«Болезнь – не приговор». Руководство к жизни без боли от пациента с МФБС и ДВНЧС

Глава 1:

Все начинается с детства

Дело было весенним утром. Занимался теплый солнечный день, но я с трудом ощущала прелесть пробуждающейся после зимы природы. Я провела очередную бессонную ночь с наушниками в ушах, слушая молебен Богородице. Молитва служила своего рода медитацией, внутренним монологом. Слушая церковные песнопения, я находила хоть какое-то временное успокоение, внешне же хотелось выть от постоянной ноющей боли, захватившей все тело.

Сложно описать невыносимое чувство, когда болит каждая клеточка, мышцы как окаменевшие, кожа чувствительна настолько, что одеяло, под которым спишь, вызывает неприятные ощущения, и даже утренний свет, проникающий из-за штор, причиняет боль глазам. Тело не слушалось настолько, что было сложно просто встать с кровати. Боль растекалась везде, особенно остро ощущаясь в области лица, височных и челюстных суставов. Периодически появлялись прострелы в области поясницы и шеи. Это случалось не иногда, утром, вечером или после тяжелой тренировки, это состояние стало привычным. На протяжении многих месяцев я 24/7 жила с болью.

Я знала, что нужно встать с кровати, но не было ни физических, ни моральных сил. Не знаю, сколько времени лежала неподвижно. В тишине, пока дети спят, сложно идентифицировать время. Я пыталась проанализировать, что болит сильнее, есть ли какое-то уменьшение, каков характер боли: острая или тупая… Хотя какая разница. Иногда казалось, она разная – по цвету, звуку, глубине, но по сути она была совершенно одинаковой: словно переливалась из одного сосуда в другой, смешивая все виды боли в отравляющее зелье – острая в тупую, тупая в острую, с периодическими прострелами и распиранием, иногда сильнее с левой стороны…

– Мам, мы будем завтракать? – в комнату зашел сын.

– Доброе утро, сынок. А сколько времени?

Оказалось, уже около 10 утра. Я попыталась встать с кровати. Не могу, кружится голова, тошнит, ноги онемевшие, ломота и боль в голове, челюсти, всем теле…

– Сынок, пожалуйста, приготовьте завтрак сами. Ты сможешь. И покорми, пожалуйста, сестру, а я сейчас поднимусь…

– Мам, ты заболела?

– Все хорошо, просто немного болит голова.

Если бы только голова… Мне было важно не травмировать детей своим состоянием, не пугать, не показывать беспомощность, не вовлекать в страдания и держаться, просто держаться… То самое чувство, когда хочется сдаться отчаянию, но не можешь себе позволить, когда физически обессилен, но жизнь продолжается и надо решать бытовые вопросы, заниматься делами, ходить на работу, заботиться о близких…

Я никак не могла адаптироваться к своей новой реальности, пронизанной бесконечной изнуряющей болью в теле. Возможно ли вообще привыкнуть к жизни в постоянной боли? Она изматывала тело и душу, ее невозможно было выдавить таблетками, разумом, слезами. Я чувствовала себя усталой и разбитой даже после долгого сна, а 15 минут приготовления пищи или уборки окончательно забирали остаток сил. Я снова ложилась на кровать и успокаивала себя: «Все будет хорошо. Все проходит, дождь сменяется солнцем, за ночью приходит день, и это тоже пройдет, надо просто немного потерпеть и набраться сил. Выход есть всегда».

Я повернула голову и посмотрела в окно. Выход есть. Возможно, именно там. Чувство облегчения от возможного конца на мгновение согрело душу, но так же быстро и улетучилось, стало страшно за свои мысли. Я начала отчаянно уничтожать их в голове, убеждая себя, что просто не нашла компетентных врачей и я нормальная, со мной все в порядке.

Как обычно по утрам, боль начала медленно меняться на более глухую, как будто происходила трансформация от худшего к просто плохому, давая несколько часов, чтобы просуществовать хотя бы на 30 процентов. Многие из знакомых были бы удивлены, даже шокированы, увидев меня, всегда сильную, непобедимую, успешную, в состоянии неподвижно лежащего раненого зверя.

Потихоньку я встала и по стенке поползла до ванной комнаты. Слава богу, дети поели сами, но пора собираться и вести дочь на занятия. Отвести ребенка на занятия – в былые времена я даже не замечала, как делала это простое действие. Непроблемно и даже удобно: освобождалось время, можно было переделать кучу дел, сходить в магазин, на маникюр, выпить кофе. Теперь это требовало невероятных усилий, а вместо салонов красоты и покупок продуктов я лежала на кровати, ища в разных источниках ответ на вопрос: что со мной, черт возьми, происходит?!

Все свободное время я занималась изучением врачей и информации, чтением медицинской литературы, поиском людей с похожими симптомами и прослушиванием молебнов и церковных песнопений – как уже сказала, это было единственное, что хотя бы ненадолго успокаивало и вселяло надежду на улучшение самочувствия. Больше ничем заниматься я не могла. Сложно жить полноценной жизнью, когда триггер боли, сидящей в теле, с каждым днем сжирает тебя как паразит.

В голове как заевшая пластинка крутилась мысль: как так случилось, что моя жизнь перевернулась на 180 градусов? Как в нее прочно вошли и стали помехой такие понятия, как бессилие, страх, неуверенность, сомнения? Ведь я никогда раньше не была такой.

Состояние ропота на судьбу иногда сменялось духовными мыслями: осмыслить, почему все пошло так, быть честной перед собой и остальными, начать делать добро, поверить в Бога и открыть душу тому, кто хотя бы знаком с добром; то, что желаешь себе и близким, желать окружающим, признать ошибки и начать их исправлять. Не за что-то нам дается болезнь, а для осмысления и понимания.

В этот период в моей жизни появился батюшка-наставник из старообрядческой церкви. Мы часами вели задушевные беседы о жизни и он лучше всякого психолога помогал справиться со сложной ситуацией и не опустить руки. «Все устраивается, если умеешь терпеть и доверяешь Богу». В молитвах стали смягчаться мое сердце и душа, я перестала винить себя, окружение, Бога в происходящем. Это давало силы, возвращало к жизни, к борьбе с недугом. Через несколько лет я восприму этот этап как благо, научусь ценить самое простое, соберу вокруг себя сообщество единомышленников, начну изучать медицину и помогу сотням людей. Но тогда я об этом не знала.

Тогда я думала, что болезнь настигла меня внезапно, возможно, как реакция на стрессовые события, предшествовавшие ей. Я расскажу о них позже, но и они стали лишь триггером к стремительному развитию заболевания, а истинные причины скрывались глубоко в детстве.

Я из внешне благополучной интеллигентной семьи. Воспитание по классическому сценарию представителей «голубой крови», как говорила мама: французская спецшкола, музыкальная школа по классу фортепиано, чтение классической литературы. Строгие, практически аристократические, правила поведения и домашнего уклада. С детства обязательными условиями было учиться на отлично, в худшем случае – на хорошо, всегда опрятно и ухоженно выглядеть, правильно питаться, правильно сидеть за столом, правильно говорить и даже смеяться, правильно общаться с друзьями и родственниками, правильно, правильно, правильно…. Здравствуй, постоянная самокритичность и стремление к совершенству!

Перфекционизм формируется с детства, когда взрослые блокируют ребенка в естественных проявлениях, возможности совершать ошибки и быть неидеальным, живым. Строгая, даже холодная, мама – непростая история, которая оставляет след на всю жизнь. Я выросла во внушениях, что должна всегда быть красивой, ухоженной, опрятной, доброй, приветливой, вежливой, всегда доводить дело до конца и прочее, и прочее. Как-то раз принесла из школы 4-ку по русскому и получила подзатыльник, ударилась носом о чугунную ванну так, что пошла кровь. А в 17, когда поправилась на 5 кг на фоне изменения гормонального фона, реакция мамы была беспощадна: «Ты же девочка, хватит в себя все запихивать, посмотри на себя, разве можно выглядеть как корова!»

У нас не было принято обнимать и целовать друг друга при встрече и просто так, интересоваться настроением и самочувствием, поддерживать и хвалить. Если в детстве я и знала ласку, то только от отца. Но папа, моя любовь и нежность, по понятным теперь для меня причинам ушел из семьи, когда я была еще маленькой. Помню, как он читал сказки на ночь, как по утрам мы ходили в домашнюю булочную за свежим ароматным хлебом… Родители развелись, когда мне было 7 лет, и мама запретила папе общаться со мной.

Ранняя потеря фигуры отца, жесткая и отстраненная позиция матери, постоянные душащие рамки и наказания за их нарушение, выживание в социальной среде и чувство вины за проблемы родителей привели к перфекционизму, жизни в постоянном напряжении и самоконтроле, формированию неправильной реакции на стресс и неумению проживать его. Хронические боли, с которыми я столкнулась в дальнейшем, были криком моего тела: «Остановись, я больше не могу!»

В 17 лет я ощущала себя загнанным зверьком с кучей комплексов, не умела строить жизнь иначе, кроме как через самокритичность, гиперконтроль, синдром отличницы, и верила, что в мире выживают только идеальные. Идеальные люди с идеальной жизнью. Мир сильно внес коррективы в мои планы, но об этом дальше.

Перфекционизм, с которым я жила всю жизнь, – неутолимое желание быть совершенной, делать все на сто процентов, коря себя за малейшее несоответствие установленной планке. Но «стопроцентный результат» всегда ускользал от меня, доводя до отчаяния. «Недостаточно хорошо» – любимая фраза мамы, которую я забрала во взрослую жизнь. Постоянно учиться, работать на 100%, поддерживать в стерильном порядке дом, в котором, никогда не ссорясь, живут красивая, всегда ласковая и внимательная жена и мама, умный, работящий и заботливый муж и папа, послушные и вежливые дети-отличники, и вся эта образцово-показательная семья два раза в год ездит в образцово-показательный отпуск: летом – на морской курорт, зимой – кататься на горных лыжах. Конечно же, идеально спускаясь по самым крутым трассам.

Моя жизнь годами была пропитана стремлением к совершенству, боязнью ошибки, за которую могут отругать. Девочка выросла, но жила с постоянной внутренней оглядкой на то, что скажет мама. Ее вечно критикующий голос в голове, состояние, когда в каждом действии ты мысленно оглядываешься на маму и спрашиваешь одобрения, можно считать хроническим напряжением. Не буду углубляться в психологию: самое важное здесь то, что жизнь в постоянном стрессе рано или поздно приводит к соматическому состоянию.

На своем опыте смело могу заявить: самые несчастные люди – люди, стремящиеся жить идеально, доказывая кому-то из прошлого (чаще всего родителям), что они достойны любви. У них нет спасительного права на ошибку, а жизнь становится идеалом, абсолютно недостижимым. Отличительная черта перфекциониста – нервное выражение лица и озабоченная манера поведения: он суетлив, вечно спешит, ему кажется, что он что-то забыл, упустил, сделал не так. Он часто не имеет покоя и ночью, ведя монологи сам с собой, анализируя прожитый день, планируя дела на завтра… Пишу эти строки и понимаю, что пишу про ту, какой вышла в реальный мир в 17 лет, собираясь прожить идеальную жизнь. Предсказуемо, многое пошло не так.

После школы я поступила в институт на специализацию «лингвист французского языка с правом преподавания». Мама хотела, чтобы я стала переводчиком и, по возможности, уехала на стажировку во Францию, где бы и устроила свою жизнь. Ее ожидания почти сбылись – на 5 курсе мне действительно предложили пройти стажировку в Сорбонне. Она длилась 3 месяца и при успешном прохождении меня бы ждало приглашение на работу по контракту сроком не менее 2 года.

Обязательным условием было отсутствие мужа и детей. И здесь я и мамины ожидания от меня впервые столкнулись с серьезным препятствием: я узнала, что беременна. Попытки матери уговорить сделать аборт, объяснить, что еще рано рожать, что останусь одна, упущу редкую возможность и лишусь карьеры, увенчались провалом. Я решила оставить ребенка. Франция не состоялась, зато появился на свет мой замечательный талантливый сын. Закончив институт и получив не нужный мне, но нужный маме диплом, я пошла учится дальше – на менеджмент и управление кадровой службой персоналом. Всегда любила работать с людьми. Довольно быстро устроилась на работу и понеслась делать успешную карьеру на новом поприще. С первым мужем развелась через год после рождения ребенка и все свое время посвящала учебе, работе и сыну.

Когда сыну было 3 года, я попала в ДТП. Дело было летом, сын проводил его на даче с бабушкой. Рано утром я, нагруженная сумками с продуктами, спокойно ехала по МКАДу, когда в пассажирское место прилетел сильный удар и машину как прицепом понесло на большой скорости. Потом я узнала, что в меня влетела фура и протащила по трассе 500 метров. Когда я открыла глаза, пассажирского сидения не было, магнитола была вырвана с корнем и валялась где-то на уровне багажника, половину машины просто снесло. Сотрудник ГАИ пытался открыть мою заблокированную дверь, но у него не получалось и он начал стучать в окно, от чего я и очнулась, и с его помощью в полной прострации выбралась из машины.

Я была пристегнута и ремни в местах соприкосновения разорвали кожу, а еще у меня сильно болела голова. Мне зафиксировали хлыстовую травму шеи. Это не совсем медицинский термин, он используется для описания болей в шее после травмы мягких тканей. Возникает после резкого силового переразгибания мышц шеи с последующим резким сокращением, что и произошло от сильного толчка.

Головные боли остались со мной и стали периодически беспокоить, как и перепады давления, вызванные проблемами в мышцах шее и повреждением верхних шейных дисков и фасеточных суставов. Травма послужила еще одним серьезным толчком к развитию моего заболевания, но не самым важным.

Глава 2:

Спусковой механизм болезни

Триггер – это спусковой механизм развития заболевания. Он провоцирует либо начало, либо обострение болезни, и это может быть абсолютно любой фактор. Более подробно о триггерах развития миофасциального болевого синдрома с медицинской точки зрения расскажу в отдельной главе, а сейчас продолжим мою историю.

Моя жизнь развивалась стремительно. После того, как оправилась от ДТП, я 7 лет активно строила карьеру в сфере управления персоналом, пока компания, в которой работала, не обанкротилась. В этот же период случился второй брак. После банкротства компании я решила погрузится в семейную жизнь, отдохнуть от суеты, гонки и бесконечного зарабатывания денег. Хотела стать классической «женой мужа» и «мамой детей», счастливой женщиной, погруженной в семью. На какое-то время это удалось, но безмятежное состояние длилось недолго.

Именно тогда со мной случился сильнейший продолжительный стресс, который послужил триггером к развитию заболевания.

Все началось со второй беременности. Мы с мужем мечтали о дочке, но долгожданная беременность принесла не только счастье, но и много сложностей. На сроке 16 недель мне поставили диагноз «полное предлежание плаценты». Это вариант размещения плацентарной ткани, при котором она полностью закрывает внутренний зев матки. Плацента полностью перекрывает родовые пути и при схватках у ребенка нет шансов родиться, а в вопросе спасения жизни матери счет идет на мгновения – обильное внутреннее кровотечение может закончиться летальным исходом буквально за 10 минут.

Вовремя проведенное кесарево сечение помогло моей дочери появиться на свет. Когда я поняла, что кесарево – единственный путь родить, я делала все, что от меня зависело, чтобы подготовиться к операции. С 24 недель непрерывно находилась в центре планирования семьи под капельницами. У нас с врачами была задача: доносить ребенка до 34—38 недель, минимизировав риски ранних схваток, и дождаться планового кесарева сечения.

Все так и случилось. 14 августа 2013 года, на сроке 37 недель, я отправилась на операцию. В процессе открылось сильное кровотечения. Я потеряла около литра крови (при среднем объеме крови у женщин в 4 литра). Врачам пришлось делать переливание, но этого я уже не помню. При кровотечении потеряла сознание и очнулась уже в палате интенсивной терапии. Дочку я не видела. Мое маленькое чудо весом 2 800 грамм и ростом 56 см еще 2 дня находилось в детском отделении под контролем врачей. У меня же после переливания была неимоверная слабость, я буквально ходила по стенке и ползала от больничной койки до туалета и обратно. Значительная кровопотеря осложнилась гиповолемическим шоком (критическое состояние, связанное с дефицитом объема крови), ДВС-синдромом (нарушение свертываемости крови), некрозом почечных канальцев и гипофиза. Я ушла в состояние хронической анемии и астенического синдрома.

Хотя кесарево сечение сейчас делают повсеместно – и планово, и экстренно – не надо забывать, что это полостная операция. Рекомендуемый срок восстановления даже после успешных полостных операций – 2—4 недели, но у новоиспеченной мамочки нет этого времени. В моем случае состояние осложнялось последствиями кровотечения и переливания крови, но и у меня не было нужного срока, чтобы полноценно восстановить силы. Хотя я чувствовала себя полностью разбитой, весь фокус внимания был направлен на дочь.

Когда ее привезли в палату, обратила внимание на синеву на ножке, похожую на гематому. Врач сказала, что, возможно, она образовалась, когда дочь тянули из матки, – ребенок лежал поперек и вытащить было сложно, а из-за открывшегося у меня кровотечения времени у врачей было мало.

На 5-й день нас с дочкой выписали и мы вернулись домой: я – с жуткой слабостью, дочь – с синяком. По незнанию и из-за погруженности в новорожденную дочь я списывала свою слабость на последствия кесарева. Тогда не знала, что при потере крови организм быстро вытягивает воду из тканей за пределами кровотока, чтобы заполнить кровеносные сосуды необходимым для функционирования объемом жидкости. Это приводит к разбавлению крови, снижению гематокрита (процентного содержания эритроцитов в общем количестве крови). По-простому это состояние называется малокровием и может вызвать слабость, головокружение, одышку и другие симптомы.

Кроме того, потеря крови может привести к снижению уровня железа в организме. У меня так оно и вышло: анемия не заставила себя ждать. Но было не до этого. Ко второму месяцу синева на ножке дочери не просто не прошла, а преобразовалось в доброкачественное образование. Опухоль в виде разрастания жировой ткани начинала увеличиваться на глазах!

Естественно, я пошла по врачам, как только поняла, что пятно на ножке – не простой синяк, который сошел бы за несколько дней. В итоге дочери поставили диагноз – мелкокистозная кавернозная лимфангиома, венозно-сосудистая мальформация. Лимфатическая мальформация (лимфангиома) – доброкачественное образование, состоящее из множества тонкостенных кист различных размеров, являющихся формой атипично развитых лимфатических сосудов. Единого мнения о происхождении лимфангиом нет: одни исследователи относят образование к истинным опухолям, другие – к порокам развития лимфатической системы.

Самым важным было то, что заболевание оказалось довольно редким, а в те годы уровень сосудистой хирургии в России оставлял желать лучшего. Первый год жизни дочери я бегала с ней по всем больницам Москвы: сначала для постановки диагноза, потом за пониманием тактики лечения. Вердикт один – операция.

В годик мы с дочкой отправились на первую операцию. К сожалению, она прошла неудачно: у дочки случился рецидив, да еще и с быстрорастущей опухолью. Никто в Москве не мог объяснить, почему это произошло. Я отдавала гистоморфологию (удаленный в ходе операции фрагмент мягких тканей) в разные лаборатории и получала абсолютно разные результаты. Тогда я решила обратиться в Бостонский университет редких болезней для проведения морфологии опухоли и подбора лечения. Через 3 месяца пришел уточненный диагноз. В НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина собрали консилиум. Новый вердикт: в России нет сосудистых хирургов, кто может успешно провести подобную операцию, летите в Германию.

В 2015 году такая операция в Германии стоила 18 000 евро. А после нее – еще 3 года реабилитации, специальной компрессии и поездок в Германию на контроль каждые 3 месяца. У нас было 2 недели, чтобы положить необходимую сумму на депозит клиники, – опухоль росла быстро и любая просрочка могла стоить возможной трансплантации кожи с другого участка тела дочери.

В тот момент в семье работал только муж. Все детские фонды отказали в помощи, так как случай не смертельный. Собирали всем миром: родственники, друзья, знакомые, бывшие коллеги. Не знаю, каким чудом, но за короткий срок удалось собрать нужную сумму и мы с Викой полетели на операцию. К счастью, в этот раз все прошло успешно, но 3 года жизни я помню как в тумане. Вика не могла ходить и мне приходилось носить ее на руках или возить на специализированной коляске, а ведь она была уже далеко не младенцем. Постоянные осмотры врачей, сбор анализов, диагностика, реабилитационные мероприятия, детские слезы и истерики, последствия длительного общего наркоза, вынужденная асоциальность ребенка – я была полностью сфокусирована на дочке.