Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей
Мазурова Н. В., Подольская Т.А.
Психолого-педагогическая помощь родителям больных детей
Введение
В настоящее время в Российской Федерации проживает 32,86 млн. детей в возрасте от 0 до 18 лет. За последние 10 лет это самая высокая доля детей от общей численности россиян (22,4% по данным Росстата на 1 января 2020 г.). С 1980 по 2019 г. на 70% снизился коэффициент детской смертности по всем классам причин. На фоне этой положительной динамики, к сожалению, отмечается ухудшение показателей состояния здоровья детей и подростков. В частности, доля детей, родившихся больными или заболевших в период новорожденности, с 2000 по 2016 г. выросла в 4,2 раза и составляет 33,1% от всех новорожденных детей. Число детей, родившихся недоношенными, с 2000 по 2016 г. увеличилось в 1,5 раза. Первичная заболеваемость детей и подростков выросла практически по всем классам болезней. Отмечается преимущественный рост хронической патологии, доля которой среди всех нарушений здоровья детей достигла 32%. Интенсивно возрастает частота тех классов и групп болезней, которые являются причиной социальной недостаточности, инвалидности. В структуре причин детской инвалидности в настоящее время преобладают психические расстройства (25,8%) и болезни нервной системы (23,9%). С января 2012 г. Россия перешла на новые, рекомендованные ВОЗ, стандарты живорождения, по которым выхаживанию подлежат малыши весом от 500 граммов, появившиеся на свет после 22 недели гестации. Этот шаг, по мнению врачей, так же ведет к увеличению числа детей-инвалидов [254].
Воспитание ребенка с тяжелым или хроническим заболеванием, ребенка-инвалида – трудное испытание для семьи. Факт нарушения здоровья ребенка вызывает у родителей острый эмоциональный ответ. Часто следствиями болезни становятся снижение материального благополучия семьи и нарушение контактов с привычным социальным окружением. Постоянный страх за жизнь ребенка и его развитие деформируют всю систему внутрисемейных и детско-родительских отношений. Совокупность проблем, связанных с лечением, уходом и развитием ребенка, порой настолько велика, что многие родители не могут с ней справиться. Частым последствием наличия тяжелой болезни у ребенка становятся нарушения брачно-семейных отношений вплоть до их разрыва (Rutter, 1987, А.Я. Варга, 2001).
Тяжело и/или длительно болеющие дети в течение долгого периода жизни находятся на лечении и реабилитации в учреждениях системы здравоохранения, где первостепенной задачей в работе специалистов является сохранение и восстановление здоровья пациентов. С целью профилактики, сохранения и восстановления состояния здоровья подрастающего поколения учеными и практиками разрабатываются новые медикаментозные и немедикаментозные методы реабилитации. Многие клиники и реабилитационные центры начали оказывать психологическую помощь больным детям и их родителям, но она пока не носит единого и целенаправленного характера. В системе государственной медико-психолого-педагогической помощи больному ребенку такое звено, как семья либо вообще отсутствует, либо вынужденно исполняет не свойственные ей функции младшего медицинского и обслуживающего персонала. В результате разрываются или деформируются естественные семейные взаимоотношения, меняется система функций семьи относительно ребенка вплоть до исчезновения некоторых из наиболее важных. Личность самого родителя, взаимоотношения больного ребенка с родителями пока не являлись предметом системного исследования и целенаправленной помощи.
Современный подход к семье, воспитывающей больного ребенка, рассматривает ее как реабилитационную структуру, изначально обладающую потенциальными возможностями создания максимально благоприятных условий для развития и воспитания ребенка, что не соответствует реальности.
Необходимость оказания психологической помощи семьям, воспитывающим больных детей и детей с отклонениями в развитии, отмечали многие специалисты. Теоретическую базу оказания профессиональной психологической помощи семье заложили работы N.W. Ackerman, M.A.Bowen, S.Minuchin, Э.Г. Эйдемиллера, В.Юстицкиса, А.И.Захарова, Д.Н. Исаева. Важный шаг к пониманию роли семейного психолога в процессе лечения ребенка был сделан благодаря опыту оказания помощи родителям пациентов психиатрических клиник. Были проведены исследования, касающиеся особенностей функционирования семьи с психически больным, с ребенком, имеющим сенсорные или интеллектуальные нарушения, с онкологическим пациентом (Г.А.Арина, С.Н.Воронина, М.С.Голубева, А.П.Князева, А.А.Михеева, В.В.Николаева, И.А.Сергеева). Рассматривались вопросы эмоционального состояния родителей, организации психологической и педагогической поддержки семьи в образовательном учреждении (Р.Д.Бабенкова, Т.А.Басилова, Н.Л.Белопольская, Е.И.Исенина, М.В.Ипполитова, И.Ю.Левченко, Е.М.Мастюкова, А.Г.Московкина, Г.А.Мишина, О.Б.Половинкина, М.М.Семаго, А.Н.Смирнова, В.В.Ткачева и др.) При этом психологическая помощь семье в нашей стране развивалась таким образом, что вопросов поддержки родителей соматически больного ребенка или ребенка с особыми образовательными потребностями она коснулась в последнюю очередь. Единой службы психологической помощи в многопрофильных детских стационарах до сих пор не существует. Эффективность государственной помощи семье тяжело и/или длительно болеющего ребенка невысока из-за отсутствия единых концептуальных подходов, теоретического и эмпирического обоснования построения модели такой помощи.
Усиление интереса к проблеме оказания психологической помощи родителям тяжелобольного ребенка в последние годы как со стороны западных, так и со стороны отечественных исследователей, во многом обусловлено гуманистическими тенденциями, характеризующими развитие современного общества. Активно изучается связь психологического благополучия больного ребенка с эмоциональным состоянием родителей; уровень испытываемого родителями стресса с их личностными особенностями; разрабатывается надежный инструментарий для изучения психологического функционирования семьи в ситуации болезни ребенка (M.Straume, L.Fisher & K. L.Weihs, G.Bouchard, М.П. Аралова, К.С.Асланян, А.А.Вербрюгген, Г.Г.Вылегжанина, Е.Ю.Дубовик, О.Б.Зерницкий, Е.В.Котова, Е.В.Куфтяк, Л.С.Печникова и др.).
При этом следует отметить, что в литературе не представлены исследования, посвященные систематической проработке психолого-педагогических вопросов оказания помощи родителям соматически больных детей на всех этапах их адаптации к болезни ребенка. Практически отсутствуют работы, посвященные созданию модели психолого-педагогической помощи этой группе семей. Подобная модель должна содержать в себе как обобщенное описание условий, способствующих или препятствующих нормализации психологического состояния родителей, так и конкретизацию этих условий применительно к специфике различных возрастных групп и категорий детей, тяжести состояния их здоровья, а также особенностям самих родителей. Раскрытие закономерностей возникновения психологического дискомфорта родителей больного ребенка и обеспечение достижения и поддержания их психологического благополучия, может способствовать обеспечению сохранности личностного и трудового потенциала родителей, их продуктивному участию в жизни современного общества.
Необходимость нахождения путей осмысления и решения проблемы оказания психолого-педагогической помощи родителям детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями определило актуальность проведенного нами исследования. Нашей основной целью явилось создание модели психолого-педагогической помощи родителям длительно и тяжело болеющих детей в рамках системного подхода. Мы преположили, что в основе подобной модели должен быть представлен ряд личностных, семейных, интерперсональных и макросоциальных (культуральных) факторов в единстве их влияния на психологическое состояние родителей больного ребенка. Модель должна также отражать последовательность этапов оказания помощи. Основной формой реализации модели психолого-педагогической помощи становится программа работы с родителями длительно и тяжело болеющих детей, включающая в себя индивидуальные и групповые занятия коррекционной и профилактической направленности.
Наше общее предположение было конкретизировано в ряде частных гипотез, проверке которых и было посвящено наше исследование:
1. Болезнь ребенка изменяет общую картину мира и систему образов в представлении родителей, что отражается на качестве их взаимодействия с миром и с ребенком;
2. Под влиянием болезни ребенка происходят системные изменения на всех уровнях жизни родителей, оказывающиеся наиболее значительными на семейном и интерперсональном уровнях.
3. В принятии факта заболевания ребенка наиболее значимыми факторами, влияющими на психологическое состояние родителей, являются форма и способ предъявления информации о болезни, а также объем социальной поддержки родителей.
4. В период адаптации родителей к болезни и лечению ребенка наибольшее значение для сохранения психологического комфорта приобретают ведущие копинг-стратегии родителей, качество брачно-семейных отношений, культуральные ценности, этнические и религиозные нормы.
5. Учет системы факторов, оказывающих влияние на психологическое состояние родителей при построении программы обучения, является условием повышения эффективности психолого-педагогической помощи родителям длительно и тяжело болеющих детей.
6. Оказание психолого-педагогической помощи родителям может косвенно оказывать положительное влияние на психологическое состояние больных детей за счет гармонизации системы родительского отношения и улучшения эмоционального состояния родителей.
Общее количество респондентов, принявших участие в различных программах исследования, составило 2 945 человек. Для проведения констатирующего эксперимента родители были разделены на несколько групп по времени с момента заболевания ребенка: родители в момент принятия болезни ребенка и родители длительно болеющих детей; по степени тяжести заболевания у ребенка: родители детей с тяжелыми, жизнеугрожающими заболеваниями (приводящими к гибели до наступления репродуктивного возраста или требующими срочного медицинского вмешательства в целях сохранения жизни ребенка) и родители детей с умеренно тяжелыми заболеваниями и состояниями (требующими лечения, но не угрожающими доровых детей.
В настоящей монографии представлены основные результаты проведенного нами исследования, а также система помощи родителям больных детей.
Часть 1
1. Теоретико-методологическое обоснование построения системы помощи родителям больных детей
Одной из первых задач исследования стало проведение теоретико-методологического анализа и систематизации имеющихся исследований по проблеме психолого-педагогической помощи родителям больных детей, обоснование необходимости и возможности разработки системы психолого-педагогической помощи родителям.
Для решения поставленной задачи мы рассмотрели следующие стороны проблемы: основные принципы системного подхода в психологическом исследовании; понятие семьи, как системы; анализ элементов метасистемы с целью учета всех факторов и возможностей функционирования микросистемы адаптации родителей к болезни ребенка. Рассматривались современные представления о процессе адаптации и реакциях приспособления; исследования особенностей эмоционального состояния родителей больных детей; система образов человека как основа регуляции его деятельности, изменение образов под влиянием кризисных событий жизни; проблема мотивации в психологической помощи взрослым людям; представление о помощи как категории в практической психологии. Согласно системному принципу, любой изучаемый предмет рассматривается с точки зрения организованного целого и обладает свойствами, которые невозможно вывести из его фрагментов или частей.
Системный подход был сформулирован Б.Ф. Ломовым в 70-х гг. прошлого столетия на волне системного движения в науке, однако в отличие от общей теории систем он предназначался для решения проблем психологического познания. Б.Ф. Ломов опирался на богатейший опыт отечественной науки, включающий представления о системной организации психических процессов и функций, сформулированные Б.Г. Ананьевым [7]; 2) принцип детерминизма, разработанный С.Л. Рубинштейном [210]; 3) теорию функциональной системы П.К. Анохина [8]; 4) концепцию свойств нервной системы, предложенную Б.М. Тепловым [247] и т.д. Объединение системных идей, разбросанных по различным областям психологии и смежных с ней дисциплин, позволило содержательно конкретизировать принцип системности и использовать его в роли стержневого инструмента психологического познания [7, 127, 129].
Б.Ф. Ломов подчеркивал специфичность и разнообразие целостных образований психики, их зависимость от сферы бытия, уровней организации и развития. Он показал, что, когда человек включается в те или иные системы отношений, его психика и поведение проявляются определенным, характерным для данной системы образом, и обнаруживают качества, которые отсутствуют в других системах. Поскольку макросистем оказывается несколько, психические явления всегда выступают как своеобразные «качественные узлы». Отсюда вытекают известные нормы описания предмета исследования, которые образуют методологическое ядро предложенного подхода: многоплановость, многомерность, вертикальная (уровневая) организация психического, учет разнопорядковых свойств и динамики системы [7, 126, 127, 129].
Следующее важное положение – системность функционирования психического, когда за множеством проявлений лежит многообразие причин, функционально объединенных в динамическое целое. Закономерное движение этого целого является необходимым условием и одновременно результатом развития человека, его психики и поведения. При этом сами психические явления играют роль важнейших детерминант биологических и социальных процессов.
Разработанные представления открывали новые измерения причин психических процессов: их динамичность, нелинейность, взаимную опосредованность, гетерохронность, нацеливая исследователя на поиск всей совокупности обстоятельств (как внешних, так и внутренних), порождающих изучаемое явление.
По Б. Ф. Ломову эффективная реализация принципа системности в психологии предполагает два условия [126, 127, 129].
Первое – это центрированность исследований на человеке, который полагается основным объектом психологического познания. Б.Ф. Ломов писал: человек – это «сложнейшая из известных науке систем, обладающая уникальными характеристиками, и прежде всего способностью к саморегуляции» [7. С. 18].
Вторым условием является комплексный, междисциплинарный подход к природе человека. Включаясь в разные связи и отношения с действительностью, человек открывается разными гранями, каждая из которых может стать предметом изучения специальных наук. Изучение психики человека в качестве системы, по мнению Б.Ф. Ломова, – ключ к решению главной проблемы комплексного подхода – синтеза разнотипного знания.
Расширение принципа системности связано и с другой чертой российской психологии – усилением субъектного подхода к анализу психики и поведения, тесно связанного с именем С.Л. Рубинштейна [210]. Субъект рассматривается как центр бытия. Это конкретная личность, которая разрешает противоречия между притязаниями и способностями, с одной стороны, и требованиями и условиями выполняемых форм активности – с другой. Распоряжаясь собственными ресурсами, человек получает возможность строить отношения с миром и в этом процессе формировать самого себя. Активность, саморегуляция, саморазвитие и самосовершенствование – ключевые характеристики человека как субъекта жизни. В данной связи открывается пласт важных проблем – реализации личностного потенциала, смысла жизни, отношения к высшим ценностям.
Исходя из системного подхода, по-новому понимается объект жизнедеятельности, объективная действительность, рассматриваемая в отношении к человеку (субъекту жизни) и включающая его в качестве одного из своих компонентов. Эта форма единства человека и среды описывается в терминах «ситуации» (Д. Магнуссон), «жизненного пространства» (К. Левин) или «мира» (С.Л. Рубинштейн) [16, 17, 94, 214]. Объект-ситуация или объект-мир – это не ситуация вообще, это ситуация конкретного человека. Субъект конструирует свое бытие, одновременно подчиняясь ему. Объект-ситуация или объект-мир становится главной альтернативой объекту-вещи, отражение и оценку которой принято изучать. Таким образом, анализ объекта-ситуации перспективен в смысле возможности сблизить лабораторный эксперимент с реальными способами жизни и деятельности человека не только в физическом, но и в социальном и культурном отношениях.
С точки зрения рассматриваемого подхода то или иное психическое явление должно быть изучено в нескольких ракурсах: во-первых, в контексте индивидуальных особенностей субъекта; во-вторых, в рамках деятельности субъекта в микросистеме (здесь изучаемое явление берется в единстве внутренних условий его существования), в-третьих, в плане той макросистемы, к которой принадлежит изучаемое явление. Таким образом, в каждом из ракурсов мы получаем данные о разных (хотя и связанных друг с другом) сторонах существования субъекта, а действительная природа психического явления реконструируется путем синтеза его различных проекций [214, 225].
Применительно к целям и задачам нашего исследования – построение и проверка эффективности модели психолого-педагогической помощи родителям больного ребенка – необходимо изучение каждого из звеньев всей разноуровневой системы жизнедеятельности субъекта, синтез данных в виде модели-системы адаптационного процесса и построение модели возможной психолого-педагогической помощи. То есть необходимо анализировать системные изменения, происходящие на индивидуальном, семейном, интрасоциальном и макросоциальном уровнях под влиянием стресса «болезнь ребенка».
В настоящее время понятия «модель», «моделирование» используются в психологии довольно часто, причем, по крайней мере, в двух смыслах. Согласно первому, в соответствии с английской и русской словарными традициями, «модель» понимается, как уменьшенная копия или образец изучаемых объектов и процессов. А «моделирование» – как построение таких копий или образцов [23, 70, 71].
Второй распространенный смысл понятий «модель» и «моделирование» – формальное описание основных свойств, элементов и отношений объекта или явления, при этом обычно используют понятия изоморфизма модели и моделируемого фрагмента действительности. В частности, понятия «модель» и «моделирование» во втором смысле используются в работах Д.Т.Кэмпбелла, Р.Готтсданкера, В.Н.Дружинина [76, 84]. Большинство авторов, использующих эти понятия во втором смысле, имеют в виду, прежде всего, математическое моделирование, т.е. описание основных свойств, элементов и отношений психических явлений посредством математических выражений.
Моде́ль (modulus – «аналог, образец») – это система, исследование которой служит средством для получения информации о другой системе, это упрощенное представление реального объекта и/или протекающих в нем процессов, явлений. Построение и исследование моделей, то есть моделирование, облегчает изучение имеющихся в реальном устройстве (процессе) свойств и закономерностей [23].
Известно довольно много моделей отдельных психических процессов и состояний, разработанных отечественными (М.Г.Гаазе-Рапопрот, Д.А.Поспелов, Г.Е.Журавлев, Н.В.Завалишин, И.Б.Мучник, В.Н.Келасьев, В.Ю.Крылов, А.Б.Дрынков, Т.В.Савченко, А.Н.Орехов, Д.В.Семенов, С.К. Сергиенко, Ю.К.Стрелков и др.) и зарубежными психологами (K.Levin, S.Stevens, C.Osgood, J.Anderson, N.Miller, A.Gilinsky, M.Patchen, A.Tversky, M.Nicholson, G.Kelly, D.Norman и др.).
Модели одного и того же объекта обычно отличаются одна от другой полнотой и адекватностью. Полнота модели – степень соответствия элементов модели и их отношений элементам и отношениям моделируемого объекта. Адекватность – способность модели демонстрировать то же поведение, что и моделируемый объект. Справедливо считается, что модель тем удачнее, чем более она полна и чем выше ее адекватность.
Существенным свойством метода моделирования является широта возможностей исследования: от рассмотрения очевидных наглядных признаков объекта до изучения тех сторон, которые скрыты и недоступны для непосредственного наблюдения. Соответственно, в задачи моделирования входят задачи поиска и научного предвидения, т.е. открытия или уточнения неявных признаков и сторон объекта. Моделирование, таким образом, как средство исследования способствует приведению частных знаний в систему. На основании теоретического анализа можно заключить, что метод моделирования позволяет [23, 70]:
– по результатам опытов, расчетов, измерений, наблюдений, логического анализа, проводимого на моделях, судить о явлениях, происходящих в действительных объектах;
– по результатам изучения отдельных сторон оригинала создать обобщенную, абстрактную модель объекта;
– модели выступать в качестве заменителя или представителя объекта изучения;
– модели служить средством получения определенных сведений об изучаемом объекте.
– модели выступать в качестве оператора, проводящего решения поставленных задач.
Психологическое моделирование – это создание формальной модели психического или социально-психологического процесса, то есть формализованной абстракции данного процесса, воспроизводящей его некоторые основные, ключевые, по мнению исследователя, моменты с целью его экспериментального изучения либо с целью экстраполяции сведений о нем на то, что исследователь считает частными случаями данного процесса [28].
Применение метода моделирования в психологических исследованиях развивается в двух направлениях:
1) знаковая, или техническая, имитация механизмов, процессов и результатов психической деятельности – моделирование психики;
2) организация, воспроизведение того или иного вида человеческой деятельности путем искусственного конструирования среды этой деятельности, например, в лабораторных условиях, что принято называть психологическим моделированием.
При системном подходе в основе построения модели лежит цель исследования [17, 23]. Когда цель поставлена, возникает проблема организации самой модели. Это возможно, если собрана полная информация или выдвинуты гипотезы относительно структуры, алгоритмов функционирования и параметров исследуемого объекта. После построения модели возникает проблема работы с ней. Основные задачи – минимизация времени получения результатов и обеспечения их достоверности.
Как вещественному аналогу, так и идеальной концептуальной модели может быть присуща наглядность. Таковы, например, некоторые модели мотивации. Широко известна предложенная Ф.Хайдером модель Р-О-Х, или «треугольник Хайдера» [23, 70, 76]. Применение этой модели оказалось продуктивным при описании межличностных отношений, а также (в модификации Ньюкома) при исследовании речевого воздействия на группу и личность.
Г. Клаус дает такую трактовку понятия модели: «Под моделью понимают отображение фактов, вещей и отношений определенной области знаний в виде более простой, более наглядной материальной структуры этой или другой области» [103. С. 263].
В.В. Давыдов и А.У. Варданян отмечают, что «во всех случаях употребления понятия «модель» можно выделить следующие общие моменты: [80. C. 22]
1) модель представляет собой средство научного познания;
2) модель всегда выступает как такой представитель оригинала, заместитель прототипа, который в каком-либо отношении удобен для изучения и может перенести полученные при этом знания на исходный объект;
3) как модели, так и прототипы являются системой, характеризующейся существенными структурными связями и определенными отношениями;
4) модели охватывают только те свойства прототипа, которые существенны в данный ситуации и которые являются объектом исследования;
5) модели однозначно соответствуют оригиналу»
В настоящей работе мы будем опираться на определение модели, предлагаемое В.А. Штоффом: «Под моделью понимается такая мысленно представляемая или материально реализованная система, которая, отображая или воспроизводя объект исследования, способна замещать его так, что ее изучение дает нам новую информацию об этом объекте» [284. C. 19]. Это определение относится к области человеческого познания, методов, средств и форм отображения человеком внешнего мира. Таким образом, мы будем исходить из того, что общим свойством всех моделей является их способность, так или иначе, отображать действительность. Модель определяется как некий объект (система), исследование которого служит средством для получения знаний об оригинале.
Процесс научного моделирования требует установления между оригиналом и моделью некоторых отношений, на основании которых можно проводить исследования тех или иных сторон изучаемого объекта. Модельное отношение рассматривается не как бинарное, а как квадриарное, когда наряду с моделируемым объектом и его моделью существует отношение субъекта, который образует и использует модель, а также его цель [70]. Тем самым, вопрос об объективной логической сущности модельного отношения, отпадает: субъект, который выбрал или построил модель оригинала для определенной цели, детерминирует ее пригодность для этой цели и, следовательно, модель подобна в нужном отношении оригиналу, обладает для этого необходимыми свойствами. Обладает ли этот объект-модель фактическим подобием оригиналу, выявляется лишь косвенно после использования модели.