Моя жизнь с лимфедемой и варикозом
А какие последствия имело моё письмо в редакцию журнала «Здоровье»? Через пару месяцев меня почему-то вызвали в районную аптеку в пгт. Андреевке, где заведующая этой аптеки, пожилая женщина, вручила мне пару эластичных бинтов, имевших очень залежалый вид, видно валялись где-то на складах не один год. Из редакции журнала, как это в те времена делалось, сделали запрос в Министерство здравоохранения, те в свою очередь, в областное аптечное управление, а оттуда, я так понял, всю вину свалили на руководителя районной аптеки. Заведующая была очень обижена на меня и только спросила, почему я не обратился лично к ней, а написал в Москву. Она бы нашла для меня бинты. Несколько раз потом, примерно раз в квартал, мне периодически через аптеку продавали по паре бинтов. Я их покупал, хотя, благодаря Анатолию, они мне не очень-то были и нужны.
Знал бы я тогда, что наступят «лихие девяностые», и я снова буду донашивать лохмотья от бинтов, потому что в первые годы независимости Украины эластичных бинтов в аптеках не было абсолютно. Связи с Литвой, где выпускались бинты «Лаума» были потеряны, а возможно эта фабрика вообще несколько лет не работала. Поставки эластичных бинтов и компрессионного трикотажа из Германии и Швейцарии тоже, очевидно, не были еще налажены. Однажды в аптеках появились эластичные бинты из Болгарии, но они были очень низкого качества и такие «жиденькие», что разваливались буквально после нескольких дней ношения. Потом в продаже снова появились бинты «Лаума», даже лучшего качества, чем во времена СССР, но очень дорогие. В последнее время выпуск бинтов наладило ООО «Техномедика» в Днепропетровске по лицензии МедПакСвисс (Швейцария), однако качество этих бинтов пока желает лучшего: постоянно лезут отдельные нитки или резинки то в одном, то в другом месте. А стоимость одного бинта более 100 гривен. В Украине широкий ассортимент эластичных бинтов выпускает также фирма “Белоснежка.” Бинтов, произведенных в Германии и других странах, мне носить не пришлось, у нас их в продаже в местных аптеках нет, через интернет-аптеки тоже еще не пытался заказывать.
Глава 11. Начало работы в школе. По поводу микрохирургического лечения лимфедемы
1987 год был очень богат событиями в моей жизни. В феврале после тяжелой продолжительной болезни умерла моя мама, в августе родился мой младший сын. Я окончил Днепропетровский национальный университет, получил диплом историка, учителя истории. Написал заявление на увольнение по состоянию здоровья с должности директора учебно-производственного комбината и меня перевели учителем истории Дмитровской средней школы. В октябре того же года я с семьей переехал в новый большой дом котеджного типа.
Последующие годы были отнюдь не лучшими в моей жизни. В стране продолжала ухудшаться обстановка, из-за чего возникало много проблем, которые приходилось как-то решать.
Летом 1989 года меня послали в город Запорожье на месячные курсы усовершенствования квалификации учителей. А до этого я узнал, что в областной больнице появились специалисты узкой квалификации – ангиохирурги или сосудистые хирурги. Решил взять направление в районной больнице на консультацию к такому специалисту. Думал, мало ли что, а вдруг поможет! Всё-таки медицинская наука не стоит на месте, появляются новые методы, способы лечения болезней.
Я уже говорил, что хотя слоновость (лимфедема) в СССР и относилась к хирургическим болезням, но отношение хирургов к пациентам с лимфедемой чаще всего было, мягко сказать, недружелюбным. То ли от того, что врачи мало знали об этой болезни, то ли от чрезмерной перегрузки операбельными больными. Я понимаю такого хирурга: у него в отделении лежат десятки порезанных, искромсанных пациентов, еще десяток надо резать, а тут являюсь я со своей лимфедемой…
С ангиохирургом, к которому я попал на прием в областной больнице, разговор, можно сказать, был на повышенных тонах. Он вёл себя довольно агрессивно, необоснованно, по моему мнению, ругал меня за запущенную болезнь, и сказал, что мне срочно нужно ложиться на операцию в отделение микрохирургии.
Хотя бурное развитие микрохирургии началось еще с 50-х годов ХХ века, но о микрохирургическом лечении лимфедемы я впервые услышал из уст этого врача. Наверное, мода пошла на такие операции. Забегая вперед, скажу, что после этого приема мне больше нигде ни один хирург не предлагал такую микрохирургическую операцию. Хотя несколько лет назад, в аргентинской социальной сети для лимфедемиков видел бурное обсуждение микрохирургического лечения лимфедемы. Там писалось, что где-то в Испании делают такие операции, а в комментариях местные дамы ругали своё Министерство здравоохранения, что оно не занимается этой проблемой…
Возвращаемся в 1989 год. В те времена микрохирургия считалась чуть ли не медициной будущего, панацеей от всех болезней. Делались успешные микрохирургические операции глаз, в газетах писали о пришитых и приживленных конечностях, оторванных или отрезанных в результате несчастных случаев, когда пострадавших доставляли в больницу вертолетами. Казалось, что и лимфедема будет полностью побеждена с помощью таких операций. Время показало, что это далеко не так, операции в лучшем случае имели только кратковременный положительный эффект.
Ангиохирург, у которого я был на приеме, всё-таки убедил меня сделать операцию. Он говорил, что операция несложная, почти бескровная. Заключалась в том, что ищут, где закупорка или другой дефект тока лимфы – и в том месте делают маленький надрез, ликвидируют аномалию. Мне было выписано направление в отделение микрохирургии. Однако, для того, чтобы лечь в это отделение, я должен был что-то решить в районной больнице, у своего хирурга. Сейчас не могу точно сказать что именно, возможно, требовались какие-то данные из истории болезни…
И вот сижу я в коридоре районной поликлиники, жду приёма. И подходит ко мне, еле передвигаясь на костылях измученный, но приятный мужчина средних лет. Я его сразу узнал: сидели вместе в очереди на прием к областному ангиохирургу. Он меня тоже узнал, хотя в областной поликлинике мы с ним не общались, только видели друг друга. А здесь разговорились. И он поведал свою печальную историю: у него почти такие же проблемы, как у меня, год назад его тоже уговорили лечь на операцию. То ли операция прошла неудачно, то ли пошли какие-то осложнения, но весь год этот мужчина пролежал по разным больницам. Работу потерял (по тогдашнему законодательству на больничном можно было быть до четырех месяцев, дальше увольняли и оформляли группу инвалидности), инвалидность не дают, врачи перенаправляют его из одной больницы в другую, как дальше жить он не знает… Мужчина горячо убеждал меня не соглашаться ни в коем случае на операцию. Это был второй и последний раз в жизни, когда очевидно, Ангел-Хранитель послал мне человека, чтобы я не лег на операцию.
Я рассуждал так: у меня трое маленьких детей. Не дай Бог после операции стану таким же беспомощным, как этот мужчина. А, не делая операцию, я хоть и с лишними усилиями, но работаю, получаю зарплату, занимаюсь домашним хозяйством, садом, огородом. Лучше уж не рисковать! Время показало, что я оказался прав.
Нечто похожее, как с этим мужчиной, произошло с моим соседом Юрой. Юрий окончил высшее военное танковое училище, служил офицером в армии. По состоянию здоровья был комиссован, приехал к матери в родное село. Во время уборочной пошел работать комбайнером в колхоз. В один из дней страды у Юры случился приступ острого тромбофлебита. Его срочно отвезли в больницу и сделали операцию. Через несколько дней после успешной операции и выписки из больницы Юра сидел на лавочке возле дома, когда подъехал колхозный бригадир. «Ты, – говорит, – уже чувствуешь себя почти нормально, хотя еще и на больничном. А у нас некому работать на твоем комбайне. Давай, ты пойдешь работать, будешь получать и по больничному, и так хорошо заплатим…» Юра согласился, а через несколько дней работы ему ампутировали ногу…
Глава 12. «Лихие девяностые». О лечении лимфедемы методом акупунктуры.
На одном из вебинаров, которые проводил врач-лимфолог Иван Геннадиевич Макаров (АНО «Лимфа»), речь зашла о лечении лимфедемы методами акупунктуры, то есть иглоукалыванием или прижиганием. И я вспомнил, что у меня тоже имеется кое-какой опыт такого лечения. Если, конечно, можно назвать это лечением.
Накануне и после распада СССР на всем постсоветском пространстве как грибы начали появляться различного рода экстрасенсы, целители, маги и колдуны. Абсолютное большинство из них были мошенниками, шарлатанами, выбивавшие немалые суммы денег из доверчивых людей. Когда официальная медицина в стране находилась далеко не в лучшем виде, альтернативная и народная медицина казалась единственно эффективной, незаслуженно забытой. Хотя я и сам считаю себя народным целителем, потому что хорошо разбираюсь в травах и целебных свойствах пищевых продуктов, немного учился мастерству у бабушки-знахарки, родной сестры моей бабушки по матери. Как писала, с большим сожалением, известная народная целительница Наталья Земная (Зубицкая), настоящих целителей-травников в Украине можно сосчитать по пальцам, потому что это сложно и долго нужно учиться, в то время как всяких экстрасенсов развелось видимо-невидимо, ибо там никаких особых знаний не требуется. Выучил несколько «пассов», основы гипноза – и езжай по стране заколачивать деньги.
Один из таких экстрасенсов целую неделю ошивался в нашем сельском Доме культуры, проводил лекции и сеансы коллективного гипноза, выявлял женщин, в которых якобы вселился бес. Оказалось у нас таких несколько десятков. Бесы были успешно изгнаны… Кроме лекций и сеансов, экстрасенс вёл и индивидуальный платный приём. Жена уговорила меня пойти проконсультироваться насчет моей лимфедемы. Экстрасенс мне сказал, что полностью излечить мою хворь возможно, но очень сложно. Если у меня есть знакомство на станции переливания крови, то мне нужно… полностью заменить всю кровь в организме – и болезнь пройдёт! Не представляю, как это выполнить технически, если бы даже я захотел, и у меня были такие знакомые? И какое отношение имеют лимфатические сосуды к составу крови? Впрочем, как я уже писал выше, от страшных рецидивов рожистого воспаления меня в своё время спасли переливанием крови (аутогемотерапией).
В середине девяностых годов в наших краях появились двое целителей – муж и жена. Вели лекции и индивидуальные приёмы, владели техникой гипноза. Чтобы придать себе значимость, говорили, что раньше работали по столицам, им платили очень дорого за услуги, долларами. А сюда приехали по семейным обстоятельствам. Показывали многочисленные сертификаты и дипломы.
От всех болезней эти целители лечили одним и тем же методом: прижигали какие-то две точки на пояснице. Например, одному моему знакомому так лечили печень, другой знакомой – женские болезни. Делалось это так. Пациент ложился на живот и оголял поясничную область. Туда капали две капли какого-то горючего вещества (жира?), поджигали и ложили в эти «костры» пучки полыни. Говорили, что это особая полынь, её в наших краях не найти. Огоньки горели столько, сколько пациент выдержит, желательно, как можно дольше. После сеанса нельзя было две недели употреблять спиртное и почему-то яйца. Через две недели надо было приехать на повторный сеанс.
Не могу совершенно точно с уверенностью сказать, то ли от такого лечения, то ли просто совпало, но у меня за эти две недели отек на обеих ногах поднялся примерно на три пальца вверх (был снизу до колен и захватывал колени, а тут пошел на бёдра). Целительница, очевидно обладая даром внушения, пыталась меня переубедить, говорила, что по моим глазам видит значительное улучшение состояния моего здоровья… Если бы это была другая болезнь, я бы ей, возможно, поверил, но в данном случае дальнейшее распространение отека – неопровержимое доказательство ухудшения течения болезни. Из личного опыта знаю, что при лимфедеме, если уж отек завоевал новые рубежи, то обратного процесса не будет.
С тех пор, хотя я и бросил дальнейшее «лечение» у этих людей, у меня началось постепенное расползание отеков вверх по бёдрам. Хороших эластичных бинтов не было, и я не умел их правильно фиксировать на бёдрах, эластичного трикотажа у меня не было тем более. Это были времена, когда и зарплату платили не вовремя, задерживали на несколько месяцев. Даже эти целители иногда соглашались, чтобы им платили не деньгами, а сельскохозяйственными продуктами. И это были времена, когда в Украине повсеместно ликвидировалась сеть государственных аптек, а на их месте как грибы росли частные аптеки, которые уже не занимались изготовлением лекарств и продажей необходимого медицинского ассортимента, а старались продать самые дорогие препараты (дорогие не значит лучшие).
Уже в 2010 году через интернет познакомился с ещё одной такой «целительницей». Она писала, что долго училась акупунктуре в Китае у прославленных целителей, имеет большой опыт иглоукалывания, и предлагала мне лечиться у неё, обещала полностью вылечить от лимфедемы за несколько сеансов! Из-за этого я немного выучил китайский язык и с помощью электронных переводчиков провёл массированный поиск на китайских медицинских порталах. Рассуждал, что если у китайцев действительно такие большие успехи в лечении лимфедемы, то, значит, у них такой болезни не существует, всех вылечили еще тысячи лет назад, когда акупунктура появилась на свет. Ничего подобного! У китайцев дела с лимфедемой ещё даже хуже, чем у нас. На китайских медицинских форумах и в соцсетях лимфедемики жалуются, что не помогают ни снадобья народной медицины, ни акупунктура. А китайские медики ещё слабо перенимают опыт европейских и американских лимфологов. Поэтому много больных с тяжелыми, запущенными формами лимфедемы. Много больных также наследственными формами болезни.
Когда написал о своих исследованиях «целительнице», то она ответила мне, что я многого не понимаю: большинство китайцев лечатся массовой, официальной медициной, которая на очень низком уровне. А иглоукалывание – это индивидуальная практика, «для избранных», мастера излечивают единицы людей и не любят распространяться о своих успехах. Странно было услышать такое! Это ведь не знаменитый актёр Константин Хабенский, который после смерти своей любимой жены все свои гонорары тратит на лечение безнадежно больных детей, на операции им. При единственном условии для родителей этих детей: никто не должен узнать о его бескорыстной помощи, особенно пресса. Но всё равно народная молва идёт об этом замечательном человеке.
Вот такой у меня накопился печальный личный опыт по акупунктуре.
Хотелось бы еще сказать несколько слов о мошенничестве в интернете. Неоднократно встречал сайты и рекламу, где обещали легко, быстро и полностью излечить от лимфедемы или варикозного расширения вен. Например, нашел сайт, где парень, вроде бы болевшим лимфедемой, изобрел способ, как её вылечить, излечил себя и написал об этом книгу. Предлагает эту книгу купить за немалые деньги. Притом в ближайшие часы и дни вроде бы действует колоссальная скидка. Через несколько дней из любопытства я вновь пытался зайти на этот сайт, но увы… его не обнаружил.
Но ещё более смешной мне показалась реклама одного прибора, якобы созданного академиками космической медицины и нанотехнологий. Якобы они обнаружили, что свет различных цветов лечит лимфедему. «Лечение» заключается в том, что пациент надевает розовые или зелёные очки, соединенные с прибором, и долго смотрит на свою пораженную конечность.
Что касается варикозного расширения вен, то в интернете также немало мошеннической рекламы, например, чудодейственной мази, якобы полностью излечивающей болезнь за несколько дней. Но меня больше всего поражает обилие положительных отзывов под такой рекламой, конечно же написанных на заказ.
Глава 13. На пенсии по инвалидности. Интернет, новые возможности и новые методы лечения
К 1997 году состояние моего здоровья резко ухудшилось Сказывались очень тяжелые условия жизни: зарплату тогда учителям задерживали и до 8 месяцев, работа и домашнее хозяйство выматывали все силы. Мне стало значительно труднее передвигаться. Особенно тяжело было пешком возвращаться со школы, дорога домой шла в гору. Всё труднее было приобрести обувь на мои ноги. А те ботинки, что я носил, имели ужасный вид…
Остро стал вопрос о выходе на пенсию по инвалидности. Но я помнил слова областного ангиохирурга о том, что если я не буду соглашаться на операцию, то ни о какой инвалидности речи быть не может. Я получался, по его словам, как бы симулянтом или саботажником, умышленно не желающим излечиться. Однако в 1997 году мне помог случай. Мое место учителя понадобилось другому человеку, а мне за это пообещали посодействовать в оформлении второй группы инвалидности, то есть правильно написали бумажки на медико-социальную экспертную комиссию (МСЭК).
Для МСЭК требовалось ещё заключение областного ангиохирурга. Я поехал в Запорожье, в областную клиническую больницу, по пути очень переживал. Думал, что снова будут заставлять ложиться на операцию. Но к моему удивлению ангиохирург (конечно, уже другой мужчина) только лишь полистал мои бумаги на МСЭК и выдал заключение, даже не взглянув на мои ноги.
МСЭК заседала в Бердянске. В тот день людей с признаками инвалидности в коридоре под дверью столпилось, наверное, не меньше сотни. Обстановка была нервная, напряженная. Подошла моя очередь. Мне дали не вторую, как предполагалось, а только третью группу. Так как в моём деле имелась справка о болезни ещё из Донецкой горбольницы № 28 , где ещё в 60-е лечился цинк-желатиновыми повязками, написали мне формулировку «инвалид с детства». Для чего это, я так и не понял. В пенсионном удостоверении работники районного отдела социального обеспечения всё равно написали: «Инвалид третьей группы общего заболевания». Когда уже возвращался домой из МСЭК, то в автобусе разговорился со знакомым парнем-инвалидом из соседнего села, тоже проходившем в тот день медкомиссию. Он рассказал, почему было так много народу, и почему все были такие злые. Оказывается, незадолго до этого приезжала в Бердянск какая-то очень строгая проверка из Киева, искала и нашла какие-то злоупотребления в работе МСЭК. Вот почему многих инвалидов вызвали на переосвидетельствование. Даже этому парню без ноги, много лет имевшему вторую группу инвалидности, дали в тот день третью группу! «Как будто за год моя нога отросла!» – грустно шутил он.
Кстати, нужно отметить, что инвалиды из-за лимфедемы имеют на МСЭК преимущество в том, что справку дают пожизненно, не нужно каждый год ездить на комиссию. Даже безруких и безногих такую комиссию заставляют проходить ежегодно или раз в несколько лет. А с нами, лимфедемиками, никто лишний раз возиться не хочет!
В средствах массовой информации о медико-социальных комиссиях сообщают много негативного. Что там чуть ли не поголовно взяточники, больным людям не дают инвалидность, а совершенно здоровым за деньги оформляют инвалидность или выдают бесплатные автомобили. Ничего подобного я не заметил ни в тот день, ни через пять лет, когда проходил комиссию второй раз. Никто из членов комиссии не противодействовал установлению мне группы. Все были очень доброжелательны, возможно, от того, что у меня налицо были явные признаки инвалидности.
Получив третью группу инвалидности, я сразу же решил уволиться с работы. Однако когда пошел в собес оформляться, мне сказали, что до минимального стажа 25 лет мне не хватает всего лишь одного месяца. Пришлось работать ещё месяц, после чего я уже окончательно оставил работу. Я начал получать неплохую пенсию, максимальную тогда для пенсионеров общего стажа (не работавших на вредных производствах и не государственных чиновников). Потом в нашей стране провели «справедливую» пенсионную реформу и моя пенсия стала чуть больше минимальной, на которую очень трудно выжить. А в последние годы правительство Украины вообще решило видимо уничтожить пенсионеров и инвалидов. Из-за инфляции и замораживания зарплат и пенсий, отсутствия индексации пенсия стала вообще мизерной, стала примерно 47 долларов в месяц. При этом тарифы на газ увеличили в семь раз, зимой, в самые холодные месяцы, чтобы нормально отапливать дом, нужно около 5-7 моих пенсий.
В 2002 году я решил всё-таки добиться, чтобы мне дали вторую группу инвалидности. Я мог бы этого и не делать, но терялись льготы… Поехал в Андреевскую ЦРБ, меня положили на неделю в отделение хирургии. Это потому, что по регламенту надо было перед МСЭК пройти дополнительное обследование в стационаре и получить заключение в областной больнице.. Повезло, что в конце той недели в ЦРБ приехала выездная бригада врачей из областной больницы. Меня показали ангиохирургу – молодому симпатичному белокурому парню – и тот выписал мне заключение на МСЭК. Таким образом, мне не нужно было ехать в Запорожье. На МСЭК в Бердянске в этот раз не было никакой очереди, и мне быстро оформили вторую группу инвалидности.
Раздел 3. Непредвзятый взгляд на методы лечения и реабилитации больных лимфедемой и варикозным расширением вен
Глава 14. Важнейшие способы консервативного лечения и сдерживания болезни
Возвышенное положение пораженной конечности во время сна или отдыха
Ещё с древности важнейшим способом облегчения состояния больных варикозом и лимфостазом является возвышенное положение пораженной конечности (конечностей) во время сна или отдыха. Это рекомендовал также Авиценна в раннем средневековье. При длительном (несколько дней) возвышенном положении нога или рука приходят в неотечное состояние или резко уменьшаются в размерах даже при второй стадии лимфедемы. А при обычном варикозном расширении вен для полного снятия отека иногда бывает достаточно и нескольких часов.
В США считается незазорным сидеть с задранными ногами даже в кабинете у начальника или в баре. Положить ноги на стол или стул у них – обычное дело. У нас же считается неприличным даже сидеть в общественном месте (например, на лавочке в парке или на вокзале) с вытянутыми ногами. Мне, например, приходилось во время длительного ожидания в аэропорту или на вокзале (бывало даже всю ночь или несколько суток) выискивать скамьи с более потайным расположением или прятать вытянутые ноги за сумками и чемоданами.
Великий русский поэт А.С. Пушкин, болевший лимфедемой или варикозом ног, любил работать над стихосложением полулёжа, с приподнятыми ногами. Существует несколько картин, где гений литературы изображен именно в таком положении.
Рассмотрим несколько вариантов, как обустроить постель, чтобы ноги находились в возвышенном положении.
Первый и самый простой способ – положить под ноги подушки, скатанный матрац или одеяло. Пришлось лично испытать и много необычных вариантов создания горки, когда нечего было подложить под ноги. Это и мешки с сеном, соломой, и дрова, и связки книг, и табуретки, и даже чемодан, дорожный саквояж.
Второй способ – под задние ножки кровати подкладывают кирпичи, бруски или похожие предметы.
Третий способ – специальная медицинская кровать, оборудованная подъемом для ног. В этом случае можно отрегулировать любую высоту подъема.
Четвертый способ – купить или сшить специальную ортопедическую горку.
Теперь о высоте возвышения. Некоторые специалисты считают, что достаточно и 20 сантиметров. Мне лично комфортнее 30-40 см. А в молодости, когда у меня была первая стадия заболевания, я иногда, чтобы быстрее убрать отек, делал «горку» 60-80 см, но это не на всю ночь, а на несколько часов.
При возвышенном положении ног часто наблюдаются побочные неприятности. Я заметил, что сон и отдых с возвышенным положением ног негативно влияют на позвоночник. Если спишь на боку, то позвоночник неестественно напрягается , изгибается. Плохо и когда читаешь, пишешь или работаешь с ноутбуком лёжа в постели. Портится зрение.
Могу дать два совета, как избавиться от болей в спине или пояснице, похожих на радикулит, когда, скорее всего, смещаются или зажимаются позвонки. Первый способ – повисеть на турнике от нескольких секунд до нескольких минут с привязанным к ногам грузом 10-15 кг. При третьей стадии лимфедемы ног такой груз уже содержится в отечных ногах. Второй способ – походить несколько суток с привязанной к пояснице шкурке зайца, кролика или другого животного (мехом к телу). Можно просто обвязать поясницу шерстяным шарфом. В более молодом возрасте у меня часто случались проблемы со спиной, именно такими способами я с ними боролся. Вот уже лет двадцать позвоночник меня не беспокоит. Возможно, что это от того, что перестал таскать большие тяжести.
Бандажирование, эластичное бинтование и компрессионный трикотаж
Ещё в древние времена люди заметили, что сдерживать отеки на ногах можно путем их бинтования. Древнегреческий врач Гиппократ даже при трофических язвах рекомендовал бинтовать ноги и использовать специальные губки. Нам известно, что в Средние века при варикозном расширении и отёках ног использовали высокие кожаные сапоги со шнуровкой, чтобы потуже затянуть голенище на ноге.