Выжила, выросла, счастлива! История онкобольной девочки

От автора

Всем привет! Меня зовут Света, мне 34 года, у меня есть муж и двое замечательных детей: Анечка и Ванечка.

В далеком 1993 году, когда мне было всего 4 года от роду, моя жизнь разделилась на до и после. И всего того, что я сейчас имею и вижу, могло бы не быть.

Мне поставили страшный диагноз – острый лимфобластный лейкоз.

Как же может разделиться жизнь малыша на две половинки, ведь до 4 лет – это период бессознательной жизни, раннее детство. А после четырех лет – вся его жизнь.

Но, увы, это так. Эта болезнь повлияла на многие факторы моей жизни.

Своей книгой я хочу доказать, что из любой трудной ситуации есть выход!

Она будет полезна многим людям. Тем, кто раньше болел подобным заболеванием, или родителям, у которых дети больны раком, а так же простым людям, которым интересно читать мотивационные рассказы из жизни.

Как суметь выбраться из порочного круга болезней и не сойти с ума, как найти свое призвание, позитивные моменты в жизни, даже если кажется, что все плохо и лучше никогда не будет, – об этом и многом другом будет моя книга!

Есть такое понятие: жажда жизни. Для людей, которые лицом к лицу столкнулись со смертью, эта жажда особенная! К сожалению, жизнь начинаешь ценить только тогда, когда кто-то или что-то пытается ее у вас отнять.

Я давно хотела написать эту книгу, но долго боялась и сомневалась, потому что в ней планировалось говорить много о моем прошлом. Я боялась критики со стороны родных, близких и откровенно чужих мне людей.

Когда-то я писала черновик этой книги, дала почитать кусочек на всеобщее обозрение на одном «мамском» форуме, где меня обсмеяли.

Назвали мое «творчество» сочинением третьеклассницы и …я надолго забросила писательство.

Но несколько лет спустя я поверила в себя и свои силы! И ты тоже поверь!

Жизнь тебе дана всего лишь одна. Больше ее у тебя никогда не будет! Все эти переселения душ…может, это и правда, но ты этого никогда не узнаешь. Ты просто рано или поздно умрешь! Вот и все.

Чтобы не жалеть о ранее прожитых годах, нужно жить как в одном известном анекдоте. Чтобы наверху после твоей смерти офигели и сказали – «Ахренеть! А ну-ка повтори»!

Поэтому. Если ты давно мечтал о кругосветном путешествии – езжай! Если ты давно мечтал о своем доме – купи ты уже его или сними на время…или построй на худой конец сам.

Если ты не любишь свою работу – бросай ее. Ты чувствуешь, что живешь не своей жизнью – меняй ее!

Научиться жить своей жизнью – это так прекрасно. Когда ты научишься это делать, для тебя все изменится кардинальным образом.

На меня и мое окружение повлияла моя болезнь. Но я научилась быть ей благодарна. Ведь без нее я была бы не Я!

Да, да. Если вы прямо сейчас болеете какой-то болезнью, а может даже неизлечимой, срочно поблагодарите ее!

И подумайте, зачем и почему она вам дана именно сейчас? Что она вам хочет сказать? Возможно, вы поймете ее уроки, и она пройдет сама.

Не надо воспринимать болезни и другие жизненные трудности как приговор и каторгу. Это просто определенный этап в твоей жизни, который ты должен пройти.

К сожалению, мы часто привыкли ныть и жаловаться. Если мы и дальше будем этим заниматься, ничего хорошего не выйдет.

Это очень сложно, понимаю Вас. Благодарить рак молочной железы или простатит. Но это стоит сделать. И обязательно поблагодарить каждый орган своего тела за работу. Пусть этот орган и немного «барахлит», но есть у вас… и это прекрасно!

Я искренне верю, что моя книга поможет людям выбраться со дна. Поверить в себя и свои силы. А так же научиться любить себя, защищать свои личные границы.

Книгу хочу посвятить своей любимой мамочке, которая прожила вместе со мной этот ад в детстве и смогла выбраться живой и сильной!

Безмерно благодарна тебе за спасение жизни! За подаренную жизнь дважды!

Все имена героев в данной книге изменены.

Глава 1. Все только начинается

Мы в больнице. Возле меня сидит мама и ревет. Ревет навзрыд. Потом она бегает еще куда-то, из одного кабинета в другой. Мне непонятна эта вся суета. Но я покорно молчу.

Потом мама снова приходит ко мне и тихо говорит о том, что мне здесь надо будет остаться одной. Мне всего три года и очень страшно… я начинаю сильно реветь…и мама тоже!

Я кричу ей: «Не оставляй меня здесь, пожалуйста»! Но мама непреклонна. Так надо, так сказали врачи. Мама ушла.

Я в огромной палате. Мне кажется, что здесь поместятся 10 коек с детьми. Я боялась этих больничных кроватей. Они были безумно высокими, и я слезала с них как будто с огромной горы.

Меня, бывало, звали на какие-то уколы. Я покорно приходила, оголяла попу, не издавала ни звука и уходила.

Я боялась реветь, боялась с кем-либо говорить… вдруг меня накажут или что-то сделают со мной плохого?

И вот настал самый чудесный для меня день! Приехали мама с папой и даже родная сестра. Ура! Меня сегодня заберут!

Мама в какой-то момент задала очень глупый вопрос: «Может, останешься еще на пару дней?»

Я заревела навзрыд. Бросилась обнимать маму. Не оставляй меня здесь, пожалуйста, забери меня отсюда. Меня забрали в тот день…но мои больничные дни вовсе не прекратились.

…………………………………….

Мы снова лежим в какой-то больнице. Вместе с мамой. Ура! Мне абсолютно все равно, почему и зачем мы так часто стали лежать в этих больницах. Для меня самое главное было, чтобы мама была рядом.

Из окна передавали посылку мои тети и папа. Игрушки, еду и прочие гостинцы. Мы пролежали там какое-то время, потом выписались.

Врачи разводили руками. Они не могли поставить точного диагноза. Не могли понять, что со мной происходит.

Слабость, все время небольшая температура, синяки по всему телу, плохой анализ крови.

…………………….

И вот очередная больница. Мне начало это уже надоедать. Я устала и плохо себя чувствую. Про себя думаю: «Когда это уже закончится, и я смогу спокойно играть дома, а не ездить и жить в больничных стенах?»

И вот мама заполняет какие-то бумажки, разговаривает с чужими людьми. Потом ко мне подходит тетя в белом халате, берет за руку и ведет к лифту, а мама остается стоять на месте.

Я ору что есть мочи. Я вырываюсь из рук этой тетки. Я кричу: «Мама, нееет!! Не бросай меня! Нет!»

Меня силком заталкивают в лифт. Я резко замолкаю, так как боюсь, что меня накажут за оры или даже шлепнут.

Меня кладут в палату. А там…МАМА!

Я так рада! Просто безумно. Она меня не оставила одну.

Меня подключают к капельнице. Игрушек никаких с нами нет. Чтобы меня как-то отвлечь, мама говорит мне: «Лопай пальчиком в трубочке пузырьки».

Я лежу на небольшой кровати, в уже маленькой палате, где только я и моя мама и маленьким пальчиком лопаю пузырьки в этой трубке.

Мне надоело этим заниматься и просто сидеть или лежать. Я спрашиваю маму, когда мы пойдем домой? Когда закончится эта водичка в мешочке и мы уйдем?

Но мама только молчала.

Она не могла мне рассказать правду. Правду четырехлетнему ребенку. Что мы не уйдем ни сегодня, ни завтра, ни через неделю и даже через месяц. Потому что у меня ЛЕЙКОЗ.

………………………….

Так начались наши будни в больнице вместе с мамой. Для меня была одна радость. Как вы уже сами поняли – это быть вместе с моей мамой. Мне больше ничего не надо было.

Как-то вечером мне снова поставили капельницу. Сказали, что она будет капать всю ночь. Мама предупредила, что пойдет в душ, а после вернется. Я не дождалась ее и уснула.

Проснулась я от дикой боли в руке, в месте, где стояла капельница. Мне было жутко больно. Но все в палате спали (нас перевели уже в другую) и я тихо-тихо стала ее звать. Кромешная тьма была, ничего не видно.

Я звала, звала… но мне никто не отвечал, а встать с капельницей я не могла.

Я стала тихонечко реветь, чтобы никого не разбудить. Я подумала, что мама меня бросила. Она устала и ушла. Устала быть со мной рядом в этой больнице, устала все это видеть и терпеть.

Я плакала, плакала и уснула.

……………………………………………..

С некоторыми ребятами я начала дружить. В больнице лежали дети разных возрастов. Кто-то был меня старше, кто-то младше.

Многие дети были очень полными, потому что у них проходила гормональная терапия.

Вот я и сдружилась с таким полным, но невысоким мальчиком. Вроде бы его звали Женя. Хотя, конечно, могу и ошибаться. Женя как-то раз подарил мне огромный, толстый шприц без иголки. Мол, играй…дарю!

Мне он очень понравился. Никогда таких огромных шприцов не видела. Я все думала и удивлялась: зачем он нужен? Действительно делают с ним уколы и куда именно?

Мы играли с этим мальчиком, даже бегали иногда в больничном коридоре.

Но в какой-то момент он пропал. Я долго спрашивала маму, куда девался Женя. Мама сначала молчала, а позже сказала, что его отпустили домой.

Но это оказалось неправдой. Дети умирали. А родители в этот момент говорили, что их отпустили. Они вылечились навсегда!

Маленькие в это верили, дети постарше знали правду. Горькую правду.

…………………………

Как-то в выходные мне стало очень плохо. Я рада, что я этого не помню. Мне об этом рассказала мама. У меня сильно вздулся живот, я вся пожелтела, была высокая температура. Кажется, я как никогда близко приблизилась к смерти. Моего лечащего врача не было в выходные. Дежурные врачи ничего не могли сделать. Они стали звонить моему лечащему врачу.

Каким-то чудом я выжила! Мне переливали кровь. Я помню, как лежала на койке, а надо мной висел мешочек с красной жидкостью.

Я была слишком маленькая и мало что понимала.

Из-за частых капельниц у меня сильно вздулись вены на руках, в них нельзя было уже вставлять иглу. Поэтому врачи пытались капельницу поставить в ногу. Это было безумно больно, я начала орать как ненормальная. Маму выставили в коридор, чтобы она всего этого не видела.

Вызвали какого-то врача с другого отделения. Он меня всячески отвлекал и рассказывал про таракана, который живет в больничной кухне. Пока я представляла эту картинку и смеялась, врачи наконец-то нашли вену на ноге и поставили очередную капельницу.

Руки все болели, потому что вены были сожжены.

У меня до сих пор никто не берет кровь из правой руки. Потому что взять кровь оттуда практически невозможно. Врачи и медсестры говорят, что это бред: за такое длительное время все восстанавливается, не верят мне и тычут в руку иглой. Итог всегда один – мне заматывают мою бедную правую руку и берут кровь из левой.

Мне кажется, что так будет всю оставшуюся жизнь.

Из-за химиотерапии у меня выпали все волосы. Помню, как меня отпустили домой на выходные. Я проснулась утром, и на подушке оставалась целая копна волос.

Моя родная сестра, чтобы меня как-то поддержать, показала лысенького пупса и сказала, что я очень на него похожа. А он милый и хорошенький. Потом я даже брала этого пупсика к себе спать в кроватку.

От химиотерапии кружилась голова, тошнило и рвало. Была жуткая слабость.

Но это переживали все дети в отделении. Кому-то требовалась пересадка костного мозга. Чтобы понять, надо это делать или нет, делали пункцию. Пункция костного мозга (или стернальная пункция, аспирация, биопсия костного мозга) – это диагностический метод, позволяющий получить образец тканей красного костного мозга из гpyдины или другой кости путем прокола специальной иглой. После это осуществляется исследование полученных тканей биоптата. Обычно такой анализ выполняется для выявления заболеваний крови, но иногда он проводится для диагностики раковых заболеваний или метастазирования.

Когда эта процедура нужна была в первый раз, мы сидели с мамой в очереди и ждали. Из–за двери всегда доносился дикий плач детей. Я очень переживала и тоже начала реветь.

Тогда мама мне строго настрого запретила реветь и дергаться. Иначе врачи будут колоть еще и еще. Я испугалась и замерла. Я не проронила ни капельки слез. С того момента я вообще редко плачу, потому что мне дали запрет на эмоции.

Если пункцию делали в спину, то нужно было лежать на животе несколько часов, не вставая. Если делали в крестец, то можно было вставать и идти дальше.

Однажды к нам в больницу приехали волонтеры из Германии. Это был настоящий праздник! Раньше ведь не было так популярны волонтерство и организация всяких праздников и мероприятий.

Они организовали целый мастер-класс. Каждый делал свою поделку на выбор. В далеком 1993 году дети и мечтать не могли увидеть такое разнообразие яркой неоновой цветной бумаги, всякие глазки, декоративные пуговки, цветной клей и прочие новшества!

Я с мамой сделала смешную, симпатичную бабочку, которая сохранилась до сих пор.

Так же в больнице была детская комната и нянечка. Как то раз она мне подарила настоящую куклу Барби! В то время это тоже была большая редкость. Настоящая кукла очень дорого стоила. Она тоже до сих пор лежит у меня, только, к сожалению одна нога не так давно сломалась. Но я думаю ее можно как-то починить.

Вообще в детском онкогематологическом центре все были очень добрые. По-другому никак, ведь здесь всегда бродила смерть. Не было раньше никаких детских хосписов и центров реабилитации, поэтому смертельно больные дети лежали вместе с выздоравливающими.

Или их просто отпускали домой…умирать…

В 5 лет, после того как я с мамой уже выписалась из больницы, но мы часто приезжали на обследования и познакомились с двумя девочками. Они все жили в области и приезжали на долечивание и обследования оттуда.

Одна девочка (вроде бы ее звали Ира) была чудесной и заботливой, она была старше меня. С ней случилось страшное. Она жила в поселке, ее родители отпустили одну погулять во двор, она попала в какую-то яму (провалилась, дело было весной) и сильно испугалась. Звала на помощь, но никто ее не слышал. В итоге ее спасли, но из-за сильного испуга у нее начался рецидив.

Когда мы приезжали с другой подружкой на очередное обследование, она лежала в палате интенсивной терапии, и к ней никого не пускали.

Мне очень жаль, но я не знаю ее дальнейшей судьбы.

Врачи всегда пугали рецидивом. Говорили, если повторится второй раз, то можно уже и не спастись. Много раз повторяли одни и те же правила. Я их запомнила на всю жизнь!

Любой стресс, смена климата, любое ОРЗ, любой контакт с больным ребенком может быть смертельным! Нельзя было (и до сих пор нельзя) делать прививки, физио лечение, находиться на открытом солнце и многое другое.

Мне в итоге не потребовалась пересадка костного мозга. Наверное, это меня спасло также и то, что не было никаких осложнений (метастазов). Потому что доноров костного мозга в то время практически невозможно было найти. Еще и поэтому дети умирали: просто не могли дождаться донора.

Мне делали облучение головного мозга. Так же проверяли на метастазы. Мама всегда думала, что именно поэтому у меня плохая память и я невнимательная.

Многие родные не верили, что такое могло произойти со мной. Ведь мои родители были здоровы, бабушки и дедушки тоже.

Есть еще одно событие, которое произошло еще до моего рождения и могло повлиять на мое здоровье – а именно взрыв на железнодорожной станции Сортировочная.

«Рано утром 4 октября 1988 года в городе Свердловске железнодорожный состав, перевозивший взрывчатые вещества (46,8 тонн тротила, 40 тонн гексогена), покатился под уклон и врезался в стоящий на путях товарный поезд с углем. Вагоны снесли электрический столб, произошёл обрыв проводов, падение их на землю и обесточивание станции. Через несколько секунд сработала аварийная подача тока. В 04:33 произошёл взрыв, усугублённый близостью крупного склада горюче-смазочных материалов. Воронка на месте взрыва достигла размера 40 на 60 м и глубины 8 м, ударная волна распространилась на 10—15 километров.

Дом культуры железнодорожников в районе Сортировка, частично разрушенный взрывом. Снесён в 2011 году.

Как выяснилось, диспетчер станции Татьяна Хамова должна была дать команду маневровому тепловозу подъехать к составу со взрывчаткой и цепляться за него, тормозить, пока вагоны с углём не проедут. Из своего пункта она видела не все вагоны и упустила момент, когда состав со взрывчаткой, оказавшись без локомотива, поехал на стрелку и плавно «притёрся» к составу с углём. Вагоны завалились на электрический столб и уронили его. Спустя 2 минуты диспетчер Ольга Родненко нажала на мнемосхеме кнопку подачи напряжения. Искры от контактного провода в 3000 вольт попадают на вагоны со взрывчаткой, начинается пожар и через несколько минут раздался взрыв.

В результате взрыва погибло 4 человека на станции и было ранено более 500 человек. Стёкла были выбиты по всему району Старой и Новой Сортировки. Серьёзно пострадали около 600 домов: некоторые из них пришлось снести. Большое число семей, проживавших в прилегающих районах частной застройки, остались без крова. Впоследствии многие из них получили новые квартиры в восточной части города (ЖБИ и Синие камни). Взрыв был такой силы, что колёсные пары находили в нескольких километрах от места взрыва, во дворах жилых домов. Автосцепка весом 95 кг улетела к Верх-исетскому пруду. Небо над городом заволокло чёрным дымом.» Повествует нам развитие событий тех лет Википедия.

Моя мама тогда была на 6 месяце беременности. Она рассказала, что в женских консультациях женщин отправляли на аборт на ранних сроках беременности, так как вредные вещества в воздухе в тот момент зашкаливали и вполне возможны были риски для плода.

Это событие, думаю так же могло повлиять на развитие лейкоза у меня в детстве. А возможно тут все взаимосвязано, стресс пережитый в больнице в 3 года и плачевная экологическая обстановка в городе на тот момент

Хотя мама всегда считала, что меня сглазила, навела порчу одна женщина из соседнего дома. Помню, как мама всегда запрещала ходить мимо этого дома, общаться с ее дочерью и, тем более, никогда не ходить к ним в гости.

Понятное дело, я не всегда соблюдала все эти правила, и приходилось общаться со всеми детьми во дворе, в том числе и с той девочкой.

Из-за чего на самом деле случилась болезнь, я додумалась сама уже в подростковом возрасте. Это было понятней и логичней, нежели какая-то порча.

Вот что я вам скажу. Лейкоз отлично лечится у детей до определенного возраста. Чем старше ребенок, тем труднее его победить. Организм маленького ребенка намного сильнее организма взрослого человека или подростка. Там нет никаких гарантий и шансов. Я это говорю со слов своих лечащих врачей.

Когда я вспоминаю весь этот ад, я задумываюсь, как я смогла все это пережить. Как я смогла выжить?

Благодаря своей маме, врачам и удивительным свойствам своего организма.

Иногда хочется задать вопрос. Почему дети вообще умирают? За что и почему? Ведь они еще не совершили ничего плохого в этой жизни, они так мало прожили и ничего почти не видели. Их души безгрешны.

Вот тут нет ответа на этот вопрос. Можно только рассуждать и размышлять.

Бывает так, что дети умирают внутриутробно или погибают сразу после рождения.

Думаю, что так заранее предрешено: какая у тебя будет жизнь, и как долго она будет длиться.

Со смертью лицом к лицу я сталкивалась два раза в своей жизни. И благодаря родным и быстрым действиям врачей я смогла выжить. Именно благодаря своей болезни, начиная с 4 лет, я бессознательно дорожу собой и своей жизнью.

Хотела бы я все вычеркнуть из головы? Чтобы забыть все это как страшный сон или вообще поменяться с кем-то судьбой? Нет, и еще раз нет!

Я за это время научилась благодарить свою болезнь, которая в 1993 году дала мне толчок для дальнейшего развития.

И если бы не эта болезнь, я прожила бы совершенно другую жизнь.

А об этом поговорим в новой главе.

Глава 2. Как жить дальше?

Когда нас с мамой отпустили домой, врачи дали много рекомендаций по моему восстановлению. Повторюсь, что в то время ничего и не слышали о реабилитационных центрах для онкогематологически больных детей. Никаких психологов также не было.

По сути, детей с родителями отпускали в свободное плаванье. Что позже могло привести к печальным последствиям.

Каждое утро мне мама готовила свежее выжатый сок свеклы, моркови или граната. Потом обязательные прогулки вдали от детей (вы помните, наверное, что болеть в восстановительный период категорически нельзя).

Забота о больном ребенке у мамы плавно превратилась в гиперопеку.

После выписки из больницы в нашей семье все пошло не так. Мама мне уделяла 100% своего времени, тогда как старшая сестра была просто забыта. И она стала меня тихо ненавидеть за это и ненавидит до сих пор.

Когда я заболела лейкозом, ей было 10 лет. Однажды она пришла навестить нас в больницу и записывала со слов мамы рецепт плова (он до сих пор сохранился).

Позже нашлись записки из личного дневника, где она говорила о том, что она очень нас любит и ждет домой, что она верит в то, что я вылечусь. Но сомневается в том, что мама ее любит.

Моя сестра резко повзрослела в 10 лет. Она самостоятельно ходила в школу, делала уроки и готовила кушать. Моей дочери скоро 10 лет, и я не представляю ее в роли хозяйки.

Моя болезнь перевернула жизнь всем членам нашей семьи. Папа не выдержал напряжения в семье, хотя со мной в больницах не лежал ни разу, и пошел, как говорится, налево.

К сожалению, так называемый сильный пол в критических ситуациях просто сливается. Мужики спиваются, уходят просто из семьи, впадают в депрессию и изменяют женам, в то время когда жена лежит в больнице с ребенком.

Не могу даже представить, какую боль и ужас пережила мама. Я искренне ей сочувствую.

Всплывают воспоминания, как в мои пять лет мы вместе с мамой и сестрой ходим по улицам и ищем папу. Ходим к одному, к другому другу. Идем к тете, у которой есть стационарный телефон и обзваниваем кого только можно.

Родители часто ругались, в семье все время была напряженная обстановка. Думаю, что мой папа так же переживал за меня в глубине души, но мужчинам не принято показывать эмоции. Они все держат в себе.

Папа дарил маме цветы, просил прощения. Но красивые букеты цветов тут же оказывались в помойном ведре. Я всегда сидела возле них, и мне было дико жалко такие красивые цветы. Но их не смела трогать.

Этот ужас в семье длился около года. Потом страсти немного поутихли. Родители так и не развелись, хотя мама не могла простить папу за его поступок и часто грозилась разводом.

Отношения с родной сестрой после выписки из больницы были все ужаснее и ужаснее. Вначале она со мной играла. В школу, в доктора, в куколки и т.д. Но потом у нее пошел подростковый период, я стала ей не интересна и, более того, чрезмерная любовь, опека мамы ко мне ее сильно задевала.

Мы много раз дрались, в порывах гнева она кричала, что лучше бы я умерла тогда в больнице. Она стала меня ненавидеть. Я практически не готовила в семье, не мыла посуду. У меня всегда был минимум обязанностей. Сестра завидовала, что мне много чего покупается, а ей нет.

Мама тогда говорила, что это куплено на мои деньги.

Тогда я не понимала…какие еще мои деньги? Ведь я не работаю. Но я молчала и не встревала в их ссору.

Официально я была инвалидом до 16 лет и получала пенсию.

В то время инвалидность не надо было подтверждать каждый год, как сейчас, а ставили сразу до 16 лет, и в случае необходимости продлевали до 18 лет.

Я была на домашнем обучении до 7 класса. Мама меня привела в школу на линейку в 1 класс и несколько дней я походила в школу.

Потом я подхватила какую-то кишечную инфекцию, потому что не помыла руки перед едой в столовой. А после возвращения в школу я снова немного походила и заболела ОРВИ.

Мама запаниковала и забрала меня обратно на домашнее обучение. Правда она меня водила с классом в кино или театр. А так я все время была дома, и ко мне приходила учительница со школы.

Домашнее обучение – это полная фигня, никаких знаний, умений и навыков, обучаясь на дому, получить невозможно.

Сейчас домашнее обучение (семейное образование) начинает набирать обороты и абсолютно здоровые дети учатся дистанционно. Кому-то это удобно, но есть много «но» в таком виде образования.

На самом деле ни одному ребенку я бы такого не пожелала. Могу сейчас это заявить с точностью. С одной стороны, для ребенка это кайф и лафа. Мне все дети во дворе завидовали и спрашивали, почему я не хожу в школу.

Я отвечала, как велела мне мама. «Потому что у меня мама учитель, она занимается со мной дома». Тогда они еще больше восхищались и говорили о том, что вот было бы здорово тоже иметь маму учителя, чтобы не ходить в школу.

Но мне не было так радостно как им. Я очень скучала дома. Я доставала свой школьный рюкзак и часто играла в школу: клала туда учебники и тетрадки, что-то специально в них писала.