Онкологический квест по правилам Сунь-цзы

Друзья по диагнозу. Алина (30 лет)

Рассказ о контексте, в котором прозвучал онкологический диагноз продолжает Алина. Когда во время химиотерапии мы с друзьями по диагнозу вслух читали рукопись книги, которая сейчас перед вами, то именно на этой истории у всех от слез увлажнялись глаза, а у чтицы прерывался от волнения голос.

Алина, 30 лет, РМЖ

Моя история считается самая светлая и необычная, на данный момент в моей семье идёт борьба за жизнь двух человек: меня и моего ребёнка. Всё началось с ноября 2022 года, когда я обнаружила у себя небольшое образование в груди. Незамедлительно начала обследование, где был установлен диагноз фиброаденома. Параллельно обследованию, проводилась подготовка к беременности. Беременность была желанная и запланированная. Отнесясь ответственно к этому делу, проконсультировалась с врачами по поводу влияния образования на беременность. С этого и началась моя непростая история в жизни, т.к. местные врачи не подтвердили ни какой угрозы и я продолжила заниматься беременностью.

В январе 2023 года счастливый момент настал и я узнала о своей беременности, даже не подозревая какой трудный путь нам предстоит впереди и какой злой враг засел в моём организме – зно молочной железы.

К сожалению, первые проявления начались с февраля месяца. Из-за двух процессов в организме мой иммунитет стал сдавать позиции и я стала часто болеть. Каждый месяц я лежала в больницах с простудами и угрозами выкидыша. Несмотря на все негативные проявления в организме, плод развивался нормально. Одновременно не давало забыть о себе и образование в груди, которое становилось всё больше и больше, так как я жила с мыслями о положительном диагнозе и считала, что моей жизни ничего не угрожало.

С мая месяца в моя жизнь превратилась в ад, т.к. из-за большого размера образования я сделала УЗИ. Предварительный диагноз был на лицо: ЗНО. В ходе осмотра столкнулась с негативным отношением врача, который проводил узи. Ему картина была ясна и он естественно воспринял меня как безолаберную и безответственную личность. Окончив процедуру я вышла из больницы и мир перевернулся, разум охватила обида и непонимание от того, почему же так получилось. Ведь я же все обследовала, ведь врачи говорили мне другое. Почему? За что? И много других мыслей возникло в голове.

Далее, с таким отношением мне приходилось сталкиваться постоянно, проходя обследования у врачей на местном уровне. По итогу некомпетентность, непонимание, неправильные диагнозы и ненужные манипуляции с грудью привели меня к преждевременным родам. На сроке 27 недель воды отошли и меня госпитализировали в перинатальный центр города Владивостока. К сожалению, там я столкнулась с ещё более ожесточённым персоналом, который на протяжении трёх дней до кесарева сечения давал самые печальные прогнозы. Они не оставили мне выбор, указав, либо я либо ребенок. Другого не дано.

Я не отступлюсь, я не сдамся. С такими мыслями я стала жить три дня, проговария своему плоду о том, что мы победим, мы будем жить. Особую благодарность стоит выразить моим родным и близким, которые болели за меня и поддерживали все эти дни. Далее, все три дня я настраивала себя на борьбу с собой и своим разумом. Я готовилась к войне. В ход шли даже патриотические песни группы Любэ и Кино.

Настал решающий день и меня прокесарили. Мы выжили, но на этом борьба не закончилась. Через неделю после родов малыш остался в перинатальном центре на этапы выхаживания, ну а я отправилась на дальнейшее обследования уже своей груди. Думая о том, что проблемы по гинекологической части меня оставили меня позади, я отправилась домой. Наконец-то, думала я, спустя полгода попаду домой и уже перестану торчать в больнице. Но, не тут-то было. В матке начались осложнения после родов. И снова госпитализация и снова оперативное лечение. Опять в дали от родных, опять не дома. Моральное состояние было ужасно. Весь июнь прошёл как проклятье. Ничего не улучшалось, ничего не получалось. Звоня через день в перинатальный центр я не слышала ничего утешительного. Ребенок находится в реанимации. Но, я не теряла надежды.

Самый лучший и долгожданный июль. Пройдя множество испытаний и ожиданий в июле 2023 года жизнь начала расставлять все точки на места. Мне наконец-то поставили диагноз зно молочной железы, прогнозы по выживаемости моего малыша пришли в положительные. Его перевели с реанимации на второй этап выхаживания. Теперь предстояло лечение и реабилитация.

В голове была теперь мысль о том, что " буду землю грызть, но я буду жить! ". Пройдя много испытаний и испытав много негатива от местных врачей города, в котором я живу, у меня был большой страх, сломанная психика и панические атаки. Я не могла находиться дома в одиночестве и это было ужасно.

Момент просветления (просвещения). Мой первый шаг выздоровлению начался с августа и я попала в онкологический диспансер по лечению молочных желез. Жизнь, которую я увидела здесь, вызвала у меня шок. Люди , проходившие лечение, не убивались от горя, а пребывали в обычном психологическом состоянии и даже улыбались. Ещё большее удивление вызывали врачи. Впервые за всё время, я не услышала негатива и упреков в свою сторону. Все разговоры были по делу и для моей пользы. Начав курсы химиотерапии жизнь начала налаживаться, каки здоровье. С каждым днём мое состояние приходило в норму. Проблемы по гинекологии, также со временем оставили меня позади. Не оставил без хороших новостей и перинатальный центр. Малыш готов к выписке. Моему счастью не была предела. Жизнь наконец-то начала поворачивать к нам лицом. Далее, были мысли только о том, а как же всё совместить и всё успеть. Ведь кроме моего лечения требовалось еще заниматься старшей дочерью, которая шла в первый класс. Нужно параллельно обследовать состояние здоровья малыша. А ещё и свой дом , огороды и многое другое. Но, со временем всё разрешилось, в этом помогли и продолжают помогать родные близкие.

Пройдя столько испытаний и понимая сколько всего предстоит впереди, я каждый день благодарю высшие силы за самый счастливый год в моей жизни. Так как именно в этот год они подарили мне веру в себя, исцеление и малыша. А дальше большее. Победа будет за нами.

Друзья по диагнозу. Яна (33 года)

Рассказ о контексте, в котором прозвучал онкологический диагноз продолжает Яна.

Яна, 34 года, РМЖ

О своём диагнозе я узнала в 33 года. 10 декабря 2022 года. Написала дату и сразу слезы на глазах. В левой груди в верхнем квадрате я нащупала "шишку" размером с фасоль. А нащупать я ее решила, потому что мне надавила косточка от бюстгальтера. Это место начало поднывать, боль была не как обычно перед менструацией. Когда я обнаружило это уплотнение, в моей голово сразу проскачила мысль : "Это оно, Господи хоть бы не было еще метостаз." И слезы градом полились.

О там, что у женщин может быть рмж, уже знала от своих коллег по работе. Первым делом я начала уточнять у коллег, где я могу быстро и качественно пройти диагностику и у каких врачей. Но как всегда к хорошему специалисту запись на неделю вперёд. 14 декабря 2022 года мне сделали узи, сначала врач сказала, что это жировая долька, долго не могла поймать эту "гадость" прибором, но позже на ее лице появилось сожаление, и она сказала: "моя девочка это похоже на зло, нужно брать биопсию."

Для меня это был еще один удар, что мои мысли начинают подтверждаться. Врач быстро записала меня на мамографию, но к моему сожалению мне попался молодой не опытный рентгинелог и сказал, что у вас все хорошо. Но я на этом не остановилась и 21 декабря мне сделали корбиопсию. 4 января 2023 я узнала, что опухоль злокачественная – карцинома молочной железы. По факту мой результат был уже известен 26-го декабря, но в клинике потеряли мою карточку, может и к лучшему, я встретила новый год с надеждой,что это все-таки может быть доброкачестаенная опухоль. Но увы это оказалось не так. Далее я начала метаться от соседей к знакомым, чтобы понять что делать мне дальше. Это было время новогодних праздников, большинство людей- врачей не было на рабочих местах.

И 6-ого января, я нахожу телефон врача онколога хирурга с 30 летним стажем и звоню ему вся в слезах и соплях и прошу принять меня на консультацию и помощи, что делать дальше. При этом от страха и боязни скорой смерти, я не дожидаюсь результата ИГХ – это специальное исследование благодаря которому, можно понять какой тип рака, насколько он агрессивен и как его лечить. С собой к врачу на прием я взяла маму и дочь. Мама единственный человек, который держала себя в руках при мне и всегда поддерживала меня, верила в меня, что со мной все будет хорошо. Очень благодарна ей за поддержку. Также мужу и всем моим родственникам, друзьям и коллегам я тоже очень благодарна за поддержку. На тот момент мама была моим здравым рассудком.

Врач принимает решение делать мне операцию по удалению опухоли и молочной железы 11-ого января 2023 года. Я очень хотела быстрее избавиться от этой гадости внутри меня. Операция сделана, но появилась проблема с постоперационным ИГХ, нет реактивов для исследования в организации, время идёт, нужно понимать как граммотно меня лечить. Далее возникает проблема: в гистологии появляется информация о том, что в моих края резекции присутствуют клетки карциномы. И узнаю, я об этом спустя полтаря месяца после операции. Мой оперирующий хирург мне почему-то не сказал о этих "грязных" краях. А узнала я об этом после онлайн консультации с зав.отеделением федерального центра. Нужно было решать либо мне делать повторно операцию либо лучевую терапию. Мой биологический материл был на пересмотре в федеральном центре, от него зависела также тактика лечения.

Во время постановки диагноза благодаря моей прекрасной соседке я узнаю, что есть специальные чаты, в которых такие пациенты как я могут найти ответы на свои вопросы. С чата я узнаю личный номер телефона зав.отеделения молочной железы в онкодиспансере в своём регионе и городе. Пишу врачу и прошу принять меня на консультацию. Врач оказался очень добрым, понимающим человеком, что удивительно в наше время. Он мне все рассказал, все объяснил что как и для чего нужно. Какая тактика лечения мне показана. Все рассказывал мне 2 часа и еще в свой отпуск. Таких врачей очень мало. После это оказалось не только мое мнение.

Далее благодаря врачу зав отделения меня в скором времени определи на химиотерапию в его отделении. Там я познакомилась с прекрасными людьми, девочками можно так сказать, такими же как и я, моего возраста, что повергло меня в шок, как так мы такие молодые и это случилось с нами.

Доктор говорит. Врач психиатр, психотерапевт Кириллов И.О.

Кириллов Иван Олегович, врач психиатр, психотерапевт дает четыре важных совета.

Во-первых, расхожее мнение о том что рак случается от аутоагрессии, подавленной злости, боли расставания, беспомощность и прочих психических проблем – не более чем следствие когнитивного искажения, стремления найти простое объяснение, дающее иллюзию ясности и контроля. Это заблуждение весьма опасно, потому что провоцирует самообвинения “Как я мог(ла) так с собой поступить?”, лишь усиливающее хронический стресс, который точно никак не поможет заболевшему человеку.

На самом деле, переживания и конфликты – лишь одно из множества потенциальных условий, к которым нам приходиться приспосабливаться. Список ситуаций, требующих адаптационных усилий, бесконечен: интоксикации, воспаления, избыточной вес, плохое питание, нарушение режима сна, радиация, дефицит физической активности – и это только первое, что пришло мне на ум.

Чтобы адаптироваться, стресс мобилизует тело и создает энергию. Длительное напряжение истощает ресурсы, и иммунная система ослабленного организма, может просто не заметить, что в какой-то клетке накопилось слишком много мутаций. Момент будет упущен. Клетка превратится в раковую, станет незаметна для иммунитета и начнет бесконтрольно размножаться. Получается, что винить в появлении рака какую-либо психическую проблему, просто не корректно. С таким-же успехом, можно сетовать на… да практически на любое обстоятельство жизни.

Во вторых, практически каждый человек, узнав о своем онкологическом диагнозе, задается болезненным и крайне вредными вопросами: “За что это мне? Почему я?”. Чем вреден этот вопрос? Поиск ответа на него забирает слишком много сил, и приводит только к разочарованию, отчаянию, беспомощности и еще большей растерянности. С теми, кто все же “зацепился за эти вопросы я хочу поделиться словами моего знакомого онколога: “Рак рано или поздно случается у всех, просто не все до него доживают”. Получается, что есть один честный и окончательный ответ на такие вопросы: Рак – результат стечения обстоятельств. Ничего личного.

В-третьих, можно и должно использовать свою психику чтобы помочь лечению. Для этого, сначала нужно понять, на что вы не можете повлиять, чтобы не тратить на это драгоценных сил. Например, вы не можете изменить настоящее. Совершенно точно, что причитания о несправедливости вселенной, злость на болезнь или её отрицание не изменят факта наличия у вас рака.

Следующий вопрос, который стоит перед вами очевиден: На что я могу повлиять?

И тут есть много интересных ответов: Вы можете признать диагноз и обратиться за помощью к компетентным специалистам. Вы можете вместе с врачами выбрать протокол лечения и последовательно его выполнять. Вы можете ежедневно и систематически практиковать то, что снизит вред от рака и побочных эффектов лечения (врачи охотно вам расскажут о том, что именно нужно делать). Вы можете выполнять простые действия, укрепляющие ваш организм сообразно обстоятельствам. Вы можете наполнять каждую минуту своей жизни, сколько бы их не осталось, добротой, радостью, нежностью, важными для вас делами и отношениями. Вы можете…

Много лет назад, когда я растерянно смотрел на свои анализы, из которых явственно было понятно, что у меня рак, моя коллега, опытный онколог сказала мне то, чем я руководствуюсь и по сей день:

– У тебя рак. Хорошо, что теперь мы это знаем. Сейчас мы выберем подходящий протокол. После этого тебе останется делать только одно: каждый день по кирпичику терпеливо строить свое здоровье. Это твоя единственная ответственность.

С тех пор мы с коллегами победили мой рак, я пробежал марафон и несколько полу-марафонов, поседел, написал несколько книг, чувствую себя здоровее, бодрее, физически сильнее и выносливее чем четверть века назад, когда мне было 30 и… каждое утро, просыпаясь, улыбаюсь и думаю о том, какой кирпичик я сегодня положу в фундамент своего здоровья.

Спасибо, Доктор.

Мысли через год

Сложные времена каждого испытывают на прочность. Искать в онкологическом диагнозе что-то хорошее – это бесполезный самообман. Здесь просто нет и не может быть ничего положительного. Точка. Все остальные рассуждения от лукавого.

Только очень далёкий от онкологического контекста человек может пытаться развивать праздные мысли на тему, как найти что-то хорошее в диагнозе злокачественное образование. На мой взгляд критерий очень простой: если в каком-то жизненном опыте есть положительные моменты, то человек согласен его повторить. Например, после первых родов многие женщины говорят, что они больше не хотят иметь детей. Однако спустя несколько лет та же женщина с радостью планирует рождение второго ребёнка. На шкале жизненных ценностей сумма положительных факторов от рождения малыша компенсирует тяжёлые и болезненные моменты, связанные с беременностью и родами.

С онкологией такого пересмотра не бывает. Этот опыт обратной силы не имеет. За всю длинную историю человечества не найдется ни одного пациента с диагнозом рак, который был бы рад перспективе повторить онкологический квест и пройти этапы лечения во второй раз. Каждый человек, который лично имел дело с незваным гостем всегда боится, что рак вернётся. Это истина, не требующая доказательств.

Во время лучевой терапии я познакомилась с пациенткой, у которой был рак молочной железы второй раз, через 16 лет после первого случая. Это был самостоятельный новый диагноз, никак не связанный с предыдущим. В первый раз были все этапы онкологического квеста: химиотерапия, операция, лучевая терапия. Во второй раз, 16 лет спустя, всё повторилось: химиотерапия, операция, лучевая терапия. Когда мы разговаривали с приятельницей по диагнозу об этом повторном опыте я спросила, как она восприняла сообщение о том, что онкологический квест придётся повторить. Женщина ответила, что безусловно новость произвела ошеломляющий эффект, однако во второй раз было не так страшно, как в первый, потому что есть чёткое понимание того, что именно предстоит пройти. Это не тот опыт, который хотелось бы повторить, но раз незваный гость снова постучался в дом, то она без драмы готова пройти онкологический квест ещё раз.

БЛОКНОТ 3. ДОЛИНА СТРАХА

Рассуждения о переживаниях и волнениях.

Печать молчания на устах

Известие о подозрении на диагноз злокачественное новообразование, а тем более подтверждённый диагноз многим накладывает печать молчания на уста. Хочется сохранить эту страшную и повергающую в оцепенение информацию в полном секрете от всего окружающего мира. Или запустить процесс аннигиляции, или как минимум отправить эту новость куда-нибудь подальше: к центру Земли или лучше на другую планету в дальний космос.

Жизнь, которую вы знали и которой вы жили раньше, со всеми её радостями и огорчениями закончилась. Планы, амбиции, надежды – все это было до того, как жизнь вошёл Незваный гость. До того, как вы узнали об онкологическом диагнозе. Прозвучало страшное слово рак. Мир обрушился. Страница в книге жизни перевернулась, динамика повествования изменилась, и началась новая глава: жизнь онкологического пациента.

Для некоторых эта глава становится последней, но не для всех. Однозначно одно: эта глава жизни станет судьбоносной, и результатом её будет полная перезагрузка. Одновременно на этом пути вы обнаружите несколько ценных бонусов, о которых даже не задумывались ранее. Например, вы будете точно знать, кто ваши настоящие друзья, а кто таковыми только кажутся. Кто готов оказать вам поддержку словом и делом, а кто молча уходит из вашей жизни.

Диагноз злокачественное образование – это установленный факт, незваный гость переступил порог вашего дома. Вы не уподобляетесь страусу и не прячьте голову в песок, вы принимаете реальность, но не готовы говорить об этом ни с одной живой душой. Просто морально тяжело поделиться новостью с родными или близкими. Назовём эту психологическую реакцию на известие о болезни: страх рассказать о своём диагнозе.

Этот страх хорошо знаком многим онкологическим пациентам. Во время прохождения сеансов химиотерапии соседка по палате рассказывала, что она больше месяца не могла сказать родным о своём диагнозе. Подозрение на зло в груди показали результаты УЗИ. Женщина методично и ответственно начала проходить диагностику: биопсию, КТ, анализы на генетическую мутацию BRCA. Исключительно в платной клинике после окончания рабочего времени и на выходных, чтобы никто ничего не узнал и не заподозрил. И когда все анализы подтвердили, что предварительный диагноз был верным, то первый человек, которому она решилась рассказала о своём диагнозе была руководитель отдела, в котором она работала. Это было обусловлено производственной необходимостью: заблаговременно предупредить о том, что вскоре понадобится длинный больничный, и в перспективе замена на рабочем месте. Начальница сразу спросила, знают ли родители о диагнозе. Нюанс ситуации заключался в том, что мама героини этой истории была руководителем всей организации. Следовательно, любые кадровые вопросы – оформление больничного и открытие вакансии – просто не могли пройти мимо её внимания. Именно начальница по работе настояла на необходимости рассказать маме о диагнозе. Так родные узнали про незваного гостя. Причём героиня этой истории придерживается мнения, что если бы они с мамой не работали в одной организации и не жили в одном городе, то она бы ни при каких обстоятельствах не рассказала о своём диагнозе, чтобы не волновать родителей.

Одна пожилая женщина, с которой мне также довелось встречаться во время химиотерапии, всякий раз, когда раздавался телефонный звонок, сильно волновалась: вдруг это звонит её дочь, и как бы не выдать случайно большой секрет, что она проходит лечение от рака в больнице.

Друзья по диагнозу. Екатерина (40 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Екатерина.

Екатерина, 40 лет

Вот начало моей истории. О том что у меня подозрение на онкологию я узнала в январе 2023 года. Ну, это были мои предположения. Не хотелось верить в это, когда узнала. И решила, что не буду принимать пока никаких решений. Потом когда выяснилось, что у меня онкология, я не хотела это говорить никому. В том числе своему мужу.

В 2018 году у моего отца была онкология, он нам также не говорил, скрывал свою болезнь, и когда уже не смог держать это в себе, все это выразилось в злобу и отчаяние. Но потом я составила с ним разговор, мы организовали поддержку, нашли хороших врачей. И слава Богу мой папа жив и здоров. Наверное именно это сподвигло меня не говорить об этом родителям, потому что я знала насколько это будет тяжело для них. Муж, подозревал, что что-то не так из-за моих частых походов по врачам. И когда действительно у меня уже не хватило сил держать это в себе и принять это самостоятельно, нужно было кому-то поплакаться, я сказала об этом мужу. Легче не стало. Но его слёзы заставили меня держаться, ради него и детей, не дать слабину. Практически до самой операции родители о болезни ничего не знали. Я до конца не хотела им ничего говорить. Только муж мне объяснил, что потом так будет не очень красиво выглядеть со стороны: это мои родители, и даже такая новость для них нужна, и они ее примут. Так моя беда стала бедой всей моей семьи.

Так как был диагностирован гормональный рак, то у меня есть подозрение, что сыграли свою роль мои два протокола эко. Однако это стоило того, потому что у меня сейчас есть дочь, которой будет в декабре этого года пять лет. И я понимаю, что я дала жизнь новому человеку и осуществила свою мечту. И поэтому, если эко и сыграло роль на развитии у меня онкологии – меня это никак не огорчает, это стоило такой перемены в моей жизни.

Страх перед вечностью

Во вьетнамской культуре принято считать, что после того как тело человека умирает, происходит перемещение из видимого материального мира ян в мир невидимых духов инь, то есть в загробное царство. Именно поэтому в каждом вьетнамском доме есть алтарь для поминовения всех поколений усопших рода. На алтаре предков вьетнамцы выставляют таблички с именами, ароматные свечи и благовонные палочки, подносы с фруктами и ритуальные предметы.

Посвятив более четверти века изучению Вьетнама, я нахожу естественным и понятным влияние восточной культуры на собственное восприятие течения времени. И отсюда на отношение к смерти. В дни поминовения усопших и по случаю Нового года по лунному календарю вьетнамцы преподносят духам предков подарки. В наши дни духам обычно дарят бумажные мотоциклы и автомобили, сотовые телефоны и пачки денег в трех видах валют: евро, доллары, донги. Чрезвычайно важно, чтобы духи усопших получали как можно больше денег для расходов в мире инь. Все эти подношения делают жизнь предков в потустороннем мире более комфортной. Дары отправляются получателям путём сжигания. Взамен духи ходатайствуют перед Владыкой Неба и помогают ныне живущим и здравствующим потомкам обрести желаемые блага в земном мире. События загробного царства и реалии бренного мира в сознании вьетнамцев тесно переплетены. Например, после введения в земной жизни закона об обязательном ношении защитного шлеме для водителей мотоциклов, в царстве мертвых, разумеется, вступил в действие аналогичный закон. Ассортимент ритуальных товаров во Вьетнаме мгновенно пополнился бумажными шлемами. Ведь все поколения усопших предков нужно обеспечить шлемами для мотоциклов, дабы безопасно передвигаться по дорогам загробного мира в соответствии с новыми правилами.