Эля дома

Юля и Алик Бейсеновы

Эля дома

Предисловие

Некоторое время назад я обнаружил на нашем домашнем компьютере открытую страницу онлайн-дневника моей супруги Юли, который она вела на livejournal.com в 2014-2015 годах. В теории я знал, что в тот период она периодически публиковала краткие очерки по мере развития нашей истории удочерения Эли и делилась ими с друзьями. А тут они оказались прямо передо мной. И поскольку Юля была дома, я сразу же получил возможность вновь окунуться в события тех лет.

Я нашёл её дневник весьма интересным, и потому предложил поделиться этими записями с людьми. На мое удивление, супруга оказалась против. Во-первых, она выразила сомнение в том, что блог, который вёлся для себя и узкого круга подруг, может представлять интерес для непосвященных. А во-вторых, по ее мнению одну треть из всего этого печатать нельзя, потому что публикация этих данных может навредить некоторым персонам. Вторую треть – не хочется, так как в ней много мыслей и чувств личного характера. А оставшееся, мол, и так уже выложено в общем доступе.

После долгой полемики всё же удалось убедить Юлю позволить мне сначала скомпоновать ее дневник в последовательное повествование и лишь затем решать, насколько оно может быть пригодно и полезно для стороннего читателя. С воодушевлением я принялся за текст. Но, в итоге, получить добро на публикацию я смог только после безжалостного количества купюр. Хотя некоторые из ключевых моментов я всё же отвоевал, убедив Юлю, что без одной части из них сложно понять мотивационную составляющую определенных действий. А другая – является определенной канвой, помогающей читателю без сопротивления пробираться сквозь официально-деловую лексику и тематическую терминологию. Особое внимание я уделял тому, чтобы, придавая текстовому материалу чуть большую лёгкость восприятия, оставить в нём как можно меньший собственный след. Надеюсь, что мне и то и другое удалось.

Выражаю безмерную благодарность Юле Жуковой, Ане Гомозовой и Ольге Александровне Сурначевой за корректуру и редактуру книги.

А. Бейсенов

ЧАСТЬ ПЕРВАЯ

10 июля 2014.

Вот уже десять лет, как я иду к усыновлению ребенка из детского дома. За эти года робкие мои мысли выросли в мечту, а из мечты в потребность. Сейчас я ощущаю ее физически, ощущаю как необходимый для меня жизненный шаг. А где-то чуть более месяца назад мои грезы начали обретать реальные очертания. Все это жутко будоражит мой ум и сердце. Мыслей и чувств так много, что если я не начну в ближайшее время делиться ими с кем-нибудь близким мне по духу, то рискую просто взорваться. И я не смогла придумать ничего лучшего, как вылить все это в онлайн-дневник, который буду вести для себя и своих друзей.

Начну с краткой предыстории до того момента, с которого я начала записи. Моя семья родом из Казахстана, где я выросла, выучилась, вышла замуж. Там же родился наш первенец. В начале нулевых мы большим семейным кланом эмигрировали в Германию, на родину моих предков по материнской линии. На новом месте достаточно быстро обустроились, нашли работу.

С тех пор, как сама стала мамой, я осознала, насколько остро дети нуждаются не только в уходе, но и в любви, внимании, заботе. И когда я обнимала своего малыша или целовала его на ночь, то меня все чаще стали посещать мысли о тех детях, которые всего этого лишены. Почему они этого лишены? И почему я раньше не задавалась этим вопросом? Может, потому, что, как и многие, считала, что я тут ни при чем. Мне и в голову не приходило, что их судьба – это следствие и моего равнодушия в том числе. Но со временем мое бездействие в отношении такого положения вещей становилось для меня все более тягостным. Я занялась волонтерством в сфере детских домов России. Д/д в самой Германии как таковых нет, потому что количество желающих усыновить намного превышает число детей, подлежащих усыновлению. А ребенка, который по каким-либо причинам не может оставаться с родителями, не лишенными родительских прав, устраивают, как правило, во временную семью. Да и в целом я решила для себя, что немецким сиротам не настолько тяжело, как детям в детских домах постсоветского пространства.

По классике жанра в первую очередь я подключилась к акциям в духе "зажечь радость в глазах детишек". Многие волонтеры начинают с подобного, ведь это первое, что приходит на ум тем, кто пока далек от темы детских домов. И только погрузившись в нее глубже, начинаешь понимать, что все эти вереницы новых и новых лиц, посещающих детские дома с целью "подарить сироткам праздник", наносят детям скорее вред, чем пользу. Сегодня надо сплясать перед красивой тетей на высоких каблуках, чтобы получить от нее конфетку, завтра спеть песенку лысому дяде, который одарил планшетами. А после все они исчезают из жизни детей навсегда. Но это ничего, ведь на замену им всегда прибывают новые лица. В итоге ребенок приходит к выводу, что поскольку он сирота, то все вокруг должны ему априори, а сами отношения между людьми – это нечто поверхностное и непостоянное. И когда выпускники детских домов, будучи в душе все ещё незрелыми детьми, остаются к совершеннолетию предоставлены самим себе, с невольно взращенным в них потребительским отношением к обществу, которое вдруг разворачивается к ним на 180 градусов, то и оказываются они по большей части в нездоровых отношениях да на кривых дорожках. Неумолимая статистика гласит, что из десяти выпускников сиротских учреждений четверо становятся алкоголиками или наркоманами, четверо оказываются в тюрьме, один кончает жизнь самоубийством… И только одному из десяти удается встать на ноги и наладить нормальную жизнь. И наши "праздники для сироток" – одна из причин такой печальной картины.

По мере осмысления всей этой информации я стала искать более эффективные пути помощи и открыла для себя сообщество "Невидимые дети". В нем каждому ребенку из д/д ищут индивидуального сопровождающего взрослого. И этот взрослый пишет своему подшефному письма, настоящие письма, собственным почерком и на обычной бумаге, посылает их в конвертах с марками, созванивается по телефону. А по праздникам шлёт небольшие посылочки, что-то недорогое и личного характера. В общем, присутствует в жизни своего подопечного на осязаемом для ребенка уровне, делая упор именно на отношения, а не на финансовый аспект. У ребенка появляется осознание того, что он не безразличен конкретному человеку. И если такая дружба складывается на года, то она дорогого стоит. Таким образом я стала шефом нескольким ребятам из разных детских домов России.

Но со временем, участвуя в волонтерских программах, я поняла, что и это полумеры, что никто и ничто мамы заменить не может и что как минимум для одного такого ребенка я могу стать ею. Муж поначалу от идеи взять "чужого" ребенка был далек. Но, будучи близким для меня человеком, был неизбежно вовлечен и в мои проекты. К тому же он видел, насколько это важно для меня. И несколько лет назад мы приняли решение, что сначала родим третьего ребенка, а когда он немного подрастет, удочерим девочку, которая должна оказаться на тот момент самой младшей в нашей семье. Таким образом будет соблюден настоятельно рекомендуемый психологами естественный по возрасту приход детей в семью. Согласовали также и возраст – 2 или 3 года. Золотая середина между желаемой мной 5-7-леткой (грудничков и без меня разберут, да и с большими детьми мне интереснее) и первоначальной готовностью мужа только на годовасика (пока характер не сформировался).

Когда родился и начал подрастать наш маленький, я стала ежедневным посетителем различных интернет-площадок в духе "Ребенок ищет родителей". Понимала, что рановато. По уговору наш малыш должен дорасти до 3-4 лет, но меня все равно магнитом тянуло на эти платформы. Одним из самых читаемых мною стал форум сайта отказники.ру. Специфика его такова, что там ищут семьи тем детям, шансы которых на усыновление не очень велики. А именно это и было моей целью. Как в той притче о мальчике, который ходит по берегу и забрасывает выброшенные волнами морские звезды обратно в море. "Что ты делаешь, чудак? Ведь их тут тысячи. И от твоих действий ничего не изменится!" – воскликнул однажды случайный прохожий. Бросив очередную звезду в море, мальчик ответил: "Для нее – изменится". Хочется верить, что он все еще там.

Поначалу я обращала внимание лишь на более или менее "здоровых" деток. Но, параллельно читая истории усыновления детей с инвалидностью, ощутила, что в моем сознании что-то начало меняться. Ключевой стала история мамы Фени и ее приемного сына Рената, которого она, вопреки мнению многих врачей, поставила на ноги. Посмотрев это видео https://www.youtube.com/watch?v=AKKeC4hocaU , я почувствовала, что во мне достаточно сил, чтобы поднять и более сложного ребенка. С горящим сердцем я поделилась с мужем своими доводами. И – о, чудо! – мой самый лучший в мире не стал мне сразу же вразумлять разницу между облаками и твердой землей.

Чаще всего истории усыновлений начинаются с пресловутого "сердце ёкнуло". Так вот, с Элей, когда я в 2013 году в первый раз прочла про неё на отказниках.ру, у меня ничего не ёкнуло. У ребенка ручки присутствуют только наполовину… Не потяну. История Ренатика к тому моменту еще не "вправила мне мозги", и я была не на той ступени "просветления". В теме Эли на форуме никто ничего не писал, и она "уплыла" в архив. В октябре того же года про нее появились новые сообщения, и я вновь только вздохнула, пожелав ей хорошей семьи, и топик утонул вслед за многими другими. В июне 2014 опубликованные новые фотографии Эли вернули тему на первые места в списке "Дети ищут родителей". Лицо девочки было уже знакомым. Ручки, ручки… Что же с ними делать? И я стала заглядывать к ней изо дня в день. Просматривала фотографии и видео бессчетное количество раз: открытая детская мордашка, оттопыренное ушко, огромные глаза. И ручки. Недоразвитые, искривленные, изогнутые. Но пройти мимо я уже не смогла.

Рассказала все мужу. Вместе взвешивали все за и против. Это бездетная пара может загореться малышом для души и для себя, у нас же немного другая мотивация. Мы старались более трезво оценить свои ресурсы: душевные, физические, финансовые. Насколько реально нашей семье помочь девочке, не надорвавшись при этом самой. И наконец пришли к выводу, что в целом, кажется, это в наших силах. Так что пока идем дальше.

Эля старше нашего младшенького ровно на четыре месяца: будут почти что двойняшки. И пусть еще абсолютно ничего не ясно и масса преград впереди, но я буду писать о ней. Иначе либо взорвусь от своих мыслей и переживаний, либо так достану мужа своими отчетами, что его искреннее согласие удочерить перерастет в острое желание послать маньяка в моем лице глубоко в сад. К тому же я верю в материальность мысли, и чем больше хороших людей будут думать и просить о нас Всевышнего, тем лучше. И, может быть, когда-нибудь я расскажу Элечке эти строки Милы Хамамелис:

То, что я сейчас скажу –

Важно.

Я тебя удочерю.

Можно?

Это будет вовсе не

Страшно.

Это будет даже не

Сложно.

Ну не плачь, послушай, я

Честно!

Обещаю настоящей быть,

Тёплой.

Усажу тебя к себе,

В кресло,

Вытру слёзы со щеки

Мокрой.

Сладкой-сладкой угощу

Ватой.

Назову своей морской

Пчёлкой.

Разрешу без рукавов

Платье,

И подольше, до весны,

Ёлку.

Заболтаю – ни о чём

Сказкой,

Понадую пузырей

Мыльных.

Заберу и спрячу все

Маски –

Те, в которых ты была

Сильной.

Подарю блаженство стать

Слабой,

Беззащитной, не боясь

Фальши.

Хорошо ведь младшей быть,

Правда?

Ну и что, что ты чуть-чуть

Старше.

На ладошке напишу –

"Мама" –

На своей, а на твоей –

"Дочка".

Так хочу, чтоб ты была

Самой…!

Я тебя удочерю.

Точно.

11 июля 2014. Сбор информации.

Итак, маленькую девочку без мамы зовут Эля. И живет она в доме ребенка в Приморском крае. Я начала собирать о ней все, что только могла найти в интернете. Списалась с одной девушкой из волонтерских кругов Приморья и рассказала ей немного о себе, о своих планах, о сложностях усыновления из Германии и о том, что для принятия окончательного решения мне бы сейчас помогла любая информация о ребенке. Девушка поделилась со мной парой контактов и имеющимися данными. Поразмыслив немного, я отправила ей новое письмо. Поблагодарила ее за всё и, сославшись на сложность телефонной связи с Владивостоком по причине 9-часовой разницы во времени, обратилась к ней с просьбой выяснить в учреждениях по месту важные для меня вопросы: есть ли у девочки другие серьезные диагнозы и есть ли кандидаты, которые оформляют на нее документы. Девушка связываться с чиновниками отказалась. Ну что ж, придется звонить самой.

12 – 18 июля 2014. Твой ребенок.

Уложив детей спать и дождавшись часа ночи, позвонила в Департамент образования Приморского края. Очень волновалась. Молча выслушав меня, региональный оператор отрезала:

"С Германией мы не работаем!".

Уняв дрожь, я в мягкой форме стала сетовать, ведь речь идет о девочке с патологией ручек.

"А, знаю, знаю такую, – смягчилась регоператор, – да, действительно, жалко. А впрочем, на нее как раз подали заявление потенциальные российские усыновители".

"А когда станет известно, забрали они ребенка или нет?"

"Через 10 дней".

"Можно, я вам позвоню через 2 недели снова?"

"Можно".

Ну, и на том спасибо.

На форумах усыновления как-то прочла, что один из критериев понять, насколько ребенок "твой", – это представить момент, в котором он едет в другую семью, и попытаться определить собственные ощущения. Чувствуешь ли ты облегчение и радость за малыша или же это боль расставания с ним. У меня было скорее первое: главное, чего мне хотелось, – это помочь девочке. И дело не только в ручках. Эля окажется не самой младшей в нашей семье, а это может стать серьезным камнем преткновения для немецких органов опеки. Да и расстояние до Приморья весьма ощутимое: согласно сайтам-калькуляторам время перелета Москва-Владивосток составляет 8 часов 25 минут. Плюс Мюнхен-Москва и еще Владивосток-Уссурийск. Весело. А у нас трое детей, которых мы на такое длительное время еще не оставляли. Впрочем, если решусь, это, конечно, не преграда. Что там пару раз слетать на край света – акция-то разовая. Главное, понять, "мой" ли Эля ребенок. Чтобы успокоить рой собственных мыслей, я решила дать себе время и ничего не предпринимать в эти две недели, а там видно будет. Утром пересказала мужу, он кивнул – мол, подождем.

18 – 28 июля 2014. Диагнозы.

Двух недель я, конечно же, не вытерпела, хватило и десяти дней. За прошедшее время осознала, что Эля не выветривается из моей головы. Делая обычные повседневные дела, играя со своими детьми, часто ловлю себя на мыслях об Эле, идущих задним фоном, словно включенное радио. Но я все еще чувствую в себе и сомнения и некий страх. Попыталась понять, чего же боюсь больше всего. Типичные для усыновления проблемы: адаптация, "полюблю-не полюблю" и тому подобное – меня не сильно беспокоят. О них сполна я начитана и не они страшны мне в данном случае. А именно возможные Элины проблемы. Решила составить список, который выглядел следующим образом:

1. Я нашла уже достаточно информации о данной патологии рук. Так как точный диагноз мне пока неизвестен, нельзя исключать, что ручки – лишь сопутствующий фактор более серьезных синдромов. Беспомощно вздыхая, понимаю, что умственно отсталого ребенка мне не потянуть. Для меня один из самых важных критериев здоровья усыновляемого ребенка – сохранное ментальное развитие. Я ни разу не ищу будущих профессоров, но честно призналась себе, что детей с тяжелыми диагнозами в сфере умственного развития усыновить не смогу (ЗПР и ЗРР в счет не идут).

2. Проблемы с ручками могли быть, согласно разным источникам, разовым сбоем во время внутриутробного развития. Но это могла быть также и генетически запрограммированная особенность, которая передается по наследству. Что тогда? Выходит, что мои внуки и правнуки по этой ветке всегда будут с такими руками? Глупо, конечно, но эта мысль не отпускала меня несколько дней и в какой-то момент начала пугать больше других, пока я не поделилась этими опасениями с мужем, и он не осадил меня: "Нашла о чем переживать. В крайнем случае, в будущем, осознавая риски наследственности, ей можно будет усыновить ребенка. Но в любом случае это будет ее решение". Всего-то.

3. Я почти уверена, что ручки мы "починим". Я усердная, и у нас в стране есть много хороших клиник, да и медицина не стоит на месте. Но, читая разную информацию по теме, стала понимать, что если функциональность рук можно будет улучшить, то оптический вид, с большой вероятностью, нет. Попыталась представить Элю подростком: влюбленности, свидания, комплексы по поводу своей внешности. На гормональном фоне вообще "крышу сносить" будет. Найдет ли она человека, который полюбит и примет ее такой, какая она есть? А как она станет выглядеть взрослой женщиной с маленькими руками? Кем сможет работать? Как будут складываться ее отношения с людьми? Готова ли я сама в случае провала плана "большой починки" принять ее на всю жизнь именно с такими ручками? "Не вижу в этом проблемы", – пожал плечами муж на мои очередные метания. Ладно, пока разузнаю все поподробнее. А думать – "я подумаю об этом завтра", как говорила Скарлетт О'Хара.

Сегодня дождалась ночи и набрала дальневосточный номер. Регоператор вспомнила меня с трудом. Сказала, что не знает, забрали ли потенциальные родители Элю, что ей нужно позвонить в дом ребенка (д/р) и велела связаться с ней через полчаса. Чтобы унять волнение и ускорить время, я заняла себя раскладыванием по полкам высохшего белья. Через полчаса мне сообщили, что девочку не забрали. На мой вопрос "почему?" регоператор с удивленным возмущением выдала:

"Ну, она же инвалид!"

Во мне всколыхнулся протест:

"Так они перед знакомством с ребенком знали об этом и все равно пошли знакомиться".

"Ну, не знаю, видимо, оценили свои силы и решили, что не смогут".

Решили и решили. Регоператор по моей просьбе дала уссурийский номер органов опеки и попечительства, отвечающих за девочку, и велела в дальнейшем информироваться у них. Я позвонила к ним. Женщина на другом конце провода попалась более отзывчивая. Пообещала, что сможет узнать картину по здоровью ребенка минут через 30, и я продолжила разбор белья. Дождалась, связалась с ней повторно. Выслушала длинный список медицинских терминов, окончанием которого было – "и плоскостопие". После чего сотрудница органов опеки вздохнула:

"Видите, какой сложный ребенок."

"Вот уж плоскостопие – это, блин, вообще ни в какие ворота", – подумала я про себя, и эта улыбка немного разрядила мое внутреннее напряжение.

На половину диагнозов, на мой взгляд, можно смело закрывать глаза. На постсоветском пространстве детей в целом диагностируют от души. В этом у меня имеется и личный опыт. А в д/д гипердиагностика – тем более обычное дело. Ребенок, который растет в семье, находится под ответственностью родителей, а за здоровье сироты отвечают врачи, которые его ведут. А ну как потом обнаружатся последствия ранее не запротоколированного заболевания? С кого спрос будет, что проглядели? Вот они и перестраховываются, навешивая диагнозы там, где домашнему ребенку, может быть, и "простили" бы некоторую индивидуальность и несоответствие нормам. К примеру, "гидроцефальный синдром" Эле поставили на основании несколько видоизмененной формы черепа. Как я позже узнала от главврача, МРТ ей не делали. В течение трех лет в росте головы резких скачков и увеличений не было и каких-то других сопутствующих этому заболеванию симптомов у девочки также не наблюдалось. Поэтому диагноз переквалифицировали в "гидроцефальный синдром скомпенсированный".

Или взять ПЭП (перинатальная энцефалопатия) – классический диагноз, который на территории СНГ ставят чуть ли не каждому второму новорожденному. Он означает, что при родах или непосредственно после них были какие-то сложности, например ребенок перенес гипоксию (нехватку кислорода). "ПЭП" – это нечто вроде "метки" врачам, которые в дальнейшем будут вести ребенка в духе "мне что-то показалось, посмотрите внимательно!". Впоследствии она зачастую за ненадобностью снимается. В международной классификации данного диагноза вообще не существует. Как говорят на форумах, страшен не ПЭП, а его последствия, если они проявятся, чего чаще всего не происходит. С такими диагнозами определили девочку в неврологический Дом Ребенка, а это уже ярлык: в такие учреждения усыновители редко заглядывают. Дальше тележка с диагнозами будет только расти, поскольку многие из них тянут за собой другие. А вследствие депривации и педагогической запущенности появляются новые. В результате ребенок щедро снабжен приданым в виде толстенькой папки, которая многих потенциальных родителей отпугнет не только от него самого, но и от идеи усыновления как таковой. Эх!

Разговор с главврачом дома ребенка. Как повезло и мне и Эле, что в ее учреждении на этой должности работает такой душевный человек. Первый в бюрократической цепочке, тянущейся за каждым ребенком-сиротой, который сказал об Эле что-то хорошее. Видел в ней личность, а не инвалида. Как выяснилось, никто с Элей в данные 10 дней не знакомился. И за три года жизни ребенка толком и не было семей, которые посмотрели бы в ее сторону. "Что Вы, у нас в регионе и здоровых детей не забирают, а деток с проблемами тем более!" Кровные родители отказались от девочки еще в роддоме, и после никто из родственников ни разу не навещал кроху и не интересовался ею.

Элины проблемы по здоровью я разделила для себя на четыре группы:

1. Список диагнозов, связанных с патологией ручек. К счастью, это – самые большие проблемы.

2. Косоглазие.

3. Гидроцефальный синдром скомпенсированный и Резидуально-органическое поражение центральной нервной системы (РОП). Насколько я смогла найти информацию, данное РОП и выше упомянутая ПЭП – неразлучные братья. Если ребенку на первом году жизни был поставлен ПЭП и на втором году жизни некоторые отклонения от стандартов сохраняются, то ближе к двум годам ставят уже РОП. У Эли ПЭП/РОП проявляется, согласно словам главврача, только в задержке речевого развития.

4. "Вдогонку": Дисплазия тазобедренных суставов, признаки удвоения правой почки (с этим живут спокойно всю жизнь, к тому же признаки эти следует дообследовать), задержка физического развития (маленький рост и вес). И, конечно же, плоскостопие. Вот с ним что делать – ума не приложу.

Сердечко в норме, ножки тоже. Ходит сама, что для меня важно. Неходячий ребенок – это перестройка всего дома, инвалидное кресло, пандусы. Это действительно совсем другой образ жизни. И чтобы сознательно усыновить неходячего ребенка, нужна такая смелость и сила, какие мне и не снились. Главное, что умственное, психическое и прочее развитие главврач похвалила. По своей инициативе она зачитала мне характеристику на Элю, так как сама проводит занятия с ней и наблюдает ее в качестве невропатолога. Я слушала характеристику, кивала и постепенно чувствовала, что куда-то уплываю, будто слушаю что-то хорошее, свое. "Говорит предложениями по типу "Где Оля?", знает имена детей в группе. Полностью проговаривает простые слова, знает цвета, формы. Любит книжки, игрушки, пазлы. Самостоятельно держит ложку, справляется с развивающими играми, рамками и вкладышами. Любит музыкальные занятия, танцует, кружится, топает ножкой".

Последующие пару недель я только и представляла, как Эля танцует, кружится и топает ножкой. Речевое развитие по сравнению с моим домашним ребенком даже впечатляет. Наш "болтун" до сих пор называет всех детей в садике собирательным "ляля". Средненькая же моя в этом возрасте давно уже декларировала Чуковского и общалась сложноподчиненными предложениями. Поэтому я, как мама троих детей, прочно убедилась в том, что каждый ребенок индивидуален и развивается своими темпами. И единственный человек, с которым следует его сравнивать, – он сам. Динамика развития должна присутствовать, а с ней у Эли, похоже, все в порядке. Я от души поблагодарила главврача за беседу. Сказала, что в ближайшее время уезжаю в отпуск к родственникам в Казахстан, что все обсужу с мужем и в конце августа позвоню.

Преисполненная энергии, в эту же ночь начала искать немецких светил медицины по проблемам с ручками и строчить им запросы. Очень хвалят одного профессора в Гамбурге. Утверждают, что волшебник и в своей сфере творит чудеса. После еще раз проследила пути на карте мира и оценила среднюю стоимость перелета. Затем снова зависла на какое-то время над фотографиями и видео с Элей. И легла спать.