Домашние правила

Наши дети подросли и начали играть между собой, а не рядом друг с другом, все, кроме Джейкоба. Сыновья моих подруг катали машинки по всему ковру, но Джейкоб выстраивал их в колонну с военной аккуратностью, бампер к бамперу. Пока другие дети раскрашивали картинки, далеко вылезая за края рисунков, Джейкоб чертил аккуратные маленькие прямоугольники и раскрашивал их в радужный спектр.

Сперва я не замечала, что мои подружки как будто невзначай стали забывать сообщить мне, у кого мы собираемся в следующий раз. Я не прочла их послание между строк, когда встреча была назначена у меня, и две мамашки не пришли, сославшись на какие-то более ранние договоренности. Но в тот день Джейкоб рассердился на дочку моей подруги: та потянулась к грузовичку, колесики которого он крутил, и Джейкоб толкнул ее так сильно, что она упала и ударилась об угол кофейного столика.

– Я больше не могу, – сказала мне подруга, забирая свою кричащую дочку. – Прости, Эмма.

– Но он не нарочно! Джейкоб не понимал, что делает!

Она посмотрела на меня тяжелым взглядом:

– А ты понимаешь?

После этого подруг у меня больше не было. У кого хватило бы времени на приятельниц, когда каждая минута жизни занята каким-нибудь очередным специалистом по раннему вмешательству? Весь день я сидела с сыном на ковре, заставляя общаться со мной, а по ночам читала последние исследования об аутизме, как будто могла найти решение, которого не нашли даже специалисты. Потом я сблизилась с несколькими семьями в детском саду Тэо, которые сперва очень приветливо общались с нами, но сразу отстранились, как только познакомились со старшим братом Тэо; они пригласили нас на обед, а я могла говорить только о том, как крем из трансдермального глутатиона помог некоторым аутичным детям, организм которых не может производить достаточное количество этого вещества, чтобы связывать и выводить токсины.

Изоляция. Фиксация на одной теме. Неспособность заводить и поддерживать социальные связи.

Диагноз поставили Джейкобу, но у меня самой, вероятно, развился синдром Аспергера.

Когда я спускаюсь по лестнице в семь утра, Джейкоб уже сидит за столом на кухне, умытый и одетый. Нормальный подросток в воскресенье проспал бы до полудня – Тэо определенно так и сделает, – но в том-то и дело, что Джейкоб необычный. Его привычный распорядок дня, когда нужно вставать и идти в школу, растоптан тем фактом, что сегодня выходной и спешить с выходом из дому ни к чему. Даже если из-за снегопада отменяют занятия в школе, Джейкоб одевается, как на уроки, вместо того чтобы завалиться обратно в постель.

Он сосредоточенно склонился над воскресной газетой.

– С каких это пор ты начал читать газеты? – спрашиваю я.

– Какая мать не хотела бы, чтобы ее сын был в курсе текущих событий?

– Ну, на это я не куплюсь. Погоди-ка, дай я угадаю. Ты вырезаешь скидочные купоны на суперклей?

Джейкоб делает это не задумываясь. Клей используется в процессе снятия отпечатков пальцев, и потому в нашем доме пропажа разных вещей не редкость – мои ключи от машины, зубная щетка Тэо, – позднее они обнаруживаются под перевернутым аквариумом, который Джейкоб использует, чтобы «обкуривать» едкими парами клея разные предметы для выявления отпечатков.

Я отмеряю и засыпаю в кофеварку достаточное для превращения меня в человека количество кофе, после чего принимаюсь готовить завтрак для Джейкоба. Это всегда вызов: ему противопоказаны глютен и казеин, то есть из рациона исключаются пшеница, овес, рожь, ячмень, молочные продукты. Так как лекарства от синдрома Аспергера не существует, мы лечим симптомы, и почему-то выходит, что, регулируя диету, я могу влиять на поведение сына. Когда он жульничает с едой, как бывает в Рождество, я вижу регресс: снова начинаются самостимуляция и нервные срывы. Честно говоря, если учесть, что в США одному из ста детей поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра», клянусь, я могла бы вести весьма популярное шоу на канале о питании под названием «Пищевой аутизм». Джейкоб не разделяет моего кулинарного энтузиазма. Он говорит, что я – это смесь Дженни Крейг с Йозефом Менгеле[5].

Пять дней в неделю вдобавок к строго ограниченной диете Джейкоб ест по цветам. Я не помню точно, с чего это началось, но теперь так заведено: в понедельник вся пища зеленая, во вторник – красная, в среду – желтая и так далее. Каким-то образом это помогает Джейкобу лучше структурировать жизнь. Однако в выходные можно все, поэтому сегодня утром мой завтрак включает в себя размороженные домашние кексы из тапиоки и риса, а также хлопья для завтрака с соевым молоком. Я поджариваю несколько кусочков бекона из индейки, достаю банку арахисового масла и безглютеновый хлеб. У меня есть папка толщиной три дюйма, полная этикеток от разных продуктов и телефонов бесплатных справочных служб, консультирующих по продуктам; это моя кулинарная библия. Еще у меня есть грейпфрутовый сок, так как Джейкоб смешивает его с содержащим липосомы глутатионом – одна чайная ложка на стакан плюс четверть чайной ложки порошка витамина С. Напиток все равно имеет привкус серы, но это лучше, чем предыдущая альтернатива – крем, которым Джейкоб мазал ступни, а потом надевал толстые носки, потому что зелье имело ужасный запах. Однако недостатки глутатиона бледнеют в сравнении с приносимой им пользой: он связывает и удаляет токсины, с чем не справляется организм моего сына, и в результате мыслительная активность Джейкоба обостряется.

Еда – это только часть рациона.

Я достаю крохотные силиконовые чашечки, которые мы используем для пищевых добавок. Каждый день Джейкоб принимает мультивитамины, капсулу с таурином и таблетку омега-3. Таурин предотвращает нервные срывы; жирные кислоты улучшают гибкость ума. Джейкоб поднимает газету и держит ее прямо перед лицом, когда я кладу на стол два его самых нелюбимых лечебных средства: назальный спрей окситоцин и шприц с витамином В12. Укол он делает себе сам; оба препарата устраняют тревожность.

– Ты можешь спрятаться, но тебе не убежать, – говорю я, отгибая край газетного листа.

Вы, наверное, думаете, что укол для Джейкоба – самое худшее, но нет, он поднимает рубашку и колет себе в живот без особых фанфар. А вот использование назального спрея для ребенка, у которого проблемы с обостренной чувствительностью, равносильно пытке водой. Каждый день я наблюдаю, как Джейкоб долго смотрит на пузырек и наконец убеждает себя, что справится с неприятнейшим ощущением, когда жидкость затечет из носа в горло. И каждый день от этого зрелища у меня разрывается сердце.

Не стоит говорить, что все эти добавки, которые обходятся ежемесячно в сотни долларов, медицинская страховка не покрывает.

Я ставлю перед сыном тарелку с кексами, а он переворачивает очередную страницу газеты.

– Ты зубы почистил?

– Да, – бурчит Джейкоб.

Я кладу руку на газету, закрывая ее:

– Точно?

В редких случаях, когда Джейкоб меня обманывает, это настолько очевидно, что мне достаточно вопросительно приподнять бровь, и он раскалывается. Врет Джейкоб лишь изредка, в тех случаях, когда его просят сделать что-нибудь для него неприятное – брызнуть в нос спрей или почистить зубы, – и еще во избежание конфликтов. В этих случаях он говорит то, что мне нужно услышать.

– Я сделаю это после еды, – обещает Джейкоб, и я не сомневаюсь: зубы будут почищены. – Да! – вдруг восклицает он. – Вот оно!

– Что?

Подавшись вперед, Джейкоб читает вслух:

– «Полиция Таунсенда обнаружила в лесополосе у шоссе сто сорок тело пятидесятитрехлетнего Уэйда Дикинса. Дикинс умер от переохлаждения. Признаков насильственной смерти не зафиксировано». – Джейкоб хмурится и качает головой. – Можешь поверить, что это сообщение засунули аж на четырнадцатую страницу?

– Да. Это отвратительно. Зачем людям вообще читать про замерзшего человека? – Вдруг я замираю, прекращая размешивать кофе с молоком. – Как ты узнал, что эта заметка должна появиться в газете сегодня утром?

Джейкоб мнется, понимая, что его застукали.

– Просто догадался.

Я скрещиваю на груди руки и строго гляжу на него. Даже если он не посмотрит мне в глаза, жар моего взгляда его проберет.

– Ладно! – сдается Джейкоб. – Я услышал об этом вчера вечером по своему радио.

Я вижу, как он раскачивается на стуле, как лицо его заливает краска.

– И?..

– Я поехал туда.

– Ты – что?

– Это было вчера вечером. Я взял велосипед…

– Ты поехал на велосипеде по морозу к шоссе сто сорок…

– Ты хочешь узнать подробности или нет? – спрашивает Джейкоб, и я больше его не перебиваю. – Полиция нашла в лесу тело, детектив склонялся к тому, что это изнасилование и убийство…

– Боже мой!

– Но улики не подтверждали этого. – Джейкоб сияет улыбкой. – Я разобрался, что к чему, вместо них.

У меня отпадает челюсть.

– И они не возражали?

– Ну… нет. Но им была нужна помощь. Они двигались совершенно не туда, если учесть повреждения на теле…

– Джейкоб, ты не можешь просто так являться на место преступления! Ты гражданское лицо!

– Гражданское лицо, которое лучше разбирается в криминалистике, чем местная полиция, – возражает Джейкоб. – Я даже позволил детективу присвоить все заслуги себе.

Мне представляется, как полицейские Таунсенда являются к нам домой и отчитывают меня (в лучшем случае) или берут под арест Джейкоба (в худшем). Разве это не нарушение правопорядка – вмешиваться в полицейское расследование? Представляю, каким это будет публичным позором, если вдруг выяснится, что Тетушка Эм, дающая советы всем и обо всем, не знает, где проводит вечера ее сын.

– Послушай меня. Ты больше никогда не будешь делать ничего подобного. Никогда. А если бы это было убийство, Джейкоб? Если бы преступник погнался за тобой?

Он обдумывает мои доводы, а потом говорит совершенно спокойно:

– Тогда, полагаю, мне пришлось бы бежать очень быстро.

– Считай это новым домашним правилом. Ты не ускользаешь тайком из дому, не предупредив меня.

– Формально говоря, я вовсе не ускользал, – поправляет меня сын.

– Так помоги мне, Джейкоб…

Он покачивает головой:

– Не ускользать тайком на места преступлений. Понял. – Потом смотрит мне прямо в глаза; это случается так редко, что я невольно задерживаю дыхание. – Но, мама, серьезно, мне бы хотелось, чтобы ты сама увидела. Все голени у него исцарапаны перекрестными линиями и…

– Джейкоб, этот человек умер ужасной смертью, в одиночестве, без помощи и заслуживает хотя бы немного уважения. – Произнося эти слова, я понимаю, что они его не тронут.

Два года назад на похоронах моего отца Джейкоб спросил, нельзя ли открыть гроб, прежде чем его опустят в землю. Я думала, он хотел попрощаться с дедом, которого любил, но вместо этого Джейкоб приложил руку к холодной и шершавой, как рисовая бумага, щеке моего отца и сказал: «Мне просто хотелось знать, какие мертвецы на ощупь».

Я забираю у него газету и складываю ее:

– Ты сегодня же напишешь детективу записку с извинениями, что помешал ему…

– Я не знаю, как его зовут!

– Загугли, – говорю я. – И можешь считать себя лишенным водительских прав до особых распоряжений.

– Лишенным прав? То есть я не могу покидать дом?

– Можешь, только для походов в школу.

К моему удивлению, Джейкоб пожимает плечами:

– Тогда тебе, наверное, придется позвонить Джесс.

Черт! Я совсем забыла про его наставницу по социальным навыкам. Дважды в неделю Джейкоб встречается с ней, чтобы практиковаться в общении. Выпускница Вермонтского университета, которая планирует учить детей с аутизмом, Джесс Огилви нашла подход к Джейкобу. А он обожает ее так же сильно, как боится заданий, которые она ему дает: смотри в глаза кассирше, заводи разговоры с незнакомыми людьми в автобусе, спрашивай у прохожих, как пройти куда-нибудь. Сегодня они собирались пойти в маленькую местную пиццерию, чтобы Джейкоб отрабатывал навык разговоров ни о чем.

Но для этого ему нужно выйти из дому.

– Кекс? – предлагает он мне, протягивая тарелку.

Ненавижу, когда Джейкоб чувствует свою правоту.

Спросите мать ребенка с аутизмом, имеют ли отношение к его состоянию прививки, и она с жаром ответит вам «да».

Спросите другую, и она с той же горячностью скажет «нет».

Суд удалился на совещание, да так и не вернулся, в буквальном смысле. Хотя кучка родителей подала коллективный иск к правительству с обвинениями в том, что прививки спровоцировали аутизм у их детей, я так и не получила уведомления о принятом решении и не надеюсь его дождаться.

Факты таковы:

1. В 1998 году Центр по контролю и профилактике заболеваний (ЦКПЗ) рекомендовал внести изменения в общенациональный американский календарь прививок, добавив в него три инъекции против гепатита В, включая одну при рождении, и троекратное введение вакцины от гемофилической инфекции типа В, все в течение первых шести месяцев жизни ребенка.

2. Фармацевтические компании приняли вызов и произвели вакцину в упаковках по многу доз; в качестве консерванта был использован тимерозал, на 49 процентов состоящий из этилртути.

3. Хотя ядовитость ртути была доказана еще в 1940-х, ни Управление по контролю за продуктами и лекарствами, ни ЦКПЗ не приняли во внимание воздействие на здоровье новорожденного ребенка доз ртути, которые он получит в результате прививок. Фармацевтические компании тоже не размахивали красным флагом, хотя следование новому прививочному календарю приводило к тому, что среднестатистический младенец двух месяцев от роду после стандартной проверки состояния здоровья у педиатра получал за один день дозу ртути, в сто раз превышавшую безопасный уровень, давным-давно установленный правительством.

4. Симптоматика аутизма очень сильно напоминает симптомы отравления ртутью. Вот пример: при изучении последствий миграции ртути в мозг приматов ученые отметили, что животные начали избегать зрительного контакта.

5. Между 1999 и 2002 годом тимерозал потихоньку удалили из большинства детских вакцин.

Существуют аргументы и в пользу противоположного мнения. Этилртуть, используемая в вакцинах, выводится из организма гораздо быстрее, чем метилртуть, которая является ядом. Несмотря на то что теперь в вакцинах нет никакой ртути, количество аутистов возрастает. ЦКПЗ, Всемирная организация здравоохранения и Институт медицины провели пять больших исследований, и ни одно из них не вскрыло связи между вакцинами и аутизмом. Эти факты убедительны, но вот еще один, и другого мне не нужно для доказательства того, что какая-то связь все же существует. Мой сын выглядел так же, как любой другой двухлетний ребенок, пока ему не вкололи прививки КДС, от гемофилийной инфекции В и гепатита В.

Не думаю, что это обычная связь. В конце концов, из сотни детей, которым сделали те же прививки в том же возрасте, девяносто девять не стали аутистами. Однако, хотя маркеры рака присутствуют в генах у всех людей, если вы выкуриваете по две пачки в день, рак у вас разовьется скорее, чем если вы вообще не курите. Дети с определенной генетической предрасположенностью не способны избавиться от ртути так же легко, как большинство из нас, а в результате у них появляются расстройства аутистического спектра.

Я не из числа родителей, которые заходят так далеко, что вообще избегают иммунизации. Когда родился Тэо, ему сделали прививки. По-моему, польза от прививок все равно перевешивает возможные риски.

Я верю в вакцины, да. Просто верю в их распространение.

Только благодаря Джесс Огилви Джейкоб пошел на школьный бал в конце учебного года.

Честно говоря, я от него такого не ожидала. Многие вещи я считала для своего ребенка «решенными», но после того, как Джейкобу поставили диагноз, они превратились в «желательные»: поступить в колледж, не вылететь с работы, найти кого-то, кто его полюбит. Полагаю, вся тяжесть моих надежд легла на Тэо. Джейкоб, я надеюсь, впишется в мир незаметно, но мне хотелось бы, чтобы его брат оставил в мире свой след.

Вот почему, когда прошлой весной Джейкоб объявил, что планирует пойти на весенний школьный бал, я удивилась и спросила:

– С кем?

– Ну, мы с Джесс пока не определились.

Я понимала, зачем Джесс это предложила: фотографии, танцы, разговоры за столом – всему этому Джейкобу нужно научиться. Я соглашалась с ней, но не хотела видеть его обиженным. Вдруг никто не согласится пойти с ним?

Не думайте, что я плохая мать. Я просто реалистка. Да, я знала, что Джейкоб привлекателен внешне, весел и ужасно умен. Однако другим людям нелегко заметить все это. Джейкоб просто кажется им странным.

В тот вечер я вошла в комнату Джейкоба. Удовольствие при виде радостного волнения сына, предвкушающего общение, умерила мысль о череде смеющихся ему в лицо девушек.

– Ну что… – сказала я, присаживаясь на край его постели, дождалась, когда он отложит журнал «Судебная медицина», и продолжила: – Школьный вечер, да?

– Да, – сказал Джейкоб. – Джесс считает, это отличная идея.

– А ты? Ты тоже так думаешь?

Джейкоб пожал плечами:

– Наверное. Но я немного волнуюсь…

Я ухватилась за это:

– Из-за чего?

– Из-за платья моей подружки, – сказал Джейкоб. – Если оно будет оранжевым, я не справлюсь.

Мои губы дрогнули в улыбке.

– Поверь мне. Ни одна девушка не наденет оранжевое платье на весенний бал. – Я подергала выбившуюся из одеяла нитку. – У тебя есть на примете девушка, которую ты хотел бы пригласить?

– Нет.

– Нет?

– Так я не разочаруюсь, – ответил Джейкоб, как будто это само собой разумеется.

Я помолчала.

– По-моему, то, что ты пытаешься это сделать, великолепно. И даже если ничего не получится…

– Мам, – перебил меня Джейкоб, – конечно получится. В моей школе четыреста две девочки. Если допустить, что одна из них находит меня хотя бы отдаленно привлекательным, вероятность, что методом перебора я найду ее и она скажет «да», статистически в мою пользу.

Как оказалось, спросить ему пришлось всего у восьмидесяти трех. Одна наконец согласилась – Аманда Хиллерштейн. У нее был младший брат с синдромом Дауна, и она оказалась достаточно добросердечной, чтобы закрыть глаза на синдром Аспергера у Джейкоба, хотя бы на один вечер.

За этим последовал двухнедельный сжатый курс по этикету ежегодных школьных вечеров. Джесс отрабатывала с Джейкобом светские разговоры за обедом. (Приемлемый вопрос: «Ты будешь ездить по колледжам летом?» Неприемлемый: «Ты знаешь, что в Теннесси есть место под названием „Ферма тел“, где можно изучать, как разлагаются трупы?») Я же отрабатывала с ним все остальное. Мы практиковались, как подходить к девушке, чтобы не держаться на слишком большом расстоянии от нее. Тренировались, как смотреть в камеру, когда кто-то тебя фотографирует. Как спрашивать свою девушку, не хочет ли она потанцевать, хотя Джейкоб поставил крест на медленных танцах. («Мне что, правда придется прикасаться к ней?»)

Накануне бала тысяча ужасных мыслей пронеслась у меня в голове. Джейкоб никогда не надевал смокинг; вдруг галстук-бабочка не понравится ему и он откажется его надевать? Он ненавидел боулинг, так как ему не нравилось надевать туфли, которые за несколько мгновений до того надевал другой человек. Вдруг он по той же причине взбрыкнет и откажется от взятых напрокат черных кожаных туфель? Что, если комитет по проведению бала отказался от украшения зала на тему подводного мира, а вместо этого выбрал декор в стиле диско – мигающие огни и зеркальные шары, которые окажут гиперстимулирующее воздействие на Джейкоба? Что, если Аманда распустит волосы и Джейкоб, только взглянув на нее, убежит в свою комнату?

Аманда, благослови ее Бог, предложила заехать за Джейкобом и отвезти их в школу, раз уж сам Джейкоб не водит машину. Она подкатила к нашему дому на джипе «чероки» ровно в семь. Джейкоб ждал ее с браслетом из цветов, который забрал из цветочного магазина сегодня днем. Он стоял у окна с шести часов.

Джесс пришла с видеокамерой, чтобы снять этот день для вечности. Мы все задержали дыхание, когда Аманда вышла из машины в длинном платье персикового цвета.

– Ты сказала, она не наденет оранжевое, – прошептал Джейкоб.

– Оно персиковое, – поправила его я.

– Из семейства оранжевых, – только и успел сказать Джейкоб, прежде чем раздался стук в дверь. – Ты выглядишь прекрасно! – выпалил он, как мы и задумали.

Когда я фотографировала их, стоящих на лужайке перед домом, Джейкоб даже посмотрел в камеру. Этот снимок так и остался единственным в своем роде. Признаюсь, я немного всплакнула, глядя, как мой сын предложил своей девушке согнутую в локте руку, чтобы проводить ее до машины. Могла ли я просить о большем? Мог ли Джейкоб лучше запомнить и воспроизвести каждый столь тщательно отработанный нами шаг?

Джейкоб открыл для Аманды дверцу, а потом обошел машину…

«О нет!» – в отчаянии подумала я.

– Мы совсем забыли об этом, – сказала Джесс.

И разумеется, Джейкоб залез на свое обычное место на заднем сиденье машины.