизацию, дискриминацию и сегрегацию, препятствуя его востребованности как на рынке труда, так и в образовательном процессе. Вот почему так важно доброжелательное, уважительное отношение в обществе к инвалидам и их семьям для их выживания. Такое понимание инвалидности описывается в рамках так называемой «социальной модели». Ее отличие от «медицинской модели» состоит в том, что в ней ответственность за бедственное положение инвалида возлагается на общество, а не на человека, имеющего недостатки в развитии, в которых он не виноват.

Вопросы и задания для самоконтроля

1. Какие концепции семейного воспитания предлагались в различные исторические эпохи?

2. В чем суть теории семейного кризиса?

3. Что такое теория нормализации семейной жизни?

4. Какое влияние может оказать современная плюралистическая модель семьи на воспитывающихся в ней детей, в том числе усыновленных однополыми родителями?

5. Какое значение имеет гуманное отношение общества для семьи ребенка с ОВЗ?

Задания для самостоятельной работы

Аудиторная форма: дискуссия на тему «Современные концепции семейного воспитания детей с ОВЗ».

Внеаудиторная форма: подбор и изучение литературы, составление тезауруса дисциплины «Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в семье». Подготовка кроссвордов на основе тезауруса. Подготовка к контрольной работе.

3.1. Реакции родителей на стресс. Социальный аспект

Для обеспечения эффективной работы с родителями «особых» детей специалисты должны понимать, что переживают родители. когда узнают, что их ребенок не такой, как другие. Предлагаем краткий анализ отдельных этапов развития реакций после постановки медицинского диагноза, расценивающихся как семейный кризис. Такие реакции возникают не у всех родителей. Не обязательно, что они возникают в таком порядке. Но это случается в большинстве случаев.

Отрицание. Наиболее типичная реакция родителей на поставленный врачом диагноз о наличии у ребенка отклонений в развитии – неверие в существование болезни. Это естественная защитная реакция на стресс, обусловленный диагнозом ребенку, который был воспринят как приговор. Члены семьи сомневаются в компетентности врача и ищут возможность получить консультацию других специалистов в этой области. В основе такого поведения лежит отчаянная надежда на то, что первоначальный диагноз ошибочен. Даже понимая чувства родителей, на этом этапе мало чем можно им помочь. В то же время несомненно, что длительная задержка в признании родителями диагноза нежелательна, так как может лишить ребенка своевременного лечения и необходимой ему медицинской и педагогической помощи. Отсутствие медицинской помощи в некоторых случаях может помешать спасти ребенка от тяжелых последствий болезни, например, когда требуется экстренное (диетическое) лечение младенца, при фенилкетонурии. Задача специалистов сделать все возможное, чтобы помочь семьям не задерживаться долго в кризисной ситуации и как можно раньше переходить к деятельности по активной помощи своему ребенку.

Гнев – это тоже одна из наиболее часто встречающихся защитных реакций родителей на раннем этапе осознания ими состояния ребенка. Обычно он возникает на почве ощущения беспомощности, безысходности и разочарования как в самом себе и своей супруге, так и в своем ребенке. В некоторых случаях гнев родителей оправдан, особенно если специалисты, по их мнению, были недостаточно компетентны в вопросах, касающихся состояния и перспектив ребенка. С другой стороны, это состояние становится неестественным, если длится слишком долго или несправедливо направлено на врача или ребенка. Столкнувшись с проблемой проявления родительского гнева, специалисты должны уметь смягчить его, например, как можно раньше привлечь родителей к работе по оказанию помощи ребенку, познакомить с другими семьями, имеющими детей со сходными проблемами, информировать родителей о реально существующих источниках помощи.

Чувство вины. Неуместное чувство вины – это тоже часто встречающаяся реакция родителей на сообщение врача об особенностях их ребенка. По мнению Ханса Гарднера, зачастую оно перерастает во всепоглощающее страдание и переживания родителей по поводу их проступков и мнимых ошибок, которые, как они полагают, и привели к заболеванию ребенка.

Эмоциональная адаптация. Это заключительный этап своеобразной адаптации родителей. Именно на этом этапе родители «умом и сердцем» принимают болезнь своего ребенка. И хотя на этом этапе тоже случаются кризисные моменты, тем не менее, родители уже выработали позитивные установки как по отношению к самим себе, так и к своему ребенку, что позволяет им сформировать у себя такие навыки, которые помогут им в дальнейшем обеспечить будущее своего ребенка.

Все люди знают о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти когда угодно и с кем угодно, и это вызывает сочувствие, сопереживание либо злорадство в зависимости от отношения к пострадавшему. Если это происходит, то травматизация пострадавшего неизбежна. Такие чувства испытывают большинство матерей, родивших больных детей. Они нередко переживают их в одиночку, реже с близкими людьми. Иногда эти чувства изливаются на специалистов: медицинский персонал, психологов, педагогов. К этому следует отнестись с пониманием, такой этап, по мнению психологов, необходим для возвращения к реальности и принятию ребенка таким, какой он есть. На это может уйти от полугода до года. Однако не все матери переживают все чувства именно в таком порядке. Возможна задержка на какой-либо стадии, когда мать продолжает неадекватно относиться к своему ребенку.

Как ей помочь? Задача педагога-дефектолога помочь матери пройти вместе с ним описанные стадии переживания психологической травмы. Если этого не происходит, то подавленные эмоциональные реакции могут на подсознательном уровне спонтанно проявляться в семейных отношениях и воспитании ребенка.

Личностные нарушения нередко могут выявляться у матерей. воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Часто это выражается в постоянном беспокойстве матери за здоровье своего ребенка. Способность справиться со стрессовым событием зависит от ценностных ориентации семьи, ее отношения к стрессовой ситуации, смысла, которым члены семьи наделяют то или иное событие.

Наиболее важным для снижения семейного стресса является выбор внутренней стратегии поведения. В ситуациях, когда члены семьи ограничены в ресурсах и выборе альтернатив своего развития, их стратегией часто является лишь пассивное принятие того, что происходит – «на все воля Божья». Стратегия «все само собой образуется» исключает возможность изменений к лучшему, поддерживает сложившуюся ситуацию, сохраняет трудности и углубляет стресс. Семьи с активной ориентацией стараются решить многие проблемы, которые им под силу, и контролировать ситуацию, принимая лишь те обстоятельства, которые в данный момент изменить невозможно. В то время как семьи с фаталистической ориентацией принимают все, что бы ни происходило, как неизбежное. Постоянное чувство вины, боязнь обвинений со стороны окружающих приводят к пассивной изоляции, вызывают чувство беспомощности и безнадежности.