Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Я очень хорошо помню, что именно почувствовала, когда впервые взяла на руки свою новорожденную дочь. Удивление. Откуда взялся этот ребенок? Была я, и вдруг появилась она. Она – моя, но она уже не часть меня, она – отдельное существо, с глазами цвета космической глубины. Она смотрит на меня, но я не уверена, что она меня видит. В этих глазах будто еще не угас отблеск сияющей темноты иных миров. Какой будет наша с ней жизнь? Какой станет моя дочь, когда вырастет? Я не знаю. Но одно я знаю точно: теперь она моя судьба.

Сейчас моей Зофье 7, и у нее аутизм. Я до сих пор не знаю, что она видит, когда смотрит на меня, что думает, как чувствует, но она определенно стала моей судьбой, которую я не выбирала и, кажется, несмотря на все мои усилия, не смогу изменить. Моя дочь совершенная terra incognita; как бы много я не узнавала об аутизме, никакое знание не приближает меня к ней. Говорят, она по-другому воспринимает мир, говорят, у нее зрительная аномалия, говорят, ее мозг функционирует иначе. Иногда я абсолютно уверена, что она все понимает и ощущает так же, как я, но уже в следующую минуту мне кажется, что она прибыла с другой планеты и между нами нет и не будет ничего общего. Я оказалась в ситуации аутизма без карты и компаса, а мои проводники (педагоги, врачи и психологи) сами не знают дороги. И, пожалуй, самое невыносимое в этом странном родительском путешествии – тотальная неизвестность. Я не знаю, что с моим ребенком, как ей помочь и каким будет ее будущее. Неизвестность невозможно обжить, в ней нельзя уютно устроиться, я как будто постоянно нахожусь на линии фронта в непрерывной борьбе, но с чем я воюю и когда это закончится, я понятия не имею.

Человек не любит неизвестность, мы в самой абсурдной и непонятной ситуации найдем или придумаем себе точки опоры и соорудим какой-нибудь шалаш из веры и знания. Некоторые говорят, что такой ребенок – это дар от Бога, ангел, чудо, пришедшее в мир, чтобы сделать его лучше; кто-то объявляет аутизм болезнью и уже нашел лекарство, а теперь призывает других родителей срочно спасать своих детей; кто-то и вовсе отказывается считать аутизм отклонением от нормы, и если уж на то пошло, то «все мы ненормальные». Аутизм по-прежнему является загадкой, несмотря на усилия лучших специалистов и интенсивность денежных потоков, направленных на исследования; но тем больше пространства остается для спекуляций вокруг него. Вокруг аутизма сложилась специфическая культура со своей идеологией, языком, властными линиями и лидерами мнений, стоящими зачастую на полярных позициях по отношению друг к другу. Однако то, что, кажется, объединяет даже непримиримых противников, – требования, предъявляемые к родителям детей с РАС. Нам больно, мы в стрессе, мы переживаем приступы хронического горя, виним себя, злимся, обижаем своих детей, нам не хватает денег, мы ссоримся с родственниками, в наших семьях зашкаливает процент разводов, нам стыдно говорить о диагнозе своего ребенка, нам до ужаса страшно за его будущее и у нас, кажется, закончились силы. Но вместо того, чтобы открыто говорить об этом и искать решения, мы подчиняемся общественному давлению и молчим. Ведь мы должны быть сильными, примерными матерями и отцами, положить свою жизнь на алтарь служения ребенку – найти способ вылечить его, а если нет, то придумать 101 преимущество его нетипичности. Мы окружены мифами, задавлены идеологией, нам рассказывают сказки, а мы учим их наизусть и передаем дальше – армии растерянных родителей недавно диагностированных детей. Мы ходим по кругу, а говорим, что идем по прямой в светлое будущее.

Эта книга не о моей дочери и не о ее диагнозе, она о нас, родителях детей в спектре, о нашем подлинном опыте. Мой голос в этом тексте звучит наравне с голосами других родителей «особенных» детей. Я рассказываю истории, мои и услышанные мной, цитирую книги, где отцы и матери делятся своими переживаниями, привожу примеры из фильмов, интервью, телевизионных шоу, роликов на Ютубе, выдержки из постов и комментариев в блогах – для меня было важно услышать и собрать воедино то, что на самом деле беспокоит нас всех, с тем чтобы обдумать, как нам с этим дальше жить. Я не буду рассуждать о возможных причинах аутизма, давать советы по воспитанию «особенного» ребенка, не предложу нового подхода к коррекции расстройства, не раскрою секрет рецепта чудо-лекарства. Я не психиатр, не логопед, не педагог и не оккультный знахарь, я – философ. Моя работа – подвергать сомнению и оспаривать, задавать острые вопросы и искать ответы, разоблачать идеологии и развенчивать мифы, чтобы на месте старого могло появиться новое и изменить нашу жизнь. В этом заключается цель философской критики, а именно в ней, на мой взгляд, мы нуждаемся более всего. Однако эта книга не для собратьев по профессии и не для узких специалистов в гуманитарных исследованиях инвалидности. Знание не должно быть элитарно и недоступно. Я пишу о самом важном для нас, родителей детей с РАС, простым языком, кратко и по возможности емко. У нас нет времени лежать на диване с толстыми книжками, которые не сообщают нового, перегружают бесполезной информацией или на сотнях страниц повторяют на все лады одну единственную мысль. Я проработала внушительный массив современных научных и публицистических статей, книг, видео и аудио материалов на трех языках – английском, русском и польском – и хочу поделиться тем важным, что узнала от других, а также своими мыслями по ключевым для каждого родителя вопросам. На этих страницах исповедальность соседствует с теорией, трагедия разбавлена щепоткой юмора, на вопросы я даю ответы – потому что я не беспристрастный исследователь, эти ответы мне и самой очень нужны.

Мы – я, мой муж и наша дочка – живем Варшаве, моя Зофья – совершенно польская девочка, но я выросла и училась Москве, мне знакомы и близки реалии восточнославянского мира, и хотя на этих страницах я иногда делаю экскурсы в польскую реальность, они скорее служат контрастом нашей постсоветской ситуации. Так же значительное количество примеров и отсылок в моей книге связаны с англо-американской культурой аутизма. И хотя я пишу для русскоязычного читателя, но рискну сказать, что нас, родителей детей с РАС на разных континентах и в разных странах, мало что отличает. Когда мы сталкиваемся с проблемой, которая бьет в самый центр нашей человечности, мы все оказываемся равны в своей беспомощности и в своей силе.

В этом тексте три части. Первая – своеобразный компендиум родительского стресса и горя. Мне важно прямо, откровенно, на основе личного опыта, а также историй других родителей, с опорой на научные исследования в области доказательной психологии, отдать себе отчет и рассказать всем, с чем мы, родители детей с аутизмом, сталкиваемся каждый день и на протяжении всей нашей жизни. Родители ищут поддержки, ищут свидетельства того, что они не одни, что другие испытывают те же эмоции, встают в тупик с теми же проблемами. Об этом не принято и даже запрещено говорить, но именно поэтому я хочу об этом сказать. Мы – поломанные люди, и над нами ежеминутно висит угроза полного разрушения. Доведенные до отчаяния родители в поисках поддержки и ответов на свои наболевшие вопросы обращаются к популярному контенту, который доступен в сети и в книжных магазинах, но видят там только красивую картинку, которая чаще всего не имеет ничего общего с их реальной жизнью и проблемами. В медийном дискурсе безраздельно царит жанр историй успеха. Поэтому во второй части я перехожу к поиску корней позитивного отношения к РАС, отслеживаю закономерности, указываю на опасности, параллельно описываю подходы к пониманию ментальной инвалидности, грозящей нашим детям (а для некоторых, увы, уже ставшей реальностью), и пробую оценить реальные шансы на благополучный «выход» наших детей из аутизма. Третья часть наравне с довольно острой культурно-социальной критикой содержит, наконец, и позитивную программу. В ней я обращаюсь, прежде всего, к матерям, потому что на наши плечи общество возложило ответственность за рождение, воспитание и будущее наших детей. Я выступаю с позиций феминизма против дисциплинирующего образа «хорошей матери»; против обслуживающих мужчин женских ролей, к которым сводят реальных женщин; против несправедливого отношения общества к инвалидам; затрагиваю самую больную тему – интернат. Я выступаю за инклюзивное общество, за справедливое распределение благ, за изменение системы опеки над инвалидами, за женскую независимость и солидарность – за новую этику и политику. При этом я далека от утопизма, не верю в обещания и сказки, я критично оцениваю ситуацию и привожу реальные примеры работающих моделей.

Моя книга – о родителях и для родителей. Пока все вокруг заняты спасением наших детей, да мы и сами, забыв о себе, кинулись им на помощь, я хочу себе и вам кое-что напомнить. В самолете нам говорят: наденьте маску сначала на себя, а потом на своего ребенка. Если мы не позаботимся о своих правах и психическом здоровье, то не сможем защитить своих детей от всех опасностей этого мира. Чтобы наши дети были счастливы, у них должны быть счастливые родители.

Часть I

ПОЛОМАННЫЕ ЛЮДИ

Моя близкая подруга спросила меня однажды: «Почему ты не хочешь свести знакомство с такими же семьями, как ваша? Вам было бы проще организовать досуг вместе со своими детьми». До этого я рассказывала ей о полном фиаско, которым закончился пикник, организованный нашими соседями. «Присоединяйтесь, дети побегают, мы, взрослые, немного отдохнем, – убеждала меня соседка. – Я знаю, что ваша девочка – непростая, но нас это не пугает, мы хотим учить своих детей тому, что люди бывают разными. Соглашайся, будет весело». Но, как я и предполагала, моя дочь снова довела соседских девочек до слез. Она не понимала, как играть с ними в мяч («Зофья, играть надо по правилам!»), бегала по пледу в обуви («Зофья, в грязной обуви на чистое нельзя!»), отобрала у них конфеты («Зофья, нам всем дали поровну!»), выплюнула изо рта недоеденный кусок мяса («фу! мама, что она сейчас сделала!»), попробовала на зуб их куклу («мама, зачем она все берет в рот?!»), пила сок из их бутылок («мы не будем пить после нее!») и, в конце концов, схватила младшую из сестер за волосы. Они кричали своим родителям: «Мы больше не хотим с ней общаться, зачем вы опять ее пригласили!»

На вопрос моей подруги я ответила, что меньше всего на свете хотела бы входить в плотный дружеский контакт с родителями аутистичных детей. Общение с ними меня угнетает – все разговоры неизбежно сводятся к проблемам наших детей или к переживаниям родителей по этому поводу, – у нас с мужем сразу срабатывает триггер, запускающий нашу собственную боль, о которой мы иногда вполне успешно забываем. А так хочется просто об этом не думать и постараться жить обычной, нормальной жизнью, быть беззаботными и болтать со знакомыми о пустяках!

После разговора с подругой я, тем не менее, стала присматриваться к родителям детей из нашего детского сада, стала приходить чуть раньше, чтобы перед тем как забрать дочку, послушать, что они говорят, а может даже пообщаться с ними. Впрочем, никто раньше времени старается не приезжать, а потом, получив ребенка, стремится как можно быстрее его одеть, посадить в машину и уехать. Раздевалка – это пространство родительского стресса. Нет ничего напряженнее, чем несколько одновременно одевающихся детей с аутизмом, большинство из которых ведут себя при этом непредсказуемо проблемно. Мою дочь из прошлого детского сада выгнали как раз из-за поведения в раздевалке. Она упорно била детей, их родителей и терапевтов каждый раз, когда там оказывалась. При чем дралась она только там, больше нигде. Родители написали на имя директора коллективную жалобу. Да, солидарности и взаимопонимания и в нашей среде не существует, но зато здесь отлично работает механизм объединения ради устранения нежелательного раздражителя – «уберите вашего ужасного ребенка от наших хорошеньких деточек». Диагноз ребенка не переносит его родителей автоматически-мистическим образом в категорию светлых, добрых и высокоморальных людей. Выходит, для того, чтобы общаться с другими людьми, не достаточно иметь одну и ту же проблему, да и проблемы у нас, как оказывается, разные.

Детский сад был частный, у директора не было выбора. Она призналась, что и терапевты были бы рады избавиться от очень тяжелого ребенка, развела руками и сказала: «Нет кадров, ну не стоит у моего порога очередь из желающих работать с такими детьми. Мы не справились, может, в другом месте вам смогут помочь лучше».

Возможность познакомиться поближе с родителями детишек из нового сада моей дочери представилась на рождественском утреннике в местном центре культуры. Мероприятие было организовано с размахом. Большой зал, угощение, столы со всевозможными материалами для декоративного творчества, актеры и святой Миколай с мешком подарков. Собрался весь педагогический состав нашего терапевтического детского сада, наши «особенные» дети и мы, их родители (вернее, в основном, мамы). В воздухе висит грозовая атмосфера: педагоги наряжены и улыбаются, они твердо настроены «подарить» нам праздник, дети начинают выходить из-под контроля, родители подавлены и насторожены. Никогда я не видела таких грустных праздников, как все эти семейные пикники и утренники в терапевтических детских садах. Для новичков, для тех родителей, которые только недавно привели свои чада в этот оазис надежды и изо всех сил стремятся верить, что все получится, что их ребенок «выйдет из аутизма» (как и я когда-то думала), это – настоящий удар. Все эти старшие дети из него не вышли, и смотреть на них больно. Родители по опытнее пытаются сохранять спокойствие, некоторые даже считают своим долгом показать всем присутствующим, что они «отлично справляются». Но они не очень хорошо справляются, это становится видно, когда дети по прошествии получаса начинают разрушать все вокруг, кричать, плакать, выбегать на сцену во время спектакля, зацикливаться на разных предметах и действиях. Одна очень милая с виду женщина, мама девочки значительно выше функционирующей, чем моя дочь, заводит со мной разговор. Сначала о том, кто какое печенье испек для праздника, затем сообщает, что у них тоже двуязычная семья, ее муж испанец, и они тоже думали, что из-за этого у их дочери задержка речи. А потом слезы встают в ее глазах, и она начинает говорить мне: «Они такие красивые, наши детки, ты заметила? Они гораздо красивее обычных. Как тяжело видеть, что с ними что-то не так, как же меня подкосил этот диагноз, никак не могу смириться с этим! Я бы хотела третьего ребенка, но теперь это невозможно; мне так трудно, с третьим я не справлюсь, а если он будет тоже с аутизмом… Вообще, нам надо дружить, общаться, давай пить кофе по утрам, как отведем детей в сад? Все равно стоит пробка и лучше ее переждать в кафе». Я согласилась, но так и не решилась выпить с ней кофе, каждый раз ссылаясь на срочные дела.

А эти разговоры родителей в фойе, когда мы ждем наших чад с их дополнительных занятий с логопедами, психологами и физиотерапевтами?! Я никогда не забуду свой первый опыт столкновения с миром родительской боли. Оставалось минут 7 до начала занятий, мы с моей двухлетней дочерью пришли на одно из ее первых занятий. Я – воодушевленная, уверенная, что теперь-то, когда мы знаем, что не так, и начали действовать, все наши проблемы разрешатся, и моя дочь, разумеется, «выйдет из этого». Напротив нас сидит очень грузная, неухоженная женщина, с бутербродом в одной руке и кефиром в другой, в ее ногах, на полу, лежит, изгибаясь, девочка лет пяти и издает нечленораздельные звуки. Для меня такое было в новинку, я оцепенела и думала только о том, как хорошо, что мы не поздно начали терапию, что моя дочь в возрасте этой дикой девочки будет уже совершенно нормальным ребенком (спойлер: нет!). «Бутерброд или кефир? Покажи, бутерброд или кефир, что ты будешь? Встань, пожалуйста, надо перекусить». Ребенок никак не реагирует. Наших детей забирают на индивидуальные занятия терапевты. Я наливаю себе кофе из автомата, женщина так и остается сидеть с нетронутыми кефиром и бутербродом. Потом, видимо обращаясь ко мне, но смотря в стену перед собой, она начинает говорить и плакать: «Это моя единственная дочка, у меня не будет другой, мужа нет, родители старые, я совсем одна, с ней все было хорошо, а потом она просто перестала говорить, вообще все перестала: спать, есть, играть, смотреть на меня. Ничего не помогает, никакие занятия не помогают, я отдаю последние деньги, но ничего не помогает! Это трагедия, трагедия». Это был первый из многих последовавших за ним разговоров с родителями наших «особенных» детей. Фойе терапевтических центров для детей с нарушениями развития – место не для слабонервных.

Нет, я не хочу тесно общаться с другими семьями, где растут такие же дети, как моя дочь, дружить, проводить вместе свободное время. Это как будто тебе поставили зеркало в тот момент, когда ты больше всего на свете не хочешь увидеть свое отражение, потому что ты – в стрессе, не всегда контролируешь ситуацию, и объективно, со стороны, твой ребенок выглядит ужасно в некоторые моменты, а ты при этом выглядишь еще хуже. Ведь твои попытки справиться с этим, кажутся, мягко говоря, странными для постороннего взгляда. И даже когда все идет хорошо, ты напряжен и находишься в полной боевой готовности, что также выглядит неестественно. Все выглядит странно: то, как и о чем ты разговариваешь со своей второй половиной во время семейного выхода; то, как выбираешь маршрут и как сканируешь помещение на предмет возможных проблемных ситуаций; как резко и неожиданно для всех ты выходишь из магазина, кафе или с детской площадки как будто без видимых причин. Нет, я не хочу это увидеть! Родители детей с аутизмом – это поломанные люди, которые то рассыпаются в периоды обострения своего горя, то склеивают себя и свою жизнь заново в периоды ремиссии. Диагноз у ребенка не снимаем, и даже когда все вроде неплохо, опытный глаз видит этот родительский надлом, эту плохую склейку, шаткую конструкцию, которая перманентно грозит обрушением.

Когда мы после долгих и упорных усилий смогли отстроить всю систему помощи нашему ребенку и нам самим так, что это, наконец, начало работать и приносить плоды, у меня появилось дополнительное время на работу. Параллельно я немного нарастила свой защитный панцирь и почувствовала, что могу, наконец, подойти к проблеме аутизма профессионально. Я начала читать философские статьи об инвалидности, и в частности об аутизме, постепенно расширяя круг источников и тематики. Сначала это была только англоязычная литература, англоязычные порталы, ролики в Ютубе, фильмы и сериалы, потом я подключила русскоязычные и польскоязычные материалы. Все, с чем столкнулась лично я, что я пережила, что видела на примере родителей других детей в двух терапевтических детских садах и нескольких частных терапевтических центрах раннего развития, каким-то странным образом диссонировало с магистральным родительским нарративом в изучаемых мной материалах. Медийный дискурс об аутизме, львиную долю которого производят родители детей с РАС, сдоминирован позитивной повесткой – от радостного и беспроблемного «принятия» инаковости, к историям успеха с обязательным лозунгом «мы победили». В то же время, не только мой опыт, но и ведущие научные исследования в области клинической психологии свидетельствуют о катастрофически трудной и часто безвыходной ситуации, в которую попадают родители детей с РАС, и прежде всего матери, потому что именно на них, как правило, ложится вся тяжесть заботы об аутистичном ребенке. Доказано, что уровень родительского стресса в случае воспитания ребенка с аутизмом выше, чем в случае других ментальных расстройств, поражений мозга или тяжелых хронических заболеваний. Основным фактором, запускающим и интенсифицирующим стресс, является высокий уровень проблемного поведения ребенка, причем уровень родительского стресса не коррелирует с интеллектуальными способностями ребенка. Вне зависимости от того, есть ли нарушения интеллекта у ребенка или нет, наличие расстройства в эмоциональной сфере и трудное, не поддающееся коррекции поведение приводят к колоссальному стрессу, который тем выше, чем труднее поведение и нетипичнее эмоциональные реакции. В значительной части случаев у родителей развиваются устойчивые расстройства вплоть до депрессии или посттравматического стрессового расстройства.

Человеку далекому от проблем аутизма или родителю ребенка, находящегося на вершине этого айсберга под названием «аутистический спектр», может быть сложно представить себе реальный масштаб проблем родителей детей с тяжелым аутизмом. К самым сложным проявлениям аутизма можно отнести агрессию, самоагрессию, расстройство сна, пищевого поведения, отсутствие проявлений эмоциональной привязанности к родителям, проблемы с коммуникацией или ее полное отсутствие, сенсорная гиперчувствительность. Этот список можно продолжать. При этом данные состояния у отдельных детей присутствуют в различной комбинации, характеризуются разным уровнем интенсивности, могут появляться и исчезать, усиливаться и ослабевать с возрастом, в ответ на терапию и в связи с изменениями внешней среды. Каждое из этих состояний может быть представлено в крайних формах. Самоагрессия, конечно, может проявляться в легких формах (например, в покусывании рук), а может быть опасна для здоровья и даже для жизни ребенка в случае, когда он методично ударяется головой о твердые поверхности. Расстройство пищевого поведения также может варьироваться от избирательности в выборе продуктов питания, вплоть до полного отказа от еды; в этом случае нередко ребенка приходится госпитализировать. Расстройство сна может доходить до практически круглосуточного бодрствования ребенка, и можно себе представить, в каком состоянии находятся в этой ситуации родители и сам ребенок, который спит только 2–3 часа в день. Не изучены механизмы появления этих состояний, тем более трудно с уверенностью говорить о причинах, вызывающих или усиливающих данные состояния – не существует единой работающей методики их коррекции. Сколько раз я, доведенная практически до отчаяния, обращалась к различным терапевтам и детским психологам за советом, что делать в той или иной трудной ситуации, и получала советы, которые не работали. Предложенные стратегии решения проблемы обычно сопровождались словами «попробуйте, может, получится» или «некоторым детям помогает», и, в конце концов, «мать лучше чувствует своего ребенка, прислушайтесь к себе». И тогда я понимала, что сколько бы ни было вокруг терапевтов, решать свои проблемы и проблемы моей дочери в конечном итоге я должна буду сама. «Это родительство на полную катушку – родительство максимального уровня сложности», – так охарактеризовал свой опыт отцовства Алекс, Альтер эго Кита Стюарта, автор бестселлера «Мальчик, сделанный из кубиков» (Keith Stuart, A boy made of blocks)1.

Зачастую воспитание ребенка с аутизмом предполагает такую интенсивность родительской опеки, которая превышает ресурсы любого взрослого здорового человека, как физические, так и психические. Безусловно, даже дети без проблем и отклонений способны измотать и довести до предела своих родителей. Любой родитель нуждается в отдыхе, восстановлении сил и внешней помощи в воспитании своих детей. Проблема родителей детей с РАС заключается в том, что возможностей выключиться из процесса воспитания своего ребенка у них очень мало, а иногда таковых вообще нет. Обычные дети, какими бы сложными и непослушными они не были, могут занимать себя самостоятельно какое-то время. Большинство детей с аутизмом требуют супер-интенсивной опеки, их нельзя оставить без присмотра даже на 5-10 минут. При этом трудное поведение и необходимость активного физического включения в процесс делают иногда невозможным перепоручение ребенка бабушкам и дедушкам. Моя мама регулярно сетует: «Как жаль, что вы живете так далеко от нас, мы бы с дедом брали внучку на выходные, нам было бы веселее, и вам посвободнее». На практике она отказывается оставаться с ней один на один более, чем на час в закрытом помещении и на 3 минуты на улице. «Я с ней не справляюсь. Ты меня пойми, я уже не молодая, у меня нет столько сил, я болею. Она от меня убегает, не позволяет держать себя за руку, она везде лезет, она падает на пол и выкручивается, как только ей что-то не нравится. Она меня вообще не слышит». И неизменно заключает: «Все-таки родители должны заниматься своими детьми, а не бабушки и дедушки». Мать моего мужа моложе и гораздо активнее, она во время своих редких приездов в Варшаву берет внучку на прогулку, в бассейн или на каток. Однако, когда мы аккуратно высказали идею, как здорово было бы оставлять иногда у них в Праге внучку на выходные, а самим отправляться куда-нибудь отдыхать, то получили ответ: «Даже не думайте! Мы работаем, на выходных мы тоже должны отдыхать. У нас своя жизнь».

Непросто обстоит ситуация и с детскими садами. Где-то специализированных садов просто нет, и даже если они есть, то время пребывания ребенка там очень ограничено. Моя дочь ходит в сад на 4 часа, мои попытки продлить время ее пребывания в саду успехом ни разу не увенчались. «Она не выдержит дольше», – говорит мне директор. – «И у нас нет такого количества терапевтов». В результате если родители не располагают средствами нанять дорогую няню (дорогую, потому что трудному ребенку нужен подготовленный специалист), то вся нагрузка ложится на их собственные плечи. Как правило, ребенок остается на одних руках – это материнские руки, потому что отец работает или его просто нет.