Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса
Когда я начала вести группу поддержки, то не была уверена, что смогу передать людям те принципы, которые помогли мне самой. Читая лекции во время болезни отца, я видела, что слушатели понимают, о чем я говорю, – но спустя годы я узнала и поняла намного больше. Я сомневалась, что людям, посещающим собрания группы поддержки, будет близок мой подход. Так что это было очередное испытание моей веры. Но по мере работы группы я начала замечать, что люди всё-таки находят в ней опору для жизни в непостоянном и переменчивом мире деменции. И я надеюсь, что эта книга достигнет той же цели. Она не избавит вас от горя, не сможет уменьшить его, но я надеюсь, что она хотя бы немного осветит ваш мрачный путь.
Моя книга не представляет собой сборник практических советов, хотя они в ней тоже присутствуют. Она, скорее, представляет собой исследование всех тех событий, которые происходят внезапно и будто оттесняют человека от его повседневной жизни, после чего он остается жить на обочине этой загадочной и суровой болезни. Многие не знают, что под деменцией подразумевается целый ряд заболеваний, в том числе и БА. И у каждого из данных заболеваний свои характеристики, о которых я тоже расскажу, – но непонимание и боль, связанные с потерей близкого человека в результате деменции, являются общими для всех. В своей книге я использую слова «болезнь Альцгеймера» и «деменция» как синонимы, и мои описания касаются всех форм деменции, кроме специально обозначенных случаев.
Часто на встречах группы поддержки я предлагаю вместо вопроса «что мне делать?» в какой-то конкретной ситуации задать вопрос «как я должен себя чувствовать?», потому что именно это в итоге определит ваши дальнейшие действия. Форма всегда следует за содержанием. Но не думайте, что конкретные указания и методы не важны, – они тоже имеют значение, и о многих из них я буду говорить. Но для человека, который заботится о больном, эмоциональное состояние чрезвычайно важно и напрямую влияет на его действия.
Я создала «По ту сторону болезни Альцгеймера» как группу поддержки, которая позволила бы погрузиться в глубину нашего разума, добраться до тех эмоций, за которые люди держатся, но о которых отказываются говорить. Я не понимаю, как можно разобраться в сложных ситуациях, которые преподносит БА, не изучая историю и динамику отношений в своей семье. Ведь с появлением БА всё это сыграет большую роль.
Через некоторое время после того, как мой отец публично объявил о своем заболевании, у меня появилась надежда на то, что данная ситуация сплотит мою семью. И я знаю, что я не одинока в своей надежде. Многие люди признавались мне в подобных мыслях после того, как их близким поставили диагноз. И мне жаль констатировать тот факт, что так происходит только в фильмах и сказках, где в конце все живут долго и счастливо. В действительности всё обстоит иначе: старые раны обнажаются и бросаются в глаза. Разумеется, возможно, что, взглянув по-новому на эти раны, члены семьи наладят свои отношения друг с другом, но этого точно не произойдет сразу после того, как у их родственника диагностируют смертельное заболевание.
Интересно, что как у заболевшего БА, так и у его родных и близких постепенно начинают спадать «внешние слои». На протяжении жизни мы все обрастаем защитными слоями, прикрывая ими наши нерешенные проблемы и старые обиды; мы делаем это, чтобы жизнь была легче, а еще для того, чтобы думать, будто наших проблем и обид больше нет. При появлении БА все они выходят на поверхность. Вам предстоит столкнуться с вопросами, которые вы считали решенными или от которых вы будто бы избавились, – как мама и папа обращались с вами в прошлом, как вы ссорились с братьями и сестрами, все драмы, разводы и зависимости, о которых не принято было разговаривать. БА поднимает весь ил со дна. Такова особенность этого заболевания. Но, исходя из своего опыта, могу сказать, что мы всегда можем выбирать, как нам реагировать на происходящее.
За все шесть лет, что я вела группу поддержки, к нам обратились только три семьи, которые изначально были очень сплоченными и остались такими же после того, как у одного из родственников была диагностирована деменция. Братья и родитель заболевшего, который в основном и ухаживал за ним, вместе приходили на собрания группы, и несмотря на то, что их мнения периодически разнились, узы любви и взаимного уважения в этой семье оставались нерасторжимыми. Поразительное и редкое явление. В большинстве случаев семьи похожи на чрезмерно вспаханную землю – на такой очень сложно взрастить что-то новое.
Мне кажется, я так и не перестала надеяться на то, что моя семья поймет, каково это – быть семьей. Но у нас так и не получилось сплотиться. Отчуждение и диссонанс слишком долго были частью наших отношений – вести себя иначе мы просто не умели. Отдельные члены нашей семьи всё-таки делали попытки наладить отношения друг с другом. Мы с моей сестрой Морин начали чаще разговаривать по телефону, когда я еще жила в Нью-Йорке, и стали видеться каждый раз, когда я прилетала навестить отца. Тогда сестре диагностировали меланому, которая в конце концов унесла ее жизнь, но даже это событие не могло изменить очевидного – наша семья была абсолютно несплоченной. Мы пытались построить дом на песке. Мой брат Рон обитал в Сиэтле; иногда он приезжал к нам в гости, но обстоятельства его жизни оставались для нас неизвестными, они были чем-то отдельным и очень далеким. Другой мой брат, Майкл, продолжал бороться с неприязнью матери, которая и не собиралась налаживать с ним связь. А мы с матерью были заложницами сложного танца, состоящего из фигур сближения и отдаления, – старая схема нашего поведения, такая избитая и предсказуемая для нас обеих. Мне потребовалось много лет тяжелой работы над собой, чтобы извлечь из памяти проявления нежности и любви со стороны матери, и я держалась за них как за жизнеутверждающую часть нашей с ней истории.
* * *Я несколько раз наблюдала, как люди, вначале потрясенные вторжением деменции в их жизнь, впоследствии находили в себе силы сделать шаг назад и изменить свой взгляд на мир. Они учились иначе смотреть на болезнь и понимать, что не обязательно отдавать ей и свою жизнь тоже. Это означает, что им необходимо пересмотреть, кем они хотят быть. Чем они руководствуются, принимая решения, за что держатся. Я знала людей, которые смогли перестать воспринимать свои слезы и боль как наказание и превратили их в орудия для борьбы с произошедшей трагедией, обнаружив в себе силы, о существовании которых и не подозревали.
Я знала по собственному опыту, какой, скорее всего, была их отправная точка и к чему они могут прийти, если им хватит решимости. Решиться на изменения непросто, они требуют большой работы над собой, но они вполне осуществимы. За несколько лет до того, как отец обнародовал свой диагноз, я переехала из Калифорнии на Восточное побережье. Мой брак распался, после чего я попала в нездоровые отношения с мужчиной и в целом чувствовала себя разбитой и ничтожной. И я, как обычно, сбежала. Я продала свой дом по цене ниже рыночной, потеряла практически всё, что у меня было, а проблемы продолжали появляться и казались абсолютно неразрешимыми. Я не могла найти выход из сложившейся ситуации и всерьез подумывала о том, чтобы свести счеты с жизнью. Подобные мысли посещали меня ежедневно, обвивались вокруг меня, как змеи, и мешали спать по ночам. Уже второй раз в своей жизни я оказалась у края пропасти – в первый раз это случилось, когда я в девятнадцать лет всерьез увлеклась наркотиками. Во второй раз дела обстояли немного иначе – меня тяготил груз зря прожитой жизни. Я не понимала, как всё изменить, моя душа страдала и была открыта всем ветрам.
И однажды мне позвонили и сообщили, что мой отец собирается обнародовать свой диагноз. Немногим ранее мой брат Рон тайком рассказал мне о болезни отца. Как и отец, я не должна была этого знать. Думаю, такая секретность поддерживала иллюзию нереальности происходящего. Внезапно сам факт болезни отца и всё, что из него проистекало, оказались серьезнее моей личной боли. Я помню тот момент, когда на меня словно снизошло озарение и я решила продолжать жить. Я повесила трубку, голос матери еще звучал в моей голове и произносил фразу: «Через час весь мир узнает, что у твоего отца болезнь Альцгеймера». В мое плечо упирался столбик солнечного света, через открытое окно до меня доносился шум Манхэттена. Я поняла, что обязана находиться рядом с отцом на протяжении всего времени, которое было ему отведено. Когда вечером прогремели новостные выпуски, я вместе с остальным миром читала письмо отца и понимала, что он собирался как следует прожить каждую оставшуюся ему минуту. Если он сам мог столь храбро смотреть в лицо неизвестности, то я тоже буду храброй.
Так что, когда люди приходили на собрания группы поддержки, обнажая свои истерзанные души, я могла понять их боль. И я знала, что, если они продолжат каждую неделю приходить в то место, где им безопасно и спокойно, где их истории слушают безо всякого осуждения, они смогут излечить свои душевные раны, измениться, вновь обрести тягу к жизни. Как это ни странно, в каком-то смысле болезнь отца спасла меня. Узнав о ней, я начала искать способы продолжать взаимодействовать с ним через преграду БА. В конце концов его недуг вдохновил меня начать помогать другим людям.
Я никогда не делилась на собраниях группы поддержки мрачной частью своей собственной истории. Я всегда верила, что на интуитивном уровне люди чувствуют, через что проходят другие, и верила, что они догадаются и о моих переживаниях. Сейчас я решила поделиться своей историей, потому что некоторые читатели могут находиться в том же состоянии, в котором была и я. Возможно, они оказались в нем из-за накопившихся жизненных невзгод и ударов судьбы; возможно, после того, как у их близкого диагностировали деменцию. Я хочу показать им, что отойти от края этого обрыва вполне реально, что даже БА, которая, скорее всего, привела вас к нему, может помочь вам оттуда выбраться.
* * *Неоспоримая истина о БА кроется в том, что, пройдя через все трудности, которые преподнесет вам этот недуг, вы станете другим человеком. Но как именно вы изменитесь – вопрос вашего личного выбора. Вы или станете более мягким, открытым и гибким – или более твердым, раздражительным и циничным. Всё зависит от решений, которые вы будете принимать каждый день. Цель всей моей деятельности и данной книги – вдохновлять людей идти по первому пути. Это не только упростит вам жизнь, но и даст возможность узнать, что болезнь способна, как это ни странно, преподнести вам самые неожиданные подарки. Горе – великий учитель, если вы позволяете ему вас учить. Оно и тьма, и свет, и враг, и друг. Оно может утянуть вас на илистое дно, вознести над древними полями сражений и бросить вас на волю воздушных потоков.
БА, как и другие формы деменции, несомненно, привносит в жизнь человека хаос. Но в самом центре этого хаоса кроются островки спокойствия, которые вам предстоит обнаружить. С их помощью вы сможете разглядеть – по ту сторону трагедии и всех утрат, которые принесет в вашу жизнь болезнь, – как раскрываются новые стороны вашей жизни, которые давно ждали, пока вы их обнаружите.
«В темные времена глаз начинает видеть».
Теодор Ретке. «В темные времена»Мир изменился
Глава 1. Диагноз, которого вы так боялись
Деменция почти никогда не становится неожиданностью. К тому моменту, когда вы отводите близкого человека к врачу, вы уже какое-то время получаете от больного тревожные сигналы. Вы замечаете, что близкий стал более рассеянным, чем обычно; слышите, как он произносит бессвязные обрывки фраз. Возможно, вы замечаете, что он как будто не сразу узнаёт знакомых людей или испытывает сложности при обращении с привычными домашними предметами. Также проявляются проблемы с ориентацией в пространстве: ваш близкий теряется даже в знакомых местах. Один из ранних тревожных сигналов – потеря обоняния. Разумеется, она может быть симптомом простуды или аллергии, но, если обоняние не возвращается на протяжении длительного времени, вы должны насторожиться. Обоняние тесно связано с работой головного мозга; исследования показали корреляцию между потерей обоняния и риском наступления деменции[4].
Иногда симптомы данного заболевания почти незаметны и начинают проявляться после травмы головы[5] или общей анестезии. Оба этих фактора могут спровоцировать развитие деменции, которая ждала своего часа где-то в структуре головного мозга больного. Это не означает, что травма головы всегда приводит к деменции, но серьезные повреждения способны спровоцировать или ускорить ее развитие. А после применения общей анестезии могут проявиться скрытые или новые симптомы заболевания[6].
Набор симптомов и скорость развития болезни могут различаться, но семьи пациента всегда охватывает один и тот же страх. Две самые распространенные реакции близких на такой диагноз – чувство вины и отрицание. Те, кто наконец осмелился записаться на прием и услышать диагноз, которого они так боялись, чувствуют вину за то, что слишком долго не решались сделать этот шаг. «Если бы мы раньше обратились к врачу, – думают они, – наш родитель, родственник или супруг не ушел бы из дома вчера днем и не потерялся бы в соседнем районе». Или они думают, что смогли бы избежать того неприятного случая в ресторане. Подобные мысли бесполезны и нелогичны. Вы точно делали для своего близкого всё возможное, исходя из имеющейся у вас информации. А ситуации, которых, как вам кажется, можно было бы избежать, всё равно могли бы произойти.
Деменция – это загадочное заболевание. Она не похожа, например, на меланому, при которой на коже человека заметны какие-то нехорошие пятна. О них можно найти информацию в интернете, испугаться и понять, что пора обратиться к врачу. Часто симптомы деменции появляются, а затем исчезают; кроме того, многие из нас склонны откладывать решение сложных вопросов на потом. В большинстве случаев походу к врачу предшествует как раз некий пугающий эпизод, наподобие потери больным ориентации в знакомом районе. Каким бы ни был этот инцидент, важно то, что человек в итоге всё же записывает своего близкого к врачу и соглашается на необходимое обследование.
Отрицание часто принимает форму подобных мыслей: «Зачем моему родственнику проходить обследование? Я и так знаю, что́ с ним, и это всё равно не лечится». Но иногда симптомы, напоминающие деменцию, на самом деле указывают на другое заболевание, поэтому точная диагностика крайне важна. Есть болезни, симптомы которых схожи с симптомами деменции: некоторые заболевания щитовидной железы, апноэ сна, дефицит витамина В12. Также есть псевдодеменция, являющаяся симптомом депрессии. Так что без точной диагностики нельзя быть уверенным в том, что именно вызывает те или иные симптомы.
Однажды на собрание нашей группы поддержки пришел новый участник и рассказал, что семейный врач диагностировал у его родителя БА. Однако что-то в описании симптомов смутило моего соведущего. В отличие от меня он обладал медицинскими познаниями в области нейропсихологии. Он задал этому человеку несколько вопросов, а затем предположил, что его родитель болен нейроцистицеркозом – паразитарным заболеванием головного мозга. Когда пациента обследовал невролог, оказалось, что мой соведущий прав: это действительно был нейроцистицеркоз. Так что без тщательного обследования и, в некоторых случаях, мнения второго врача лучше не делать самостоятельных выводов о состоянии вашего близкого.
* * *Если все прочие диагнозы исключены и установлена деменция, я думаю, очень важно, чтобы именно врач проинформировал об этом пациента. В большинстве случаев доктора так и поступают. Но иногда они предпочитают сперва рассказать обо всем медицинскому представителю пациента – одному из членов семьи – и оставляют его наедине с необходимостью объявить близкому печальную весть. Может быть, эти врачи думают, что подобную новость легче принять, если ее сообщает больному его родственник. Но не будем забывать про склонность людей винить гонца в плохих вестях. В длительной перспективе будет лучше, если пациент разозлится на врача, а не на родственника, который будет ухаживать за ним в течение болезни. Кроме того, необходимость сообщить такую новость тяжким бременем ложится на плечи родственника пациента. Несколько человек из нашей группы поддержки побывали в такой ситуации, и мне всегда казалось несправедливым то, что людям, которым и так приходится нелегко, нужно брать на себя дополнительную ответственность.
Я прекрасно понимаю, насколько это тяжело. Мой отец узнал о том, что у него БА, лишь через много месяцев после того, как врачи поставили ему данный диагноз. Я не виню в этом доктора – мне кажется, что он действовал по указаниям моей матери. В любом случае, насколько мне известно, в 1989 году отец упал с лошади и получил травму головы, потребовавшую хирургического вмешательства. Ему сделали МРТ и нашли на снимках признаки нарушения памяти. После этого случая на ежегодных диспансеризациях врачи уделяли состоянию его головного мозга особое внимание.
Не помню, когда именно отцу поставили диагноз, но мать рассказала о нем моему брату Рону, а он в свою очередь сообщил мне, но при условии, что я сохраню это в тайне. Рон сказал, что отец пока ни о чем не знает. В моей семье так поступали всегда, нам всё время нужно было держать в голове, что и от кого мы сейчас скрываем. Те, кто рос в похожих семьях, поймут, насколько это утомительно. Хранить секреты очень тяжело; они давят на нас и не позволяют спокойно оценить сложившуюся ситуацию. Когда я слышу о том, что семья пациента скрывает от него диагноз, то думаю о том дополнительном грузе, который они взваливают на свои плечи.
Семья – это всегда сложно. Моя, несомненно, была сложной, но к настоящему моменту я познакомилась с достаточным количеством семей, чтобы понять – проблемы есть у многих. Я думаю, моя мать была уверена в своей правоте; и мне кажется, подобным образом мыслят и другие люди, которые скрывают от близких жизненно важную информацию. Но я не согласна с таким подходом.
Проблема здесь кроется вот в чем: люди, больные деменцией, обычно догадываются о том, что с их головой не всё в порядке. Они понимают, что стали забывчивыми, и знают, что привычная обстановка не должна выглядеть незнакомой, но это тем не менее иногда происходит. Если честно не объяснить им причину возникших симптомов, они будут жить в постоянном страхе. Я считаю, что люди должны получать полную информацию о состоянии своего здоровья. Очевидно, что в каждой ситуации решение принимается индивидуально, многие со мной не согласятся и будут утверждать, что счастье больных в неведении, что еще не наступило время открыть им всю правду. Но я хочу заметить, что подобный подход почему-то не касается никаких заболеваний, кроме деменции. Я сомневаюсь, что какой-нибудь врач решит сообщить об онкологии не самому пациенту, а его родственнику. И члены семьи человека, больного раком, вряд ли стали бы скрывать от него диагноз.
Обычно перед тем, как диагностировать деменцию, врачи обнаруживают у больного легкие когнитивные нарушения (ЛКН): когда симптомы спутанности сознания и потери памяти заметны, но не сильно выражены. В группе поддержки бывали случаи, когда родственники пациентов с ЛКН не получали от врачей полной картины болезни. Им не сообщали, что данный диагноз, скорее всего, предшествует одной из форм деменции. Поэтому они испытывали большое облегчение от того, что это всего лишь ЛКН. Люди думают, что болезнь не будет прогрессировать в нечто более серьезное. И хотя медицине известны случаи, когда ЛКН не развивались в деменцию, такой расклад, скорее, редкость. Обычно в подобных случаях речь идет о пациентах, которым ЛКН диагностировали в преклонном возрасте и которые просто не дожили до развития этой болезни в деменцию.
ЛКН – это предупредительный выстрел. После того как вашему близкому поставили такой диагноз, вы должны начать внимательно следить за симптомами нарушения памяти, которые могут у него усугубиться. Затем ему нужно будет пройти тщательное обследование, чтобы определить тип деменции. Последнее невероятно важно. Начав вести группу поддержки, я очень удивлялась, когда участники спрашивали, в чем разница между БА и деменцией, или утверждали, что у их родственника именно БА, а не деменция. Но я быстро поняла, что врачи порой относятся к объяснению деталей диагноза и общему информированию родственников весьма пренебрежительно.
Благодаря тому, что наша группа собиралась в стенах больницы, я узнала о работе врачей много хорошего и плохого. Есть прекрасные, деликатные врачи, которые сопереживают своим пациентам и уделяют им достаточно времени. В последнее время, с наступлением пандемии коронавируса, мы видели много медиков-героев, которые рисковали своими жизнями, помогая больным. В нашей группе поддержки также участвовали врачи, которые крайне ответственно подходили к своей работе. К сожалению, есть и другие врачи (и прочие медицинские работники), которые воспринимают медицину как бизнес, будто забывая о том, что имеют дело с людьми, находящимися в самом уязвимом состоянии. С моей стороны было бы упущением не рассказать о некоторых тенденциях в медицинском сообществе по отношению к деменции – неизлечимому заболеванию, поражающему в основном пожилых людей.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «ЛитРес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
Примечания
1
Патти Дэвис – урожденная Патрисия Энн Рейган – дочь 40-го президента США Рональда Рейгана (1981–1989), у которого в 1994 году была диагностирована болезнь Альцгеймера. – Примеч. пер.
2
Джон Белуши (1949–1982) – американский киноактер. – Примеч. пер.
3
Дэн Эйкройд (род. 1952) – канадо-американский киноактер. – Примеч. пер.
4
William Kreisl, Can a Smell Test Sniff Out Alzheimer’s Disease? www.cuimc.columbia.edu/news/can-smell-test-sniff-out-alzheimers-disease, дата обращения: 28 марта 2018 г.
5
Scott Gottlieb, Head Injury Doubles the Risk of Alzheimer’s Disease, ncbi.nim.nih.gov, дата обращения: 4 ноября 2000 г.
6
Mayo Clinic, Anesthesia, surgery linked to decline in memory and thinking, sciencedaily.com, дата обращения: 19 июля 2018 г.
Вы ознакомились с фрагментом книги.
Для бесплатного чтения открыта только часть текста.
Приобретайте полный текст книги у нашего партнера:
Полная версия книги