Камера хранения

Космические люди

Без волонтеров ничего бы не получилось. У волонтеров не бывает усталости, мотор не глохнет и силы не кончаются. Волонтеры никогда не утрачивают свежести взгляда, поэтому с ними изменения неизбежны. Вообще, сами волонтеры – уже изменения. Они приходят – и из хосписа исчезает больничная тоска; они помогают видеть за диагнозом человека, его судьбу, семью, историю.

Волонтеры ничего не боятся и совершенно не стигматизированы. Никакая болезнь не мешает пациентам хосписа вместе с волонтерами заниматься керамикой, играть вечерами в лото, участвовать в постановке спектаклей, отмечать юбилеи и самостоятельно покупать внукам новогодние подарки.

Оказалось, что с волонтерами наши пациенты могут съездить на футбольный матч, отправиться на прогулку на лодочке по прудам Царицынского парка, подняться в воздух на вертолете, найти потерянную пятьдесят лет назад первую любовь, дописать книгу, доделать дома ремонт…

С волонтерами нет ничего невозможного. Это космические люди.

Директор-волонтер

Я вчера провела весь день с пациентами. Не директором Центра паллиативной помощи, а волонтером. Это замечательный, бесценный опыт. Возвращает понимание того, что действительно имеет значение.

Чтобы быть полезным, приехать надо с утра. Надо рано встать, надо заехать в магазин – с пустыми руками как-то некрасиво…

Я никого не предупредила, что приду волонтерить. Не хотела смущать персонал. И не хотела, чтобы они готовились заранее. В кабинете надела фартук и бейджик с надписью: «Нюта, волонтер». Сотрудники поймут, а пациентам и их родственникам с волонтером точно проще, чем с директором.

Я закупила всякую всячину для «тележки радости»[3]: газеты, сканворды, журналы с картинками, сливки для кофе, закуску к спиртному (грибочки маринованные, огурцы, селедку), разные печенья, диетические десерты для диабетиков, свежие овощи и свежие ягоды – голубику, малину, клубнику.

«Тележку радости» мы компоновали с невероятной любовью часа полтора. Это непросто. Все разместить и расставить, сервировать, и надо, чтобы было на любой вкус: и сладкое, и соленое, и хрустящее, и теплое, и холодное, и чтобы выглядело аппетитно, ведь у кого-то совсем нет настроения есть, а у кого-то даже вид и запах еды могут вызвать приступ тошноты.

Видели бы вы, как радовались и зазывали нас в палату те, кто уже видел «тележку» раньше. Кто-то ждал кофе, кто-то хотел немного коньяка с лимоном, кто-то просто поговорить не про болезни.

В одной из палат двое мужчин. Боже мой, какие у них жены… Как они ухаживают и как наперебой – друг другу, мне, самим себе и своим мужьям – рассказывают про то, что их мужики самые лучшие. Показывают в телефоне фотографии грибов, которые они собирали вместе еще год назад; домов, которые их мужья строили своими руками; деревьев, которые они сажали; внуков, которых вместе растили… Столько в голосе уверенности в том, что он прежний, пусть и лежит, пусть и не встанет. Я никогда не смогу стать такой женой…

В другой палате мужчина, для которого юмор и заигрывания – единственный способ не сойти с ума от одиночества и беспомощности. Мы с ним выпили, решили завести роман и вечером встретиться еще раз, он выбрал на «тележке» кучу всякой всячины. Вечно, говорит, как только у меня что-то появляется, персонал все тырит, вот носки опять стырили. Я говорю: может, постирать взяли, давайте я вам новые подберу, у нас в тележке всё есть. Давай, говорит. Выбираю, даю.

– А не надеваете почему? – спрашиваю я.

– А у меня ноги так сконструированы, что вот руки на пару сантиметров короче, чем надо. Мне такими укороченными руками не надеть.

– Давайте я надену.

– Ну нет! Вы дама!

– Вот именно, и не каждый день мне такая радость выпадает: мужчине носки надевать.

– Да? Ну давай тогда надевай, моя Магдалина.

Лёва и Мишка

Сразу, как только родился Лёва, я стала мечтать о втором ребенке, о девочке, чтобы заплетать косы, чтобы «снежинка» на Новый год, чтобы бейбиборн и домик для Барби, чтобы учить ее гладить рубашки, сервировать стол, собирать красивые букеты…

Через семь лет после Лёвы родился долгожданный второй ребенок. Пацан. Он родился на два месяца раньше срока, всю беременность он рвался наружу, пинался, крутился и был очень своенравным. Я не прекращала работать ни на минуту – у фонда «Вера» намечался серьезный благотворительный аукцион. Мама ругалась и говорила, что я должна умерить пыл ради ребенка, отдыхать хоть немного, иначе просто не дохожу срок.

Он родился вечером в результате экстренного кесарева, пискнул, когда его дали мне в руки, и через несколько минут перестал дышать. Его перевели на ИВЛ, а мне сказали, чтобы на руки я его не брала, нечего привыкать, все равно нежилец, врожденная двусторонняя гнойная пневмония, и перевели в другую палату…

Я написала письмо сыну, так внезапно ставшему старшим братом. Лёвка до сих пор хранит его: «У тебя родился братик Фима…» По еврейской традиции, раз малыш родился нездоровым, решено было сразу поменять ему имя, чтобы отвести болезнь. И уже в православной традиции под звон колоколов в день архангела Михаила этого крохотного человека переназвали Мишей.

Я боялась его. Боялась ходить к нему даже в разрешенные часы посещений. Зачем? Мне же сказали: не привыкать. Мама очень плакала. Илья старался не плакать, но у него не получалось, и он убеждал меня, что к ребенку надо ходить и хотя бы смотреть на него через пластик кувеза, что он обязательно это почувствует.

Я не хотела. Но ходила, потому что мне было стыдно. И там, в отделении реанимации новорожденных, врач Гаркуша Владимир Евгеньевич заметил, что (в отличие от других мам) я стою в стороне. Он подвел меня к кувезу, открыл дверцу и сунул туда мою руку, чтобы взять Мишу за крохотную неподвижную ножку… Он рассказывал мне бесчисленные истории своих успехов, показывал фотографии тех крохотных, котеночного размера пациентов, которых он выходил и которые приходят теперь к ним в гости, читают стихи и стоят на руках.

Он разрешил мне приходить в любое время и брать Мишу на руки. Он разрешил не переводить его для выхаживания в другую больницу, так как понимал, что там со мной (со мной, а не с Мишей) никто не будет возиться. Он сам позвонил через несколько недель и сказал, что Мишку сняли с искусственной вентиляции и он дышит сам. А потом еще через день позвонил и сказал, что, увы, не вышло, малыш снова на ИВЛ.

Потом я выписалась, а Мишка остался там. И я вышла на работу, чтобы не сойти с ума. В хосписе все вели себя идеально, ровно столько слов и объятий, сколько нужно, и ровно столько работы и улыбок, сколько можно было выдержать. А потом выписали и Мишку.

Это было странно. Больше всех, кажется, ждал его Лёвка. И только Лёву не пугали слова о том, что ребенок будет болеть, что у него, скорее всего, разовьется астма, у него непорядок с сердцем, ну и никто не знает, что там у него с головой… Лёвик смотрел на него и целовал его пятки.

А я еще целый год Мишку боялась, все время прислушивалась, вглядывалась, не улыбалась ему, ждала подвоха… А сколько было еще пневмоний, приступов астмы, ночных скорых, реанимаций, врачей, больниц, палат, слез, жестокосердных и глупых врачей – и самых лучших на свете врачей, и самых любящих на свете родных… И были и есть самый терпеливый на свете муж и самый заботливый старший брат.

А потом моя мама, похоже, решила договориться с Небесами о том, что Мишка должен жить нормальной здоровой жизнью, а она уже пожила… После того как мамы не стало, Мишка почти не болел.

Восьмое Марта

Мы, работающие в хосписах, не имеем права на хандру, уныние, депрессию и страх перед завтрашним днем. Тут нет завтра. Тут есть только сегодня. И значит – у наших пациентов всегда есть право на сейчастье.

Цветы в хосписах – это право женщин оставаться любимыми и радоваться запаху весны. Особенно если эта их весна – последняя.

Букеты у нас ставят на тумбочки рядом с лекарствами, журналами, телефоном – чтобы радовали глаз каждую минуту. В хосписе вообще мелочи и безделицы невероятно важны. То, что мы не ценим в здоровье и благополучии, – здесь обретает смысл.

Новые мягкие тапочки – и вот уже появляются силы встать и прогуляться по коридору или пойти смотреть старое любимое советское кино в уютный холл. Крем для рук – это возможность отвлечься от болезни на пять минут, побаловать свои руки. Первое мартовское солнце в окне и цветы в вазах – это не только сиюминутная радость, это повод для того, чтобы жить.

Приносите цветы в хосписы! Охапки, букеты, корзины цветов, цветы в вазах, срезанные и в горшках, только прорастающие гиацинты, молодые тюльпаны, уже взрослые розы… Мы аккуратно расставляем их в палатах, на сестринских постах, в гардеробных и в холлах, где пациенты проводят время, когда смотрят фильмы, курят, слушают музыку, пьют чай со сладостями и гладят местных и уже очень родных толстых котов. Нарциссы, тюльпаны, герберы, хризантемы радуют пациентов, их близких, персонал и даже меня, когда прихожу на работу, – напряжение от предстоящих бесконечных совещаний и встреч сразу улетучивается.

Цветы и подарки в этот весенний день для пациенток хосписа действительно очень нужны. Нам этот день важен тем, что выходной. А им – тем, что он не про болезнь. Те, кто лежит у нас уже давно, будут ждать Восьмое марта и нашу традиционную «тележку радости». Пирожные, шампанское, конфеты, икра и фрукты – всё, к чему женщины привыкли в этот день.

Это и есть сейчастье, ведь завтра может уже не быть.

Истории вещей

Я люблю знать истории всех домашних вещей. Судьбу каждой игрушки на елке, кто подарил новогоднюю скатерть на стол, и откуда она привезена; про картины из календаря любимейшего художника Владимира Любарова, про деревянную тарелку, сделанную инвалидами в мастерской «Простых вещей», про ста-а-аренький журнальный столик, про тыквы, купленные на шоссе, чтобы согревать своим видом, потому что даже зимой они напоминают о солнце; про плед, подаренный мне в Башкирии; про старый абажур от Люси…

Люблю вещи, про которые могу рассказывать и с которыми мне не скучно быть одной.

Собака-терапевт

Нашим пациентам очень важно не только получить вовремя обезболивание и другую медицинскую помощь. Людям в конце жизни страшно остаться в одиночестве, как будто бы болезнь или стены больницы навсегда отрезают от мира, от людей, от жизни.

А наши волонтеры, которые, не жалея времени и сил, приходят помогать в хосписы, несут с собой запах улицы, шум машин, холод зимы – привносят жизнь в однообразные больничные будни.

Спасибо, дорогие сотрудники хосписов, за то, что всё это принимаете. И поддерживаете идеи, которые приходят в голову координаторам[4], а им в голову вечно приходит что-то новое: от собак-терапевтов[5] до мастер-класса по декупажу, от водосвятного молебна до празднования Масленицы в стенах хосписа. То концерт, то «тележка радости», то шахматный турнир, то чаепитие с пирожными. А летом я жду пикник, шашлыки, концерты на улице…

Еще несколько месяцев назад фраза «К нам приедут собаки-терапевты» вызывала недоумение и легкую панику, а недавно наша волонтер и ее дворняжка Найти шли по коридору и их встретил новый сотрудник. Увидел собаку – замер. А сотрудник-старожил похлопал его по плечу и сказал:

– Да успокойся, это нормально, это ж собака-терапевт!

Зиночка

У нас уникальная няня. И у нее все уникально: характер, работоспособность, запасы любви, хинкали у нее уникальные. Она даже болеет уникально, как никто, что мне особенно удивительно, ведь я привыкла к медицинским книгам, к описанию симптомов, к пациентам, врачам, жалобам, но Зиночке поставить диагноз никто не сумеет. Болеет она редко, тихо, никогда не жалуется. Если я что-то замечаю и спрашиваю, ответы дает загадочные.

– Зин, что-то вы грустная, вы себя плохо чувствуете?

– Не-е-ет, Нютачка, я проста не спала ночь, всё у меня в горле чесало и кололо, а теперь в ногу отдает.

– Зин, ну от горла вон на столе пастилки лежат, пососите.

– Ой, не-е-е-ет, Нютачка! Мне, наверное, от него так плохо, от него меня вырывает, он ко мне прилипает, к внутри, знаете…

– Зина, вы давление измерили?

– Не-е-ет, Нютачка, я сахар мерила.

– И как?

– Хороший сахар, восемнадцать. Много, конечно, после кофе с конфетами и вареньем.

– Зина-а-а! Сахар надо утром натощак!

– Зачем?! Нютачка, натощак сахар низкий, не надо полоски переводить…

– Зина, вы себя как чувствуете?

– Харашо, Нютачка. Дети покушали, и я себя харашо чувствую. И папа ваш сказал, что хачапури сегодня удались, и я себя харашо чувствую.

– Зин, а голова, у вас же голова болела?

– А-а-а, голова, да! Это потому, что я сижу и думаю, дела нету у меня, и вот голова болит. Надо вставать дела делать.

– А может, давление или температура?

– Не-е-ет, Нютачка, вот у меня была однажды температура, в Ереване, муж меня отвел к доктору, у меня так болело в горле, что я не могла расцепить зубы совсем, ни пить, ни глотать, ни говорить. И доктор мне проколол рот. Целый стакан гноя вылил! Вот тогда болела голова, а сейчас не-е-ет.

– Зина, а что это за болезнь: не расцепить зубы и стакан гноя?

– Я не знаю, но в горле болезнь была, и во рту, я потом два года натощак каждое утро пила ложку водки с медом, всё-о, всё-ё-о-о-о, Нютачка, больше уже не болела голова.

– Нютачка, они всё время едят, сил моих больше нет.

– Согласна, моих тоже. Давайте просто пиццу закажем.

– Вы что?! Целый холодильник еды: плов, суп, компот, сациви, сырники сделала, салат грибной. Не надо пиццу! Дети нормально должны кушать!

– Зина, если вы будете столько готовить, они и будут есть – вкусно же.

– Не знаю, что и делать. Лёва ест-ест и совсем не поправляется. Думаю, надо ему просто мясо много.

– Хорошо, я куплю сегодня.

– Не надо, Нютачка, вы отдыхайте, я сама куплю. А то вы покупаете в магазине просто красивое, а я на рынке лучше куплю хорошее.

– Зиночка, вы уж очень Мишу раскормили, он стал толстый.

– Нютачка, ребенок кушать хочет, я же не насильничаю! Нютачка, он только прибежит к дому, а у меня уже аладики, бутерброды с вареньем, фсё уже готово ему, Нютачка…

– Зин, ну не надо ему больше оладьи и бутерброды с вареньем, вон пусть морковку с грядки грызет.

– Нютачка, я так не могу, у меня сердце прямо лопается, лопается мое сердце. Все дети так кушают, и Миша мой, такой сладкий мальчик, джана мой. Все дети мороженое кушают на полдник, а мой Миша-джан будет марковку грызть? Нютачка, лопнет сердце мое от этого… Мишенька, а ну-ка скажи маме, ты хочешь скушать сейчас хлеба с маслом и вареньем клубничным? Скажи маме!

– Мам, мне некогда тут с вами. Мне надо идти мотоблок перебирать с дядей Артёмом и кроликов кормить. Зин, дайте мне поесть что-нибудь быстренько, живот к спине прилип уже. Хлеба белого с вареньем дайте поскорее!

Арбуз

В палату хосписа привезли пациента, который месяц провел в отделении реанимации в больнице. В белых стенах и кафеле, на белом белье, под белой простыней, глядя на белый потолок, среди людей в белых халатах.

И тут вдруг к обеду угощают всех арбузом, он смотрит на арбуз долго-долго и так тихо и сипло говорит:

– Какой красный…

Ужас

Не могу молчать! В хосписах Москвы творится невообразимый ужас! Сначала туда запустили волонтеров, людей без медицинского образования, потом пустили артистов, якобы искусство и музыка влияют на качество жизни, а теперь еще собаки-терапевты.

И результат не заставил себя ждать! Волонтеры вывезли бабушку, обычную болеющую бабушку, гулять к пруду в парк у метро «Ботанический сад», другая пожилая женщина, видимо по принуждению, находилась в саду хосписа прямо в кровати и собирала гербарий из листьев. Один из пациентов спал на диванчике в холле хосписа, потому что решил уступить уставшей медсестре свою койку в палате! В предыдущей больнице его привязывали, чтобы не сбежал, а в хосписе его развязали, и он убежал спать в холл!!!

Две собаки буквально выжили неизлечимо больного пациента из его кровати! Заставили его сначала сесть, потом встать, а потом еще и хохотать! Что же это будет, товарищи?! Безобразие!

Да, недавно были клоуны, по палатам ходили, а потом для профилактики выгорания персонала заставили сотрудников надеть одни большие трусы. Устроили для пациентов цирк какой-то!

А ведь у этих пациентов даже сил жаловаться уже нет!

От нехватки времени и любви

Мама всегда говорила, что нам всем не хватает любви… Мама была права. Мамы обычно правы. Чтобы у меня было чуть больше любви, я завела собаку, дети назвали ее Чубакка. Сначала муж был против, но теперь он сам получает от этого белого комочка еще немного любви и для себя.

А у меня иногда совсем опускаются руки. От всего. От усталости. От количества дел. От ответственности. От понимания непосильности и неподъемности собственных планов. От нехватки времени и любви. И собака не помогает…

Помогают люди. Каждую неделю, каждый час, каждый день самые разные люди, сами того не понимая, помогают вставать по утрам и идти на работу, помогают не подавать виду, что я сама сомневаюсь в своих действиях; помогают верить, что все получится.

Надо поклониться многим людям вокруг, потому что из всего этого хаоса, в котором я живу каждую неделю, через годы складывается что-то очень приличное, на что нам всем будет не стыдно оглянуться.

Я вас всех очень люблю, только показать не умею – наверное, потому что я не собака.

Время, когда я одна

Я не умею и не люблю быть одна. Ну то есть я вроде все сама умею, но как-то вот вечно кто-то нужен рядом. То телефон подать, то чаю намутить, то мусор вынести, то штору подержать, когда я ее за карниз цепляю, то файл распечатать. Я вечно нахожу, чем напрячь людей рядом. Даже если вполне все могу сама… Ну просто не могу людей без дела оставить, видимо. Мама смеялась: пионервожатая, иди отсюда, оставь нас в покое.

Но в последние пару лет у меня физическая потребность в одиночестве. Мне просто необходимо иногда побыть одной. Я хочу находиться в помещении, где мало предметов, светлые стены, где нет людей, где тихо-тихо, как в советской больнице в отделении физиотерапии после 16:00. Где никто даже за дверью меня не дожидается.

Как ни странно, это практически недостижимая роскошь. Я даже в ду́ше с телефоном, потому что надо быть на связи. То начальство, то пациенты. Выходных нет, а если и есть – то лучший выходной, когда успеваешь сделать побольше из того, что было отложено «на выходные».

В последнее время я стала избегать любых дополнительных выходов в люди, если это не по работе и можно не идти. Ни в кино, ни по магазинам, ни в гости – не хочу. Под подушку хочу, лицом в матрас. Заныкаться где-то, где нет ни души. Только вот где? Это уже патология, думаю. Как живут публичные, действительно всеми узнаваемые люди, – я не представляю.

Время, когда я одна, – это дар. Можно подумать, почитать, написать что-то – мне всегда для этого нужна была тишина. Можно не думать, как выглядишь. Можно будущее поконструировать – мечтать важно, без этого не построить ничего. Можно поничегонеделать. Можно пылесосить в наушниках, в которых поет Цой, и подпевать без стеснения, в голос. Короче, мне нужно время на такое вот сумасшедшее и такое простое свое собственное одиночество. Когда некого просить сделать чайку, и это счастье. Сама сделаю. И при этом так страшно это одиночество заполучить. А вдруг оно будет не на денек, а навсегда… до конца… так что за руку некого будет держать…

Вчера у меня было несколько часов одиночества. Одна любимейшая моя писательница, которую Бог наградил умением любить многих и без условий и видеть насквозь, дала мне ключи от своей загородной квартирки в писательском поселке. Замшелый кусочек приятного законсервированного Советского Союза, квартиры Союза писателей. Синие елки на въезде. Мобильный телефон не работает, совсем. Не ловит сеть. И нет интернета. Зато прямо за окном журчит ручеек какой-то, его не разглядеть сквозь листву, но слышно, как вода бежит. Звук тишины. На балконе в скворечнике – птенцы. А из-под крана вода такая, как была в детстве в провинциальных гостиницах, когда с классом ездили на экскурсии. С запахом сероводорода. От нее волосы потом жесткие.

Там я никого, ни одного человека не знаю, и никто не знает меня. Там никто от меня ничего не ждет. Там даже соседей не видно. Это счастье.

Дома, в Москве, даже воскресным утром я все равно не могу спать или валяться до бесконечности. То телефон растревожит, то я сама себя поднимаю: мол, вставай, ну это же единственный день в неделе, когда ты дома, пойди приготовь завтрак всем, лентяйка, это же твои дети и муж, ты должна хоть немного времени провести с ними…

Должна-должна-должна. А там я никому ничего не должна. Нет связи с миром ни через интернет, ни через старый серый совковый мертвый забор.

Зато лес ломится прямо в окно, а в дверь дома лезет трава. И этот ручей в овраге за домом. Далекий и ровный гул машин на шоссе, тихий-тихий, слышный лишь совсем ночью, когда засыпаешь. И далекие машины не раздражают и не утомляют, а наоборот, своей этой едва доносящейся до окон активной жизнью лишь напоминают: шоссе далеко от меня, а мне спешить некуда, я вне. Вне всего, кроме, наконец-то, себя самой.

И мне, оказывается, с самой собой очень даже неплохо. Тихо потому что.

Переживательно-материнское

Сейчас проводили старшего ребенка на раскопки под Новгород на две недели. У Лёвы опять, как всегда, было вещей больше, чем у кого-то еще. Чемодан. Рюкзак. Пакет со всякой едой: в списке было написано: «вечерний сухожор». И отдельно спальник – в списке было написано: «если у кого есть спальник, возьмите».

Ну, кто меня знает, тот поймет. Я всегда собираю все по списку, ничего не забываю и даю с запасом на всех еду в поезд, таблетки на целый госпиталь и там всякие запасные мелочи: фонарик, акваланг, оружие, документы…

Не понимаю, как все остальные родители впихивают всё в один рюкзак? Почему мои дети вечно как навьюченные верблюды? Конечно, потом выясняется, что акваланг как раз пригодился, что именно у Лёвы было в чемодане все для ремонта атомной лодки, для спасения морских котиков и как раз то, что кто-то забыл, у Лёвика в двойном размере: от трусов до ремня для джинсов и ветровки.

Илья сказал, что в плацкартный вагон ничего не влезает, и опять над Лёвой весь класс ржет.

Ну чего делать-то?! Ребенок едет на две недели в чужой город… А если случится что? Может, это у меня генетический страх от многочисленных скитаний и переселений? Когда я пакуюсь, всегда думаю, что там, вдали от дома, можно заболеть, или что землетрясение произойдет и будет невозможно домой быстро вернуться, или вдруг понадобится снабдить друзей по палатке лишней байковой пижамкой…

А главное, вот когда уже на месте, то все радуются, что у Нюты всё с собой – от зубочистки до мачете, но около поезда все ржут…

Мои молитвы

Я чувствую, что молитва для меня – это слушание и чтение.

Я слушаю проповеди отца Алексея, внимаю голосам тех книг, которые обращают меня к спокойной вере, доверию к Богу. Могу ли я называть это молитвой? Я не знаю. Мне трудно молиться словами традиционных молитв (хотя после воскресной школы в детстве я знаю наизусть множество текстов), они звучат для меня как-то без достаточной любви, что ли… Словно специально надо расколупывать смысл.

И вот я вместо молитв слушаю, и говорю, и рассказываю, и спрашиваю, и благодарю Бога за услышанное и узнанное. Благодарю за понятное и без злобы неуважения разъясненное. Я не знаю, нормально ли, что я все время говорю с мамой и с папой и через них передаю туда то вопросы, то жалобы, то благодарность… Это мой путь общения. Но если это всё не молитвы – тогда не считается?