Когда мы приезжали с другой подружкой на очередное обследование, она лежала в палате интенсивной терапии, и к ней никого не пускали.
Мне очень жаль, но я не знаю ее дальнейшей судьбы.
Врачи всегда пугали рецидивом. Говорили, если повторится второй раз, то можно уже и не спастись. Много раз повторяли одни и те же правила. Я их запомнила на всю жизнь!
Любой стресс, смена климата, любое ОРЗ, любой контакт с больным ребенком может быть смертельным! Нельзя было (и до сих пор нельзя) делать прививки, физио лечение, находиться на открытом солнце и многое другое.
Мне в итоге не потребовалась пересадка костного мозга. Наверное, это меня спасло также и то, что не было никаких осложнений (метастазов). Потому что доноров костного мозга в то время практически невозможно было найти. Еще и поэтому дети умирали: просто не могли дождаться донора.
Мне делали облучение головного мозга. Так же проверяли на метастазы. Мама всегда думала, что именно поэтому у меня плохая память и я невнимательная.
Многие родные не верили, что такое могло произойти со мной. Ведь мои родители были здоровы, бабушки и дедушки тоже.
Есть еще одно событие, которое произошло еще до моего рождения и могло повлиять на мое здоровье – а именно взрыв на железнодорожной станции Сортировочная.
«Рано утром 4 октября 1988 года в городе Свердловске железнодорожный состав, перевозивший взрывчатые вещества (46,8 тонн тротила, 40 тонн гексогена), покатился под уклон и врезался в стоящий на путях товарный поезд с углем. Вагоны снесли электрический столб, произошёл обрыв проводов, падение их на землю и обесточивание станции. Через несколько секунд сработала аварийная подача тока. В 04:33 произошёл взрыв, усугублённый близостью крупного склада горюче-смазочных материалов. Воронка на месте взрыва достигла размера 40 на 60 м и глубины 8 м, ударная волна распространилась на 10—15 километров.
Дом культуры железнодорожников в районе Сортировка, частично разрушенный взрывом. Снесён в 2011 году.
Как выяснилось, диспетчер станции Татьяна Хамова должна была дать команду маневровому тепловозу подъехать к составу со взрывчаткой и цепляться за него, тормозить, пока вагоны с углём не проедут. Из своего пункта она видела не все вагоны и упустила момент, когда состав со взрывчаткой, оказавшись без локомотива, поехал на стрелку и плавно «притёрся» к составу с углём. Вагоны завалились на электрический столб и уронили его. Спустя 2 минуты диспетчер Ольга Родненко нажала на мнемосхеме кнопку подачи напряжения. Искры от контактного провода в 3000 вольт попадают на вагоны со взрывчаткой, начинается пожар и через несколько минут раздался взрыв.
В результате взрыва погибло 4 человека на станции и было ранено более 500 человек. Стёкла были выбиты по всему району Старой и Новой Сортировки. Серьёзно пострадали около 600 домов: некоторые из них пришлось снести. Большое число семей, проживавших в прилегающих районах частной застройки, остались без крова. Впоследствии многие из них получили новые квартиры в восточной части города (ЖБИ и Синие камни). Взрыв был такой силы, что колёсные пары находили в нескольких километрах от места взрыва, во дворах жилых домов. Автосцепка весом 95 кг улетела к Верх-исетскому пруду. Небо над городом заволокло чёрным дымом.» Повествует нам развитие событий тех лет Википедия.
Моя мама тогда была на 6 месяце беременности. Она рассказала, что в женских консультациях женщин отправляли на аборт на ранних сроках беременности, так как вредные вещества в воздухе в тот момент зашкаливали и вполне возможны были риски для плода.
Это событие, думаю так же могло повлиять на развитие лейкоза у меня в детстве. А возможно тут все взаимосвязано, стресс пережитый в больнице в 3 года и плачевная экологическая обстановка в городе на тот момент
Хотя мама всегда считала, что меня сглазила, навела порчу одна женщина из соседнего дома. Помню, как мама всегда запрещала ходить мимо этого дома, общаться с ее дочерью и, тем более, никогда не ходить к ним в гости.
Понятное дело, я не всегда соблюдала все эти правила, и приходилось общаться со всеми детьми во дворе, в том числе и с той девочкой.
Из-за чего на самом деле случилась болезнь, я додумалась сама уже в подростковом возрасте. Это было понятней и логичней, нежели какая-то порча.
Вот что я вам скажу. Лейкоз отлично лечится у детей до определенного возраста. Чем старше ребенок, тем труднее его победить. Организм маленького ребенка намного сильнее организма взрослого человека или подростка. Там нет никаких гарантий и шансов. Я это говорю со слов своих лечащих врачей.
Когда я вспоминаю весь этот ад, я задумываюсь, как я смогла все это пережить. Как я смогла выжить?
Благодаря своей маме, врачам и удивительным свойствам своего организма.
Иногда хочется задать вопрос. Почему дети вообще умирают? За что и почему? Ведь они еще не совершили ничего плохого в этой жизни, они так мало прожили и ничего почти не видели. Их души безгрешны.
Вот тут нет ответа на этот вопрос. Можно только рассуждать и размышлять.
Бывает так, что дети умирают внутриутробно или погибают сразу после рождения.
Думаю, что так заранее предрешено: какая у тебя будет жизнь, и как долго она будет длиться.
Со смертью лицом к лицу я сталкивалась два раза в своей жизни. И благодаря родным и быстрым действиям врачей я смогла выжить. Именно благодаря своей болезни, начиная с 4 лет, я бессознательно дорожу собой и своей жизнью.
Хотела бы я все вычеркнуть из головы? Чтобы забыть все это как страшный сон или вообще поменяться с кем-то судьбой? Нет, и еще раз нет!
Я за это время научилась благодарить свою болезнь, которая в 1993 году дала мне толчок для дальнейшего развития.
И если бы не эта болезнь, я прожила бы совершенно другую жизнь.
А об этом поговорим в новой главе.
Глава 2. Как жить дальше?
Когда нас с мамой отпустили домой, врачи дали много рекомендаций по моему восстановлению. Повторюсь, что в то время ничего и не слышали о реабилитационных центрах для онкогематологически больных детей. Никаких психологов также не было.
По сути, детей с родителями отпускали в свободное плаванье. Что позже могло привести к печальным последствиям.
Каждое утро мне мама готовила свежее выжатый сок свеклы, моркови или граната. Потом обязательные прогулки вдали от детей (вы помните, наверное, что болеть в восстановительный период категорически нельзя).
Забота о больном ребенке у мамы плавно превратилась в гиперопеку.
После выписки из больницы в нашей семье все пошло не так. Мама мне уделяла 100% своего времени, тогда как старшая сестра была просто забыта. И она стала меня тихо ненавидеть за это и ненавидит до сих пор.
Когда я заболела лейкозом, ей было 10 лет. Однажды она пришла навестить нас в больницу и записывала со слов мамы рецепт плова (он до сих пор сохранился).
Позже нашлись записки из личного дневника, где она говорила о том, что она очень нас любит и ждет домой, что она верит в то, что я вылечусь. Но сомневается в том, что мама ее любит.
Моя сестра резко повзрослела в 10 лет. Она самостоятельно ходила в школу, делала уроки и готовила кушать. Моей дочери скоро 10 лет, и я не представляю ее в роли хозяйки.
Моя болезнь перевернула жизнь всем членам нашей семьи. Папа не выдержал напряжения в семье, хотя со мной в больницах не лежал ни разу, и пошел, как говорится, налево.
К сожалению, так называемый сильный пол в критических ситуациях просто сливается. Мужики спиваются, уходят просто из семьи, впадают в депрессию и изменяют женам, в то время когда жена лежит в больнице с ребенком.
Не могу даже представить, какую боль и ужас пережила мама. Я искренне ей сочувствую.
Всплывают воспоминания, как в мои пять лет мы вместе с мамой и сестрой ходим по улицам и ищем папу. Ходим к одному, к другому другу. Идем к тете, у которой есть стационарный телефон и обзваниваем кого только можно.
Родители часто ругались, в семье все время была напряженная обстановка. Думаю, что мой папа так же переживал за меня в глубине души, но мужчинам не принято показывать эмоции. Они все держат в себе.
Папа дарил маме цветы, просил прощения. Но красивые букеты цветов тут же оказывались в помойном ведре. Я всегда сидела возле них, и мне было дико жалко такие красивые цветы. Но их не смела трогать.
Этот ужас в семье длился около года. Потом страсти немного поутихли. Родители так и не развелись, хотя мама не могла простить папу за его поступок и часто грозилась разводом.
Отношения с родной сестрой после выписки из больницы были все ужаснее и ужаснее. Вначале она со мной играла. В школу, в доктора, в куколки и т.д. Но потом у нее пошел подростковый период, я стала ей не интересна и, более того, чрезмерная любовь, опека мамы ко мне ее сильно задевала.
Мы много раз дрались, в порывах гнева она кричала, что лучше бы я умерла тогда в больнице. Она стала меня ненавидеть. Я практически не готовила в семье, не мыла посуду. У меня всегда был минимум обязанностей. Сестра завидовала, что мне много чего покупается, а ей нет.
Мама тогда говорила, что это куплено на мои деньги.
Тогда я не понимала…какие еще мои деньги? Ведь я не работаю. Но я молчала и не встревала в их ссору.
Официально я была инвалидом до 16 лет и получала пенсию.
