Я vs вирус Эпштейна-Барр: история одной борьбы
Посвящается маме и папе
От автора
Как рассказать о том, чего вроде бы нет? А точнее есть, но это почему-то отрицается. Как донести всю правду о болезни, которую даже многие врачи ставят под сомнение?
Я заболела, когда мне не было и двадцати. Почти десять лет моей жизни прошли в борьбе со странной болезнью, симптомы которой ставили в тупик меня, мою семью и врачей. Словно тебе в кровь впрыснули яд, который медленно и мучительно тебя убивает. Но вот что это за яд и каково противоядие – никому не известно.
За эти годы было многое: неверные диагнозы, косые взгляды врачей, ежедневное изнуряющее состояние, надежда на выздоровление. Также был неустанный поиск того, что помогло бы улучшить самочувствие. И помощь наконец нашлась, пусть и спустя почти целое десятилетие. Медленно, но верно я возвращаюсь в нормальную жизнь.
Сегодня я знаю свой диагноз – мононуклеоз, протекающий в хронической форме. Вызывается вирусом Эпштейна-Барр (ВЭБ). Существуют различные штаммы вируса, и от того, каким именно заражён человек, зависит течение его болезни. Если человек заболевает мононуклеозом и быстро излечивается, значит, штамм довольно лёгкий. Если же заболевание становится хроническим, это означает, что человек заражён агрессивной формой вируса и его организм вступил в жестокую борьбу.
Это заболевание подробно описано в медицинских учебниках, по нему написаны целые диссертации, оно не является редким. Так почему же его с таким трудом диагностируют врачи? Почему называют человека с хронически активным вирусом Эпштейна-Барр здоровым и отправляют домой? Вопросы, на которые нет ответов.
Я начала работать над книгой спустя два года после того, как моё самочувствие стало улучшаться. Признаюсь, решиться на её написание было непросто – легче не ворошить, не вспоминать.
Также нелегко вот так откровенно явить себя миру, выступить с такой личной темой, как болезнь. Несколько раз я прекращала писать, терзаясь сомнениями. Но всё же мне удалось с ними справиться, и, как результат, вы сейчас читаете эти строки.
Почему я решила поделиться своей историей? И зачем писать об этом целую книгу? Дело в том, что болезнь, коснувшаяся меня, – вовсе не редкость, не экзотическая инфекция, неким образом залетевшая в мой организм, не плод воображения ипохондрика, а реальное заболевание, от которого страдает множество людей по всему миру.
Тысячи людей ежедневно испытывают плохое самочувствие, включающее в себя постоянно (!) повышенную температуру, боли в лимфоузлах, горле и суставах, слабость и другие симптомы. Состояние «вечного гриппа» – реальность, в которой годами живут люди с хронической ВЭБ-инфекцией.
Несмотря на то, что болезнь достаточно распространена, она до сих пор часто вовремя не диагностируется, а если и диагностируется – трудно поддаётся лечению. Таблетки, свечи, капельницы, уколы – всё это не облегчает состояние больного, а иногда и вовсе способно привести к серьёзному ухудшению.
Помимо физических страданий, течение болезни усугубляется социальным фактором. Вынужденный уход с работы, непонимание со стороны других, информационный вакуум – это приводит к тому, что человек остаётся один на один с болезнью.
Когда лечение не помогает, когда помощь и поддержка со стороны близких далеко не у каждого, когда достоверной информации мало, что остаётся делать человеку? Начинается поиск альтернативных методов лечения и тех, кто оказался в таком же положении.
Интернет объединил людей по всему миру, столкнувшихся с данным заболеванием. Существуют форумы, где заболевшие делятся информацией, поддерживают и задают друг другу главный вопрос – помогло ли что-нибудь? И если да, то что?
После многих безрезультатных схем лечения, мне повезло найти то, что помогает лично мне. Я не беру на себя ответственность рекомендовать своё лечение всем и каждому, но считаю своей обязанностью рассказать о нём. Моя задача как автора – дать информацию, а читатель сам примет решение – принять её к сведению или отклонить.
Поделиться тем, что помогло мне, – не единственная причина, побудившая меня написать эту книгу. Существует другая, не менее важная. При всей серьёзности заболевания, при всех осложнениях, ему сопутствующих, при существенных изменениях качества и образа жизни заболевшего – при всём этом в мире существует проблема недостаточной информированности о вирусе Эпштейна-Барр и о заболеваниях, которые он вызывает.
Я лично столкнулась с тем, что большинство врачей, к которым я обращалась, не смогли поставить мне верный диагноз, несмотря на классические симптомы заболевания. И я достоверно знаю, что такое встречается довольно часто, причём не только в России.
Человек редко слышит от врача, что у него мононуклеоз. Чаще всего ему говорят что-то про нервы, слабый иммунитет, недолеченную простуду, депрессию и т. д. Что это? Врачебные ошибки? Некачественное медицинское образование? Приказ игнорировать конкретно эту болезнь?
Сегодня мы свободно говорим о диабете, раке, СПИДе, гепатите. Эти болезни давно на слуху. Но когда дело касается вируса Эпштейна-Барр и вызываемых им заболеваний – достоверной информации катастрофически мало.
Поспрашивайте своих знакомых, знают ли они, что это за вирус и чем он опасен? Знают ли, что он может являться причиной таких заболеваний, как лимфогранулематоз, рассеянный склероз, красная волчанка?
Любая болезнь, если она существует, должна адекватно восприниматься. Заболевший не должен доказывать, что его симптомы – не бред сумасшедшего. Вы можете представить, что человеку с инсулинозависимым диабетом скажут, что ему нужно просто попить антидепрессанты, вместо того чтобы колоть инсулин? Или больному ангиной, с температурой под сорок, врач укажет на дверь, посчитав, что тот просто хочет привлечь к себе внимание? Звучит дико, не правда ли?
К сожалению, в случае с теми, чей организм не справляется с атакой ВЭБ, такое происходит регулярно. Недоверие, насмешки, обесценивание – то, с чем часто приходится иметь дело в нашем случае. Драгоценные силы, которых и так немного, расходуются на бесконечные объяснения, оправдания, доказательства. Это настоящее издевательство над больными, и это недопустимо.
Пришло время обществу узнать правду о том, что значит жить с постоянной атакой вируса Эпштейна-Барр на твой организм. Если вы врач – послушайте историю пациента от первого лица. Возможно, вы измените свой взгляд на саму болезнь и на тех, кто обращается к вам за помощью.
Если вы родственник или близкий человек того, кому по воле судьбы пришлось столкнуться с этим заболеванием, – прочитайте о том, как страшно и тяжело бороться с тем, что сложно поддаётся объяснению и лечению. Возможно, вы увидите, что проблема не в заболевшем, не в слабости его характера или иммунитета, а в том, что вирус очень коварный.
Но всё же в первую очередь эта книга для тех, кто не понаслышке знает, каково это – испытывать на себе разрушительное действие вируса Эпштейна-Барр. Долгое время я не могла понять, что со мной происходит. Врачи уводили в сторону неверными диагнозами, литературы о вирусе в то время мне не попалось.
Я знаю, что услышать свой точный диагноз – важный шаг на пути к выздоровлению. Необходимо знать, с чем именно борешься, чтобы искать лекарство.
В книге я постаралась максимально подробно отразить все этапы болезни, которые прошла сама, в надежде на то, что благодаря этой информации кто-то гораздо быстрее придёт к тому, что поможет выздороветь. Также я рассказываю о том, что помогло лично мне.
Вирус Эпштейна-Барр сложный. И лечить его тоже сложно. Против него не существует вакцины, а традиционная медицина с ним не справляется. Но, как оказалось, вирус всё же можно обуздать. Вылечиться навсегда вряд ли получится, но ослабить влияние вируса и жить нормальной жизнью – возможно.
И даже если вам не подойдёт то, что помогает мне, пожалуйста, не отчаивайтесь! Не переставайте искать, и подходящее именно вам лечение обязательно найдётся.
Я хочу, чтобы эта книга стала маяком для тех, кто отчаялся найти понимание и поддержку. Хочу, чтобы люди знали, что, если у них хронический мононуклеоз, они не виноваты. Хочу, чтобы эта болезнь перестала быть загадочной и врачи научились её диагностировать.
Если информацию, изложенную в книге, найдёт полезной для себя даже один человек, я буду считать, что моя миссия выполнена.
Часть 1. Моя история
Что со мной, доктор?
Всё началось в 2009 году вполне невинно. Температура, горло, слабость – с кем не бывает. Я в то время как раз переехала из Сыктывкара в Санкт-Петербург, поступила в университет. Вливалась в учёбу, привыкала к жизни в новом городе, стараясь не обращать внимания на «затянувшуюся простуду». Но время шло, а моё самочувствие не менялось.
Температура и сопутствующие ей головная боль, слабость, жар, а также боль в горле не проходили. Это было странно, ничего подобного со мной раньше не было. Можно болеть дни, недели, но месяцы? Когда состояние здоровья стало влиять на качество жизни, я записалась на приём к врачу, спустя несколько месяцев с начала болезни.
– Ну, сдайте анализ крови, – с неожиданным раздражением произнесла терапевт в ответ на мои жалобы на субфебрильную температуру.
Сдала. Анализ показал повышенные лимфоциты.
– Иммунитет у вас слабый, вот и тянется температурный хвост после простуды, – прокомментировала врач, всем своим видом давая понять, что я не тот пациент, к которому следует относиться серьёзно. На мои робкие попытки объяснить, что я, в общем-то, никогда не страдала слабым иммунитетом и что подобное состояние не является для меня типичным, мне ответили:
– Пропейте «Циклоферон» и купите свечи «Полиоксидоний».
И с этими словами указали на дверь. Я ощутила неловкость, словно и в самом деле отнимаю время у «настоящих» пациентов своими жалобами и уточнениями. Взяв листок с названием лекарств, я вышла из кабинета.
Мне было восемнадцать лет. Вчерашняя школьница, я в то время ещё испытывала страх перед врачами и принимала на веру всё, что они говорили. «Наверное, это и в самом деле затянувшаяся простуда», – подумала я и купила назначенные препараты. Они не помогли.
* * *В следующий раз я пришла на приём к другому терапевту спустя почти год с начала болезни, когда стало очевидно, что само ничего не пройдёт. Температура не снижалась, жаропонижающие препараты не помогали. Моё самочувствие стабильно ухудшалось, и в этот раз я вошла в кабинет с твёрдым намерением выяснить причину этого.
– У меня уже год повышенная температура и плохое самочувствие, – произнесла я, испытывая небольшое смущение, – скажите, от чего это может быть?
– Давайте сначала сдадим анализ крови, – спокойно ответил врач, – возможно, у вас вегетососудистая дистония, нарушена терморегуляция.
В клиническом анализе крови были повышены лимфоциты и снижены нейтрофилы.
– Будем разбираться, – сказал врач, и я облегчённо выдохнула. Мне очень хотелось выяснить причину плохого самочувствия и начать лечение, потому что с каждым днём выполнять повседневные дела становилось всё труднее.
Мне вручили список того, что необходимо исключить в том случае, когда человек жалуется на субфебрильную температуру. Итак, меня проверили на ВИЧ, гепатит, сифилис, туберкулёз. Исключили женские болезни и болезни почек. Я даже сдавала анализ крови на стерильность. Чисто. Ничего из списка обнаружено не было. Вопрос остался открытым – почему у меня температура?
– Возможно, у вас пониженный иммунитет, поэтому организм не справляется с обычными ОРЗ. Пейте витамины и старайтесь больше отдыхать. Также могу посоветовать «Полиоксидоний».
– Что же мне делать, если всё это не помогает? – тихо спросила я, начиная понимать, что этот вопрос останется, скорее всего, без ответа. Так и вышло.
Детка, у тебя ВИЧ!
Поскольку помимо температуры меня беспокоило горло, на этот раз я обратилась к ЛОР-врачу. Приём вёл молодой мужчина восточной наружности, принимавший в одной из частных клиник Санкт-Петербурга. Выслушав мои жалобы, он уверенно вынес свой вердикт:
– У вас ВИЧ.
– ?!
– Сдайте анализ.
– Я уже сдавала несколько раз, результат отрицательный!
– Так сдайте ещё раз.
– У меня температура год! Если бы это был ВИЧ, то анализ уже показал бы это, разве нет?
– И всё же сдайте ещё раз.
Мне, девушке, не живущей половой жизнью, не делавшей переливание крови, показался странным тот факт, что врач настаивал именно на этом диагнозе, даже не пытаясь искать причину в другом. Я поняла, что с таким врачом нам точно не по пути, и больше к нему не возвращалась.
Наверное, после той встречи я впервые стала понимать, что состояние моего здоровья выходит за рамки обычных болезней. Для меня стало большой неожиданностью, что уже который врач не может объяснить, что со мной происходит. А если нет причины – нет и лечения. «Что ж, придётся побороться за себя», – подумала я. И даже предположить не могла, что эта борьба затянется на долгие восемь лет.
Такая загадочная болезнь
Шёл второй год моего плохого самочувствия. Симптомы были всё те же: температура, жар, боль в горле, слабость, кроме того, стали беспокоить лимфоузлы на шее. После «обнадёживающей» встречи с врачом, утверждавшим, что у меня ВИЧ, я не обращалась к другим докторам, так как не видела в этом смысла.
Я решила, что раз по результатам многочисленных анализов все серьёзные болезни исключены, то я не буду зацикливаться на своём здоровье, а буду продолжать жить обычной жизнью.
Я оптимистично верила (правда, искренне верила), что моё сбивавшее с толку врачей и меня саму состояние временное. Что это какой-то сбой, который обязательно пройдёт, нужно только дать организму время справиться самому. Поэтому я отпустила ситуацию и осознанно забила на походы к врачам.
Я продолжала учиться, устроилась на работу, встречалась с друзьями. Всё это давалось мне нелегко, и будь у меня другой характер, я бы бросила учёбу после первого же курса, вернулась бы домой, к родителям, и стала бы честно болеть. Но я с детства была человеком жизнерадостным и не самым слабым. Поэтому я продолжала устраивать свою жизнь в Петербурге и с оптимизмом смотрела в будущее.
* * *Так прошёл ещё один год. Я окончила второй курс университета, работала в сфере бронирования авиабилетов, но состояние здоровья оставалось прежним. С каждым месяцем становилось всё тяжелее притворяться, что всё нормально: работать, учиться, общаться с людьми, делать обычные повседневные дела.
Я всё время ходила с красным из-за температуры лицом, который все принимали за «милый румянец». Я скрывала своё самочувствие от друзей, коллег. Знали только мои родители.
Только с ними я откровенно делилась тем, что со мной происходит. Они ни разу не усомнились в правдивости моих слов, и мы вместе искали выход. Без поддержки родителей, моральной и финансовой, я бы ни за что не справилась.
Что же касается остальных – я никому не рассказывала, как жила на самом деле. После того как я лично видела в глазах врачей недоверие и пренебрежение к моим словам, я стала стесняться своей болезни.
Всё усугублялось тем, что не было никакой физической передышки. Даже на день. Когда я говорю, что повышенная температура была постоянно, это не гипербола. Каждый день на протяжении восьми лет я засыпала и просыпалась с температурой, точнее, она начинала подниматься примерно в течение часа после подъёма. Разница была небольшая: 37, 37,3 или 37,7 – температура и сильнее или чуть слабее болели горло и лимфоузлы.
Представьте, обычно, когда вы заболеваете, вы знаете, что рано или поздно простуда (грипп, ангина) пройдёт, к тому же всегда можно вызвать врача и получить больничный, чтобы спокойно лечиться. Я же оказалась в настоящей западне: лекарства не помогают, постоянный больничный тебе никто не даст, да и на работу и учёбу нужно ходить регулярно. Я не могла просто лежать и спать, иначе пришлось бы пролежать и проспать все годы болезни.
Тот, кто испытал это состояние на себе, может понять, как это тяжело физически, да и морально тоже, каких усилий стоит не выпадать из обычной жизни и продолжать вести нормальные коммуникации с другими людьми.
Сейчас, когда я пишу всё это и погружаюсь в воспоминания о том времени, я, признаться, поражаюсь, как за годы болезни я умудрилась закончить учёбу, поработать качественно и с душой в различных сферах, сохранить отношения с родными и друзьями и даже влюбляться! Несмотря ни на что, болезни не удалось отнять у меня самое главное – жажду жизни. И это моя самая главная победа.
А тонзиллит ли это?
2011 год. Третий год жизни с ничем не сбиваемой температурой, болью в горле и лимфоузлах, слабостью. Из-за хронического воспаления в организме и из-за того, что я переносила его на ногах, у меня стали периодически болеть суставы.
Я поняла, что моя попытка отрицать и игнорировать с треском провалилась. Целый год активного и правильного образа жизни, правильных мыслей привёл лишь к тому, что мне стало ещё хуже. Нужно было что-то делать. И я пошла сдаваться.
Снова анализы, снова осмотры, снова «мы не видим причин, которые могли бы вызывать такое состояние». Снова бьющие наотмашь несправедливые и равнодушные слова: «У вас дистония», «Вам нужно перестать мерить температуру», «Вы не пробовали пить антидепрессанты?», «А может, вы сделали аборт?»
Если бы все эти фразы прилетели ко мне сегодня, в мои почти тридцать лет, я бы не оставила ни одну из них без ответа. Какой аборт, если я девственница! Мне не нужно мерить температуру, я её чувствую. Какая дистония, если моё горло всегда воспалено, лимфоузлы распухают с каждым днём всё больше, а суставы болят всё сильнее. Если бы вам нужно было делать операцию по удалению опухоли, например, вы бы пили антидепрессанты в надежде, что благодаря им она рассосётся?
Но мне на тот момент было всего двадцать лет. Я была измучена и растеряна. И не смогла себя защитить. Так что пусть это останется на совести тех людей, а я продолжаю свой рассказ.
Итак, я не теряла надежды разобраться в том, что же со мной всё-таки происходит. Но ответа не было. Часто мне хотелось разрыдаться прямо в очередном светлом кабинете, куда я попадала и где всё яснее ощущала, что выхода, похоже, нет.
Создавалось пугающее ощущение, что я болею какой-то неизвестной науке болезнью и никто не может понять, в чём дело. Это страшно – видеть, что врачи не могут поставить диагноз, и понимать, что они вряд ли смогут помочь.
И вот неожиданно прозвучал диагноз – хронический тонзиллит, то есть хроническое воспаление глоточных и нёбных миндалин. Честно, я уже не помню, кто мне это сказал и где. Не помню название клиники, забыла имя врача. Их было столько, что некоторые просто стёрлись из памяти.
Но что я хорошо помню, так это чувство облегчения, которое я испытала. Вот оно! Оказывается, виновник моего плохого самочувствия – некий тонзиллит. Наконец-то появился просвет в информационном вакууме.
Хочу сказать, что диагноз хронический тонзиллит гулял в моей медицинской карточке несколько лет, прежде чем стало ясно, что дело вовсе не в нём. Тонзиллит был следствием, а не причиной. Но пока – на дворе 2011 год, я в кабинете врача, радуюсь, что наконец-то установлен диагноз и что я больше не блуждаю в потёмках. С этого момента начнётся большая глава моей жизни под названием «Лечение хронического тонзиллита».
Сколько всего было перепробовано, страшно вспомнить! Процедуры, препараты, биодобавки, очищение организма, криосауна, санатории, регулярные полоскания горла, специальные упражнения и диеты. Но обо всём по порядку.
После того как я услышала свой диагноз, у меня открылось второе дыхание. Ещё бы, появился свет в конце тоннеля. Теперь, когда я знала (думала, что знаю), с чем имею дело, всё казалось проще. Я стала много читать про тонзиллит, что это вообще такое и как он лечится.
Однако чем больше я погружалась в эту тему, тем чаще у меня возникало неуловимое ощущение, что это не совсем моя история. Но поскольку альтернативных диагнозов не было, я заглушила это чувство и принялась активно лечить «тонзиллит».
* * *Летом я съездила в санаторий, на море, с уклоном на лечение подобных заболеваний, где мне делали промывания миндалин вакуумным методом (довольно болезненная, кстати, процедура) и различные физиопроцедуры. Такое, знаете, комплексное лечение. Были ли хотя бы небольшие улучшения после него? Ни малейших.
Неплохое грамотное лечение в сочетании с крымским целебным воздухом должны были бы пусть ненамного, но всё же улучшить самочувствие. Но нет. Изматывающая субфебрильная температура всё так же держалась, а горло и лимфоузлы всё так же болели. Стало очевидно, что даже смена климата никак не влияет на самочувствие.
После возвращения в Питер я обратилась в Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи (ЛОР НИИ). Всё по-взрослому, так сказать. Я сходила на приём к какому-то крутому врачу, к которому было не так просто и быстро попасть, отдала деньги и была готова лечиться.
Лечение заключалось в промывании миндалин. То есть, то же самое, что мне делали в санатории, только вместо вакуума использовалось нечто наподобие шприца. И вот ты несколько раз в неделю ездишь к врачу, он острой штукой тыкает твои миндалины до рвотного рефлекса, ты отплёвываешься и едешь домой.
Возможно, когда проблема действительно заключается в хроническом тонзиллите, такие методы лечения способны помочь. Как я знаю сейчас, в моём случае тонзиллит был вызван вирусом Эпштейна-Барр, и, видимо, поэтому данное лечение усугубило ситуацию.
Я стала болеть ангинами со всеми вытекающими каждые две-три недели. До этого у меня никогда (!) не было никаких ангин, даже в детстве. Видимо, благодаря «тыканьям» в миндалины инфекция ушла глубже. Это единственное объяснение, которое приходит мне в голову.
Когда в перерыве между ангинами я пришла к врачу и спросила, нормально ли такое сильное ухудшение на фоне лечения, она развела руками и предложила «пройти ещё курс».
* * *В той истории с ангинами был один плюс. Я снова вернулась к тому ощущению, что что-то не так с моим диагнозом хронический тонзиллит. Чем больше я погружалась в изучение этой темы, тем яснее видела, что моя история не укладывается в рамки обычного тонзиллита.
Например, как правило, хронический тонзиллит возникает у тех, кто ранее страдал частыми ангинами, часто, ещё с детского возраста. Я же впервые заболела ангиной после лечения в клинике. Более того, в детстве у меня не было никаких проблем ни с миндалинами, ни с лимфоузлами.
Ещё меня смущало, что хронический тонзиллит подразумевает наличие пробок на миндалинах, которых у меня тоже не было. К тому же, при классическом тонзиллите иногда всё же должны быть просветы, когда у человека нормальная температура и нормальное самочувствие. То есть у тебя есть хроническое заболевание миндалин, но температура, боль в горле, слабость появляются только в периоды обострений.
И если всё это можно отнести к моим субъективным размышлениям, существовали вполне конкретные факты, позволяющие задуматься на тему: а тонзиллит ли это. К примеру, анализы, которые в обязательном порядке сдаются при наличии хронического тонзиллита, у меня были в норме. Что это за анализы?
Антистрептолизин – О (АСЛО, АСЛ-О)
Антистрептолизин О – это маркер наличия стрептококковой инфекции в организме. АСЛ-О представляет собой антитела к антигену (стрептолизину) бета-гемолитического стрептококка группы А. Является лабораторным критерием ревматизма.
Этот анализ я сдавала несколько раз, и он всегда был в норме.
Ревматоидный фактор
Ревматоидный фактор – это иммуноглобулиновые антитела IgM, то есть белки, производимые иммунной системой организма. Они атакуют собственные ткани организма, ошибочно принимая их за чужеродные. Ревматоидный фактор используется в качестве индикатора воспаления и аутоиммунной активности.
Этот анализ также был в норме.
Почему такие анализы необходимо сдавать регулярно, если у вас тонзиллит или подозрение на него? Дело в том, что хроническое воспаление миндалин оказывает крайне негативное влияние на различные органы, чаще всего, на сердце и суставы. Воспаление необходимо лечить, иначе существует высокий риск возникновения таких заболеваний, как ревматоидный артрит, ревмокардит, миокардит.
Анализы на ревматоидный фактор и АСЛО позволяют отслеживать процесс и увидеть, что начались серьёзные осложнения на сердце и суставы и что миндалины, вместо того чтобы защищать организм, отравляют его. Врачи часто опираются на результаты этих анализов, когда принимают решение о том, удалять миндалины или нет.
В моём случае анализы на ревматоидный фактор и АСЛО всегда были в норме. При этом на протяжении всего периода болезни у меня были повышены лимфоциты, а нейтрофилы, наоборот, понижены.