Виражи судьбы. Избранные очерки и стихи
Я многое понял за эти годы, многое переосмыслил, осознал. Жизнь может столкнуть нас с самыми разными обстоятельствами, которые не зависят от нас. Но в какие бы сложные ситуации мы ни попали, какие бы лишения ни испытывали, нам всегда дано одно право и одна возможность: оставаться настоящим человеком и прожить свою жизнь ярко и красиво, даря людям, встречающимся на нашем жизненном пути, что-то светлое и доброе. Никакие костыли и коляски, никакие ограничения в движении и общении не в состоянии лишить нас такой возможности. Мы не можем изменить многие обстоятельства, но свою жизнь, свою судьбу мы все же можем творить сами: своими мечтами, своими стремлениями, своим внутренним духом. Ведь ничто в жизни не бывает случайным, все происходящие события так или иначе связаны, прежде всего, с самим человеком, с тем невидимым, что составляет его внутреннее «я». И все неожиданные повороты в моей жизни, все виражи моей судьбы тоже не были случайными, несмотря на их внешнюю неожиданность: они всегда возникали именно тогда, когда они мне были нужны более всего, когда я внутренне уже не хотел идти по прежнему пути, но хотел чего-то другого в своей жизни и был готов к чему-то другому.
Те далекие грустные годы моего раннего детства, та тоска больничных палат и ощущение беспомощности мне кажутся теперь каким-то полузабытым сном. Теперь у меня совсем другая жизнь. Полная интересных встреч и знакомств, нескончаемых дел, идей, планов и проектов. Я вижу, что жизнь прекрасна, несмотря на все трудности и проблемы; что в жизни очень многое зависит именно от тебя самого, даже если ты так мало, казалось бы, можешь. Но если ты сможешь хотя бы побороть чувство своей малости и никчемности, если сможешь поверить в себя и почувствовать, что от тебя что-то в этой жизни зависит, что ты отвечаешь за что-то или за кого-то – хотя бы за бездомного котенка во дворе, хотя бы за свой дом, за своих родителей, – то это уже большая победа, это уже шаг к тому, чтобы быть не просто беспомощным инвалидом, а нужным кому-то, интересным человеком. И чем больше ты видишь вокруг себя тех, кому хочешь помочь, чем больше видишь интересных сфер деятельности, в которых хочешь участвовать, чем больше ответственности чувствуешь за свою собственную жизнь и за все происходящее рядом, тем больше у тебя дел и друзей, тем ярче, полнее и интереснее жизнь.
Ну а когда ты весь в делах и друзьях, когда тебе не хватает целой жизни, чтобы насладиться этим удивительным праздником каждого дня и успеть сделать все, что хочешь, тогда твои костыли и коляски отступают на дальний план. Ведь по большому счету, какая разница, как ты говоришь и ходишь, если ты живешь для того, чтобы быть нужным кому-то, чтобы дарить кому-то свет своей души? И у тебя есть что дарить, в любом случае есть.
2005, 2009 гг.
ПОВЕЛИТЕЛЬ ТОЧЕК
Памяти чебоксарского художника Виктора Ильина
Мы с ним виделись лишь однажды. Но этой встречи было достаточно, чтобы на долгие годы стать друзьями. Нас сблизили и общность взглядов, и общая работа в издательстве. «Иная даль», «Поле надежды» – эти издания стали крупными вехами в нашей жизни, еще более сблизившими и сдружившими нас. И все это казалось неслучайным, даже то, что мы однофамильцы. Словно судьба давно подготовила нашу встречу.
И вот его не стало. Неожиданно. Нелепо. Горько… Смерть всегда нежданна и жестока, но уход Вити стал особенно неожиданным для всех нас. Он всегда был настолько бодр и оптимистичен, что, кажется, мы и забыли, насколько он слаб и болен. Он словно хотел обмануть саму смерть и жил вопреки всем прогнозам врачей! Жил и творил. Творил чудесные картины.
Я до сих пор помню ту нашу встречу летом 1997-го. Она была важной и знаменательной, потому что именно с нее, наверное, все и началось. Именно тогда мы, наверное, поняли, что вместе мы – не просто друзья, а команда, и нам под силу нечто большее. Дима Николаев, Андрей Казак, я и – он, Виктор Ильин. Вся будущая редколлегия. Вместе, в одной небольшой комнате, где день ото дня Виктор с большим упорством и любовью создавал свои картины… Мы тогда были знакомы лишь по телефону; он знал, что я пишу стихи, а я знал, что он рисует. Идея издать совместный сборник, сочетающий стихи и рисунки, родилась у Димы, который тогда работал главным редактором альманаха «Твой день» Казанского центра инвалидов, а директор нашего Чебоксарского МЦИ «Доброта и мир» поддержала идею и обещала помочь. Но я еще не представлял, что из всего этого может получиться, потому что не видел картин Виктора.
Виктор Ильин за работой.
Да, эти картины надо было именно увидеть! Сказать, что они меня потрясли, было бы неверно. Они просто притянули меня к себе, как магнит. Я даже не слышал, о чем говорили ребята, что обсуждали, – настолько был увлечен рисунками. Они были необычными, состоящими из множества крохотных точек. И из этих точек возникало пространство, объем, тени и блики, возникали образы и лики. Я никогда до этого не видел такую технику рисования – пуантилизм, и мне она показалась очень сложной. Но этой сложной техникой искусно владел человек физический настолько слабый, что с трудом удерживал чертежное перо в руках!
Однако еще больше меня поразили сами сюжеты и образы картин Виктора. Даже их названия были необычными: «Пигмалион», «Нить Ариадны», «Созвездие Медузы», «Эдемский сад», «Лобное место»… Это были не просто рисунки, а словно некие сгустки мыслей, идей и художественных образов, выраженные в графической форме. В каждой картине был какой-то свой смысл, своя загадка. И Виктор потом подтвердил, что долго продумывает сюжет каждой картины, прежде чем сесть за ее прорисовку, и что в каждую картину вкладывает определенный смысл. Я разглядывал их, пытаясь вникнуть в этот смысл, разгадать заложенные в них мысли. Они мне даже показались немного гипнотическими.
Такие впечатления были не только у меня. К Виктору приходило много людей, знакомых и даже незнакомых, чтобы посмотреть его работы. Все чаще проводились и персональные выставки Виктора в различных музеях города, которые также вызывали большой интерес посетителей. Потом появилась долгожданная «Иная даль» с моими стихами и рисунками Виктора, а затем и журнал «Поле надежды». И первый же материал первого номера мы посвятили именно Виктору! «Человек, творящий красоту» стал одним из самых ярких материалов «Поля надежды» – как благодаря рисункам Виктора и его богатому внутреннему миру, ярко отраженному в статье, так и благодаря искреннему и оригинальному стилю изложения нашего замечательного журналиста и поэта Андрея Казака.
Что было потом? Много хорошего. Были новые номера журнала «Поле надежды», новые друзья, встречи и знакомства, презентации и фестивали, передачи на радио и ТВ. С Виктором мне больше не довелось встретиться, но мы часто общались по телефону. Он всегда был бодр и весел, поддерживал других, если было нужно, и никогда не говорил о своих трудностях. По его голосу невозможно было даже догадаться о его физической слабости.
Но, увы, болезнь брала свое. Страшный диагноз – прогрессирующая миодистрофия – каждый день висел над ним дамокловым мечом. Его спасало лишь творчество. Пока он творил – он жил, вопреки всем медицинским прогнозам! Но в те последние дни он не мог творить. Не был дома, в своей привычной «мастерской». Чудесные летние дни, которые последние годы он мог лицезреть лишь из окна, а может, какой-то внутренний голос нестерпимо звали его к истокам, – в деревню, где родились его предки, где прошло его детство…
«Привет, Сань! Как дела? Все за компом сидишь?» Как всегда, веселый, бодрый голос по телефону. Если бы я знал тогда, что слышу его в последний раз! Но никто не мог знать, что всего лишь через несколько дней придет горькая, нелепая весть: Виктора не стало…
О, я прошу вас, не верьте, не верьте,Что от людей остается лишь прах.Люди сильнее забвенья и смерти!Люди уходят. Уходят навеки,Чтобы навеки остаться в сердцах.Наших сердцах…Тяжело, когда уходят друзья. Но они не уходят бесследно, остается память. Светлая, благодарная. А Виктор оставил еще и картины. Глубокие, оригинальные, несущие в себе множество светлых образов и мыслей, которые, возможно, нам еще лишь предстоит понять.
2008 г.Десять лет спустя после написания этого очерка я решил создать группу ВКонтакте, посвященную Виктору Ильину:
https://vk.com/hudozhnik_viktor_ilyin
Здесь можно познакомиться почти со всеми его картинами, а также с биографией, с публикациями о нем в прессе, с мыслями самого художника.
Картины Виктора включены и в этот сборник: начиная с обложки, они сопровождают мои тексты, как и 20 лет назад в сборнике «Иная даль».
ТРУД
КАК РЕАБИЛИТАЦИЯ
Помню, как сейчас, то время, когда я заканчивал школу. Это было давно: в прошлом веке, и даже в другой стране, называвшейся СССР. Но, как и перед большинством других старшеклассников (и в те времена, и сейчас), передо мной стоял вопрос: куда пойти дальше учиться, а затем работать? Вопрос знакомый, наверное, каждому. Однако для меня он был особенно сложным. Ведь учился я в особой школе: интернате для детей-инвалидов. И те профессии, что мне могла предложить страна, ограничивались тремя вариантами: сапожник, часовщик и бухгалтер. Первые два сразу отпадали: моими парализованными руками часы можно только ломать, а не чинить. Ну а карьера бухгалтера меня тоже как-то не прельщала, несмотря на мое увлечение математикой.
С тех пор прошло почти 30 лет. Сменился век. Сменилась страна. И, оглядываясь назад, я удивляюсь, как многое изменилось. Появились компьютеры, Интернет. Открылись возможности дистанционного обучения и работы.
С 1998 года, когда в моей трудовой книжке появилась первая запись, я почти постоянно работал. Чем только не занимался: выпуском журнала, версткой и дизайном печатных изданий, разработкой сайтов, программированием. Конечно, моя работа не была высокооплачиваемой. Но мне всегда было интересно то, чем я занимаюсь, и всегда было важно: быть востребованным, нужным, делать что-то полезное. За все эти годы я убедился, что даже имея инвалидность I группы, вполне можно найти работу, причем по душе.
Но убедился я и в другом: человеку с инвалидностью найти работу очень нелегко. Нам вообще многое дается значительно труднее, порой даже самые простые вещи: общение, передвижение, самообслуживание. А что уж говорить о более сложном: семья, работа…
Нужна ли вообще работа людям с инвалидностью? И как ее найти, как помочь тем, кто хочет работать? Почему так трудно инвалидам в нашей стране найти работу, несмотря на современные цифровые технологии? В последнее время я часто задумываюсь над этими вопросами. Хотя это может показаться странным: думать о проблемах трудоустройства, работая в серьезной интернет-маркетинговой компании. Но, может, дело просто в том, что периодически я слышу: «Саш, помоги найти работу». И в бессилии развожу руками.
Иллюзия широких возможностей
Компьютер и Интернет – эти два понятия сильно изменили жизнь всего общества. А для людей с инвалидностью они стали играть еще более значимую роль. Мир словно распахнулся – и из замкнутого пространства в окружении четырех стен мы вдруг вырвались в некое открытое пространство – всемирную сеть, где нет никаких расстояний, где можно свободно общаться, даже если ты не можешь произнести ни одного слова!
Естественно, это значительно расширило наши возможности. И если во времена моих школьных лет число профессий, доступных инвалидам, легко можно было пересчитать по пальцам одной руки, то теперь этот список трудно даже перечислить. Вот лишь некоторые возможные направления:
Мое рабочее место.
· компьютерный набор текста (в издательствах);
· компьютерная верстка и дизайн печатных изданий (в издательствах, типографиях);
· подготовка текстовых материалов для печатных и интернет-изданий (копирайтинг);
· разработка и обслуживание веб-сайтов, форумов и прочих интернет-ресурсов;
· программирование веб-приложений, приложений для смартфонов и т.д.;
· дизайн веб-сайтов;
· дизайн интерьеров, компьютерная визуализация дизайна;
· видеомонтаж;
· фотоуслуги.
Список действительно очень неполный (попробуйте продолжить его сами). Но уже по нему видно: выбор теперь куда шире, чем 30 лет назад. А главное – всем этим могут заниматься даже инвалиды I группы (с сохранным интеллектом), работая на дому.
Однако насколько все эти направления деятельности реально распространены в обществе, среди инвалидов? По данным Министерства труда и социальной защиты РФ на 2012 год, из 3,39 млн инвалидов, находящихся в трудоспособном возрасте, работает только 20,3%. При этом я не нашел никакой статистики о том, каков процент работающих инвалидов I группы, и много ли инвалидов работают программистами, дизайнерами, верстальщиками, фотографами. Но по моим наблюдениям, их – единицы, особенно среди инвалидов I группы.
Почему же так происходит, при наличии всех современных возможностей? Я бы выделил три основные причины.
Во-первых, многим инвалидам не хватает знаний и опыта. Мне не раз приходилось слышать: «Я готов делать все, что скажут». Конечно, это вызывает лишь улыбку: если я попрошу этого человека подготовить шаблон для «Джумлы», он вряд ли даже поймет, о чем его просят. Очень трудно подобрать работу тому, кто готов делать все, но в реальности ничего сделать не сможет. Да, его можно многому обучить. Но, как правило, в условиях современного рынка у работодателя на это нет ни времени, ни желания. Без опыта на работу никого брать не хотят, даже здоровых.
Во-вторых, многие работодатели морально не готовы работать с инвалидами, особенно дистанционно. Это может звучать грустно и неприятно, но все же: будь вы даже опытный веб-мастер, на это место, вероятнее всего, захотят принять здорового человека с аналогичной квалификацией. Что вполне понятно: если работодатель не имеет опыта работы с сотрудниками дистанционно, то он стремится идти более знакомым, проверенным путем.
И третья причина, с которой, может быть, не все согласятся, но о которой я все же не раз слышал и сам ее замечал: далеко не все инвалиды хотят работать. И это тоже можно понять. Вставать каждый день в одно и то же время и делать то, что необходимо, независимо от настроения, желания, интереса, – это требует неких волевых усилий, некой тренировки, что ли. Многим хорошо знакомо, как порой непросто возвращаться к работе после длительного отпуска или вынужденного перерыва. А если человек впервые начинает работать лишь лет в тридцать, ему еще труднее. У здоровых, как правило, есть «железный» стимул: нужно кормить себя и семью. А у нас есть пенсия – надежный финансовый тыл. Так к чему работать, ради чего?
Зачем инвалиду работа?
Конечно, у нас есть пенсия, и спасибо государству за это. Но наивно было бы думать, что пенсии хватает на все. Хорошо, если человек живет с родителями, берущими на себя все хозяйственные заботы и расходы. Но даже в этом случае хочется финансовой независимости, чтобы иметь возможность приобрести то, о чем мечтаешь, ни у кого не спрашивая.
Сложнее тем, кто остался без родителей, – увы, таких случаев тоже немало. Вот тут начинаешь понимать, что пенсии может не хватить не только на новый смартфон, но и на квартплату, растущую по своим непостижимым законам. А когда в квартире вдруг что-то ломается, или тебя затопит сосед сверху, так что срочно потребуется ремонт, то и вовсе хватаешься за голову! Говорить же о новых пластиковых окнах взамен старых деревянных вообще не приходится, – затыкай на каждую зиму старые окна непослушными больными руками.
Даже если тебе повезет, и ты найдешь свою половинку, жить двум инвалидам без посторонней помощи тоже непросто. Множество мелких и, казалось бы, незначительных проблем, невидимых со стороны, приводят к совершенно неожиданным расходам: оплата соцработника, частые поездки на такси – за различными справками, вызовы электрика – порой просто поменять сгоревшую лампочку. Обыкновенное мытье окон – даже это требует обращения в специальные агентства. А если у такой семейной пары появится ребенок? Скорее всего, понадобятся услуги няни, оплатить которые на пенсию тоже затруднительно.
Но бывают и более сложные ситуации: мама – инвалид первой группы, практически в одиночку воспитывающая ребенка. Тут и объяснять не нужно, как сложно прожить на одну пенсию, да еще и растить ребенка. А ведь это тоже не является какой-то исключительной редкостью. Даже в своем небольшом окружении я знаю три таких случая!
Все эти ситуации я описал именно потому, что непосредственно наблюдал их и даже проходил сам. Долгое время я жил с мамой. Затем остался один – из-за болезни мама ушла из жизни слишком рано. А потом женился, и теперь мы живем вдвоем с супругой, без посторонней помощи. Обустройство квартиры под свои потребности, самостоятельное ведение хозяйства – все это оказалось вполне реально нам самим. Но сделать это на одну лишь пенсию без всякой помощи очень непросто – в этом я убедился, пройдя через множество разных ситуаций в своей жизни.
Стремление быть полезным
Да, дополнительный заработок часто бывает крайне необходимым. Но это – лишь одна сторона. Лично я никогда не стремился работать только лишь ради заработка. Заканчивая школу-интернат, я даже и не думал о работе, – в моем положении это казалось нереальным. Но для меня примером всегда были мои мама, бабушка и дедушка, которые всю жизнь работали, что называется, не покладая рук. И работали не только чтобы заработать на хлеб (а на большее и не хватало). Просто человек должен что-то делать в этой жизни. Он должен быть полезным и нужным. Если и не стране, то хотя бы своим близким.
Может быть, такие мысли в наше время многим покажутся наивными. Но я рос и воспитывался именно на этом. Наверное, поэтому всегда хватался за любую возможность работать, не пугаясь мизерной зарплаты. И когда мне впервые предложили работу – собирать мебельную фурнитуру, – я без колебаний согласился. В то время (в конце 90-х прошлого века) было выгодно официально принимать на работу инвалидов, предприятиям давались льготы. И многих зачисляли чисто формально. Но мне дали реальное дело: каждую неделю привозили большой мешок с деталями мебельных ручек, которые нужно было собирать. И мы собирали, все вместе: мама, бабушка, я. Помню, даже мозоли натер. Смеялся: первые трудовые! Но когда получил первую зарплату и купил маме удобный электрочайник, – это было такое воодушевление: я МОГУ работать! Даже с больными руками – я МОГУ приносить какую-то пользу!
Эта моя первая работа была недолгой, около года. Но и дальше я брался за все, что предлагали: решал контрольные по физике и математике, печатал тексты объявлений. А в 2000 году мне предложили издавать журнал. Зарплата была еще меньше, чем в первый раз. Но разве это имело значение! Возможность выпускать журнал для инвалидов всей страны, делать что-то действительно стóящее, полезное – это было пределом мечтаний! Пусть я не умею, пусть трудно, – но я же научусь! И потраченные на журнал усилия действительно дали такой результат, который, наверное, несравним с доходом даже миллионеров: множество писем со всей страны, множество новых друзей. Бесценный опыт: подготовки материалов, верстки, разработки первого сайта…
Журнал «Поле надежды» просуществовал недолго, лишь три года. Но он дал мне очень многое, многому научил. Именно тогда я отчетливо понял, как нужна человеку работа, в чем ее истинная ценность. Работа, в самом лучшем ее понимании, – это не только финансовый доход и материальное благополучие. Это – общение и дружба, это – любимое дело и набираемый опыт, мастерство. Это – ощущение самореализации, ненапрасности своей жизни. Ощущение, что ты делаешь что-то нужное, стоящее. Что ты не хуже других, здоровых. И вот как раз это для нас – людей, порой особенно остро чувствующих свою слабость, ненужность, ущербность, – особенно важно. Может быть, именно это и делает нас полноценными.
Когда работодатель поворачивается спиной
Наверное, на первых порах мне просто везло: работа в основном находилась сама. Но так было далеко не всегда. В 2004 году, после того как закрылся журнал «Поле надежды» из-за отсутствия финансирования, я вдруг оказался словно в вакууме. Чем заниматься дальше, в каком направлении идти? Как и прежде, я был готов браться за любую работу. Но теперь я кое-что уже умел: верстать сборники и журналы, делать сайты. Казалось, с таким багажом знаний работу найти гораздо проще. И вместе с мамой мы активно взялись за поиски: регулярные просмотры различных объявлений о работе, рассылки резюме…
Но здесь меня ждали первые разочарования: даже те немногие работодатели, которые отзывались на резюме, мгновенно теряли интерес, узнав о моей группе инвалидности. Больше всего перспектив было найти работу веб-мастером: некоторые веб-студии города после знакомства с сайтом «Поле надежды» согласились взять меня на работу. Но на одном условии: я должен был работать в офисе. Условие для меня было невыполнимым.
Так я столкнулся с жесткой действительностью: большинство работодателей не готовы брать на работу инвалидов. И с этим я ничего не мог поделать, увы. Но я мог другое: продолжать заниматься тем, что мне нравилось.
А еще я мог предложить свою помощь другим, например, журналу «Луч Фомальгаута». Познакомились мы еще в начале двухтысячных: мне нравился этот скромный, но умный журнал, по духу близкий «Полю надежды». Но я видел, что над ним работают практически лишь два человека, не имеющие опыта верстки и дизайна. А у меня кое-какой опыт в этом уже был. И было время. И желание.
Так я вошел в небольшой коллектив журнала «Луч Фомальгаута», выпускавшегося Центром социокультурной анимации «Одухотворение» (Москва). Вошел, можно сказать, по собственной инициативе. Вначале для меня это была в основном работа для души – как и с «Полем надежды». Но постепенно издательская деятельность в «Одухотворении» стала выходить на более профессиональный уровень, редакция доросла до целого издательства, выпускающего, помимо журнала, также сборники произведений талантливых авторов-инвалидов, научно-методические издания. Появились сторонние заказы (бюллетень «Молодежь.INV: мы вместе»).
Параллельно я продолжал осваивать премудрости веб-разработки. Вначале чисто для себя – просто было интересно. Но после того, как сайт «Поле надежды» вышел в финал крупного Всероссийского конкурса веб-мастеров, у меня появились первые заказы из Москвы на разработку сайтов. Это было большим волнительным событием: мои первые заказы! Тут уже требовался другой уровень профессионализма: нужно сделать так, чтобы понравилось заказчику, который, к тому же, не всегда может четко сформулировать, что же ему нужно (и ничего не знает о моем диагнозе). Здесь мне было чему учиться, и не всегда все получалось. Но, тем не менее, с некоторыми из своих первых заказчиков я до сих пор поддерживаю хорошие отношения и продолжаю техобслуживание их сайтов. В дальнейшем работа над веб-проектами началась и в «Одухотворении»: сайты «Луч Фомальгаута», «Одухотворение», «Открой себя».
Казалось бы, все складывалось замечательно: хотя в своем городе я работу так и не нашел, но без дела не остался. Причем, занимаясь тем, что мне нравится. И тем не менее, не все меня удовлетворяло. За исключением отдельных заказов (которых, в общем-то, было немного), в основном я работал лишь в организациях, занимающихся инвалидами, где я был единственным дизайнером/верстальщиком и веб-мастером. График работы у меня был свободный, а заработок – нерегулярный и невысокий. Думая об этом, я часто задавался вопросом: а смог бы я работать в серьезной компании, никак не связанной с инвалидами, в команде специалистов, наравне с ними? Причем на дому, дистанционно? Я понимал, что это было бы куда сложнее, но именно такая работа казалось мне настоящей профессиональной деятельностью. И именно об этом я мечтал. Мечтал и боялся, боялся и хотел, хотя бы попробовать: смогу ли?
А в 2011 году эта мечта вдруг переросла в необходимость: я попал под сокращение и остался без работы, не было даже заказов. При этом в моей личной жизни назревал серьезный поворот: ко мне переехала девушка, с которой мы давно встречались и собирались расписаться. Впереди была свадьба и совместная жизнь двух инвалидов первой группы без посторонней помощи. Надеяться нам было не на кого: я остался, увы, без родителей, мои двоюродные сестры, помогавшие до этого, разъехались. А родители моей супруги живут в другой области, за семьсот километров от нас. Надеяться приходилось лишь на себя, самому нужно было заработать и на свадьбу, и на дальнейшее обустройство квартиры (затыкать на каждую зиму старые деревянные окна мы точно не могли).